Feber, forkjølet og vond hoste

DSCN5613 by LILLEGULL2010Her koser småsøstrene ikveld, under Emily`s kveldsstell
DSCN5613, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. DETTE BILDET ER FRA IKVELD-PÅ FLICKR. ER DET OGSÅ ET PAR BILDER FRA JANUAR FOR ET ÅR SIDEN…SAMT NOEN BILDER FRA SISTE DAGER. DET ER UTROLIG KONTRASTER FOR ET ÅR TILBAKE!

Så ble Lillegull litt syk da…hun hadde feber i natt, vond hoste og ganske så tett. Så da ble det ingen barnehage idag. Hun har vært ganske så sutrete og grått mye stakkar, spesielt når hun hoster og når hun ikke klarer å sove. Ikke noe feber idag, bare litt høyere kroppstemp. enn vanlig. Antar også at den vil stige utover kvelden og natten. Men hun sover ganske så rolig og fint nå, mye bedre enn igår kveld da hun stadig var våken og var plaget.

Igår var Emily og tok blodprøver hos fastlegen. Det tok litt tid, selv om de var super-flinke der. Pleier å ringe i forkant, da det er ikke alle som er vant til å stikke på «så små». Det er så godt å slippe å reise til sykehuset for hver blodprøve. Victoria var med og det gikk så fint, selv om det var en prøvelse på slutten av ventetiden for henne. Redningen var en Albert Åberg bok på venterommet 🙂

MEN Emily vrei seg og hylgråt bare de begynte å stramme til-hun har aldri likt det-selv når hun var på sitt sykeste så ga hun utrykk for det. Så da stoppet det jo opp-og neste arm måtte prøves-venstre som er den vanskeligste. Men noe blod fikk de ut, satser på at det var nok til å analysere. Dette var kun et «speil» av epilepsimedisinen Keppra som hun står på, for å se om hun ligger rett mht til dosering og hennes vekt.

Ved en liten ledig stund idag når Emily var litt rolig, fikk jeg tatt endel telefoner og forandret/svart på «Emily avtaler» de kommmende ukene. Som ortopeden nylig sa til meg, da jeg sa at det var fint om bodysuiten kunne tilpasses i barnehagen, «ja det er vel nesten en fulltidsjobb»-Og ja-det er nesten det-Enkelte måneder så er det noe flere ganger hver uke. Oppfølgning, utredninger og kontroller. Mye å huske på, lett å «glemme noe». Dette «arbeidet» er viktig og det er nødvendig. Det er slik det er, det er slik det er å ha et annerledes barn. Og når Emily nå er på perm nr. 4 av papirer, når vi får innkallelse til møter og det er et titalls-fagpersoner som er invitert-ja da går det igjen opp for oss hvor omfattende Emily`s diagnose og funksjonshemning er. Noen ganger er det litt uvirkelig. Men mesteparten av tiden så er det så naturlig. Det har alltid vært sånn med Emily. Hun er vårt Lillegull, helt fra begynnelsen. Og hun skal være vårt Lillegull helt til slutten. Hun skal få all oppfølgning og pleie som hun fortjener og trenger. Men mest av alt får hun vår kjærlighet og omsorg. Og som nattevakten og jeg snakkes sammen om i går kveld: «Det er så godt at det hjelper å trøste» Det eneste hun ville i natt når hun ikke sov, var å sitte i armkroken. Det hjalp. Og slik har det vært i hele dag også. Og det er sååå godt! At vårt Lillegull reagerer, at hun lar seg trøste. Det er for oss ingen selvfølge.

Og som foreldre så skylder vi henne å gjøre vårt beste. Føler en stor trang til å nå ut til flest mulig, både privatpersoner og fagpersoner. Om diagnosen. Få mere fokus på den. Mer opplysninger. Mer info. Forskning. Medisinering. Årsak. Veien frem er veldig lang…Mye å ta tak i der, og det kreves tid og ikke minst energi. Tiden har jeg altfor lite av, men energien driver meg til å «kjempe for» MPEI-barna og familiene deres. Det har rørt meg helt siden starte, disse andre foreldrene som har mistet sine små, de kjemper videre. For sitt barns skyld-selv om det i deres tilfelle er for sent-men for de andre barna og kommende generasjoner. De løper marathon, samler inn penger på alle mulige måter som går til forskning, de svarer på spørsmål fra oss som har vært kjære små-råd-erfaringer og tips. De sier ofte at det er endel av sorgprossessen deres. At det også er til hjelp og støtte for dem. I det siste har jeg begynt å «forstå» disse foreldrene. Jeg er der på en måte selv, ikke akkurat – da vi ikke har mistet Emily. Men disse foreldrene har vært der hvor vi er nå. De forstår oss, og har kommet med så mye som hjelper oss.

Ingen foreldre skal måtte finne ut diagnosen på nettet, ingen skal måtte føle at helsepersonell ikke vet noe. Eller å gå i uvisshet i flere måneder, kanskje år. Eller de som aldri rakk å få noen diagnose elelr svar. Hvor deres kjære små kjempet tappert, men mpei sykdommen vant. Vi har i så måte vært veldig heldige med alt-helt fra starten, men alle har ikke vært så heldige som oss. Det er synd at det har betydning hvor i landet man bor, og hvilket sykehus man er på. Dette er en av grunnene til at vi har blitt litt engasjerte av organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg»-det er en fantastisk organiasasjon som kjemper for syke barns rettigheter og tilrettelegging for palliativ omsorg og behandling av barn. Pr. idag finnes ikke dette tilbudet i Norge. Emily og vi setter stor pris på alle hennes følgere som kan bidra og støtte dem i deres arbeid-gå inn på http://www.palliativbarn.no/

God bedring Lillegull ❤ ❤ ❤ håper natten i natt blir bedre enn forrige natt

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s