Godt å få blogget litt igjen

Merker jeg begynner å få litt abstinenser når det er lenge siden jeg har blogget….Det er så godt å få skrevet sine tanker, følelser og meninger ned. Det hjelper sånn i hverdagen.

Årsaken til at jeg begynte å blogge da Emily var 9 måneder, var nettopp det. Ren terapi. Alt blir litt lettere når man får satt litt ord på det. Akkurat som vanskelige ting kan bli litt lettere for hver gang man sier det høyt. For hver gang man deler tankene med noen. Når det kjennes naturlig og rett.

Så før sommeren spurte lokalavisen Gjengangeren om jeg ville stille i en lørdagsutgave, som «ukens blogger». Lokalavisen har nylig fått en egen bloggportal, og presenterer jevnlig bloggerne også i papirutgaven.  Så i ettermiddag var denne avtalte stunden kommet, for en liten prat om bloggen, Emily og familielivet. Victoria tødde først litt opp etterhvert, men det er ikke alltid like lett å være 3,5 og storesøster og ikke få mammas oppmerksomhet hele tiden.

En annen minst like viktig årsak til at jeg startet å blogge, var også at jeg kunne nå ut til andre. Andre i lignende situasjon som våres. En litt annerledes, kanskje litt mer krevende hverdag enn en «A4-familie». Det har vært så godt med alle de som har tatt kontakt med oss, det er så godt at man ikke er alene. Samtidig som det er trist å kjenne til alle de «skjulte skjebnene» der ute…»Hvor i all verden» var alle disse familiene før vi fikk Emily? «Hvorfor i all verden» kjente jeg ikke til disse da? «Hvorfor i all verden brydde jeg meg ikke om å finne disse familiene da?» Klart jeg visste jo om de,  det er såklart ikke fordi jeg ikke «brydde meg». Men man kommer jo ikke naturlig kontakt med disse familiene så lett om man ikke har «noe til felles». Om man ikke har et sykt barn selv, eller kjenner noen som har det…Men ærlig talt så ante jeg ikke at det var i slikt stort omfang som vi nå har erfart etter 1,5 år i bloggens verden….

Det er trist at det er så mange familier som er rammet, som lever i en utfordrende hverdag preget av sykdom og smerter. Preget av sykehusopphold og medisiner. Eller hverdag preget med håp om en «bedre morgendag». Hverdag med oppfølgninger, kontroller, treninger, konstant overvåking. Pleietrengende barn som trenger en voksen 100% av tiden. Det er en fattig trøst at man er flere, men det er en «fattig god felles trøst». Og det er godt at man kan utveksle erfaringer, gi råd og tips til hverandre. Så står man ikke helt alene…

En tredje viktig årsak til at jeg begynte å blogge var jo også å holde familie, venner og bekjente oppdatert. De slapp å føle på at de «maste»-selv om jeg aldri oppfattet det slik. Men man rakk jo iblant ikke svare heller med en gang…Så slapp de å føle på dette hvertfall. Man når ut til alle i en portal på samme gang. Og når man er så surrete som jeg har blitt, så er det iblant man ikke husker «hva man har sagt til hvem» når det kommer til detaljer rundt Emily`s sykdomsbilde. Så blogging for meg har blitt min hverdag. Hadde jeg hatt tid og mulighet så hadde jeg skrevet minst en gang hver dag. De gangene jeg skriver, så går det f.eks. på bekostning av nyhetene på tv, en avlslappende film eller avislesing.

Det er så utrolig godt å skrive. Og når jeg får lov til å skrive om verdens beste Lillegull Emily, så er jo det bare helt fantastisk!

Tusen takk til dere trofaste blogg-lesere som følger Emily`s hverdag ❤ 

Dyreparken i Kristiansand

SAM_0093 by LILLEGULL2010
SAM_0093, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Lillegull var i dyrparken for andre gang i sitt liv forrige helg, og under er det en link med bilder fra turen dit.

