En herlig følelse

DSCN6304 by LILLEGULL2010
DSCN6304, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Det var en herlig følelse å gå ut av sykehusdøra igår morges, etter at Lillegull hadde tatt de nødvendige blodprøvene og mor hadde signert papirene for mpei-studien i England 🙂 Vel avgårde er nå alt på vei til Great Ormond Street Hospital i London.

Det er en herlig følelse å vite at man har gjort noe. At man har bidratt med noe. Det er ikke mye vi kan gjøre mht. til mpei. I den forstand føler man seg helt maktesløs, fordi det er ikke en verdens ting vi kan gjøre for å «bekjempe sykdommen». Og da føler man seg totalt maktesløs, når man ikke har sjans til å klare å «fri» sine kjære barn fra sykdommer. Men dette lille – det var noe vi kunne gjøre.

Minner går fort tilbake til mai 2010 Rikshospitalet, hvor de store jentene og vi reiste et par timer vekk fra sykehuset , for å spise pizza. Nest eldste storesøster sa på vei fra bilen inn til restauranten, at hun skulle spare alle pengene sine. At hun ville starte en innsamling slik at vi kanskje kunne reise til USA for behandling av Lillegull`s sykdom. For det var det jo så mange andre som gjorde. Mange andre hun hadde lest om.

Som mor var det da med tungt hjerte å si til henne at det desverre ikke var noen behandlig-ei heller i utlandet. Hun hadde øynet et håp, som jeg brått slukte der og da…At håpet – som hun hadde helt sikkert hatt siden hun forstod hvor syk hennes bitte lille lillesøster var – forsvant i løpet av få sekunder…

Det var med tårer i øynene og en bristende stemme jeg fortalte henne det. Hennes øyne ble så fort fylt med tårer. Av hele mitt hjerte og mere til-skulle jeg så ønske at ingen tenåringssøster skulle få sitt lille håp helt borte på den måten…

Men selv om det håpet hun hadde ble brått revet bort, så har vi fortsatt håp om at en gang i fremtiden så vil vi vite mer om mpei. Og da er det en liten ting vi kan gjøre. En liten ting som Emily var så tapper og gjorde igår. Hun er så tapper hver gang det taes blodprøver, selv om hun synes det er ille fra det strammes rundt armen. Kroppsmessig var det ikke så mye «armer og bein» igår, slik at det gikk ganske greit tross gråt. Hun har desverre allerede tatt masse flere blodprøver enn det hennes foreldre har gjort i løpet av 40 år…Hun får vel skrekken bare noen i hvit frakk nærmer seg 🙂

Men det vårt Lillegull gjorde igår, er kanskje med på å hjelpe så mange andre barn og familier der ute i fremtiden. Det gir oss enda et håp. Håp om flere svar.

Det gir oss en ubeskrivelig herlig følelse av å kunne bidra, å kunne hjelpe ved å være en del av mpei studien. Så føler man seg kanskje ikke helt totalt maktesløs likevel…

2 thoughts on “En herlig følelse

  1. Jeg snakket en del med en av prestene våre her da felles venner mistet sin datter etter ni år med sykdom. Han er opptatt av det slett ikke alltid er sånn at «det er en mening» med ting. Men at det noen ganger går an å skape noe meningsfylt midt i det meningsløse.

    Ha en fin kveld 🙂

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s