Tverrfaglig kontroll

DSCN7110 by LILLEGULL2010
DSCN7110, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Igår var det tid for den halvårlige tverrfaglige kontrollen som alltid er på habiliteringstjenesten på Solvang. Da er hele teamet rundt Emily samlet, og selvfølgelig hovedpersonen selv 🙂 Det er alltid så godt å komme dit, og veldig kos!

Emily veier nå 14 kg. og er 91 cm. høy 🙂 Stor jente! Vi gikk igjennom alt fra medisiner, søvn, mat etc. Hun ligger litt lavt i siste speil av epilepsimedisinen Keppra, men vi ble enige om å ikke øke likevel siden det er nesten ikke kramper (kun to nå siste tre måneder) Om det skulle bli en trend at hun har en krampe pr. måned, eller at det skulle øke, vurderer vi heller å øke da.

Det at lillegull ikke åpner munnen når skjea nærmer seg lenger, var litt vanskelig å si. Vi ble oppmuntret til å bare fortsette å prøve forskjellig. Og veksle litt på med infatrini og febrini. Det fine med febrini er at den inneholder bra med fiber, som nok har vært den største årsaken til at Emily`s «bubbesituasjon» er bedre enn på lenge.

Emily og vi hadde en veldig kos pinsehelg, selv om den ble litt annerledes enn tenkt siden Lillegull hadde så sår hals. Men fra søndag av var hun ganske så fin igjen 🙂 Mandag ble det da litt farting, først på sykehuset for å besøke bestefar. Så nede hos tante og onkel etterpå, hvor barnebarna også var-stor stas for Victoria! Fikk deilig grillmat, så fikk vi fri fra «søndagsmiddagen» den dagen, deilig! 🙂

Og siden Ørn vant kampen mandag og-så ble det jo en super dag 🙂 Rebecca passet de to små en times tid, så vi fikk gått et par runder i Hortens-skogen 🙂 Deilig! Vårt mål for sommeren er å få til det minst en gang i uka. Vi satt oss det målet i mars vel, og det tok et par måneder før vi fikk iverksatt det…Men håper og tror vi er i gang nå 🙂

Emily ble litt små-pjusk i natt igjen, så det var ingen stor overraskelse da barnehagen ringte meg utpå dagen idag. Ingen matlyst igjen, vondt å svelge-helt tydelig-og fikk knapt i henne noe mat. Det bedret seg litt utover ettermiddagen, men vært mest fanget som har vært best. Kveldene blir lange nå, hun sovner som regel først i 22 tiden. Fysioterapeuten til Emily kunne igår også bekrefte at hun har merket en økt uro i kroppen til Lillegull. Det stemmer overens slik vi har sett og følt det også. Fortsatt ingen feber, men litt tett nese. Håper hun fort blir bedre, og at mating går fint imorgen 🙂

Her på bildet ser dere Vicotira gre håret til lillesøster igår før avreise Solvang igår. Stor stas å få lov til å gre! Victoria er fortsatt den veldig omsorgsfulle lille storesøsteren, og hun kommer mer og mer bort til Emily. Hun prater og styrer med Emily som om Emily var helt frisk. Det er så herlig! Herlig at hun snakker til Emily, selv om hun ikke får noe svar. Dvs. svar får hun jo, selv om ikke det er verbalt. Emily stråler opp, og kan komme med noen lyder og bevegelser. Hun er superglad i søsteren sin, og det viser hun helt tydelig  ❤

2 thoughts on “Tverrfaglig kontroll

  1. Hei! Lenge siden jeg har gitt lyd fra meg nå…Det går veldig fint med Elisabeth. Hun er 17kg og 100cm. Altså en stor og tung jente. Hun har fortsatt sitt gode humør. Hun har kramper hver dag, og har ikke kunnet begynne i barnehage enda. Hvor mye væske gir dere Emliy? Elisabeth får 1liter vann i tillegg til 500ml sondemat. (750kalorier) Hun virker så lik Emily i utvikling, har ikke språk, kan ikke sitte, men kan rulle. Fikk endelig det lille rommet i går, gleder meg til å få skrudd det sammen. Kan du si litt om prosessen om å søke om ombygging, hvor mye tilskudd får dere? Svar meg gjerne på e-post. Stor klem fra Hilde

    Lik

    • Hei Hilde-så kos å høre fra deg igjen! 🙂 Leit å høre at hun fortsatt har kramper hver dag, håper det vil gi seg….ikke noe ålreit. Flott at hun fortsatt kan rulle, husker du skrev til meg for lenge siden at hun akkurat hadde lært det 🙂 sånne fremskritt betyr så mye for oss :-)Så gøy at dere har fått det lille rommet! 🙂 Emily får også ca 1 liter pr. døgn vann i knappen pluss måltidene-som varirerr veldig om dagen da hun synes det er gøy å lukke ijgen munnen…men bedret seg litt siste døgn…Vel-prosessen jo-vi søkte i høst om tilskudd til prosjektering og arkitektbistand, fikk svar i februar (de delte ut ikommunen i slutten av feb.fikk vi svar om med en gang vi søkte-sikkert forskjellig fra kommune ti lkommune) En pott på kr. 12000,- x 2 (12000 til ark.bistand og 12000 til prosjektering) Skaffet en arkitekt, vi er på tegnestadiet ennå da det ikke akkurat var gjort i en fei-mye å tenke på – og det ikke mest ideelle hus å bygge ut på….men tror det blir bra! Så søker vi kommunen, vi gjorde egentlig det, men vi måtte utbedre den litt-så nå venter vi til vi får alt på plass. Når alt er på plass, tegninger, nabo erklæring skrvet etc. søke kommunen igjen, når tilslag da kommer vi ltil å søke om tilskudd. Så vi har jo ikke anelse om vi får, hvor mye vi får. Noen sier man får dekket noe, avhengig av inntekt. Andre sier (som har «veldig greie på det») at vi har krav på å få alt dekket siden funksjonshemningen er såpass stor. Kan gi deg mer info etterhvert….ps. sjekk også med deres hus/innboforsikring, uten at vii visste det har vi en sum der inntil kr. 250`som vi kan bruke til det innvendige (bad og soverom Emily etc) Mye får man ikke greie på før man undersøker litt…Vi snakkes igjen Hilde-stor klem til Elisabeth og deg 🙂

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s