«Hvordan går det?»

DSCN7163 by LILLEGULL2010
DSCN7163, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

«Hvordan går det» er et spørsmål man får daglig. Og det er hyggelig. Det er alltid hyggelige når andre bryr seg. Bryr seg om sine medmennesker. Og at de tør å spørre.  Hvordan det går. Av familien sin, venner, kolleger, kunder, bekjente, folk man treffer på iløpet av en dag…Helt siden Emily ble født, har jeg ikke lenger sagt «jo, takk bra». Nå har det vært litt mer sånn «jo, det går jo egentlig greit….kontra hvordan det har vært….men…» så forteller jeg mer. Til «ukjente» eller «gamle kjente» man ikke har sett på en stund, forteller jeg «glad» om at de siste to årene har vært tøffe. At minstejenta vår er alvorlig syk og multifunksjonshemmet. Til kjente, forteller jeg glad om siste måneders fremgang. Lite anfall, selv om det har vært en gang i måneden i det siste. Men om ei jente som har kontakt med oss på sin måte. Smiler til oss, ler, spiser og utforsker ting 🙂 For oss-en enorm utvikling på relativt kort tid.

Selv om de fleste dager går greit, så er det noen litt «mørkere dager» innimellom. Igår kveld, kort tid etter at begge småjentene var hjemme igjne, etter at roen hadde senket seg over huset, ble Lorns og jeg stående over senga til Emily. Hun hadde ikke sovnet ennå. Så bare kom tårene på oss begge. Vi vet begge hva vi tenkte, hva vi følte der og da. Ingen ord var nødvendig. Det er godt å kunne gråte iblant, for tårene har blitt «lengre og lengre unna» ettersom Emily har blitt bedre og bedre. Noen ganger kommer det bare over en, og man har null kontroll.

MEN hvordan i all verden kan jeg si «bare bra takk» når min datter er alvorlig syk? Nr. 1 det ville vært å lyve. Og for oss har det å være åpen om Emily og hennes diagnose, vært terapi nr. 1. Hun skal ikke ties om, ikke skjermes fra omverden, ikke gjemmes…Nei hun skal frem i lyset! Det er en av årsakene til at vi har valgt å være i media. Når vi har blitt spurt. Når det har føles rett. Det er nok ikke alltid vi vil føle det rett, og dermed takke nei. Det skal være av de rette årsakene, og på de rette premissene.

Nr. 2 det ville være å svikte min datter…At jeg på en måte ikke vil akseptere henne for den hun er. Hun har ikke valgt å ha MPEI. Hun har ikke valgt å være annerledes. Men du og glad jeg er for at hun valgte oss som hennes foreldre! 🙂 🙂 🙂 Jeg ville ikke hatt en annen Emily, HUN er vår Emily! MEN klart sykdommen hennes, mpei, epilepsien, forsinket utvikling, multihandikappet….klart jeg kunne ønske hun var forruten alt dette! Spesielt når hun fikk to anfall sist uke, så blir vi igjen minnet på det hele…Tikkende bombe som man aldri vet når vil gå av. Og hvor det da vil bære hen.

Hvordan i all verden kan det være greit å leve med denne uvissheten, usikkerheten…

Og sist men ikke minst:

Det er jo ikke greit at hun har mpei, epilepsi, forsinket utvikling, multihandiappet…Det er jo langt ifra greit. Aksepten for at det er slik det er, vel den er jo mye større enn for bare et par år siden. Det er sant at ting heales med tiden…MEN det vil alltid være stunder som får oss til å tenke på «hvorfor». Selv om dette er tanker som jeg skyver bort, fortrenger. For hva hjelper vel det? Hva gagner det for Emily? Overhodet ingenting. For henne er det beste vi kan gjøre å gjøre det beste ut av livet hennes, sammen med oss hun er så glad i. Og vi så uendelig glad i henne. Hun fortjener det aller -aller beste. Sterke foreldre 90 % av tiden, kjærlighet og omsorg. Rom for kos og utvikling i hennes tempo.

Og det som er så godt: når andre spør «hvordan går det?» så blir jeg så glad! For da kan jeg snakke om alle fire jentene mine, og om Emily 🙂 🙂 🙂 Er ikke det fint?!!! Jeg simpelthen bobler over av iver, og er vel innerst inne mest redd for å bable alt for mye om vårt Lillegull og hennes tre storesøstre.

Og når jeg ser på Emily, så vet jeg at 90% av tiden så ville hun svart: jeg har det sååå fint om dagen! 🙂 🙂 🙂 Og det blir igjen vårt fokus, at hun har det bra. Det er det absolutt viktigste, det er det som teller. At barna våre har det bra, uansett friske eller syke. Så egentlig-i bunn og grunn-har vi det ganske bra om dagen!

5 thoughts on “«Hvordan går det?»

  1. For et nydelig, sårt, men og fint innlegg Åshild. Tårene triller og minner strømmer på. Ser for meg nydelige lille Emily ligge i sengen sin og se opp på dere med de fineste øynene. Fantastiske lille Emily.

    En god klem til deg og ønske om en fin uke:)
    AB

    Lik

  2. Kjenner meg veldig godt igjen her, har en datter som fikk kreft for to år siden og vi har vært ganske åpne om sykdommen. Nå synes jeg etterhvert at det er vanskeligere å snakke om det, folk har uansett ikke mulighet til å sette seg inn i situasjonen. Folk spør ofte om mye ting, som feks om hun blir frisk og hva prognosene er. Det er veldig tøft og kjenner ofte tårene presse seg på. Da må jeg bare smile å si at ja, selvfølgelig blir hun frisk, enda situasjonen ikke er avklart for henne.

    Lik

    • HUFF SÅ TRIST…føler med deg og henne og familien…det må være tøffe tak, vanskelig for andre å sette seg inn i….Hvor gammel er hun? Tårene presset på meg hver gang jeg fortalte om Emily, men så ble det lettere etterhvert…Men selv om det på en måte er det, så kan tårene også plutselig komme «uten forvarsel»-skal ikke så mye til…..Tenker det er greit at man viser følelser, men det er jo heller ikke alltid at man ønsker det….varme tanker til dere

      Lik

  3. Ja, det er trist og det føles veldig urettferdig at små barn blir så syke. Hun fyller 7 år neste mnd og det har vært to tøffe år med operasjoner og cellegift. Men vi satser på at det blir bra til slutt og at hun har mange år foran seg. Kreft er en sykdom mange har vanskelig å forholde seg til og mange velger nok å trekke seg unna fordi det de ikke vet hva de skal si eller gjøre.

    Fin blogg du har, modig som er så åpen! Kommer til å følge med videre:-)

    Lik

    • Å det må være tøft-7 år…og gjennom to tøffe år allerede. Forstår at mange trekker seg unna, man har lett for å gjøre det når man er usikker, redd for å si noe galt, redd for ikke å kunne si noe «fornuftig»…men det viktigste er vel bare å være der, og bry seg..Takk for gode ord, takk for at du følger bloggen, og ønsker deg og jenta di alt det beste-masse masse lykke til videre til jenta di-håper av hele mitt hjerte at hun har det bra og at hun slipper masse flere behandlinger og at hun får en fin barne-og ungdomstid ❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s