Se så sprek jeg er!

DSCN6917 by LILLEGULL2010
DSCN6917, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Hver gang Emily har vært borte på avlastning, så får jeg en følelse at hun har blitt «enda litt sterkere»…At hun har blitt «enda litt større»…Slik føler man jo ofte om sine små så fort de har vært borte littegrann, om det så er kun for et par dager. Hun må ha blitt mye sterkere mht til «begynnende hodekontroll» siste måneder. Hun er mye mer interressert i leker, kikker og utforsker. «Griper på en måte» etter og rundt leken.

Hun trives bedre i mageleie, selv om hun ofte fortsatt klager da hun kommer over på magen (enten av seg selv etter at vi legger henne på magen)

Hun elsker sine «sit-ups» fortsatt-se skrytelink under. Hun har gjort det lenge. Når hun ligger på ryggen, så tar hun tak, løfter hodet samtidig som beina. Og nå synes jeg hun holder både hodet og beina lenger oppi lufta av gangen. Så kan hun rulle rundt, ikke hver dag, men nesten. Men hun aker seg hele tiden, rundt i sirkler, frem over og bakover. Så plutselig så er hun utenfor matta og på gulvet…Da sier hun tydelig ifra! Det er jo ikke noe godt å ligge på et hardt tregulv…(på linken er det også et bilde hvor bare hodet er på matta)

Vi følger jo med, men er ikke så forskrekket som jeg nok var før. Husker så godt en fagperson sa til meg da Lillegull var lita: husk andre 1-åringer løper rundt og slår seg stadig vekk» En fin påminnelse. Ikke det at hun skal slå seg, men det er greit at hun også kommer «borti noe»-at hun får «kjenne på andre ting» enn alt det bløte. At hun også får utforske litt. Man har altfor lett for å beskytte dem så veldig mye…

Lillegull har storkost seg hos avlaster Aina og familien i helga, hatt det som plommen i egget. Hun har nå sovet lite natterstid da, og litt urolig i magen frem til hun fikk gjort litt solid bubbing lørdag 🙂 Vi er så heldige som har en så fin avlastningsordning, både nattevaktene, ettermiddagene og denne helgen pr. måned 🙂 Godt for Emily og godt for oss. Helgen vår gikk med til forberedelser til Rebecca`s vennebursdagsfest fredag, litt jobbing, litt shopping og litt blomsterdekorering. Søndag før vi hentet Lillegull var vi i konfirmasjon til niese Oliva-det var en fantastisk fin dag både i kirken og i selskapet 🙂 Klarte ikke holde tårene unna når Oliva gikk opp til alteret, prestens ord passet så fint og det var bare en utrolig flott stund for Olivia, hele familien og kirken 🙂 Det var i Fon Kirke, ganske så liten kirke, så vi spøkte med det etterpå at «Holt tok opp nesten halve kirka»…Og litt humor: presten sa det var flott å se så mange i kirken. Sist han sa det var det julaften. Et tips for å unngå stor-rushet, var å komme i tillegg en av de andre søndagene i året… 🙂 🙂 🙂

Har «spart opp» noen ettermiddager i det siste, slik at vi også har hatt lørdag dagtid – gull verdt. Da har man fått ryddet litt i kjeller og loft, og noe ute. Man blir overrasket hver gang man ser på klokka, for man får jo gjort så mye på så kort tid! Huset bærer preg av et «par års forfall» – og jeg blir lettere til sinns når man får litt system i sakene igjen…Er nok egentlig en control-freak-men har bedret meg med årene av naturlige årsaker 🙂

Så avlaster Heidi var jammen lur da hun overtalte meg til å la henne komme 16. mai ettermiddag,det var godt!! Vet vel ikke hvordan vi hadde vært så i rute til 17. mai om hun ikke hadde kommet 🙂 Og avlaster Karine som også insisterte på å komme 17. mai natten, i ettertid kunne jeg også innrømme at det var smart foreslått….vi var jo «helt kake» kl. 19, selv om det hadde vært hvertfall min mest avslappende nasjonaldag ever.

Etter x antall bakedager og kvelder, så har jeg vel også innsett at det ikke er så aktuelt «å bake med Emily» igjen. Først hennes 2-årsdag, så Rebecca`s 16 årsdag med familie, senere vennebursdagfest, så 17. mai kake….Selv med noen fridager fra jobb, så er jo Lillegull her og krever sitt 🙂 Hun er ikke så lysten bestandig til å vente på en deig, ovn eller kake….Så får man dårlig samvittighet om man ikke får kommet til henne akkurat der og da, når hun trenger oss. Victoria krever sitt også, og pappas skulder som er langt ifra bra.

