Emily i superform :-)

DSCN6039 by LILLEGULL2010
DSCN6039, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det ble med den ene krampen til Emily tirsdags morgen, etterfulgt av endel kvepp under søvn tirsdag natt. Det var flere serier, deriblandt en gang det holdt på i over 7 min. Ikke noe øyerulling da, men bare at armene slo seg «ut til siden». Disse er jo ikke farlige, og legen rådet oss til å bare la henne sove, ikke vekke henne (i forsøk i å bryte det) selv om disse episodene varte lenge. Hadde hun vært plaget, hadde hun «sagt fra». Hun sover godt gjennom disse, bortsett fra de gangene hun våkner av de da. Vi tror jo også det at det er endel aktivitet som vi ikke ser, siden hun sover som regel veldig lett-og sover lite totalt iløpet av det døgn.

Men – bank i bordet, ingen synlig aktivitet etter tirsdag natt 🙂 Og som i form hun er! De siste tre dager har hun vært så blid, god apetitt igjen, og ledd masse. Hun har fortsatt riktignok med «gnissing av tennene»-det kan være anfallsbetong, en dag oppfattet avlaster det slik siden hun i tillegg ble litt stiv i nakken. Vanskelig å si, men det spiller ikke så stor rolle «hva det er»-men det høres ikke godt ut og håper det er noe som hun ikke alltid kommer til å gjøre stakkar. Håper det «bare er» at hun har oppdaget en ny lyd, da det også stadig kommer nye lyder. Hun elsker å bli «dumpet opp og ned», kilt og «blåst på» magen. Som hun ler! 🙂 Kost seg med avlaster Aina i går ettermiddag, slik at pappa fikk gjort trenerjobben sin, mamma vært på foreldremøte «oppdrag Polen-tur» og til slutt ukas høydepunkt: «damenes aften» på sjøsiden på selveste kvinnedagen 🙂 I godt selskap med venninner tre 🙂

Ellers så fikk vi vært på kommunikasjonskurset igjen på hab.tjenesten onsdag ettermiddag. Men pappa måtte forlate kurset ganske fort da barnehagen ringte siden Victoria hadde kastet opp. Heldigvis forsvant det llike fort som det kom, allerde klokka fem på ettermiddagen var hun i farta igjen 🙂

Annet godt nytt er at arkitekten kommer til mandag, i forhold til å undersøke hvilke muligheter vi har her for å bygge ut slik at det blir praktisk mulig for Emily 🙂

Den siste ukes GLAD NYTT er at jeg tar med meg avlaster Karine til vårkonferansen til organisasjonen «JA ti lindrende enhet og omsorg for barn og unge» i Kristiansand 12. og 13. april. Takket være helsesøster og fantastiske Horten Kommune blir konferansen sponset 🙂 🙂 🙂 VI ER SÅ HELDIGE!

Ellers var det også tid for et apotekbesøk før henting i barnehagen idag, og det tok jo votter og vinter…Har ikke rukket det tidligere i uka, og nå begynte det å bli litt krise lite av den ene epilepsimedisinen. Pleier å være føre var her, men hverdagene er jo ganske fulle så iblandt går det litt skeis 🙂 Idet jeg ankommer heseblesende apoteket, oppdages det at den ene resepten (Rivotril) hadde gått ut. Dvs. det var den siste resepten, fikk den i november, men av en eller annen grunn hadde vi fått uten «påfyll». Samtidig så hadde fritaksjema gått ut, da dette normalt ikke er vanlig registrert legemiddel. Og dette fritaket varer også bare for et år av gangen…Ringte legen med engang og heldigvis var han fremdeles på vakt og tok telefonen 🙂 ære være han 🙂 Så telefonisk resepet funker og imorgen tidlig er medisinen på plass fra Oslo 🙂 Og med x antall store poser med «klædder» så tilbød farmasøyten å bære posene til bilen. Jeg skvatt litt da han sa: hva slags bil har du? 🙂 Nå skal det sies at vi nok er en av deres bedre kunder…Og de kan vel snart fødsels og personnummeret utenat slik rsten av Emilys fagpseroner nesten kan…hvertfall de seks første siffer 🙂

Ikveld er det bare mor og de to små hjemme, Emily turner litt sent i senga da hun tok en sen ettermiddagslur. Hun har forresten hatt stort sett gode netter med bare våken maks to timer, bortsett fra i natt da hun hadde vært endel våken. I helgene har vi jo ikke nattevakt, så krysser fingrene for gode netter igjen 🙂 På dagtid er det veldig opp og ned, men igår sov hun to timer i barnehagen og det er ikke akkurat hverdags 🙂

Så, kvelden her går nok med for meg til pc og svare på utallige mailer, smsèr og hilsener…Linker og vedlegg, mange har engasjert seg etter reportasjen med Aftenposten. Det varmer mer enn ord kan beskrive, det varmer en mors sjel langt inni hjertet 🙂 Samtidig har jeg fått endel info fra ei annen mpei mamma om forskning/gentesting i England. Kjempespennende, og håper Emily og de andre norske mpei-barna kan ta del i dette viktige arbeidet.

En god helg til alle Emily`s følgere ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s