Ventesorg

Endelig har jeg «funnet» ordet som har manglet, ordet som beskriver kaoset i vårt følelseliv det siste året. Da vi fikk vite Emily`s diagnose november 2010, hun var da 6 mdr. gammel, gikk vi gjennom to av de tre fasene i sorgprossesen, samme som når man mister noen. Først kom sjokket, så kom sorgen. Savnet vil ikke være her før Emily er borte. Sjokket varte lenge, og det kan vel fortsatt «slå oss» iblandt når man har tid til å la tankene vandre: «Er dette virkelig sant?» Skal Emily virkelig dø lenge før oss?» Ingen av oss vet hvor lenge vi har, men det er tross alt annerledes når man får en diagnose når det er begrenset levealder.

Men det første sjokket gikk fort over til hylgråt i hverandres armer, for så fort å gå over i sorg. Vi måtte reise oss fort etter et par – tre tåkedager vi ikke husker alt fra,  på intensiven på Rikshospitalet november 2010. Vi kunne ikke ligge nede-ikke for Emily-ikke for våre andre barn og ikke for hverande. Vi måtte være sterke, vi må fortsatt være sterke. Og man vet jammen ikke hvor sterk man er – før man ikke har noe annet valg. Man simpelthen bare MÅ. Vi reiste oss fort, og har vel stått ganske så støtt siden – tross omstendighetene. Så har det vært dager iblandt hvor man «bare» har sett mørkt på det, hvor man har tillatt seg å sørge og gråte.

Husker det tok lang tid før jeg begynte å bruke «smiley» i meldinger, jeg som knapt skrev en sms melding før uten et smilefjes. Det føltes plutselig totalt feil å bruke smiley`s! Emily skulle jo dø tidlig…Husker Lorns og jeg snakket om det i sykehuskorridorene, vi hadde tenkt på det samme. Og kunne vi smile noen gang igjen? Kom vi til å le igjen? Da smilet kom, selv om det nok f.eks. var over noe morsomt lille storesøster Victoria gjorde på lekerommet el., så fikk jeg dårlig samvittighet. Det ble liksom feil. Men heldigvis så måtte vi også ha fokus på de andre jentene, og da kunne vi ikke gå rundt å være lei oss hele tiden. Sakte men sikkert så forsvant den dårlige samvittigheten ved å smile eller le. Om det nå var i lek med Victoria, eller på jentekveld. For sakte men sikkert begynte vi å leve igjen, vi klarte for noen sekunder å glemme det som i begynnelsen «kvernet» rundt i tankene hele tiden. Husker så godt vi var på Jahn Teigen konsert på torvet sist sommer, vi stod og nøt stemningen og sangene mens jeg tenkte hvor fint dette var. Klarte å koble litt ut, klarte å slappe litt av uten å bare tenke og bekymre seg.

Min far sier alltid etter en begravelse: «hvem blir neste?» Så har man vel tenkt på de eldre syke man vet om…Man tenker ikke på sine barn. Eller barnebarn. Etter vi fikk Emily, har vi «sett» to andre mpei barn dø, fra andre steder i verden. Samt ei annen mamma som tok kontakt med meg etter at hun mistet sin sønn. Han var på alderen med Emily, og han døde i den perioden Emily var syk på intensiven november 2010. Det er flere jeg har kontakt med av mpei-mammaer som har mistet sine, via mpei-facebookgruppa. Det er utrolig hvordan de fortsatt kjemper for mpei-barna, for at det skal forskes mere, for at diagnosen skal bli bedre kjent, for at man skal finne årsaken, for at man skal kunne finne frem til de «rette epilepsi-medisinbehandlingen»…Ved at alle deler sine felles erfaringer, med alt fra medisiner til søvnmønster, til sonde/knapp/ernærinsproblematikk til anfallsmønster-vet at så mange deler dette så kan man også knytte dette til ens barns egen situasjon. Det er mange tips der ute som har hjulpet oss på veien med Emily. Og ikke minst all støtte og trøst og medfølelse man føler fra andre i samme situasjon.

Organisasjonen «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» ble stiftet og grunnlagt i november 2009. Denne organisasjonen ble vi først kjent med da vårt Lillegull  fikk sin diagnose. Gode venninner tre kom på besøk, og hadde med brosjyren om denne organisasjonen. «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» har vi  etterhvert lært bedre å kjenne, spesielt de siste månedene. Jo mer jeg leser om deres arbeid, jo mer jeg hører om deres visjoner og mål, jo mer jeg prater om palliativ behandling og lindrende omsorg, jo mer engasjert og ivrig blir jeg. Det er som «alt passer til» det som Emily har vært så uheldig å bli «tildelt» her i livet. Det er SÅ mye av deres arbeid som organisasjon, så mye av det de jobber for som vil hjelpe vår Emily og alle andre alvorlige syke barn og deres familier. Et ubeskrivelig viktig arbeid som utføres for denne og de neste generasjoners syke barn. Det er pr. idag lite fokus og tilbud på hvordan barn med langtkommet, alvorlig, livstruende og uhelbredelig sykdom samt disse barns familier opplever sin hverdag. Dette bl.a. ønsker organisasjonen å gjøre noe med.

Og det er denne frivillige organisasjonen som har tatt i bruk ordet «ventesorg», som ble til i en prosess over mange år. Endelig fikk vi et ord på den sorgen vi bærer. Den sorgen vi vil bære med oss helt til Emily ikke er her sammen med oss lenger. Helt til ventesorgen går over i evig sorg…

Det er lederen i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn og unge» som har skrevet tidsskrift for den norske legeforening om ventesorg. Denne organisasjonen kontaktet språkrådet i april 2010, samme måned som vår Emily ble født. De hadde ikke funnet dette ordet i ordbøkene, og ordet ventesorg ble da å anse som et nyord i norsk. Klikk på linken under for å lese hele tidskriftet om ventesorg

http://tidsskriftet.no/article/2142496

Takket være vårt bekjentskap med organisasjonen «Ja til Lindrende enhet og omsorg»  –  som på kort tid har gitt oss så mye på så mange plan – så fikk vi satt ord på den sorgen vi alltid bærer med oss, selv om vi ikke lenger «viser» den til omverdenen hele tiden. Nå klarer jeg å fortelle om Emily uten å begynne å gråte hver gang. For hver gang vi forteller om vårt Lillegull, jo bedre takler vi å fortelle det. Man vil jo egentlig bare prate om henne hele tiden, det er jo det «skumle». for hvis noen spør meg interressert så har jeg vanskeligheter med å stoppe og prater og prater…

På Emily`s vegne så anbefaler vi alle Emily`s følgere å gå inn på linken http://www.palliativbarn.no/Les historien, les beskrivelsene av palliativ behandlig, les om deres arbeid sålangt og deres mål og håp for fremtidens barn og unge. Det gjelder så mange, det vil hjelpe så mange. Støtt dem gjerne med et medlemsskap, det gir håp, støtte og hjelp til våre barn og de neste generasjoner. De har også en profil på facebook, registrer deg gjerne også som en venn der du som er «på face»

Tusen takk til lederen og alle andre i «Ja til lindrende enhet og omsorg for barn» – takk for det viktige arbeidet dere gjør hver eneste dag-for så mange barn-for så mange familier-for nå og for fremtiden ❤ 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s