Ingen av oss har noen garanti….

Den siste tiden har jeg blitt gjort oppmerksom på at kvinner som bærer på barn med bl.a. trisomi 18 (se blogginnlegg tidligere her på bloggen, 5. mai,  samt at du kan besøke «Evy-bloggen» i bloggrollen vår nederst til høyre på forsiden av bloggen) blir presset til abort, helt frem til termindatoen. Dette gjelder nok også flere andre syndromer. Vi har nok også flere av oss det siste året fått med oss debatten om tidlig ultralyd eller ikke.

Husker mitt første svangerskap. England 1996. Amerikansk millitærsykehus. Allerede på den første kvelden av «fødselsforberende kurs» ble jeg informert om fostervannsprøve. Vi snakker 1996 og det var allerede da vanlig i de kretser. Man ville jo være forberedt. Jeg med «norsk sunt bondevett» lot meg rive med og rakk opp hånda. Alle andre skulle….det var vanlig der….Og jeg som ikke hadde noen alder å tenke på den gang, var jo bare 23 år…Men å være forberedt hørtes så klokt ut. Inntil jeg nevnte det for mamma på telefonen, hun fikk meg ned på bakken igjen. Fikk meg til å tenke klart. Og gå mine egne veier. Så jeg takket nei da vi kom til stykket.

Husker også vi fikk spørsmål om hvor mange som hadde tenkt å amme-på det samme kurset-da var jeg en av tre (blant sikkert 15 mammaèr) som rakk opp hånda. Der var jeg klar i min tale. Klart jeg skulle legge barnet til brystet-prøve ihvertfall! Er nok litt usikker av meg på saker jeg ikke har satt meg godt nok inn i, ikke har tenkt nøye over, men over saker som virkelig betyr noe for meg står jeg ganske bastant i min tro og avgjørelse.

Så selv nå – 16 år etter – forundrer det meg at jeg i et øyeblikk lot meg rive med og fulgte strømmen mht. til fostervannsprøve.  Inntil jeg fikk tenkt litt mere på det, drøftet det med mamma – så gikk det jo fort opp for meg at dette ville jeg aldeles ikke.

Og med selv tre til svangerskap, de to siste i eldre alder, har det heller ikke vært et tema. Men klart tanken streifet meg når jeg var gravid med sistejenta, lillegull. Da var jeg 37.  MEN begge de to siste svangerskapene, har jeg gått til privat klinikk og fått tett oppfølgning, ofte ultralyd også denne tidlig ultralyden man snakker om. Om jeg ikke husker feil, så snakker vi uke 11. I tiden deromkring kan man evt. se om det er f.eks. down syndrom eller andre synlige kromosomfeil. Vi ble fortalt at dette ikke kunne sees så tydelig ved den «vanlige ultralydkontrollen» i uke 17/18. Så jeg husker jo at jeg tenkte at vi fikk jo se hvordan den tidlige ultralyden gikk, dette med fostervannsprøve var ikke noe tema. Hadde jeg vært et år eldre, hadde jeg vel  fått automatisk «innkallelse». Og jeg tror nok at jeg ikke hadde hatt noen betenkeligheter med det heller. Pga. av da min høye alder. Jeg sier ikke at dette er feil. For de aller fleste vil nok det føles rett. Hver enkelt må føle hva som er riktig for dem. Det er naturlig at man kan ha forskjellige følelser om dette. Og jeg tenker også at man kan ha andre følelser ang. dette når man står oppi det, annerledes enn man kanskje hadde tenkt seg. Og som sagt, jeg tenkte selv i en alder av 37 ikke så mye på det, tenkte å ta evt.  standpunkt om det ble et tema etter den tidlige ultralyden.

Husker hvor lettet vi var da alt så fint ut med Emily. På både den tidlige ultralyden og de senere. Fikk en herlig cd med «video» 🙂 Syntes riktignok hun var litt rolig. Og jo mer jeg tenker over det jo mer husker jeg at hun var mye roligere enn de andre jentene hadde vært i magen. De tre største var skikkelige fotballspillere, turna dagen lang. Og spesielt om kvelden, da jeg skulle sove. Om jeg satt rolig med magen bar, kunne man se at hele magen kunne gå i berg- og dalbane. Og de ytterste sparkene kunne på slutten rett og slett være ubehagelige.  Slik var det nok aldri med Emily. Nå burde ikke det bety noe som helst, enkelte babyer er roligere enn andre. Men det er klart at nå i ettertid så tenker jeg jo nå at vi vet «noe av årsaken til det».

