Emily`s hjørne

DSCN5992 by LILLEGULL2010
DSCN5992, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

For en liten stund siden fikk vi ryddet og fjernet et møbel fra stua, slik at Emily`s seng fikk plass helt i hjørnet av den spisestua vår. Før stod det litt «uti» stua. Det ble litt bedre plass, og litt mer orden i hennes kommode ved siden av god stolen som brukes av nattevaktene og oss 🙂 Så et par skrytebilder av plassen hennes, samt et bilde av Emily tidligere i uka, et «bevis» på at hun ganske så fort aker seg «ut fra matta»-plutselig er hun på gulvet!

I «Emily`s hjørne» både stelles det, lekes og trenes det. Samt at vi såklart bruker andre steder i stua til dette, på treningsmatta, sacco-sekken, det lille rom osv. Det har blitt endel hjelpemidler etterhvert i tillegg til alt dette, og mere kommer. Emily «tar opp» endel av stua våres, men så er det jo her vi her. Vi vil være sammen, vi er sammen 🙂

MEN det som er litt spennende nå, er at vi har fått innvilget støtte til arkitektbistand og prosjektering av bolig. Arkitekten vår er kontaktet, og bare venter på at hun skal bli frisk fra forkjølelsen hennes for at vi får til en avtale. Da vil hun se hvilke muligheter vi evt. har her vi bor nå, om det lar seg tilrettelegge for Emily og oss som en familie på 6 🙂 Drømmen er å bygge ut fra kjøkkenet/Emily`s hjørne i spisestua. Bygge ut med to soverom og bad, tilrettelagt for vårt Lillegull. Hun har for lengst begynt å bli tung å bære ned i kjelleren for bad. Og om et års tid, så tenker vi vel at det vil ble VELDIG tungt, samt at hun da nok har vokst ut av spesial-badekaret vi har der nede nå. Badet nede i kjelleren er veldig lite, slik at noe «hev-senk badekar» der ikke vil være mulig. Badet i annen etasje er enda mindre…Og vi har ikke noe soverom i hovedetasjen. Slik er det å bo i gammelt hus 🙂

Alt tar tid, så det er godt å komme igang for å se om det i det hele tatt lar seg gjøre, noe vi håper det vil 🙂 Drømmen er Emily`s soverom ut fra der hun har sitt hjørne nå, med skyvedør ut til stua. Det vil bety at hun kan legge seg for kvelden på sitt eget rom, men at vi likevel får fulgt med fra stua. Stort soverom med også god plass til et treningshjørne med alle hennes leker og hjelpemidler. Lite soverom til oss ved siden av samt bad med hev og senk badekar som hun kan bruke for bestandig. Så vi gleder oss veldig til arkitekten kommer, gleder oss til å få en «avklaring for fremtiden». Og det er ubeskrivelig godt at vi «tør» å gjøre dette. Vi vet ikke hvor gammel Emily vil bli, men vi har håp om at hun skal være hos oss lengre enn det som først ble spådd. Det er utrolig godt å kunne planlegge «litt fremtid» med henne.

Det har vært en super-hektisk uke her i Holt-Lona familien…Begynte med en pappa som fikk omgangssyken mandag og tirsdag, mens Victoria også var litt slapp og ble da hjemme fra barnehagen med pappa disse to dagene. Emily har derimot holdt seg frisk, bank i bordet 🙂

Tirsdag kveld kom gode venninner tre og vasket huset vårt igjen 🙂 🙂 🙂 De fikk egentlig «sparken» av meg ifjor, selv om de har sagt gang på gang at de gjerne starter opp igjen. Men man vil jo gjerne klare ting selv…vil gjerne strekke til overalt. Men innså vel nå at vi ikke klarer oss uten litt hjelp…Tusen takk jenter-dere er bare helt toppen!

Med 10 års jubileum på jobben to dager til ende, så ble det lange dager og kvelder både jobb og privat siste dager før helgen 🙂 Ble ikke mye kos til Lillegull, hun sov da jeg kom hjem og sov når jeg dro på jobb tidlig morgen…Men veldig gøy var det 🙂 Fikk være i caterings-bransjen, og har vel funnet ut at det er jeg glad jeg ikke gjør til daglig, bortsett fra til nærmeste familie 🙂

Mye skulle pakkes og organiseres samtidig, da alla ansatte med følge reiste til Gautefall fredag ettermiddag, den perfekte avslutning på to dagers feiring. Da er det veldig godt med lister, hvem gjør hva og hva må gjøres siste kvelder…Kvelder når man knapt er hjemom før man treffer pute. Gode nattevakter er jammen også godt å ha, som hjalp til med både klesbretting og siste pakking til Lillegull som skulle på sin månedlige avlastning. Tusen takk alle sammen!!!

