Et kort liv er også et liv

Det er vanskelig å beskrive det første foredraget på den historiske vårkonferansen til JA til lindrende enhet for barn og unge i april. Det var et foredrag som gjorde så utrolige sterke inntrykk. Men jeg skal forsøke. Føler så sterkt for å dele det med Emily`s følgere, for det gjorde så mye med meg. Både som medmenneske og som mor.

Det var vel knapt et tørt øye i salen mens bilder rullet over storskjermen til «Earth song» av Michael Jackson. Etterfulgt av historien til ei lita skjønn jente. Fortalt av sin mor. Ei mor som mistet sitt barn. Ei mor som har opplevd noe bare andre kan forestille seg. Ei mor som har opplevd det verste ei mor kan oppleve. Men som ikke fokuserer på akkurat det. Nei, hun fokuserer på at hun fikk bære frem barnet. At hun fikk møte barnet hun hadde båret på i 9 måneder. At hun fikk bli kjent med sin datter. At hennes datter fikk møte sine foreldre og søsken. At hennes datter fikk oppleve kjærlighet, nærhet og omsorg. At de fikk gi henne dette. At de fikk være sammen.

Masse bilder av ei skjønn lita tulle, omgitt av sine søsken og sine foreldre. Der og da fikk tittelen på foredraget en enda dypere betydning: Et kort liv er også et liv!

En lang bildeserie følger av en familie på sykehus. Storesøsken som koser sin lillesøster. Rørende søskenkjærlighet. Til ei lita tulle som legene mente ikke skulle bli født.En bildeserie som legene mente ikke skulle ha vært mulig å foreviget. For denne jenta skulle ifølge legene ikke bli født. Pga. trisomi 18 mente legene moren skulle ta abort. For jenta hun bar på var jo ikke forenelig med liv. Og hvis barnet levde til fødsel, og vokste opp, hva da for et liv? Ikke et liv verdig ifølge legene.

Mor ble presset til abort gjennom hele svangerskapet. Helt til det siste. De måtte kjempe for å finne et sykehus som ville ta imot dem. De fikk ingen overvåking under fødselen. Pappa`n måtte «bagge» sin nyfødte datter selv. Litt pustehjelp var det hun trengte for å «komme i gang», ethvert friskt barn som blir født får automatisk dette når nødvendig. Men nei, ikke denne jenta. Hun skulle jo dø!

At dette var et veldig ressursterkt foreldrepar var det ingen tvil om, med både mor og far som var anestesileger. De kjente godt til smertelindring og palliativ behandling. Jenta deres skulle ikke lide, skulle ikke ha det vondt. Som de kjempet, det slo meg under foredraget at det er ikke alle andre foreldre som hadde klart dette. Som hadde klart å kjempe for sitt barn. Som hadde klart å stå oppreist og kjempe imot systemet.

De fikk tre dager sammen. Som foredragsholderen sa til slutt: «Vi sier aldri at vår datter døde tre dager gammel. Hun LEVDE i tre dager.»  For denne familien så fikk de tre dager fulle av minner. Fulle av kos og nærhet til enda et under. Det er et like stort under hvert barn blir født. Hvert barn som kommer til verden. Det er virkelig et under! Hva har andre å si og bestemme om hvem som skal leve og hvem som ikke skal? Er det ikke ille at i 2012 blir mødre presset til abort hvis fosteret ifølge statistikken og prognose ikke er forenelig med liv? Er det andres rett å bestmme dette? Er ikke dette noe hver og en må få bestemme selv? Så få den støtte og oppfølgning man som mor, far og søsken trenger videre unansett hvilket valg man tar. Er det ikke slik det bør være? Hvis foreldrene ønsker det, bør ikke alle barn få sjansen til å leve?!

Det finnes andre barn med samme syndrom som lever. Bl.a. ei jente på 13 år, som vi så bilder av på stormskjerm. Hun så aldeles ikke ut som en «salat» som legene mente den lille jenta skulle bli om moren gikk svangerskapet ut. Når hun nektet for abort, håpet de at baby`n skulle dø i svangerskapet. Samtidig minnet de foreldrene igjen og igjen at det aldri var for sent å ta abort. Så håpet legene på at barnet ville dø under fødsel. Denne jenta gjorde ingen av delene, men ga sin familie tre hele dager til å bli kjente med henne.

