Like naturlig som fødsel…

DSCN6036 by LILLEGULL2010
DSCN6036, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det har blitt mye snakk om døden de siste dager, og det er godt. Det er klart at vi ikke «alltid» skal snakke om døden, men iblandt så må vi det. Vi må det for å takle hverdagen. Fordi den henger over oss uansett, og det er det ingen som kan gjøre noe med. Ingen.

Og som noen skrev til meg denne uke: død er like naturlig som fødsel. Hvorfor i all verden er det så tabulagt da? Hvorfor vil mange aller helst ikke snakke om det da? Om det så er voksne eller barn, nært eller fjernt. Om man er i ventesorg, eller allerede har mistet en nær.

De fleste unngår temaet. MEN de som har opplevd sorg, eller en annen livskrise, de som har vært ute en vinternatt før, de vet hvertfall at man ikke bør unngå det. For å snakke om det er for de fleste den beste terapi. De har nok opplevd det vi følte at vi gjorde, straks etter vi fikk Emily`s diagnose. En følelse av at enkelte unngikk oss, at de ikke ville snakke om det. At de nesten kanskje fortrengte det og. Ville ikke helt tro på det. For vitenskapen kan jo ta feil. Må ikke være så pessimistiske. For dette har vi jo hørt før osv. Det og det barnet levde mye lenger enn legene forespeilet dengang. Det er mange «bortforklaringer» der ute, skal feies litt under teppet. For døden er et tabulagt tema å snakke om. Noens unnskyldning er at de vet ikke hva de skal si. Man trenger ikke å si så mye, en klem eller «tenker på deg» sier nok.

Det er ikke slik at man blir mer lei seg av å snakke om døden, eller om andre spør. Man blir heller lei seg om man ikke spør, om man ikke innleder til en samtale, selv om vi «gir et hint». For døden er der, for oss alle. Ingen av oss vet når eller hvordan. Det som er sikkert, som min mor sier, er at vi alle skal dø engang. Om det blir av vanlig alderdom, sykdom eller ulykke.

Men nå er det engang slik at vi vet at døden vil inntreffe, at vårt Lillegull har en sykdom som gjør at det vil skje tidlig. Og om hun skulle leve lenger enn det vitenskapen tilsier, så er det en fattig trøst. Vil hun da ha store smerter? Vil hun ha det godt? Er hennes livslengde til «hennes fordel eller våres?» En ting er vi krystallklare på: Emily skal ikke ha det vondt. Hennes smertetilstand er det aller, aller viktigste.

Vi kan ikke håpe på mirakler. Vi kan ikke leve i drømmelang, selv om enkelte sikkert tenker at det burde vi. Vi vil heller bli positivt overrasket om det går bedre med Emily enn fryktet. Heller det enn totalt uforberedt på det som verre er. Ikke det at man kan forberede seg på å miste sitt barn, men man kan gjøre seg noen tanker. Man kan forsøke å la hjernen fortelle oss at det vil skje. Tanker som man må stenge ute når man er i det daglige liv, men som man tar frem igjen når man har alenetid. Tid til å tenke, bearbeide tanker og følelser.

Tidligere surret død og begravelse dag som natt i hodet mitt. Mareritt. Spesielt de første dagene og nettene etter vi fikk diagnosen. På sykehuset. Jeg så for meg at Emily skulle dø hele tiden. Det var det første vi tenkte på når vi våknet, og det siste vi tenkte på når vi sovnet. Gråt når vi våknet, gråt når vi sovnet. I etterkant fatter jeg ikke hvordan vi holdt oss oppe. Men vi måtte jo bare. Det var så tøft. Og vi var nok lenge i sjokk. Vi hadde også masse fantastiske mennesker rundt oss som tok godt vare på oss.

Vi håper ikke på mirakler. Men det vi kan håpe på, er at Emily får det bedre enn forventet. Færre anfall enn forventet. Bittelitt bedre motorikk enn forventet. Og alt dette er allerede innfridd. Hun har overrasket oss alle mang en gang. Spesielt det siste halve året. Nesten hver dag har vårt Lillegull en overraskelse på lur!

Men det aller viktigste av alt: å få se hvor godt Emily har det om dagen. Smilet hennes som stråler opp et helt rom. Smilet som kommer når hun hører en lyd, eller når vi snakker med henne. Koser med henne, berører henne. Fokuset lenger er ikke så mye-som det det var- på alt som Emily ikke kan. Eller som hun ikke vil få til i fremtiden. Mindre og mindre sammenligning med vanlige barn.

