«Holder» rundt flaska si :-)

Tenk nå kommer Emily`s hender opp til flaska med en gang hun begynner å drikke! Øver på at hun «holder selv» med at jeg slipper etterhvert, når hun holder «godt» rundt flaska så bare holder jeg  såvidt en finger på bunnen av flaska. Flinke jenta si det! 🙂 MPEI barna er ikke forventet til å gripe, men vi kan jo ikke gi opp håpet for det. Hvem vet, kanskje hun etterhvert vil holde skikkelig rundt flaska…

De siste dagene har det vært masse tanker. Tanker tilbake til for et år siden. 10. november 2010 da hun lå på intensiven 2. uka på rad, da på Riksen, og vi fikk vite hennes diagnose. En kveld som vi aldri ønsker tilbake,  for den kvelden brast det lille håp vi hadde hatt for vårt Lillegull om en «tilnærmet normal fremtid». Kan ennå se for meg Victoria springe i gangene, tårene som rant på vei oppover i heisen til rommet vårt, en sønderknust pappa som igjen måtte forklare en sønderknust mamma det legen hadde sagt…jeg slet med å ta det innover meg, slet med å forstå alt med en gang. Vi var vel i sjokk…Den utrolige koselige og medfølelende sykepleieren til Emily som trøstet meg når jeg gikk ned sent på kvelden igjen…Å våkne opp etter en natt med lite søvn neste morgen, var som å våkne opp fra et mareritt. Men det var ikke noe vondt mareritt. Det var virkelighet. Emily`s virkelighet. Vår virkelighet.

Store jentene som kom innover neste kveld med Mimmi og tante. Det er vel det tøffeste vi noen gang kunne fortelle de. At de skulle miste sin lillesøster så tidlig. At de ikke skulle vokse opp sammen. Victoria som ble litt lei seg når vi gråt, men som samtidig lekte med lekekjøkkenet. Gode venninner tre som kom innover kvelden etter. Så tøft det var for oss også å fortelle dem det. Samtidig så godt at de kom og at vi kunne få delt det med dem. Nå skal vi ikke dvele altfor mye tilbake til denne tøffe tiden, men vi har nå vært igjennom den. Og visse perioder fra denne tiden har trengt bearbeidelse i etterkant. Det er ikke alltid man klarer å snakke om alt når det skjer. Men at det i etterkant kan komme mange tanker og føleleser. Og slik har det også vært for oss rundt Emily. Samtidig så prøver vi at det ikke skal skremme oss, at disse tankene ikke skal ødelegge for at vi kan glede oss over alle Emily`s fremskritt. Hun gir oss så mye glede, så mye overraskelse hver eneste dag. Som vi må glede oss over. Men det vil alltid «henge noe over»-en ukjent fremtid. Men hvem av oss vet egentlig hva fremtiden vil bringe?

Uka har gått med til kjempekos jentekveld, info-kveld på Rebecca`s skole om videregående, og sist men ikke minst jobbing. Fikk som forberedt avslag på 50% pleiepenger november/desember, slik at jeg nå har jobbet tilnærmet fullt siden 1. november. Litt kortere dager mandag og tirsdag, fulle dager onsdag, torsdag og fredag. Lorns har startet sin pappaperm akkurat, han har to dager pr. uke over en lengre tid. Så da er han hjemme med Emily om morgenen/ettermiddagen og henter/kjører barnehagen. Så da får vi logistikken til å gå i hop for nå hvertfall 🙂 Men absolutt godt å være tilbake på jobb, godt å ha nesten fulle dager når man først er på jobben. Å koble annet ute går skremmende mer lett enn jeg hadde trodd, men det har jo mye med at jeg vet at Lillegull har det så bra som hun kan ha det, hun er i en drømmebarnehage med så mange flotte faste mennesker rundt seg 🙂 og andre glade barn 🙂

