Nytt år-nye drømmer…

DSCN5531DSCN5530DSCN5529

Nytt år, a set on Flickr.

Tenk Lillegull imponerer oss igjen med nye ting! Nattevakt Ragnhild sa imorges at Lillegull hadde gjort en ny lyd med munnen, hun lukker munnen-«snurper» den igjen og «pludrer eller spruter» som gir utfall i en morsom lyd. Kanskje det er Pappa som har vært inspirasjon med sine lyder? 🙂 Hun har alltid smilt opp når pappa har holdt munnen igjen og laget en «pipelyd» 🙂 Utrolig hva Lillegulll finner på om dagen 🙂 små ting for friske barn på 20 mdr. men for oss og Emily er dette store ting! Husker når hun mistet evnen til å gråte og smile da hun ble ordentlig syk november 10, 6 mdr. gammel, jeg var redd hun skulle bli stum…Håpet det var medisinene, men var jo ikke helt sikker…Stemmen kom tilbake i følge av gråt og nå etterhvert lyder, og det herlige smilet møter oss flere ganger om dagen nå!

Idag har det vært tilbake på jobb for meg, mens småjentene har kost seg hjemme sammen med Pappa. Planleggingsdag i barnehage. Håper på en tidlig kveld i kveld, da man kjenner på øyelokka at det har blitt litt lite søvn i julen…Men for en jul vi har hatt! Vi har storkost oss, og spesielt siste dager etter at de store kom tilbake også 🙂 Gode minner å ha med seg…Alt fra gang rundt juletreet da vi var 33 stk. her 5. juledag, kosestunder på sofane alene med mamma eller pappa, eller kosestund med søstrene, til nyttårsaftens middag og gode øyeblikk. Øyeblikk som gir varige minner. Masse kos på magen til mor. Det er så godt!

Minner som vil være med oss når Emily ikke vil være blandt oss lenger. Det uungåelig som vil skje henger over oss, men for hver dag som går, for hver dag som Emily blir sterkere, friskere, så blir vi mer opptimistiske og «marerittet om at den dagen skal komme» overskygger ikke gleden vi føler med henne hver dag. Tankene går ofte når jeg ser andre funksjonshemmede. Hvor de nok har store utfordringer, store begrensninger i sin hverdag. Men de kan snakke, de kan gå…Det er slik at jeg kan bli mer «trist» over at Emily ikke vil kunne gjøre dette. Så kan jeg lure på åssen Emily hadde vært da. Hvordan ville hennes tale vært? Hennes gange? Hennes funksjon? Sammenligner henne ikke med friske barn. Har liksom ikke sett for meg at Emily kan gå-ikke etter at vi fikk vite diagnosen. En natt drømte jeg nettopp det da, så det er klart det ligger der i underbevistheten. Drømte at Emily bare reiste seg opp og plutselig kunne gå! Men hun så ut som storesøster Victoria, men det var på en måte Emily. Man drømmer jo så mye…jeg kunne ikke få satt meg ned fort nok og få blogget om det-det drømte jeg før jeg våknet. Neste natt drømte jeg at hun krampet, og siden det var en kort krampe på bare et halvt minutt, så ble vi i drømmen litt usikre på om det virkelig var en krampe. Den morgenen måtte jeg liksom dobbeltsjekke med nattevakten før jeg gikk i dusjen…om at det ikke stemte. Selv om jeg var ganske så rolig.

En slik drøm om at hun vil gå vet jeg er en fantasi av en drøm. Ikke virkelig. Urealistisk. Men det jeg vet er at Emily har overrasket oss så de siste 10 månedene. Hele 10 MÅNEDER uten en eneste krampe! KRAMPEFRI! De små «kveppene» hun hadde under søvn har også avtatt. Det er jo helt utrolig! Slik at vi skal fortsatt håpe, fortsatt tro og fortsatt drømme. Drømmen om at Emily springer rundt er ikke tilstede, men at hun kan utrette større ting enn vi noensinne hadde drømt om for et år siden, det skal vi fortsette å drømme om. For det har hun virkelig allerede vist oss. Det skal ikke være noen begrensninger samtidig som vi ikke skal drømme for mye. Men noen drømmer går i oppfyllelse…