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157630766344070/show/

Vi hadde en super helg! Veldig kos å være hos våre gode venner en helg igjen. Da vi kom frem fortalte vi Storegull at vi fire skulle dele rom: «har vi familierom?» Sånn er det når man ikke har fylt fire år engang og har vært mye ute og reist…Vi fant ut den helgen at vi nå kan spøke med at vi har «leilighet på sørlandet!» Tusen takk til dere for all den fantastiske oppvartningen og stell, kjempkos å være hos dere-som alltid ❤

Bilturen begge veier gikk overraskende greit begge veier for Lillegull, for Storegull derimot så har vi vel funnet ut at det blir et par år til det blir bilferie for å si det sånn…

Det hjalp jo heller ikke at det var ekstra mye køkjøring, slik det gjerne er på en fredags-og søndagsettermiddag.

Og vi koste oss store og små i dyreparken. De andre tok tømmerrenna etc. mens Lillegull tok en blund eller fikk litt mat sammen med mor (som for en gangs skyld fikk lest VG samme dagen som den kom ut…)

At vi fikk parkere på handikapplass, som var rett utenfor hovedinngangen, var helt supert. Det gjorte alt så mye lettere med Emily, kort vei å gå og kort vei til bilen iløpet av dagen.

Emily`s høydepunkt tipper vi var tekoppene! Hun, Victoria og jeg kjørte den sammen. Og gjett om Lillegull lo! Hennes trillende latter kunne pappa som stod og filmet høre selv om han var flere meter unna…Det er flaut å si det men jeg ble faktisk svimmel…mens Victoria også bare lo og sa mere-mere til hun som ga oss fart stadig vekk.

Ellers så var jo Emily mest i vogna si, tok et par korte powernapper. Veldig rolig og koste seg. Men vi tok henne litt ut da vi var inne hos apekattene samt hos gjeitene. På «Kutoppen» koste vi oss med medbrakt mat på teppe på gresset. Solen skinte stort sett den dagen, det kom en liten regnskur når vi var i Kardemomme By, men den var over på fem minutter.

Og til Victoria`s (og våres) lettelse, så stemte det slik det lød på «nyhetene» på vei ned (videreformidlet av Pappa): «Kaptein Sabeltann er ikke i dyreparken denne helgen. Han er ute med båten sin på de syv hav.»

Godt at nyhetene stemte denne gang, hvis ikke kunne dyrehagebesøket brått endt annerledes….

Både vi voksne, Nikita, venninne hos de vi besøkte, Emily og Victoria takker Dyreparken for en super sommerdag! Og gleder oss til nytt besøk neste sommer, vi har jo tross alt familierom i leilighet på sørlandet…

Nye brilleglass :-)

SAM_0163 by LILLEGULL2010
SAM_0163, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Idag trillet vi tur til by`n for å hente brillene til Lillegull, begge småjentene og meg. Brillene har vært inne til «justering» til rett ny styrke og fått nye glass 🙂 Men fortsatt samme brille/infatning. Hun er +4 på det ene øyet og +5 på det andre, samt skjeve hornhinner. Sjeler ganske mye. Litt mere på venstre øye enn høyre. Veksler litt på å bruke begge øynene å se med, noe som er bra 🙂 Må si vi bor i et fantastisk land, da hun får brillene dekket av nav. Dvs. vi betaler selv kun for selve infatningen, og det er jo glassene som koster mest. Brillene er jo bare knappe et år gamle, og glassene kostet nå kr. 4000,- så vi er nav evig takknemlig og betaler vår skatt med glede 🙂

Emily har ikke brukt brillene siden 17. mai, da hun rev dem av KONSTANT. Men som jeg har skrevet om tidligere, så mener øyelegen på sykehuset at hun absolutt må forsøke å bruke brillene. Både for at hun kan se bedre, kanskje utvikle synet noe, kanskje sjele noe mindre, og sist men ikke minst:  at hun kanskje ikke må anstrenge seg så mye for å se noe. Det er det siste som jeg tenker gjør at vi «hører på fagpersonene» og jobber nå litt for å få dette til (selv om det betyr vask konstant av brillene og enda mere oppsyn). For de første grunnene jeg ramset opp her, vel, der er vi vel ikke akkurat opptimistiske. At hun skal sjele mindre, at hun kan se og tolke hva hun ser, vel akkurat det spørs det om er noe å få gjort med i hennes tilfelle.

