Alltid tilgjengelig

Alltid tilgjengelig. Som foreldre til et alvorlig sykt barn er man alltid tilgjengelig. Nå er vel vi foreldre alltid det, vi er alltid tilgjengelige for våre barn. Men så er det tider hvor man skal uten barna, kanskje sammen med venner, sin partner eller med jobben.  Det skjer jo ikke så ofte, og desto mindre for vår del de siste to årene. Men desto ekstra hyggelig når det skjer.

Alltid tilgjengelig. Det slår meg hele tiden. Jeg er totalt avhengig av å være tilgjengelig. Totalt avhengig av å ha mobilen i nærheten. Det spiller ingen rolle om vi er på en fin restaurant, en fin middag, et viktig møte…Vet at andre i vår situasjon har sagt det samme, og at de ofte forklarer «hvorfor» mobilen ligger fremme på bordet på lydlløs. Fordi at de plutselig kan få en telefon om at de må komme. Og det har skjedd dem ofte. Om det er fra barnehagen, avlasteren eller den andre forelderen.

Alltid tilgjengelig. Noen vil nok påstå at hvordan kan man få kost seg og slappet av da? Hvordan kan man ha en fin stund, hvordan kan man leve her og nå, nyte maten, praten og musikken? Vel, for å si det sånn, som foreldre til et alvorlig sykt barn så slapper man aldri av. Man slapper aldri av for at det ikke kan skje noe. Men man blir mere stresset av å ikke være tilgjengelig. Man blir mere stresset og bekymret over å måtte tenke: «har noe skjedd?» fordi man ikke har vært tilgjengelig.

Alltid tilgjengelig. Jo jeg kan slappe av, nyter maten og musikken. Praten med de rundt bordet. Eller følger godt med og deltar aktivt på møtet. Fordi jeg har min mobil liggende på bordet lydløs, så vet jeg at det sekundet den som har Emily ringer meg, så ser jeg det. Da er jeg alltid tilgjengelig.

Alltid tilgjengelig fordi det gjelder våre barn. For vanlige barn er det litt annen regel. Ring om det virkelig er krise. Er jeg i bryllup el. så trenger man liksom ikke drive å melde eller ringe hverandre om det ikke er noe helt spesielt. Nødsituasjoner. Og da ringer man…Vi har en regel på jobben, om man ikke får svar når man ringer, så send sms om det er viktig. Mye kan vente, men viktige ting kan ikke alltid vente. Og en nødsituasjon den kan ikke vente, for den kommer ikke igjen. Den er der og da.

Alltid tilgjengelig.  Alltid tilgjengelig er man spesielt for våre alvorlige syke barn. Og vår Emily er det. Hun er ikke et vanlig barn. Ved vanlige barn så kan jo ting også oppstå plutselig. Man vet jo aldri. Men for vårt Lillegull så er det forventet og realistisk at plutselig så kan det skje noe. Plutselig kan hun gå inn i et større krampeanfall, hvor akuttmedisin må gies, hvor akuttmedisin ikke virker…Hvor det er rett inn på sykehuset i ambulanse, hvor man kan slite med å stoppe anfallet og at hun går inn i status, hvor man sliter med å få krampekontroll og hun til slutt blir helt dopet ned…Vi har vært der før, og vi vil være der igjen. Vi vet bare ikke når, ikke hvordan. Vi venter på en måte, vi venter på det uungåelig. Det er for godt til å være sant at Emily`s kramper er borte for alltid. Greit det har vart nesten et år, MEN det har det gjort med andre MPEI barn også, så for å komme sterkt tilbake. Og flere av disse er ikke lenger blant oss nå…

Alltid tilgjengelig. Jeg vil være forberedt. Alltid beredt. Så beredt som man kan klare å være. Jeg vil ikke storme inn på intensiv flere timer etter, bare fordi jeg ville ha fri. Bare fordi jeg skulle koble ut. Slappe av. For som andre foreldre i lignende situasjon som oss vil totalt forstå, vi har aldri helt fri. Vi kobler aldri helt ut. Vi slapper aldri helt av. Tilsynelatende så kan det se slik ut, men vi gjør ikke det. Det er rett og slett ikke mulig, det er i bakhodene hele tiden.

Alltid tilgjengelig. Det er ikke fordi at vi ikke kan være helt fri, ikke fordi vi ikke kan klare for en liten stund å koble helt ut, slappe helt av. Jeg kan om vi vil. Men jeg vil ikke!!!  Jeg vil ikke i ettertid bebreide meg selv fordi jeg ikke var der. Jeg er ikke mor bare når barna er med meg, det har jeg alltid uttrykt. Helt siden de store jentene «fikk to hjem»-hos sin pappa og hos meg. Når man må venne seg til at de ikke alltid er der. Men de er jo alltid likevel med meg! Man stopper ikke å være mor det sekundet barnet er et annet sted, man er mor 24/7, 365 dager i året no matter what 🙂 Det er det som er så fint, man har et spesielt bånd, man har jentene sine godt bevart i hjertet sitt, man vet at de alle har det bra der de er, man lærer seg etterhvert å slappe av. Man er mamma uansett 100% hele tiden. Eller far. Og da,  når det gjelder våre minste to små, som «alltid er her», så blir det jo det samme. Om vi har avlastning her hjemme eller borte, og lille storesøster er hos barnevakt eller besteforeldre, så er de godt bevart i hjertene våre og vi er jo alltid mammaen og pappaen deres.

Alltid tilgjengelig. Å være foreldre er en livslang «jobb» – men den beste «jobben» i verden. Og den vanskeligste…Det kan være nok av utfordringer og prøvelser, men ekstra vanskelig er det når man får et multifunskjonshemmet barn. Men det forandrer oss også som forelder. Det forandrer oss på mange måter. Ting som før var viktige, blir uviktige. Og store prøvelser føles mindre. Fordi man har opplevd og opplever foreldres verste mareritt: barnet vårt skal dø tidlig. Tre storesøstre skal miste sin lillesøster tidlig. Besteforeldre miste sitt barnebarn tidlig. Om det er imorgen eller om mange år vet vi ikke, og takk lov for det. Vi vil forsøke så godt vi kan å fortsette å leve i nuet, fortsette å være glad over hver dag med alle våre fire herlige jenter 🙂 Og når man tenker disse tankene, så blir alt annet av bekymringer litt mere uvesentlig.

Alltid tilgjengelig. Det er det minste vi kan være for vårt Lillegull, om vi så begge skulle på middag til Kongen, så skulle vi vært tilgjengelig. Mennesker rundt forstår når de hører historien. Etikette og «hva som sømmer seg» legges til side. Så for andre utenforstående får tenke hva de vil. Det bryr jeg meg ikke om. Det vi bryr oss om er å gi Emily vår kjærlighet, vår assistanse, vår støtte, hjelp og omsorg helt til det siste ❤ ❤ ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s