Kommunikasjon er så mye…

Det har vært en strålende uke for Lillegull. Blid og fornøyd mesteparten av tiden, storkost seg i barnehagen i lekt med de andre barna. Victoria kommer ofte bort til Emily, setter seg ved siden av henne og koser henne, hun viser med en gang at de «hører sammen» så fort hun har sjans 🙂 Rørende søskenkjærlighet er det også her hjemme, lille storesøster kommer ofte bort til Emily og gir henne en kos. Gråter Emily så er hun fort på plass og trøster henne. Og spør hva som er galt 🙂 Hun hadde en super økt i bassenget med barnehagen igår. Og ortopeden har også vært på besøk i barnehagen denne uka og tilpasset den nye bodysuiten. Den var litt for lang på beina, slik at den blir omsydd i England, men om få dager er den tilbake igjen. Det blir bra!

Emily hadde noen få gode netter etter hun ble frisk, hvor hun sov veldig bra. Bare våken en time, men det var desverre ingen ny trend som hadde kommet for å bli. Det snudde fort til «vanlige netter» hvor hun har vært våken 3 timer i strekk, og små avbrekk både før og etter. Grytidlig våken igjen i 5 tiden har ikke vært uvanlig. Ingen natt er lik, ingen dag er lik med tanke på søvnmønster. Men som alltid ser det ut til å gå litt i små perioder, over få dager at det er et «circa-mønster» om det kan kalles det.  Hun får all medisin (minus melatonin som for tiden er i pulverform) via munnen nå, veldig greit 🙂

Hun er mer utholdende i mageleie, hun løfter hodet høyere og høyere, ja hun løfter jo hele overkroppen nesten samtidig med beina i ryggleid, så onsdags ettermiddag resulterte det at hun plutselig fikk til å rulle over til mageleie! Jeg måtte se ekstra godt om det stemte det jeg så, fra at jeg gikk for å hente kveldsmedisn hvor hun lå på ryggen til at jeg kom tilbake sekunder senere og hun var over på magen! Gråtende såklart siden venstre armen «hang igjen». En vei igjen, men kanskje ikke så lang som vi hadde trodd for bare få måneder siden. Hun fikk muligens noe hjelp siden hun lå på «squiggles-matta» og «landet» på utsiden, dvs. en bitteliten nedover-hell, men det er bare snakk om et par cm. Slik at dette er virkelig fremgang motorisk for Emily! 🙂 🙂 🙂

På ansvarsgruppemøtet torsdag kunne jo en av Emily`s faste to fysioterapeuter fortelle om nettopp dette. Fremgang siden november spesielt, og om gode treningsøkter. Små økter, men gode. Hun sovnet som regel ganske så fort også, helt uten smokk og på treningsmatta. Vi spøkte med om hun kunne komme hjem til oss klokka halv syv hver kveld når Emily er litt urolig og ikke finner roen…Skal prøve å få til å få være med igjen på en treningsøkt snart i barnehagen 🙂 Savner det veldig fra tiden før jeg begynte å jobbe, da jeg var med flere ganger i uka. Så tror jeg vi skal forsøke litt massering igjen, og litt tøy og bøy bevegelser før leggetid. Verdt et forsøk 🙂

Onsdag ettermiddag var pappa og mamma på Akktiv-kom i gang foreldrekurs for foreldre med barn som ikke kommuniserer på vanlig måte. Det var et veldig godt første kursmøte, og vi ser frem til fortsettelsen. Går hver onsdag ettermiddag i to måneder på habiliteringstjenesten på Solvang. Vi kom til en betegnelse som var ganske greiVi var foreldre der til 8 barn, med forskjellige kommunikasjonsutfordringer. Og selv om nok Emily var blandt de «svakeste» og med «dårligst» forutsetninger, så tror og håper vi likevel at hun og vi vil få godt utbytte av kurset. Det vil jo etterhvert tilpasset hvert enkelt barn. Hver enkelt forelder. Emily har ingen tale, det er heller ikke forventet ut fra hennes diagnose at hun kan få det. Emily har ingen motorikk med tanke på bestemte bevegelser, og det er heller ikke forventet at hun noen gang vil få det. Noen vil kanskje kalle med pessimist, at jeg har gitt opp, at jeg ikke har håp, men jeg kan da ikke tro på mirakler. Det er ikke realistisk. Hun er tross alt multifunksjonshemmet, og ikke «bare» funksjonshemmet. Hun vil ikke kunne klare tegnspråk, hun vil ikke klare tegn til tale…MEN jeg har faktisk et lite håp om at hun kanskje en dag vil kunne kommunisere med bilder. Det igjen kommer an på synet hennes. Det er fortsatt uklart hvor mye og hvor klart hun evt. ser. (Vi skal til ny grundigere utredning på sykehuset for øynene 13. februar) Det vi ikke er i tvil om, er at hun hører. Hun elsker lyder! Hun stråler opp, smiler, snur seg etter lyden på en måte. Så det var gledelig at de har begynt med en «Lydkasse» i barnehagen for Emily. De har en spesiell klingelyd når det er sang-samlingsstunden på morgenen, og de holder på å utarbeide andre lyder/instrumenter for andre aktiviteter. Hun blir vist skjea når hun skal spise, sånne ting. Jeg skatt forresten forrige kvelden da hun faktisk grep et sekund rundt skjea da jeg ga den til henne, jeg ble helt satt ut! Det har aldri skjedd før. MPEI barna er kjent for bl.a. å ikke ha gripe-evne, så at hun i det hele tatt holdt litt rundt den var imponerende! Akkurat som at jeg føler at hun har holdt litt bedre i hånda mi når jeg har holdt hånda hennes, det har vært et annet tak der i det siste enn tidligere. Mange små herlige fremskritt for Lillegull!