Uansett, når Emily ikke kan snakke og formidle til oss hva hun tenker og føler og ser, vel da må vi jo forsøke å gjøre det beste for henne. Prøve å sette oss i hennes sted. Og som en sa til meg: «jeg hadde ikke likt å se tåkete!»  Så selv om det kan virke brysomt for oss og mye ekstra arbeid, så må vi jo prøve litt igjen! Og nå har vi fått en slags tynn strikk rundt brillene som går rundt hodet, slik at de sitter litt bedre på. De satt hvertfall på fra optikeren i storgate og ned til torvgården, før Victoria ropte at brillene hang ned på lillesøstra si…

Men under litt leke- og treningstid i rullestolen sin nettopp, så fikk brillene stort sett være i fred 🙂 BRA JOBBA EMILY 🙂 SPENNENDE Å SE OM HUN AKSEPTERER AT DE ER PÅ IGJEN, HVERTFALL DELER AV DAGEN HVOR DET ER VIKTIG AT HUN KAN FÅ BEST FORUTSETNINGER FOR Å SE 🙂 🙂 🙂

Lykke til med brillene igjen vårt kjære Lillegull ❤ ❤ ❤

Å nyte dagene man har sammen <3

Så er det et år siden den verste tragedien rammet Norge. Et år siden 77 menneskeliv ble brått revet bort. På de mest grufulle måtene. Det har vært en tid til ettertanke idag, spesielt ettersom vi satt i bilen i over 5 timer i kø, på vei hjem fra Kristiansand. Det var minnesending på radio`n hele veien hjem, og det var mye god musikk og gode samtaler å høre på. Mens det regnet…Vel hjemme var det å få med seg siste del av minnekonsertet på Rådhusplassen.

Det regnet for et år siden også. Husker dagen som om den var igår. Hvor vi var, hva vi gjorde. Dagene som fulgte hvor vi var som klistret til tv-skjermen. Blomsterhavet vi så en uke senere da vi reiste til Oslo.  Følte og føler så inderlig med de som var direkte berørt av tragedien. Føler så med alle de foreldre som mistet sine barn. De som mistet sine venner, kjæreste, forelder eller en annen som stod dem nær.

I forbindelse med markeringen av 1 års dagen for 22. juli, ble det igår kveld sendt et intervju med forsvareren til mannen som gjorde de groteske og grusomme handlingene. Helt siden han sa ja og tok jobben til å være forsvarer, har jeg undret meg over hvordan man kan klare å ta på seg en slik jobb. Men hele tiden har jeg også syntes han har virket som et utrolig tvers igjennom godt menneske, rolig og behersket. Medmenneskelig, åpen og medfølende til ofrene samtidig som han har hatt en umenneskelig jobb i mine øyne-å forsvare en massemorder.

Så etter som tiden går leser jeg at han har et alvorlig sykt barn. Det gjør noe med et menneske. Som han sa: «vi er vant til å være i krise»-«være i beredskap». Et av hans barn har en alvorlig progredierende sykdom. Multihandikappet. Satt og leste intervjuet med han i lørdags-VG med tårer i øynene. Og intervjuet gjorde sterkt inntrykk. Jeg følte meg så igjen i så mye…

Noe av det jeg husker aller mest av det jeg leste i intervjuet var: «Nå prøver jeg å se hva hun har, istedet for hva hun har mistet. Det er min måte å takle det på, antar jeg» sa han.

Og det er nettopp dette som også gjør at vi takler Emily`s situasjon. Vi gleder oss over det hun får til, istedet for å søre over det hun ikke får til. Det er vår måte å takle det på også.

