Like naturlig som fødsel…

DSCN6036 by LILLEGULL2010
DSCN6036, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det har blitt mye snakk om døden de siste dager, og det er godt. Det er klart at vi ikke «alltid» skal snakke om døden, men iblandt så må vi det. Vi må det for å takle hverdagen. Fordi den henger over oss uansett, og det er det ingen som kan gjøre noe med. Ingen.

Og som noen skrev til meg denne uke: død er like naturlig som fødsel. Hvorfor i all verden er det så tabulagt da? Hvorfor vil mange aller helst ikke snakke om det da? Om det så er voksne eller barn, nært eller fjernt. Om man er i ventesorg, eller allerede har mistet en nær.

De fleste unngår temaet. MEN de som har opplevd sorg, eller en annen livskrise, de som har vært ute en vinternatt før, de vet hvertfall at man ikke bør unngå det. For å snakke om det er for de fleste den beste terapi. De har nok opplevd det vi følte at vi gjorde, straks etter vi fikk Emily`s diagnose. En følelse av at enkelte unngikk oss, at de ikke ville snakke om det. At de nesten kanskje fortrengte det og. Ville ikke helt tro på det. For vitenskapen kan jo ta feil. Må ikke være så pessimistiske. For dette har vi jo hørt før osv. Det og det barnet levde mye lenger enn legene forespeilet dengang. Det er mange «bortforklaringer» der ute, skal feies litt under teppet. For døden er et tabulagt tema å snakke om. Noens unnskyldning er at de vet ikke hva de skal si. Man trenger ikke å si så mye, en klem eller «tenker på deg» sier nok.

Det er ikke slik at man blir mer lei seg av å snakke om døden, eller om andre spør. Man blir heller lei seg om man ikke spør, om man ikke innleder til en samtale, selv om vi «gir et hint». For døden er der, for oss alle. Ingen av oss vet når eller hvordan. Det som er sikkert, som min mor sier, er at vi alle skal dø engang. Om det blir av vanlig alderdom, sykdom eller ulykke.

Men nå er det engang slik at vi vet at døden vil inntreffe, at vårt Lillegull har en sykdom som gjør at det vil skje tidlig. Og om hun skulle leve lenger enn det vitenskapen tilsier, så er det en fattig trøst. Vil hun da ha store smerter? Vil hun ha det godt? Er hennes livslengde til «hennes fordel eller våres?» En ting er vi krystallklare på: Emily skal ikke ha det vondt. Hennes smertetilstand er det aller, aller viktigste.

Vi kan ikke håpe på mirakler. Vi kan ikke leve i drømmelang, selv om enkelte sikkert tenker at det burde vi. Vi vil heller bli positivt overrasket om det går bedre med Emily enn fryktet. Heller det enn totalt uforberedt på det som verre er. Ikke det at man kan forberede seg på å miste sitt barn, men man kan gjøre seg noen tanker. Man kan forsøke å la hjernen fortelle oss at det vil skje. Tanker som man må stenge ute når man er i det daglige liv, men som man tar frem igjen når man har alenetid. Tid til å tenke, bearbeide tanker og følelser.

Tidligere surret død og begravelse dag som natt i hodet mitt. Mareritt. Spesielt de første dagene og nettene etter vi fikk diagnosen. På sykehuset. Jeg så for meg at Emily skulle dø hele tiden. Det var det første vi tenkte på når vi våknet, og det siste vi tenkte på når vi sovnet. Gråt når vi våknet, gråt når vi sovnet. I etterkant fatter jeg ikke hvordan vi holdt oss oppe. Men vi måtte jo bare. Det var så tøft. Og vi var nok lenge i sjokk. Vi hadde også masse fantastiske mennesker rundt oss som tok godt vare på oss.

Vi håper ikke på mirakler. Men det vi kan håpe på, er at Emily får det bedre enn forventet. Færre anfall enn forventet. Bittelitt bedre motorikk enn forventet. Og alt dette er allerede innfridd. Hun har overrasket oss alle mang en gang. Spesielt det siste halve året. Nesten hver dag har vårt Lillegull en overraskelse på lur!

Men det aller viktigste av alt: å få se hvor godt Emily har det om dagen. Smilet hennes som stråler opp et helt rom. Smilet som kommer når hun hører en lyd, eller når vi snakker med henne. Koser med henne, berører henne. Fokuset lenger er ikke så mye-som det det var- på alt som Emily ikke kan. Eller som hun ikke vil få til i fremtiden. Mindre og mindre sammenligning med vanlige barn.