For Emily`s syndrom kan ikke bli oppdaget ved tidlig ultralyd. Ei heller sen. Ikke ved fødsel, ikke ved legesjekken hjemreisedagen…Det kan gå flere måneder tom. før foreldre kan oppdage det. Om barnet ikke har så synlige kraftige anfall som f.eks. Emily hadde fra to dager gammel. Det kan for enktelte gå enda lenger tid før leger finner ut av det, lenge etter at foreldrene har sett noe. Men så skjer det sjeldent, og andre får ikke observert episodene.  Og det kan faktisk for enkelte gå år før man får diagnosen. Det er ingen blodprøve man kan ta på barnet for å teste om barnet har mpei. Ingenting! Det er kun ved langvarig eeg-observasjoner og registrering av anfall og kramper at man etterhvert kan komme frem til en mpei-diagnose. Sammen med barnets utvikling/stagnering/manglende utvikling over tid.

Så jeg, mor, tok alle forhåndsregler. Gikk til hyppige kontroller. Ofte ultralyd. Var aldri i nærheten av røyk. Har aldri røyket. Nyter nesten aldri alkohol «til vanlig»-og rørte heller ikke en dråpe under svangerskapet. Tok folat og vitaminer. Vaksinerte for svineinfluensa etter nøye overveielse. Spiste god norsk mat, drakk mest vann og melk, kuttet ned på cola-uvanen min…Ok så gikk det litt sjokolade da-men det var nok bare godt for lillegull 🙂

Ingen kunne ha avdekket at Emily hadde mpei i mors liv. Men jeg vet nå i ettertid at hun allerede i magen krampet. Og at det økte mot slutten av svangerskapet.

Ingen kunne fortelle meg hva Emily hadde og gjorde de to første døgnene på sykehuset. Og de påfølgende ni ukene var det heller ingen som kom til noen konklusjon. Emily skulle bli seks måneder og veldig syk på intensiv før vi fikk diagnosen. Andre har måttet vente enda lengre.

Det jeg prøver å si er at vi har ingen garanti. Tidlig ultralyd eller ikke. Fostervannsprøve eller ikke. Vi kan aldri vite. Vi har rett og slett ingen garanti – uansett hva vi gjør – for at vi skal få friske barn. Vi sier det alle: «det er ingen selvfølge å få et friskt barn». I neste sekund tenker vi «men det skjer ikke oss»…Vi satt og snakket om det vi to, i kantina, mens vi ventet på å komme inn til legen for hjemreiseutsjekken…Lite vi visste, men en indre uro hadde jeg.

Og så skjer det oss. Det skjer for noen av oss. Livene til noen av oss forandrer seg brutalt over natten. Så brutalt ingen kan forestille seg. Tidspunktet fra en alvorlig diagnose blir stilt-vel ingenting blir det samme som før. Livet forandres totalt. For alle rundt hovedpersonen. Den det virkelig gjelder. Pasienten. Og alle rundt. Vi foreldre, søsken, besteforeldre, tanter og onkler, kusiner og fettere, venner…alle får et annet perspektiv på livet.

Så når jeg siste året har lest leserinnlegg ang. tidlig ultralyd, har jeg mang en gang hatt lyst til å skrive et «motsvar» til disse kvinnene, både de som er for og de som er imot- at enkelte syndromer kan ikke avdekkes i mors liv. Slik at for mange vil ikke tidlig ultralyd «hjelpe».  Sykdom i barneårene eller senere kan inntreffe. Og plutselige ulykker kan skje. Ingen av oss her på jorden har noen som helst form for garanti…Ingen av oss har noen garanti for at vi skal tilbringe våre siste dager på det lokale gamlehjemmet…

Jeg dømmer ikke de som velger abort etter påvisning av f.eks. dødelig avvik og syndromer som IFØLGE STATESTIKKER ikke er forenelig med liv. Slike valg må taes av hver enkelt person, og ingen historie er lik. MEN slik som jeg ble revet med på spørsmål om fostervannsprøve for 16 år siden, blir også  mange andre revet med for presset fra legene om å ta abort. For de får jo intet valg. De får ingen støtte. De får ikke noe alternativ. Og man skal være over gjennomsnittet sterk for å kunne både vite og stå for det som man føles rett. Jeg har aldri vært i den situasjonen, så det er umulig for meg å sette meg inn i det. Noen får jo også den grusomme beskjeden om at barnet ikke lever, eller at barnet vil dø av andre årsaker enn enkelte syndromer/kromosomfeil etc. og det må være helt forferdelig å gå gjennom noe slikt.