Onsdag ettermiddag hadde vi avlastning, så vi tok likesågodt Bastøyferga t/r. Det var bare Victoria av jentene som var hjemme, så da ble det oss tre en liten tur på Mosseporten Senter. Victoria storkoste seg, både med å kjøre båt i mørket og litt alenetid med mamma og pappa.  En tur i lekebutikken på senteret, og litt leking på kjøpesenteret. (Gjett om jeg skal tilbake til Mosseporten Senter før jul, utrolig mange fine butikker der! Og fire herlige barnebutikker ved siden av hverandre, med fin åpen plass rett utenfor hvor barna kunne leke 🙂 drømmested for mor og barn )

Torsdag hadde Emily kort dag i barnehagen, før Pappa tok henne med til ortopeden for tilpasning av den nye bodysuiten. Den passer helt supert! Den er mye bedre enn den første, både i utforming og størrelse. Bedre hull til knappen, uten ermer og den stopper over knærna. Korsettet samt ortosene til beina ble også tilpasset litt bedre sist uke, da ortopeden var innom i barnehagen. Lillegull blir jammen godt fulgt opp, på alle mulige måter 🙂 

I dag er det farsdag. Emily`s første farsdag hjemme, da vi var på Riksen ifjor. Da husker jeg pleiersken overrasket far med hånd-og fotavtrykk av Emily 🙂 Det var utrolig hyggelig og omtenksomt gjort på en litt tøff dag. I år er heldigvis situasjonen annerledes, Victoria og jeg har bakt kake og begge småjentene hadde overraskelse til Pappa i morges 🙂 Vi har vært på middag og kaffe på Holt idag, det var veldig kos 🙂 Bedt oss selv, det er altfor lenge mellom hver gang vi får vært der nå. Når vi kom hjem, så forstår vi jo hovedgrunnen til at det er sjeldent vi tar ut med Emily. Mye å ta med, bilkjøring er ikke alltid så kult, og plutselig kan hun finne på å sove i det vi skal dra, det blir ikke det samme som med et friskt barn at man da bare reiser når man skal…Emily finner vanskelig roen, så den minste forstyrrelse kan ødelegge mye. Men dagens utflukt gikk nå ganske så bra da, og det var så kos så kos! Og tenk, tante fikk klippe Storegull! Mamma og Pappa er overlykkelige over å få et lettere hode å frisere hver morgen…Hun satt som et tent lys i stua til tante, foran disney tv 🙂

I dag har Emily bare sovet 10 min. x 2, ikke spist middag, ikke spist grøt. Slik var det igår også, men hun drakk masse av flaska da 🙂 I ettermiddag og kveld har ikke flaska vært noe interressant, så da blir det litt i knappen utover kvelden isteden. Hun var våken fra 02.45 til 06.30 i natt, så det blir godt med nattevakt i natt igjen…Stakkar Emily, hun må jo være utslitt! Håper hun får mer matlyst imorgen. Håper det bare er at hun er så trøtt at hun ikke har orket å spise. Og da vinner trettheten over sulten. Slik er det bare med Emily. Ønsker alle Emily`s følgere en god søndagskveld 🙂

2 thoughts on “«Holder» rundt flaska si :-)

  1. Så flink hun er! Jeg er imponert! Kjekt med alle fremskritt, både små og store. Elisabeth har fått smake litt krem som hun suttet av fingeren min i dag, fra farsdagskaken. Men ellers vil hun ikke ha noe som helst i munnen. Kjekt og sterkt å lese innleggene dine. God klem Hilde

    Lik

    • Huff stakkar Emily fikk ikke smake noe krem den dagen hun! Tror vi glemte helt det oppi alt annet styr som skjedde med å få roet en litt urolig Emily…men is fra desæren fikk hun smake da-med jordbærsaus-det falt ikke akkurat i smak da men 🙂 Takk for alltid hyggelige kommentarer her på bloggen Hilde! Selv om jeg ikke alltid får svart med en gang-så setter jeg utrolig pris på det! Kjempekos å lese! 🙂 Takk!

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s