Og om Emily så ikke heller vil kommunisere med bilder, om hun ikke vil gjenkjenne bilder, vel da kan hun ikke det. Men om hun kan kommunisere til oss og omverdenen med lyd, ja da er det hennes måte å kommunisere på. Da er det hennes utrykk som kommer frem på den måten som hun klarer. Og vi forstår allerede mye av det hun gir uttrykk for. Hun gir uttrykk for når hun er sulten, når hun er trøtt, når hun har vondt (når hun hostet og var syk f.eks. en helt annen smertegråt enn sutregråt når hun er trøtt)

Innerst inne – tro meg – jeg har masse håp for Emily. Jeg har ikke «gitt opp»- jeg er ikke fullt ut pessimist, samtidig så er jeg realistisk for det er min måte å takle dette på. Jeg vil heller blir positivt overrasket enn skuffet. Jeg må leve i den virkelige verden, og ikke på en rosa sky og innbille meg at hun vil klare det ene og det andre. Det er å drømme litt vel mye. Vi tar en dag av gangen fortsatt og gleder oss over små fremskritt. Igjen blir det viktigste at hun har det BRA! Og ikke om hun klarer det og det. Det er bare ekstra bonus 🙂

Emily er på sin månedlige helgeavlastning denne helgen 🙂 Vet hun storkoser seg og får full oppmerksomhet i 48 timer 🙂    Men det er alltid veldig rart, det er fjerde helgen siden i høst at hun er borte, og fremdeles så kikker vi oppi senga i stua når vi går forbi… Veldig uvant at hun ikke er her! Når en av oss er oppe eller nede i kjelleren tenker vi-må fort ned til Emily igjen for så å huske at hun er jo ikke der…Men pga. avlastning så fikk mor jobbet litt overtid i går kveld, og en sen fredagsfilm-leie med største storesøster på fredagskvelden. Lille storesøster var hos tante Heidi etter barnehagen for pappa var langt avgårde på jobb, stor stas å være hos tante! 🙂 Nå på lørdagsformiddag står tur på lekebutikken for tur med Victoria. Hun er bedt i sin første barnebursta-karneval-til sin beste venninne fra barnehagen. Gjett om hun gleder seg! I natt skal hun sove hos kusine Marthe, det gleder hun seg veldig til! Vi er bedt i 40 års fest kl.18, det blir VELDIG kos 🙂 Får bare håpe vi holder ut lenger enn til klokka 22…

En god helg til alle Emily`s følgere!

2 thoughts on “Kommunikasjon er så mye…

  1. Hei. Får dere dekket Melatonin? Det får ikke vi. Bruker både Vallergan som vi får dekket, og Melatonin. Vi bruker Melatonin mikstur, og den er jo spinndyr… Har dere prøvd ut Vallergan? Vi har god erfaring med det. Anbefaler også «det lille rommet». Les mer om det, jeg har bestilt det nå.
    Kos dere i helgen! Klem

    Lik

    • Hei Hilde 🙂 nei vi får ikke dekket den-fyllte opp med melatonin mikstur og movicol fra apotket igår-og det blir svindyrt hver 3.-4. uke ja! Vi har ikke forsøkt-ei heller hørt om vallergan, blir det mer som en «sovemedisin?» Blir hun evt. sløv av det dagen etter? Føler dere at dette hjelper, at hun har bedre netter og sover bra? Bruker dere begge deler samtidig? Sender deg en mail jeg 🙂 å ja- sjekket ut «det lille rommet» på nettet nå-det så jo fantastisk bra ut med masse muligheter-også utviklet med tanke på blinde og svaksynte-det må jeg virkelig sjekke mere ut! Fortell meg og send bilder når dere får det 🙂 klem

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s