Ei jente som ligner på Emily

Det har vært utrolige mange koselige tilbakemeldinger etter at Emily`s historie var i Norsk Ukeblad for et par uker siden. Utrolig hvor mange som har lest det. Og så, forrige fredags kveld, kom det en mail fra enda ei trolig MPEI mamma. De hadde blitt tipset om artikkelen. De har ennå ikke fått diagnosen bekreftet, men alt tyder på at det er MPEI. Det er den skjønneste jenta, med de lengste øyevipper og herlig mørkt hår. Hun er et år eldre enn Emily. «Ei jente som ligner på din Emily» står det i den første mail som kommer til oss. Og de ligner hverandre. Vi har jo også følt at flere av mpei barna har flere likhetstrekk. Lurer ofte på hvordan Emily vil se ut som eldre. Kan ikke huske at det har vært «vanlige» tanker med de andre jentene. Antar jeg har tenkt på det siden vi ikke vet hvor lenge vi har Emily.

Å det er så fryktelig trist!  Det er så fryktelig trist at det er enda et barn. Så trist og meningsløst at enda et barn ikke skal få utvikle seg normalt og vokse opp. Sammen med sin familie. Det er så vanvittig urettferdig, så urettferdig. Og det er ingenting vi kan gjøre for å endre prognosen… Ingen lege, ingen medisiner, ingen kur. Det er så vanvittig dystert. Dystert…det er det ordet legen som ga oss diagnosen brukte. Tenkte at det var et ord min far ville brukt. At det var et ord man ikke brukte i 2010. Et ord som «ikke hadde vært i mitt ordforråd» før «diagnosekvelden» kom. For hver dag som har gått det siste året, har det sakte men sikkert gått opp for oss hvor dyster denne prognosen er. Selv om det nå har gått et år, er det fortsatt vanskelig å ta helt innover seg. Spesielt nå som vår Emily faktisk har hatt en lang og god periode. Tenk snart 10 måneder uten krampeanfall….

Alle vil vi kun det beste for våre barn. Vi bekymrer vel oss for det meste, spesielt vi mødre tenker jo litt for mye enkelte ganger…Og det blir jo ikke akkurat mindre når man har et sykt barn. Vi vil jo hjelpe og guide våre barn frem her i livet. Vi som har MPEI barn eller andre alvorlige syke barn, vel vårt fokus blir litt annet. Vårt mål er å sørge for at våre barn har det så komfortabelt som overhodet mulig. Være der for dem. Lindre de smerter de har så godt vi kan. Ved å gi vår kjærlighet og nære omsorg. Og dette er alt det vi kan for våre kjære syke små.

Så selv om det er tøft, selv om man går i et vakum og er «konstant» sliten og trøtt 24/7, nattevåk og bekymringer…så er det så ubeskrivelig fantastisk å lukte og styke på håret hennes, huden hennes, ha henne tett inntil meg, sovende gjerne inntil meg eller oppå magen min…når vi har «Emily og mamma-alene tid» – ja det er da tankene kan komme…Tankene og frykten om når jeg ikke vil ha mulighet til å gjøre dette lenger. Det er så vanskelig i slike stunder å ikke la tankene komme. Det er slettes ikke alltid man klarer å kun nyte øyeblikkene, kun leve i nåtiden, kun ta en dag av gangen. For det er noen dystre dager som henger over oss. Over vår Emily. Noen dystre øyeblikk vi vet vil komme en eller annen gang i fremtiden. Det henger over oss alltid, men vår jobb er å ikke la det overskygge det gode. Det må ikke det. De gode dagene, de gode stundene, de gode periodene, de gyldne øyeblikkene…I natt lå Emily tett inntil meg og så la hun hånda si på håret mitt, det var nesten så hun «strøk» håret mitt. En natt la nattevakten også merke til at Emily «tok seg til håret»-så søtt…slike små ting. For ei jente som ikke er forventet til å gripe eller å holde en leke en gang, så blir slike små øyeblikk til store. Og tross for dystre prognoser for våre MPEI barn, så skal det IKKE være noen begrensninger på hva vi kan forvente av dem. Samtidig som vi ikke skal ha for store håp.

Det er så trist at vi nå har kommet til syv MPEI  barn vi vet om/har visst om i Norge. På den annen side er det veldig godt å ikke være alene. Og det varmer så med mailer og hilsener fra andre foreldre i samme situasjon som oss. Også andre foreldre med syke barn med andre diagnoser. Det er så mange rørende historier der ute, og jeg vil takke alle som tar kontakt og skriver kommentarer og mailer. Det hjelper på en måte oss også, i den prosessen vi er i. Emily`s blogg er terapi for meg, og det er rørende å høre at andre også kan finne trøst i den.

Mine tanker går idag spesielt til en familie som mistet sitt lillegull så altfor tidlig, bare ti måneder gammel. Hun var født med et annet syndrom med svært begrenset levetid. Beundrer hvordan de kommer seg gjennom den tøffe nye hverdagen uten sitt lillegull. Jeg kan ikke sette meg inn i hvor tøft det må være… og det varmer mitt hjerte at mamma`n tok kontakt og delte sin historie-sine følelser og sitt tap. Måtte jeg bare være halvparten så sterk som henne når dagen kommer. De varmeste tanker og medfølelse til dere fra oss ❤

3 thoughts on “Ei jente som ligner på Emily

  1. Du og din kjære har en styrke som vi andre bare kan beundre dere Åshild.
    Når denne grusomme dagen kommer, vet heldigvis ingen, så den måten dere klarer å tenke på nå i «ventetiden» er det som utgjør den store forskjellen.
    Kjenner jeg dere rett, er dette ingen «ventetid» for dere, kommer bare ikke på noen annen beskrivelse av tiden deres. Dere utnytter dagene, ukene, månedene og årene til de beste for Emily og hele familiens beste, dere er så ufattelig flinke å ta vare på de gode stundene, de små øyeblikkene og den positive utviklingen. Dere kan med hånden på hjertet si at dere har gjort det beste ut av situasjonen. Dere har så mange gode stunder, og minnene vokser seg større og rikere for hver eneste dag. Emily er ei sterk og nydelig lita jente som virkelig setter seg i hjertet på oss alle.
    Jeg klarer ikke tenke tanken på det dere har i vente uten at tårene triller, og kan ikke klare å sette meg inn i deres følelser og redsel. Men at dere er sterke, det vet jeg for sikkert. En klem inn i 3. Adventshelg fra Marwin og meg.

    Lik

  2. Nydelig innlegg, trist men fint likevel. Kjenner meg så alfor godt igjen. Dere er så veldig flinke til å ta vare på øyeblikkene. Det rører å lese. Dere har jammen meg mye å være stolte av.
    Et smil betyr ikke altid at du er glad, men at du er sterk nok til å smile når det gjør vondt.

    Anne Bjørg

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s