Emily, snart to år. Det er klart at det ikke er til å unngå at jeg iblandt får et «flash». Når andre 1-åringers foreldre omtaler Emily som baby. De vet jo ikke bedre. De kan jo ikke vite at Emily er syk og multifunksjonshemmet. Kan ikke forvente at fremmede skal skjønne det, om de ser Emily på avstand i vogna eller liggende på fanget mitt på et venteværelse. Eller når andre 1 og 2 åringer stabber rundt. Nå har jeg aldri sett for meg Emily løpe rundt, den drømmen brant den kvelden diagnosen var et faktum. Men jeg har tatt meg selv i det siste å tenke: «hvor gammel er hun tro? Er hun 1 år? 1,5? Kanskje 2 år snart, som Emily? Det er klart at slike tanker kommer, noe annet hadde vært rart. Men det er ikke de tankene som kommer mest. Det har det aldri gjort. Kanskje jeg hadde tenkt mer på det om Emily`s diagnose ikke var livsbegrenset? Kanskje jeg hadde sammenlignet mer hvis Emily «bare» var multifunksjonshemmet? Det er som vi har sagt mang en gang før, det verste er ikke det at hun er multifunksjonshemmet. Det verste er at vi vil miste henne tidlig.

Og det vet ikke «1 og 2 åringenes foreldre» når vi møter dem på venteværelset eller på shoppingtur. Når de blir forferdet over å høre at hun ikke kan gripe en leke eller har hodekontroll engang, etter at de har spurt om hun kan gå. Så er det nesten så man ikke tør å si at hun også har begrenset levealder. Vi ser hvor tårene deres presser på allerede over den første infoen. Det er ikke alltid det er naturlig å nevne det heller, det kommer jo an på personen og om de innleder til en videre samtale. De siste gangene nå så klarer jeg stort sett å fortelle det, jo stemmen brister, og tårene er ikke langt unna, og om de kommer så er det bare godt det og.  Men det er lettere og lettere å fortelle om det. Om man i tillegg også bare holder tankene unna litt…For når man begynner å tenke, så er det klart at tårene kommer fort. Men man har også blitt litt tom etterhvert, slik at det er godt å få litt følelser ut når det skjer iblandt.

Jo, døden er like naturlig og sikkert som en fødsel. En fødsel er en feiring, en feiring så sant barnet lever. Døden er bare sorg. Flere foreldre som har mistet sitt barn, omtaler begravelsen som også «en feiring av barnets liv». Det virker fjernt på det stadiet vi er nå, men jeg håper av hele mitt hjerte at når den tid kommer, at vi også i begravelsen kan feire Emily`s liv. Med minner, bilder, sang, taler og musikk.

Hvordan reiser man seg igjen? Hvordan i all verden klarer man å leve videre når man har mistet sitt barn? Hvordan klarer man å ta seg av de andre barna? De andre barna som kanskje har blitt «nr.2» de fleste gangene? Og enda mere enn i en vanlig søskenflokk med friske barn.Vil man fungere i jobben? Hva slags ettervern og sorgstøtte får man? Psykologhjelp? Det er vel noen få av de mange spørsmålene som surrer i bakhodene våres, det blir for uutholdelig å tenke på. Den biten kan vi ikke deale med nå. De må vi ta når den tid kommer. Vi må leve her og nå. Med Emily. For Emily og for hverandre. Være sammen. Skape minner. Nyte stunden og nåtiden. Og jeg føler at vi klarer det mesteparten av tiden. En dag av gangen.

Men disse tankene må også få komme, få bearbeide seg. Men å være forberedt går ikke. Det går virkelig ikke an å forberede seg på å miste sitt barn. MEN vi kan snakke om det. For, døden er like sikkert og like naturlig som fødsel…

4 thoughts on “Like naturlig som fødsel…

  1. Så fint at du skriver om dette. Jeg hadde skrevet et langt svar, men det handlet om folk som står meg nær og ble litt for privat.

    Essensen var at vi som står rundt noen som sørger ofte føler oss klønete og hjelpeløse. Vi blir redde for å si de gale tingene, trenge oss på, rippe i sår… Og så ender vi som du sier med å glatte over og prøve å finne noe positivt å si.

    Folk opplever sorg ulikt og har ulike behov. Noen vil prate, noen vil være i fred. Noen trenger hjelp med praktske ting og noen bare det å ha noen å være sammen med.

    Når du skriver et slikt innlegg bidrar du nok både til å gjøre det lettere for dem som opplever sorg og for dem som står rundt.