Når det gjelder kromosomfeil/syndromer som det er forsket på, og når enkelte leger kan følge statestikker for å vurdrere om «dette barnet» skal få leve eller ikke….Det blir noe annet. Og jeg var aldeles ikke vitende om at slikt foregikk i Norge. Slik jeg skrev om i innlegget «Et kort liv er også et liv» så ble denne moren presset til abort, helt frem til terminen…grusomt. I mange andre land hadde denne kvinnen fått full oppfølgning og støtte i svangerskapet, og barnet haddet fått hjelp på lik linje som andre nyfødte babyer.

Enhver kvinne skulle få lov til å ta sitt eget valg, enhver kvinne burde blitt fortalt sine muligheter og fått full støtte og oppfølgning uansett hva hun måtte velge. For uansett hvilket valg en kvinne gjør i en slik situasjon, jo tøft og vanskelig blir det uansett. Og om kvinnen ønsker, burde alle barn få en sjans. Jo mer jeg leser om dette, jo flere historier jeg hører om dette, jo mer provosert blir jeg.

At enkelte leger tar liv, at de tar liv på barn som faktisk har en liten sjans til å overleve svangerskapet, fødselen, og tom. kanskje oppleve sin første bursdag-diagnose gjelder ikke enkeltindivider! Om kvinnen ønsker, la barnet vise hvor sterkt det evt. er. Uten smerter og lidelse, men med naturlig smertelindring ved behov. Enkelte barn med f.eks. trisomi 18 har blitt flere år gamle, og lever et godt liv.

Og hva er et godt liv? Har vår Emily et godt liv? Har barn med trisomi 18 et god liv? Har barn med forskjellige grader av CP et godt liv? Har down syndrombarn et godt liv? Har alle uvanlige barn, altså våre annerledes barn, våre kjære små som ikke har fått med seg all den vanlige bagasjen-HAR DE ET GODT LIV? Jeg tror at du som leser dette, du har sett Emily enten på bilder, film eller i virkeligheten. Du har helt sikkert møtt et down barn. Sett og møtt andre funksjonshemmede, andre med forskjellige diagnoser. Sett og hørt. Foruten de dårlige periodene der sykehus er det eneste rette, hvor de kan få «smertelindring». Når man lukker øynenen og tenker på alle disse barna med spesielle behov, ser det ut til at de har et godt liv? Ok jeg innrømmer at når vårt lillegull lå på intensiven, så var ikke det «noe til liv» – hun sov seg fra krampe til krampe og ble utmattet. Men hun hadde ikke smerter, selv ikke da. Selv om vi slet med å akseptere det, så hadde hun ikke direkte smerter. Men klart hun ble utslitt. Og vi var klare i vår tale mht til bruk at respirator etc. om det skulle bli nødvendig. Hun skulle ikke lide. Men hun var en fighter, en tøffing som storesøstrene har sagt om Emily 🙂 Så jeg ber om unnskyldning om jeg støter noen, dette er bare mine tanker…Hadde Emily vært masse på sykehus, slitt med masse kramper og all elendighet som fører med, så hadde kanskje innlegget vært annerledes. Vi er – som ei annen mpei-mamma sa nylig til meg – på en slags reise. Og vi har såvidt begynt. Så tok kanskje denne reisen en liten pause. Eller så går det bare bedre for Emily. Men på den andre side så kan det snu imorgen…Uansett så henger det over oss, det vil det alltid gjøre. Uansett fremgang.

Men når man tenker et godt liv, så tenker vi vanlige at da skal man snakke såklart, gå, klare seg selv…gå på vanlig skole, få seg jobb, finne sin kjærlighet, få barn…Det tenker man gjerne om et godt liv. Så blir plutselig ikke livet godt da – når man ikke får gjort noe av dette? Som vi har sagt så mange ganger, det er godt at Emily ikke vet. Hun vet ikke hva (vi føler) hun går glipp av. Vi rundt tenker på det. Men ikke hun. Hva vet vi om hennes liv da? Hvordan kan vi si at henne og andres liv ikke er godt «bare» fordi hun ikke har alle de vanlige funksjonene? Bare fordi hun er annerledes?

Så jeg sier ikke at våre uvanlige barn ikke har det vondt i blant og. At de kan ha vonde dager. Et vondt liv iblant. Men stort sett så har disse barna det fantastisk! Jeg ser det bl.a. i barnehagen, hvilke øyne er det som stråler mest der? Hvilke smil er det ikke man husker kanskje aller best når man lukker igjen i døra? jo man husker spesielt de engasjerte øynene, smilene, de tiltrekker seg de andre barna….De annerledes barna gir oss alle så mye. De rekker å lære oss så mye i deres korte liv, kontra hva man ville lært i livets skole gjennom et helt liv hvor det bare fantes vanlige mennesker…