Victoria har storkost seg også er jeg sikker på, hos venninne Irene i hele helgen. Det var jo såklart planleggingsdag i barnehagen fredag=stengt, så da har hun vært der siden fredag morgen. Avlaster Ragnhild passet Lillegull her hjemme fredag dagtid, før avlaster Aina hentet henne for helgen på ettermiddagen. Ragnhild hjalp til også torsdag ettermiddag, det er litt av en logistikk enkelte dager…

Og nå er lengselen stor til begge de to små gulla, og de to store som også har vært på farten. Vi kom hjem allerede lørdag tidlig kveld fra Gautefall, etter en fantastisk 10 års feiring med jobben 🙂 Med egen restaurant på hotellet, 3-retteres festmiddag, egen bar, musikk-quiz, eget band og med gjesteartist Sputnik m/kone, alt spesielt tilrettelagt for Ditt Kontor as, så ble det en perfekt festmiddag og feiring på alle måter 🙂 Fikk svinget meg i dansen hele kvelden, kost meg med mannen og gode kolleger. Herlig avslapning i solveggen i går, med grill-pølsefest før vi reiste hjemover igjen 🙂

Skal hente Lillegull i ettermiddag, og nest største storesøster. Største storesøster kommer snart hjem, og lille storesøster blir kjørt hjem etterpå. Så er vi alle samlet igjen…

Noen ganger tenker jeg om en av årsakene til at det er iverksatt «avlastning for uvanlige barn»er fordi man en gang blir uten våre barn….At man skal kjenne litt på hvordan det er at de ikke er der. Går forbi senga, hun er ikke der…går forbi matta på gulvet, hun er ikke der. Om bare en av oss er hjemme, så kan jeg fortsatt tenke at jeg må vente til å dusje til mannen kommer hjem, at jeg ikke kan kjøre å hente de store f.eks….Glemmer det fortsatt iblandt at hun ikke er her. Glemmer at jeg ikke må springe ned 2. etasje etter do-besøk for å sjekke hvordan hun har det.

Jo, jeg vet jo at vi har fått innvilget avlastning fordi vi trenger det. Fordi vi alltid på vakt. Fordi vi alltid trengs. Vi kan ikke ta en liten pause engang, uten at noen følger med. Det er krevende-mildt sagt-å ha et fullstendig pleietrengende barn. Det er en belastning for både parforholdet og hele familien. Tror ikke andre kan sette seg helt inn i dette, uten å ha prøvd dette. Hvertfall så kunne ikke jeg det – fullt ut- før jeg var oppi det selv. Hvor psykisk sliten man er, hvor fullstending utmattet man er til tider. Og hvordan man ofte ikke merker dette når det står på som verst, hvor ofte man ikke merker dette før man får avlastning og kan puste litt ut. Slik vi har gjort siste året.

Men en dag må vi klare oss uten vår Emily. Da er hun ikke bare borte på avlastning et par dager. Men borte for alltid. Inntil vi sees igjen…Da vil jeg som nå-lengte etter å holde henne-men ikke få holde henne…Det er en forferdelig uutholdelig tanke som jeg skyver mer og mer bort. Lurer jeg meg selv da? Fortrenger jeg de tankene? Men som noen sa til meg nylig, det er nok min måte å overleve på. Og det er jo det som er. Vi kan ikke fokusere på døden, vi må fokusere på livet. Her og nå. Og nå er vår Emily her. Og hun skal være her lenge nok til å oppleve sitt «nye hjørne!»

Ha en god søndag alle Emily`s følgere!

2 thoughts on “Emily`s hjørne

  1. Hei,
    Leste om dere i Aftenposten i dag. Føler med Emily. Jeg ville bare gi tips om å lese Matrevolusjonen av Andreas Eenfeldt. Fra side 130 står det om et barn med epilepsi som ble bedre av å endre kosthold.

    Liker

    • Hei og takk for tips 🙂 Emily har forsøkt ketogen diett da dette hjelper ca. 30% av de med epilepsi. I hennes tilfelle ble det verre…i tillegg var Emily igjennom ca 13-14 forskjellige epilepsimedisiner når det stod på som verst. Pr. idag står hun bare på to stk. epilepsimedisiner 🙂

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s