    For det er sånn – i hvertfall for meg- at det er lettere å skrive en kommentar til et innlegg med filmsnutter av en skjønn, leende, sprell levende Emily, enn til et innlegg om døden.

    Det er vanskelig for de fleste av oss å snakke om døden. Og når det handler om barn, blir det enda vanskeligere.

    Dere som står midt i det, har jo ikke noe valg.

    Tusen takk for et tankevekkende innlegg.

    Liker

    • Tusen takk for alltid koselige kommentarer! Om det er morgen eller kveld-du følger med Emily 🙂 Utrolig! Det varmer sånn!

      Ja det er klart det er lettere å snakke om latter og ei emily som gjør nye ting -enn døden…Og det er jo også sånn at vi går ikke rundt og snakker om den, eller med hverandre hele tiden heller. Det kommer og går litt. Ingen har såret meg mth til dette, men opplevde jo at på et av sykehusene så ville man ikke snakke om diagnosen. Det sitter fremdeles i…MEN vi har opplevd så mye støtte, så mye varme fra fjern og nær. Og når vi begynner å snakke om det i de situasjoner det passer, så reagere jo alle med medfølelse og snakker om hvor ille det må være å miste sitt barn. Men noen sier jo også at de er redd vi skal bli lei oss-om det tar opp temaet. Det er jo ikke lett for andre heller…., men da sier jeg at det ikke er mulig å bli mer lei seg…Det er godt å snakke om det, men igjen så er det jo ikke alle som vil det…

      Takk igjen Anne-min mail adresse er aaslona@gmail.com om det skulle være noe annet «privat» siden 🙂 klem klem

      Liker

  2. Flott innlegg om et sårt tema. Vi var veldig nær å miste vår yngste for ei stund tilbake siden, og jeg kjenner meg igjen i det du forteller. Jeg planla begravelsen, hvilke sanger, gravstein, hva han skulle ha på seg. Vi måtte ta stilling til at han ikke skulle gjennopplives om tilstanden skulle forverre seg, og om han overlevde viste vi ikke hvilken livskvalitet han ville få. Daniel overlevde, men jeg må innrømme at jeg flere ganger tenkte at det hadde vært bedre for han om han døde de første månedene etter ulykken. Det er vonde tanker ingen foreldre skulle måtte ha. Men også en virkelighet mange må forholde seg til, kanskje i flere år.

    Det er rart hvordan man tilpasser seg. Hva man etter hvert tåler. Og hvor sterk en faktisk er. Vi viste lite om hvordan livet ville bli etter at Daniel ble koblet fra respiratoren og klarte å puste selv. Han hadde ei katastrofalt sto hjerneskade, og at han pustet var ingen selvfølge. Ville han kunne svelge? hoste? hva om han ikke klarte dette?

    Vi var heldige. Og har en frisk og fin, men multifunksjonshemmet Daniel hos oss i dag. Og det er ingen fare for livet hans lengre. Men jeg våkner fremdeles om natten eller morgenen og håper at han puster når jeg går inn til han. Og jeg går en ekstra tur innom rommet før jeg legger meg. Jeg vet ikke om jeg noen gang vil bli kvitt den frykten for og miste han. Og jeg klarer ikke å la være å undre på om livet hans vil bli kortere enn våra. Jeg tenker også mye på hvordan livet vårt hadde vært om Daniel ikke hadde overlevd. Det er jo håpløse tanker, for det er umulig å forestille seg, men de kommer likevel.

    Vi vet i hvertfall hvor skjørt dette livet er, og tar ingenting for gitt lengre. Livet har fått en ny mening, både på godt og vondt.

    Jeg håper Emily vil få mange gode dager i tida fremover ♥ Mange klemmer fra Karina ♥

    Liker

    • Tusen takk kjære Karina for lang og kos kommentar! Har vært inne og lest på bloggen din, og ser frem til å kunne lese mer. Blir så trist og full av medfølelse. Å gå igjennom det dere har gjort og gjør kan ingen sette seg inn i. At gutten deres ble forandret over natten, jeg kan forstå tankene deres. Håpløse tanker som kommer når man minst vil tenke på det. Ja vi vet hvor skjørt livet er, vi tar nok ingenting for gitt. En dag av gangen. Den frykten man kjenner som foreldre til multifunksjonshemmet barn, den er nok ekstra der. Alle foreldre har jo det, vi bekymrer jo oss jo bare mer og mer jo eldre de blir…så får man syke barn, og frykten og bekymringene blir litt annerledes…tar meg selv i det flere ganger. Takk for varme gode ord-og for at du fant bloggen ❤ god klem

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s