Det er mange forskjellige måter å takle sorg og livskriser på. Det er mange prosesser man skal gjennom. Og for de etterlatte etter 22. juli tragedien, så er det heller ingen fasit hvordan man skal kommer seg videre. Hvordan man skal sørge og bearbeide sorgen. Og savnet. Smerten. Minnene…. Hvordan man skal komme seg tilbake til livet igjen. Og hverdagen. Det er ingen oppskrift på det. En hver må gjøre det som føles rett og det som man kan mestre. Jeg kan overhodet ikke sette meg inn i disse menneskers hverdag, hva de har opplevd 22. juli. Hva de har gått gjennom og hva de fortsatt går gjennom. De er preget for livet…

Fra de historier jeg har lest fra overlevende på Utøya, så er det veldig mange slags følelser blant ungdommene. Og det er så godt at man kan komme seg videre i livet på ulike måter. Vi som lever bør feire livet hver eneste dag. Nyte dagene og stundene som vi har isammen ❤ For ingen av oss vet hva neste dag vil bringe.

Solstråla vår

2012-07-18 18.58.49 by LILLEGULL2010
2012-07-18 18.58.49, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Herlige lillegullet vårt stråler om dagen 🙂 Hun har stort sett gode netter, oppkast fri idag (gått litt ned på matmengden, det ser ut til å fungere ok, da hun kastet opp daglig uansett hva hun fikk i munnen), smiler og er med oss 🙂 Litt i ulage med magen riktignok, så håper det blir litt fart på bubbefronten imorgen. Men alt i alt: Lillegull har det ganske bra om dagen! 🙂

Kom over en artikkel idag, en som skrev at han kjente flere voksne funksjonshemmede som hadde ytret selv at det hadde vært bedre om de ikke levde…

Nå finnes det «friske» mennesker som også kan si slikt. Men klart jeg dømmer ingen, det er mange skjebner der ute og ingen vet hva man hadde tenkt selv. Eller følt. Tenker at mennesker som kommer i umennskelige situasjoner, har lov til å føle og kjenne masse forskjellig. Og det er greit.

På en måte er det godt at Emily ikke vet hvor syk hun egentlig er. At hun ikke vet «alt hun går glipp av» som vi funksjonsfriske har lett for å tenke. Hadde hun ikke vært multifunksjonshemmet, om hun hadde hatt en annen «mildere funksjonshemning» så hadde hun kanskje vært lei seg i barne-og ungdomsårene. Lei seg for å ikke være som andre. For å være annerledes, og for ikke å få til det andre jevnaldrende gjør.

Klart jeg kunne så inderlig ønske at hun ikke hadde hatt MPEI. Klart jeg kunne ønske at hun ikke er multifunksjonshemmet. Hadde hun hatt et «mildere» syndrom, så hadde jo hun hatt en annen utvikling og kommunikasjonen til oss hadde vært en annen.

Nå mener jeg ikke å si at «noe er verre enn annet» – når det kommer til funksjonshemninger, sykdom og syndromer, så er det ille uansett for den det gjelder. Slik er det. Det går ikke an å måle, og det er ikke det at noe nødvendigvis er verre, men bare annerledes.

Men det er da engang sånn da, at Emily har MPEI. Og da må vi jo gjøre det beste ut av det. Det beste for Emily. Ikke se begrensningene, men mulighetene.

Så slik som Emily har det i dag, sommeren 2012, hennes tredje sommer, så har hun det bra! Tenk så sterk hun har blitt, her hun ligger i mageleie, ruller rundt, hendene inni munnen, tar på føttene sine, elsker trampolina og ler når hun blir hoppet opp og ned eller kilt….Hvem av oss hadde trodd dette for over et år siden?!

Måtte du ha det så godt som du har det om dagen nå Emily, vi vet at du har et godt liv. Ikke alle vil nok si det. For de tenker på alt du går glipp av. Vi tenkte også mye sånn i begynnelsen. Klart tankene kommer iblant nå også, men det er ikke noe å gå å tenke over. Vår trøst var – og er – at du ikke vet hva du «går glipp av». Så lenge vi er utenfor sykehuset hvertfall så vet vi at du har ingen smerter, og at du har det så godt som du kan ha det 🙂 🙂 🙂 Du stråler opp vår hverdag, du skjønne Lillegull ❤

Og imorgen ettermiddag skal mamma ha litt ferie igjen, og da reiser vi til dyreparken i Kristiansand for helgen 🙂 Det skal bli så kos! Vi gleder oss til å vise deg alle dyra, og gjett om Victoria gleder seg! Høydepunktet er om vi får tatt en liten berg-og dalbane karusell sammen Emily – Vi gleder oss sånn og er så takknemlige for at vi kan ta en slik tur sammen, som en vanlig familie ❤

Snart god helg til alle Emily`s følgere!