Emily, snart to år. Det er klart at det ikke er til å unngå at jeg iblandt får et «flash». Når andre 1-åringers foreldre omtaler Emily som baby. De vet jo ikke bedre. De kan jo ikke vite at Emily er syk og multifunksjonshemmet. Kan ikke forvente at fremmede skal skjønne det, om de ser Emily på avstand i vogna eller liggende på fanget mitt på et venteværelse. Eller når andre 1 og 2 åringer stabber rundt. Nå har jeg aldri sett for meg Emily løpe rundt, den drømmen brant den kvelden diagnosen var et faktum. Men jeg har tatt meg selv i det siste å tenke: «hvor gammel er hun tro? Er hun 1 år? 1,5? Kanskje 2 år snart, som Emily? Det er klart at slike tanker kommer, noe annet hadde vært rart. Men det er ikke de tankene som kommer mest. Det har det aldri gjort. Kanskje jeg hadde tenkt mer på det om Emily`s diagnose ikke var livsbegrenset? Kanskje jeg hadde sammenlignet mer hvis Emily «bare» var multifunksjonshemmet? Det er som vi har sagt mang en gang før, det verste er ikke det at hun er multifunksjonshemmet. Det verste er at vi vil miste henne tidlig.

Og det vet ikke «1 og 2 åringenes foreldre» når vi møter dem på venteværelset eller på shoppingtur. Når de blir forferdet over å høre at hun ikke kan gripe en leke eller har hodekontroll engang, etter at de har spurt om hun kan gå. Så er det nesten så man ikke tør å si at hun også har begrenset levealder. Vi ser hvor tårene deres presser på allerede over den første infoen. Det er ikke alltid det er naturlig å nevne det heller, det kommer jo an på personen og om de innleder til en videre samtale. De siste gangene nå så klarer jeg stort sett å fortelle det, jo stemmen brister, og tårene er ikke langt unna, og om de kommer så er det bare godt det og.  Men det er lettere og lettere å fortelle om det. Om man i tillegg også bare holder tankene unna litt…For når man begynner å tenke, så er det klart at tårene kommer fort. Men man har også blitt litt tom etterhvert, slik at det er godt å få litt følelser ut når det skjer iblandt.

Jo, døden er like naturlig og sikkert som en fødsel. En fødsel er en feiring, en feiring så sant barnet lever. Døden er bare sorg. Flere foreldre som har mistet sitt barn, omtaler begravelsen som også «en feiring av barnets liv». Det virker fjernt på det stadiet vi er nå, men jeg håper av hele mitt hjerte at når den tid kommer, at vi også i begravelsen kan feire Emily`s liv. Med minner, bilder, sang, taler og musikk.

Hvordan reiser man seg igjen? Hvordan i all verden klarer man å leve videre når man har mistet sitt barn? Hvordan klarer man å ta seg av de andre barna? De andre barna som kanskje har blitt «nr.2» de fleste gangene? Og enda mere enn i en vanlig søskenflokk med friske barn.Vil man fungere i jobben? Hva slags ettervern og sorgstøtte får man? Psykologhjelp? Det er vel noen få av de mange spørsmålene som surrer i bakhodene våres, det blir for uutholdelig å tenke på. Den biten kan vi ikke deale med nå. De må vi ta når den tid kommer. Vi må leve her og nå. Med Emily. For Emily og for hverandre. Være sammen. Skape minner. Nyte stunden og nåtiden. Og jeg føler at vi klarer det mesteparten av tiden. En dag av gangen.

Men disse tankene må også få komme, få bearbeide seg. Men å være forberedt går ikke. Det går virkelig ikke an å forberede seg på å miste sitt barn. MEN vi kan snakke om det. For, døden er like sikkert og like naturlig som fødsel…

Emily i superform :-)

DSCN6039 by LILLEGULL2010
DSCN6039, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det ble med den ene krampen til Emily tirsdags morgen, etterfulgt av endel kvepp under søvn tirsdag natt. Det var flere serier, deriblandt en gang det holdt på i over 7 min. Ikke noe øyerulling da, men bare at armene slo seg «ut til siden». Disse er jo ikke farlige, og legen rådet oss til å bare la henne sove, ikke vekke henne (i forsøk i å bryte det) selv om disse episodene varte lenge. Hadde hun vært plaget, hadde hun «sagt fra». Hun sover godt gjennom disse, bortsett fra de gangene hun våkner av de da. Vi tror jo også det at det er endel aktivitet som vi ikke ser, siden hun sover som regel veldig lett-og sover lite totalt iløpet av det døgn.

Men – bank i bordet, ingen synlig aktivitet etter tirsdag natt 🙂 Og som i form hun er! De siste tre dager har hun vært så blid, god apetitt igjen, og ledd masse. Hun har fortsatt riktignok med «gnissing av tennene»-det kan være anfallsbetong, en dag oppfattet avlaster det slik siden hun i tillegg ble litt stiv i nakken. Vanskelig å si, men det spiller ikke så stor rolle «hva det er»-men det høres ikke godt ut og håper det er noe som hun ikke alltid kommer til å gjøre stakkar. Håper det «bare er» at hun har oppdaget en ny lyd, da det også stadig kommer nye lyder. Hun elsker å bli «dumpet opp og ned», kilt og «blåst på» magen. Som hun ler! 🙂 Kost seg med avlaster Aina i går ettermiddag, slik at pappa fikk gjort trenerjobben sin, mamma vært på foreldremøte «oppdrag Polen-tur» og til slutt ukas høydepunkt: «damenes aften» på sjøsiden på selveste kvinnedagen 🙂 I godt selskap med venninner tre 🙂