Innerst inne er jeg glad for at mpei ikke kan oppdages ved tidlig ultralyd. For jeg føler at alt dette pratet om forberedelse-vel jeg kjøper ikke det lenger…Man kan ikke forberede seg på å få et sykt barn. Man kan ikke forberede seg på en alvorlig diagnose. Man kan ikke forberede seg på en tidlig død…Ingen av oss er Gud, og vi vet jo jammen ikke hva han har tenkt med våres liv. Med våre barns liv. Ikke de friske, ei de syke. Hadde man bare visst….Men vi visste ikke, det tok seks måneder før vi visste, og våres liv endret seg den natten i november 2010 da vi fikk diagnosen. Ingen kunne overhodet forberedt oss på det. Og det er også slik at «uansett utgang» så er livene både til disse barna og familiene endret allerede fra «det ble sånn». Det er ingen «lykkelig utgang» på en måte. Men så har det i Emily`s tilfelle gått mye bedre enn forventet, slik at man har også forberedt seg på ting som ikke har skjedd. Som ikke er realistiske for vårt lillegull, hvertfall ikke her og nå…

Sorteringssamfunn…jo jeg hater epilepsi og mpei og andre alvorlige diagnoser. Uskyldige små barn skulle aldri fått alvorlige sykdommer og diagnoser. Det er så vanvittig urettferdig for dem! Men når det en gang er slik at sykdom er blant oss, skal vi da velge ut alt som ikke helt passer inn i våres liv? Livene våres blir fattige om det bare finnes vanlige barn, og mitt håp for fremtiden er at alle barn, unge og voksne aksepteres. Ikke bare de funksjonsfriske, men også alle de syke, funksjonshemmede, våre annerledes barn med spesielle behov. De som trenger oss litt ekstra. At vi alle står sammen for hverandre. Nestekjærlighet og omsorg.

Og selv om jeg har skrevet dette innlegget, selv om jeg føler at vi trenger alle disse annerledes barna, så betyr det ikke at alt er bare gloria…Det er en slags sorg å få et annerledes barn. Det har så mange blandede følelser. Men mest av alt-når jeg ser på vårt Lillegull, når jeg ser på vår Emily, jo jeg innrømmer at jeg ofte synes synd på henne, føler med henne, kunne så ønske at hun ville gjort det andre 2 åringer gjør, men tankene kommer sjeldnere og sjeldnere. For Emily har det godt, hun har det så fint-og hun synes aldeles ikke synd på seg selv. Så jeg skal ikke bruke resten av mitt liv til det heller. Det tjener ingen, og spesielt ikke Lillegull. Hun fortjener det beste. Sterke kjærlige foreldre. Masse omsorg i en storfamilie. Det er hun som er vår Emily-slik hun er-vårt minste lillegull som vi og tre søstrene elsker så høyt 🙂 🙂 🙂 Og tiden fremover vil bare vise hva hun har tenkt med sitt liv her på jorden sammen med oss, og jeg er så lykkelig for at hun har blitt så sterk til å vise oss det 🙂 At hun også kan vise oss med utrykk at hun har et godt liv ❤ Og nå om dagen så bare gleder man seg til neste dag, for «hva nytt har Emily tenkt å gjøre idag?!»

For ingen av oss har noen garanti, ingen av oss vet hva morgendagen vil bringe. Vi må nyte stunden, leve i nuet – her og nå ❤

 

6 thoughts on “Ingen av oss har noen garanti….

  1. Fantastisk bra innlegg ❤
    Du er utrolig reflektert og skriver så godt. Jeg sitter igjen med mange tanker etter dette innlegget, det er jeg sikker på at alle gjør. Syke barn eller ei…

    Er så enig som det kan få blitt, hva hadde samfunnet vært om man ikke ville kunne godta det som er noe annerledes enn gjennomsnittet? Vi hadde gått glipp av mye kunnskap og lærdom uten disse barna som er født annerledes. Det værste er at vi ikke engang hadde visst hva vi hadde gått glipp av…. ❤

    Lik

  2. Takk det samme vennen. ❤
    Ja, det er så godt å få skrevet fra seg.
    Det blir ikke bare terapi for deg, men også informativ lærdom for alle oss andre som leser dette. ❤
    Du er utrolig flink.
    Stor klem.

    Lik

  3. Hei! Jeg heter Marianne Eidem og er masterstudent i folkehelsevitenskap på Universitetet på Ås. Jeg skriver masteroppgaven min om tidlig ultralyd, og er interessert i å inkludere ditt blogginnlegg i min analyse. Jeg hadde satt pris på om du kunne sende meg en mail på marianne_eidem@hotmail.com, slik at jeg kan sende deg mer informasjon. Din kontaktinformasjon vil behandles konfidensielt av meg, jeg vil ikke gi navnet og e-post-adressen din videre til andre.

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s