Så uten å klage for mye, så betyr alt dette at Emily krever oss 100%. Og det er vi jo såklart glade for, altså vi er glade for at hun er her med oss. At vi får ha henne hos oss 🙂 At vi har fått henne hos oss mye lengre allerede enn først fryktet. Glad er en mild utrykksform….Ingen ord kan beskrive hvor fantastisk lykkelige vi er over å ha vårt minste lillegull her 🙂 Og nå at vi tenker at hun vil være hos oss lenge lenge….

Men at avlastning er nødvendig og godt, det er det ingen tvil om. Spesielt når vi begge er i full jobb. Man skal gjerne strekke til i alle retninger, og det er umulig å strekke til i alle kanter 100 % til enhver tid. Men trøster meg med at det er det ingen foreldre som kan. Selv med friske barn.

Brillene til Emily er ikke lenge på om dagen, hun river de av. Har lenge vært opptimister, tatt på briller, tatt av briller, pusse og satt på igjen. Så mye som mulig. Men siste uken så viser hun jammen at hun skal ikke ha noen briller på. Det positive er jo at hun har blitt sprek på den måten og. Så sprek at hun får tatt tak i brillene og fått de av seg…At hun forteller at «nok er nok»- «hvorfor i all verden har jeg disse brillene på meg?» «De er jo enten fulle av grøt eller flekker likevel….!! (det er jo også en deltidsjobb å pusse brillene non-stop) Jeg ser greit nok-brillene er bare i veien!»

Vårt spreke Lillegull-måtte du alltid være så sprek som du er nå og mere til-håper natten blir god for deg og nattevakt Ragnhild 🙂 🙂 🙂

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157629835317866/show/

Via Flickr:

Se så sprek jeg er!

DSCN6917 by LILLEGULL2010
DSCN6917, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Hver gang Emily har vært borte på avlastning, så får jeg en følelse at hun har blitt «enda litt sterkere»…At hun har blitt «enda litt større»…Slik føler man jo ofte om sine små så fort de har vært borte littegrann, om det så kun er for et par dager.

Og med Emily så blir alle små fremskritt så store. Hun overrasker oss stadig 🙂 Og siste tiden føler jeg at hun har blitt sterkere mht til «begynnende hodekontroll» siste måneder. Det er langt fra at hun holder hodet støtt, men det er mye sterkere «hold» enn jeg noen gang tenkte hun ville få. Den siste tiden har hun også vist mye mer interesse for leker, hun tar tak og «griper» nesten…Hun kikker og utforsker. Og mor(som nok har hengt seg litt vel for mye oppi «hva som er å forvente ut fra hennes diagnose») blir ekstra stadig overrasket over disse nye små underverker hun gjør daglig 🙂

Hun trives bedre i mageleie, selv om hun ofte fortsatt klager da hun kommer over på magen (enten av seg selv etter at vi legger henne på magen)

Hun elsker sine «sit-ups» fortsatt-se skrytelink av bilder under. Hun har gjort det lenge. Når hun ligger på ryggen, så tar hun tak, løfter hodet samtidig som beina. Og nå synes jeg hun holder både hodet og beina lenger oppi lufta av gangen. Så kan hun rulle rundt, ikke hver dag, men nesten. Men hun aker seg hele tiden, rundt i sirkler, fremover og bakover. Så plutselig så er hun utenfor matta og på gulvet…Da sier hun tydelig ifra! Det er jo ikke noe godt å ligge på et hardt tregulv! (på bildelinken er det også et bilde hvor bare hodet er på matta)

Vi følger jo med, men er ikke så forskrekket som jeg nok var før. Husker så godt en fagperson sa til meg da Lillegull var lita: «husk andre 1-åringer løper rundt og slår seg stadig vekk» En fin påminnelse. Ikke det at hun skal slå seg og få vondt, men det er greit at hun også kommer «borti noe»-at hun får «kjenne på andre ting» enn alt det bløte. At hun også får utforske litt. Man har ofte lett for å beskytte dem så altfor mye…

