Krampet igjen :-( og litt mediafokus :-)

DSCN5997 by LILLEGULL2010
DSCN5997, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Kl. 7.30 imorges, setter Lillegull inn i bilsetet, og dermed så kramper hun…Første gang hun har hatt en «skikkelig krampe» på litt over et år. Vi visste det ville komme, vi har hele tiden vært forberedt, men likevel ble jeg helt satt ut…Hadde ikke forventet det der og da, og hun var jo også i våken tilstand. Som regel før når hun var lita, kom krampene under innsovning/oppvåkning.

Det var samme mønster i krampeanfallet som da hun var under året, men mye mildere og kortere. Varighet ca. 20 sekunder. Hodevridning mot høyre, hyl, litt øye»rulling», høyre armen opp, litt rykning og til slutt en brekning, smatting etterpå.

Vi skulle til ortopeden i Tønsberg før barnehagen, for utprøving bodysuit. Den blir jo stadig for liten. Hele veien fra Horten-Tønsberg hadde hun stadige «absenser» el. da hun hun ble fjern i blikket samtidig som hun dreiet hodet mot venstre. Men ikke noe stiv eller noe annet. Innimellom kunne hun smile og ta på giraffleken som henger over henne i bilen. Denne har hun forresten oppdaget mer og mer i det siste!

Så…en litt deppa mor og far på morgenkvisten, selv om vi har sagt at vi har vært forberedt på at Emilys epilepsitilstand kan endre seg over natten, så er det noe annet når det virkelig skjer…

Bodysuiten passet nå perfekt etter en liten justering, se skrytebilde om du trykker på «flickr-linken» under bildet på toppen 🙂 Håper den vil passe litt, det er suit nr. 3 allerede. Spesialtilpasset til Emily i England, etter alle mulige mål.

Tilbake i barnehagen rakk vi akkurat samlingstund(herlig sangstund)-det er kjempelenge siden jeg har vært med så det tenkte jeg skulle bli kos 🙂 Men Emily sovnet fort på fanget mitt av utmattelse. Hun hadde til nå bare gjespet mye i bilen etter krampen, og ble ikke helt utslått slik hun pleide sist gang hun fikk kramper. Nå sies det jo at stormperioden med kramper er som regel det første året, men det er store variasjoner innenfor mpei-diagnosen. Og ingen regel uten unntak…Hun «våknet» en gang under sangstunden, og hadde en veldig «hektisk» øyerulling noen sekunder men sovnet raskt igjen.

Anfallsmessig ble det rolig resten av dagen, men hun ble bare et par timer i barnehagen da jeg ble ringt etter. Hun kastet opp, var slapp, litt stigende temperatur og ville ikke ha noe mat. Hun var litt sånn også i går. Vel hjemme har hun vært i ok form, drukket masse infatrinig på flaske, men vært litt gråt og utilpass. Bare ikke dette er starten på en vond periode…Kjenner jeg bekymrer meg langt inni hjertet, det har surret i bakhodet på oss begge i hele dag. Samtidig så forsøker jeg å skyve det bort, å ikke tenke så mye på dagene som kommer. Vi får uansett ikke gjort noe, og blir igjen påminnet om at vi bør leve en dag av gangen. Ikke bekymre oss for morgendagen…Nyte stunden og nåtiden 🙂

Og tenk – hun rullet over fra rygg til mage igjen-for 3. gang-det er to uker siden imorgen siden sist gang, og nøyaktig to uker før der igjen…Vi har spøkt med at hun gjør det annenhver onsdag ettermiddag, men idag så var hun en dag tidligere ute 🙂

Så har vi kjent litt på mediafokus idag, etter at reportasjen om Emily – sammen med JA til lindrende enhet og omsorg for barn og unge – ble publisert på nettutgaven til Aftenposten i formiddag 🙂 Det har vært en utrolig positiv og overveldende respons fra fjern og nær. Både telefoner, mailer , facebook likes og kommentarer og smsèr. Det føles godt å hjelpe til å belyse et så tabulagt emne som barn og tidlig død. Godt å kunne bidra, godt å dele litt av Emily`s historie atter en gang. Emily`s skjebne skal ikke forties, hun skal ikke skjules eller glemmes. Hun skal alltid være i vårt og andres fokus 🙂

Takk Emily for at du kom til oss, takk for alt du gir oss hvert eneste øyeblikk, takk for at du er vår skjønneste Lillegull ❤ ❤ ❤

Måtte de store krampene holde seg unna, måtte du fortsatt ha en viss utvikling, måtte du fortsatt kunne klare å spise og holde deg så frisk du bare kan. Du sovnet i kveld sent, på pappas fang, du lå så fredfullt mens Pappa strøk deg over håret. Som du elsker å bli strøket! Sov godt i natt Lillegull, vi elsker deg ❤ ❤ ❤

3 thoughts on “Krampet igjen :-( og litt mediafokus :-)

  1. Fant bloggen for et par uker siden (husker ikke hvordan) og siden har jeg lest og lest og lest. Begynte på første post og leste meg fremover, og artig og rørende og følge dere. Og litt rart, siden alt på et vis skjedde på så kort tid. Må prøve å huske på at det faktisk har gått et år siden bloggen startet..

    Da Emily var rundt et år skrev du noe om hvordan det var å ha et så stort barn som er som en baby. Jeg jobber i barnehage, og dagen etter tok jeg minstemann på litt over året og holdt han som en baby og prøvde å forestille meg hvordan det er/var med Emily. Men jeg ser for meg at å holde Emily kjennes på en helt annen måte enn med en «vanlig» 1-åring. Det er vel denne spensten som du har skrevet om, som ikke er der. Er nok helt umulig å sette seg inn i deres situasjon.

    På en måte er det litt betryggende å se at du skriver at man skjønner ikke hvor sterk man er før man plutselig står der og bare må, og det er jo godt å ha i bakhodet den dagen man havner i en vanskelig situasjon selv. Enten man skulle få et sykt barn slik som dere, eller noe helt normalt som å miste sine egne foreldre av alderdom. Trygt å vite at man kommer til å klare seg!

    Det har vært fantastisk å lese om Emilys gode utvikling, og jeg håper den kommer til å fortsette i mange år fremover.

    Også håper jeg hele familien får en fantastisk fin helg!

    Lik

    • Hei Cathrine, takk for kos melding! 🙂 Takk for at du har lest bloggen…beklageligvis har de første bildene blitt borte men håper en vakker dag å f fikset det! Ja man vet ikke hvor sterk man er før man virkelig må være det…man simpelthen bare må som mor. Du må ha verdens beste jobb, å ta hånd om våre små i hverdagen! Har alltid beundret de som jobber i barnehage-den tålmodighet ikke minst man bør ha da….beundringsverdig!

      takk igjen for kos kommentar 🙂

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s