8 thoughts on “Nytt år-nye drømmer…

  1. Så godt at Emily har gode dagar og at det er så lenge sida forrige krampeanfall! Eg skjønnar godt kva du meinar om det med andre som har funksjonshemmingar – dei har nok store nok utfordringar – men det blir så annleis enn den situasjonen både du og eg sit i… Oskar kan heller ikkje prate, har ingen kontroll over motorikken sin – han klarer ikkje ein gang å holde noko i handa si… Men eg trøstar meg med at han har glede i livet sitt, og eg er gla for at han forstår det som skjer rundt seg! Og HÅPET må ein aldri, aldri gi opp – sjølv om ein er realist og ikkje har for store forhåpningar! Vi har ikkje den samme trusslen hengande over haudet vårt i forhold til å miste Oskar, vi veit det kan skje – men så lenge behandlinga med diett og medisin fungerar – så er det mindre og mindre (etterkvart som han blir eldre) truleg at den dagen kjem…men redselen er der allikavel… MEN vi må leve NO – det har Oskar lært meg og det trur eg Emily har lært deg ❤ Ønsker dåkke ei flott veke (og kjekt at du følge med bloggen vår også). Stor klem frå Sissel (som har tårer i augene kvar gong eg les om Emily)

    Lik

    • Å takk sissel for begge kommentarer og gode ord som varmer! Fikk endelig vært n
      inne på bloggen din igjen igår, kjekt å følge dere ! herlige bilder og ser at god gutten har hatt en super jul og nyttårfeiring!ble lei meg for å ha gått glipp av vg reportasjen,vi kjøper vg daglig men ser ut til at vi ikke gjorde det den dagen..tøft og bra av dere å stå frem! tror du jeg kan finne den på nettet? tenker på dere,god klem

      Lik

  2. «Snublet» inn på bloggen din i dag, skal ta meg tid og lese alt du har skrevet…Så fint at det går bedre med Emily, jeg har tenkt mye på henne og dere. Når man har syke barn må man bare ta en dag av gangen og glede seg over de små ting 🙂

    Lik

  3. Hei igjen! Jeg fikk lyst til å dele en ting med dere, det kan godt hende dere har sett den før…

    Velkommen til Nederland
    Av Emily Perl Kingsley

    Jeg blir ofte spurt om å forklare hvordan det er å ha et handikappet barn, for å prøve og hjelpe de som ikke har delt denne unike opplevelsen til å forstå hvordan det er, slik at de kan forestille seg hvordan det føles. Slik er det:

    Når du venter barn, er det som å planlegge en fantastisk ferietur – til Italia. Du kjøper en stabel med guidebøker og legger store planer. Collosseum, Michelangelos David, Gondolene i Venezia. Kanskje lærer du noen nyttige fraser på italiensk. Alt er veldig spennende.

    Etter måneder med ivrig forventning kommer endelig dagen. Du pakker kofferten og drar av sted. Flere timer senere lander flyet. Flyvertinnen tar mikrofonen og sier, «Velkommen til Nederland».

    «Nederland?!?» sier du. «Hva er det du sier, Nederland? Jeg hadde bestilt tur til Italia! Jeg skulle vært i Italia nå. Hele livet har jeg drømt om å få reise til Italia.»

    Men det er en endring i flyets rute. De har landet i Nederland og der må du bli. Det viktige er at de ikke har tatt deg med til et forferdelig, skittent sted, fullt av nød og sykdom. Det er bare et annet sted. Så du må gå ut og kjøpe nye guidebøker. Og du må lære et helt nytt språk. Og du vil bli nødt til å møte en hel mengde nye mennesker som du ellers aldri ville ha møtt.

    Det er bare et annerledes sted. Det er roligere enn i Italia, ikke så flott som Italia, men når du har vært der en stund og du får pusten igjen, ser du deg rundt…. og du begynner å legge merke til at Nederland har vindmøller…. og Nederland har tulipaner, Nederland har til og med Rembrandt.
    Men alle de du kjenner er travelt opptatt med å reise til og fra Italia…. og alle skryter de av hvor fabelaktig fint de har hatt det der. Og for resten av livet kommer du til å si: «Ja, det var dit jeg hadde tenkt meg også. Det var det jeg hadde planlagt.»

    Og smerten ved det vil aldri, aldri bli borte, fordi tapet av en drøm er et veldig, veldig stort tap.

    Men….hvis du tilbringer livet med å sørge over at du ikke kom deg til Italia, vil du aldri føle deg fri til å nyte de helt spesielle og skjønne sidene…. ved Nederland.

    Lik

    • Takk Kristel for den herlige «Nederland»-har fått den før men kan ikke leses eller deles ofte nok! SÅ tusen takk og takk for alle gode varme kommentarer her på bloggen og hilsener ellers 🙂 Det varmer sånn! Klem klem

      Lik

  4. Dette «diktet» hørte jeg i norsk språkdrakt, om enn litt annerledes, for første gang i 1994. Det er like spesielt og fint fortsatt.

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s