Lillegull har storkost seg hos avlaster Aina og familien i helga, hatt det som plommen i egget 🙂 Hun har nå sovet lite natterstid da, og litt urolig i magen frem til hun fikk gjort litt solid bubbing lørdag 🙂 Vi brukte denne helga bl.a. til vennebursdagfest for Rebecca, litt jobbing for mor og sist men ikke minst: kusine Olivia`s konfirmasjon igår. Det var en fantastisk dag på mange måter:-) 🙂 🙂

Lillegull har de siste par uker blitt veldig negativ til alt som er på en skje. Flaska med vanilje eller sjokolademelk frister nok mere….Vi forsøkte idag med litt mindre febrini til frokost, i håp om at hun vil spise mere vanlig mat utover dagen. Det funket noe, spiste god formiddagsgrøt porsjon, men verken middag eller kveldsgrøt var særlig populært. Håper det er forbigående….

Vi er så heldige som har en så fin avlastningsordning, både nattevaktene, ettermiddagene og denne helgen pr. måned 🙂 Godt for Emily og godt for oss.

Har «spart opp» noen ettermiddager i det siste, slik at vi også har hatt lørdag dagtid – gull verdt. Da har man fått ryddet litt i kjeller og loft, og noe ute. Man blir overrasket hver gang man ser på klokka, for man får jo gjort så mye på så kort tid! Huset bærer preg av et «par års forfall» – og jeg blir lettere til sinns når man får litt system i sakene igjen…Er nok egentlig en control-freak-men har bedret meg med årene av naturlige årsaker 🙂

Så avlaster Heidi var jammen lur da hun overtalte meg til å la henne komme 16. mai ettermiddag,det var godt det! Vet vel ikke helt hvordan vi hadde vært så i rute til 17. mai om hun ikke hadde kommet 🙂 Og avlaster Karine som også insisterte på å komme 17. mai natten, i ettertid kunne jeg også innrømme at det var smart foreslått….Vi var jo helt kake kl. 19 selv om det hadde hvertfall vært min mest avslappende nasjonaldag ever. Og etter et par uker med mye baking, først Lillegulls bursdag, så Rebeccas, både familie og senere venner-så 17.mai-så har jeg vel også lært at vi bør ha litt hjelp og avlastning her hjemme før slike dager. Det er lettere sagt enn gjort å bake «sammen med Emily» Victoria krever sitt også, og med pappa`s vonde skulder så begrenser det seg.

Så uten å klage for mye, så betyr alt dette at Emily krever oss 100%. Og det er vi jo såklart glade for, altså vi er glade for at hun er her med oss. At vi får ha henne hos oss 🙂 At vi har fått henne hos oss mye lengre allerede enn først fryktet. Og nå – at vi tenker og føler at hun vil være hos oss lenge lenge lenge….

Men at avlastning er nødvendig og godt, det er det ingen tvil om. Spesielt når vi begge er i full jobb. Som de sa på «hva med oss kurset»: «andre er ferdige på jobb når de kommer hjem. For oss med funksjonshemmede barn, begynner jobb nr. 2 når vi kommer hjem. Og det kan ikke sammenlignes med å ha vanlige barn.»

Man skal gjerne strekke til i alle retninger, og det er umulig å strekke til i alle kanter 100 % til enhver tid. Men trøster meg med at det er det ingen foreldre som kan. Selv med friske barn.

Emily sovner litt sent om kveldene for tiden, som regel like før nattevakten kommer kl.22. Enkelte netter hjelper det med kos i armkroken. Hun elsker nærheten og trygge faste hender rundt seg. Det roer henne og kan hjelpe henne å sovne. Andre kvelder er det helt uaktuelt. Da har hun så mye uro i kroppen, og man føler at man ikke har sjans til å roe henne ned. Slik var hun igår kveld. Føler så med henne. Hun kaver og åler, armer og ben. Gnir seg i øynene, strekker på kroppen…De kveldene så er det som regel senga som er best.

Den siste tiden har også brillene blitt et problem. Vi føler vi har kjempet for å ta de så ofte på som mulig, fra morgen til kveld. Pusset de ofte, satt de på igjen…Men siste uka så river hun de av rett og slett! Av med dem! Vi føler vel at det er begrenset over hva de har hjulpet mht til hennes syn, men vi ville jo gjøre alt som kunne forbedre synet…På en annen måte: så fantastisk at hun har blitt så sprek at hun rett og slett river de av-at hun forteller oss at hun jammen er i farta-og at hun jammen ikke vil ha på seg noen briller lengre! Nok er nok 🙂 🙂 🙂