MPEI Research

DSCN6127 by LILLEGULL2010
DSCN6127, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Imorges var vi hos Lillegulls lege på sykehuset for å snakke om at hun skal være med i en UK MPEI-study og gentesting. Takket være ei super-engasjert annen mpei-mamma fra England, så får vi nå denne muligheten. Det er da endel skjemaer, nye blodprøver av Emily og evt. oss etterhvert.

Ikke det at dette vil gi oss noe mirakelsvar «hvorfor og hvordan» mpei barna får syndromet, men kanskje en gang i fremtiden vil man finne noen svar. Noen svar som kanskje kan bidra til at fremtidens mpei barn vil få det bedre. Forskning frem til nå har påvist at det varierer fra et mpei-barn til et annet. Noe som vi også har vært klar over, da mpei kan utarte seg noe forskjellig fra barn til barn. Akkurat som med andre sykdommer og syndromer.

Tok også «speil» imorges av epilepsimedisinen Keppra, siden vi økte den for vel ti dager siden. Emily liker ikke akkurat å bli stukket, hun begynner å gråte så fort man strammer til. Stakkar lita, hun har jammen blitt tatt masse prøver av i sitt korte liv. Men det gikk ikke aller verst idag, tross om det var mye gråt og sprell.

Helgen har vært super, bortsett fra lite søvn på oss voksne…Emily er tilbake i å være våken store deler av natten, men sovner ganske greit for kvelden uten melatonin. Kveppene natterstid har avtatt noe.

På bildet over ser dere Lillegull og Mamma på årets første utflukt til stranda igår 🙂 Nikita, Victoria, Emily, mamma og pappa koste seg og grillet pølser. Emily synes det var godt med pølsebrød! Ellers har hun smakt på pizza i helgen 🙂 (mest fyllet) nam nam 🙂 Drikker lettmelk nesten like bra som Infatrini nå, forsøker å gi bare Infatrini morgen og kveld, men blir klart en flaske i ny og ne utenom/erstattet av annet måltid om hun er litt «sutrete». Havregrøt med melk går overraskende «lett ned», med litt brekningtendenser ved første skjeer, før hun forstår at hun må tygge og ikke bare svelge. Det samme er med brød-hun merker på en måte etter et par biter at her må det tygges-og ikke bare svelges! Flinke jenta 🙂

Lørdag var Emily, Victoria, Nikita og jeg på Brunstad og så på NMi cheerleading 🙂 Det var virkelig fantastisk mange flinke jenter 🙂 Høy musikk men Lillegull så ut til bare å kose seg 🙂 Det mest fantastiske var at vi fikk vært litt sammen med min venninne fra Vennesla, da hennes datter konkurrerte 🙂 Det var så utrolig koselig å se dem igjen!

Gode venninner vasket også huset før helgen, det er bare så vanvittig deilig og er så takknemlig for all hjelp 🙂

En god mandagskveld til alle Emily`s følgere!