Ellers så fikk vi vært på kommunikasjonskurset igjen på hab.tjenesten onsdag ettermiddag. Men pappa måtte forlate kurset ganske fort da barnehagen ringte siden Victoria hadde kastet opp. Heldigvis forsvant det llike fort som det kom, allerde klokka fem på ettermiddagen var hun i farta igjen 🙂

Annet godt nytt er at arkitekten kommer til mandag, i forhold til å undersøke hvilke muligheter vi har her for å bygge ut slik at det blir praktisk mulig for Emily 🙂

Den siste ukes GLAD NYTT er at jeg tar med meg avlaster Karine til vårkonferansen til organisasjonen «JA ti lindrende enhet og omsorg for barn og unge» i Kristiansand 12. og 13. april. Takket være helsesøster og fantastiske Horten Kommune blir konferansen sponset 🙂 🙂 🙂 VI ER SÅ HELDIGE!

Ellers var det også tid for et apotekbesøk før henting i barnehagen idag, og det tok jo votter og vinter…Har ikke rukket det tidligere i uka, og nå begynte det å bli litt krise lite av den ene epilepsimedisinen. Pleier å være føre var her, men hverdagene er jo ganske fulle så iblandt går det litt skeis 🙂 Idet jeg ankommer heseblesende apoteket, oppdages det at den ene resepten (Rivotril) hadde gått ut. Dvs. det var den siste resepten, fikk den i november, men av en eller annen grunn hadde vi fått uten «påfyll». Samtidig så hadde fritaksjema gått ut, da dette normalt ikke er vanlig registrert legemiddel. Og dette fritaket varer også bare for et år av gangen…Ringte legen med engang og heldigvis var han fremdeles på vakt og tok telefonen 🙂 ære være han 🙂 Så telefonisk resepet funker og imorgen tidlig er medisinen på plass fra Oslo 🙂 Og med x antall store poser med «klædder» så tilbød farmasøyten å bære posene til bilen. Jeg skvatt litt da han sa: hva slags bil har du? 🙂 Nå skal det sies at vi nok er en av deres bedre kunder…Og de kan vel snart fødsels og personnummeret utenat slik rsten av Emilys fagpseroner nesten kan…hvertfall de seks første siffer 🙂

Ikveld er det bare mor og de to små hjemme, Emily turner litt sent i senga da hun tok en sen ettermiddagslur. Hun har forresten hatt stort sett gode netter med bare våken maks to timer, bortsett fra i natt da hun hadde vært endel våken. I helgene har vi jo ikke nattevakt, så krysser fingrene for gode netter igjen 🙂 På dagtid er det veldig opp og ned, men igår sov hun to timer i barnehagen og det er ikke akkurat hverdags 🙂

Så, kvelden her går nok med for meg til pc og svare på utallige mailer, smsèr og hilsener…Linker og vedlegg, mange har engasjert seg etter reportasjen med Aftenposten. Det varmer mer enn ord kan beskrive, det varmer en mors sjel langt inni hjertet 🙂 Samtidig har jeg fått endel info fra ei annen mpei mamma om forskning/gentesting i England. Kjempespennende, og håper Emily og de andre norske mpei-barna kan ta del i dette viktige arbeidet.

En god helg til alle Emily`s følgere ❤

Lillegull ruller fra rygg til mage!

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157629548417173/show/with/6821464228

Klikk på linken over for ET HERLIG LYSBILDESHOW  av Lillegull som i kveld atter en gang rullet fra rygg til mage! Neste gang skal det filmes! Men det er dokumentert pr. fåtalls sekunders mellomrom, fra hun lå på ryggen til hun kom over på siden, til hun nesten kom på magen men slappet av litt tilbake igjen…Hvor hun igjen kom seg på siden, jobbet og jobbet og til slutt kom over på magen 🙂 Og da var hun langt utenfor matta, rett på stuegulvet 🙂 Hun jobbet iherdig med et mål for øyet-å komme seg over på magen! Hun har gjort det hver dag siden tirsdag, og igår gjorde hun det to ganger 🙂

Så legen til Emily fikk rett, da han i januar sa at det bare var et tidsspørsmål før hun klarte å rulle rundt. Vi hadde troen vi og, men dog er det litt uvirkelig når det endelig skjer. Det begynte ytterst forsikitg, med en gang hver 14. dag, til altså nå daglig. Hun har blitt mer og mer aktiv, og tar også en del «sit ups» iløpet av dagen. Løfter hodet samtidig med overkroppen og beina, i ryggleie. Det er nesten så jeg er litt urolig for at hun skal «hoppe ut» av vogna på vei inn til barnehagen, hvis jeg ikke har selen på 🙂 Hvem av oss hadde trodd dette for et år siden?!! 🙂 🙂 🙂 SUPERSTOLT AV DEG JENTA MI ❤