Klikk på denne linken  http://palliativbarn.no/konferanse/Foredragene_htm_files/Kristiansand2012%20uten%20lysbilder.pdf

for å komme til en powerpoint-presentasjon av foredraget, hentet fra hjemmesiden til JA til lindrende enhet og omsorg for barn og unge. Organisasjonen har som mål å drive «hospice i mors liv»-tenk om vi en dag får til det! Tenk om vi hadde hatt dette i Norge, tenk om denne mamma`n og familien hadde fått all den støtte, omsorg og hjelp de skulle hatt under hele svangerskapet? Under fødselen, og under tiden etter…I Usa finnes det.

En dag…En dag håper jeg av hele mitt hjerte at vi får dette til også i Norge ❤ Sender de varmeste tanker til familie som mistet sitt fjerde barn. Takk for det mest rørende og nære personlige foredraget-takk for alt du delte ❤

Under konferansedagene gjorde jeg noen få notater til hver foredragsholder. Under dette foredraget ble det eneste jeg skrev ned:

Statistikk gjelder
IKKE
for enkeltindivider

Så ble jeg minnet på det igjen. Uansett statisikk, uansett spådommer, dystre prognoser, sykdom og syndrom, uansett hva det er barnet har så kan man faktisk ikke sammenligne enkeltindivider! Tankene går da for meg fort tilbake til november 10, hvor Emily`s overlege fra nyfødt besøkte oss på barneavd. for å hilse på. Han var så lei seg for den fryktelige diagnosen vi hadde fått. Vi hadde sett hans bekymringer i ansiktet helt siden Emily var to dager gammel. Seks månder senere, var han fortsatt bekymret, men også veldig veldig lei seg. Og beklaget seg for at det ble slik. Var lei seg for at hun hadde fått en slik dyster diagnose. «Vi visste jo det var alvorlig, det er det når man får kramper fra nyfødt, og man ikke får kontroll på dem-men hvor alvorlig visste vi jo ikke…» Men husk Åshild, «legevitenskapen har tatt feil før.» Disse fem ord har jeg heldigvis husket mang en gang, spesielt når jeg synes det er ekstra vanskelig å forholde seg til diagnosen. For vi har jo egentlig ikke peiling hvordan livet til Emily blir. Man vil så gjerne vite, man vil så gjerne at hun skal ha det bra…at hun får være her lenge sammen med oss ❤ Det betydde så mye når en erfaren overlege, som snart går inn i sine siste arbeidsår, sa dette til meg. Det ga meg håp, og det håpet har jeg båret på siden.

Da jeg så tittelen på det første foredraget, så gikk minnene også raskt tilbake til Rikshospitalet mai 10. Emily 11 dager gammel. På intensiv nyfødt. Mye venting i korridorene, tunge stunder, tunge «luftepauser». En korridor med masse bilder av tidligere pasienter. Syke og døende barn. Babyer. Men også lykkelige historier. Men det bildet jeg husker mest er ei ramme med masse fine bilder, av ei skjønn lita jenta som bare ble 3 måneder gammel. Mamma`n hadde skrevet som overskrift: «Tre måneder er også et liv»

Jeg beundret med en gang denne mamma`n som hadde skrevet dette. Som hadde laget en så fin en foto-collage i ramme og gitt til en avdeling som hadde gjort alt for deres datter. Men som likevel døde. Døde så alftfor tidlig. Så meningsløst. Men likevel klarte mamma`n å skrive disse ord. Beundringsverdig. Husker jeg tenkte raskt: «Ville jeg klart å tenke sånn?» Så slo det meg like raskt at man må jo tenke sånn. Man har ikke noe valg.

Emily er 2 år. Og akkurat som ingen vet når de skal dø, ja så vet vi heller ikke det om Emily. Men vi skal leve hver dag med Emily som om det var den siste. Vi skal leve en dag av gangen. Og når tiden kommer da hun ikke lenger har det godt her på jorden, ja da skal hun få slippe. Og vi skal se tilbake på den tiden vi fikk sammen. Alle de gode minnene. Og at hun levde. Ja vi skal feire livet hennes ❤ ❤ ❤