Dårlig hukommelse

Hukommelsen min har hatt bedre dager…Den har jo ikke akkurat vært på topp de siste par årene, og var vel ikke helt optimal tiden før Emily heller. Den har blitt verre ved hvert barn, og for hvert år som har gått 🙂 Husker jeg nevnte  det for en lege en gang, og han spurte meg om det var andre som bemerket det eller om det var jeg som merket det selv.

Og siden jeg sa at:  «jo klart jeg merket det selv»  så var det ingen grunn til bekymring mente han. Jeg var klar over det selv, og da var det ikke så ille sa han. «Du har nok for mange tanker i hodet på en gang». «Du lever et for aktivt liv». Nå er jeg ikke så sikker lenger, nå er jeg ikke så sikker på om dette ikke er så ille…

Jeg kan nok ikke lenger skryte så mye av at «vi kvinner kan gjøre flere ting på en gang»…Jo, til en viss grad, men ikke helt 100%  lenger. Greit så kan jeg gjøre flere ting samtidig men…Jeg gjør ting uten å tenke over dem, uten å registrere dem ordentlig. Derfor husker jeg ikke…En ting er jo å glemme, men å ikke huske hva man har gjort når man blir det fortalt eller finner det ut…

Tok jeg levaxin-pilla mi ista? (dette lave stoffskifte er noe herk..har ikke akkurat fulgt legenes formaninger om å ta denne pilla hver dag, og har vel strengt tatt nesten ingen bivirkninger så det har ikke vært øverst på lista)

Tok jeg deoderant på meg? Parfyme? Kan hende jeg ikke husker tannpussen heller men det kjenner jeg…

Når det gjelder medisinering til Lillegull må jeg ha fullt fokus, men det har også hendt jeg må tenke litt ekstra her og…ikke bra!

«Dagens»: Da Mimmi kom for å hente Victoria på jobben min, fant jeg ut at vi hadde glemt toalettveska hjemme. Så da gikk vi på Rema og kjøpte ny tannbørste og tannkrem. Og hva er det Victoria sier da hun pakker ut av kofferten hos Mimmi? «Mamma da, vi trengte ikke kjøpe ny tannbørste og tannkrem, det ligger jo her!» Mimmi humret litt når hun forteller meg dette på telefonen, for Victoria var litt  så oppgitt da hun sa det. Ikke første gang hun heller opplever at mamma er glemsom…Min umiddelbare tanke var da at det var pappa som hadde lagt oppi toalettmappa, men da jeg kommer hjem og får bekreftet at neida det hadde ikke han gjort, vel, det at jeg rett og slett ikke husker at jeg har gjort det – vel en smule skremmende…

«Månedens»: Et par dager før vi reiser til Tyrkia styrer rundt og leter etter laderen til videokameraet, i flere minutter før jeg spør mannen til råds…»Nei men det fant du jo i går kveld!» DET var scary, altså, kvelden før hadde jeg lett og lett, og jublet da jeg fant det på et sted hvor jeg hadde alle slike «duppe-dingser» (har jo egentlig  system he he) For deretter å glemme denne gleden neste morgen….Hmmm!

En annen ting jeg er god på å glemme er: Sa jeg det til jentene? Fortalte jeg det? Sa jeg det til Lorns? Spurte jeg han? Og hva sa han igjen….Det er virkelig ikke bra! Man er så sliten iblant, at det rett og slett er slitsomt å prate enkelte kvelder. Man tenker mye, og tanker også som «det må jeg få sagt», men som oftest så skyver man det bort for man har rett og slett ikke overskudd…Jeg ante knapt hva psykisk sliten var før de siste to årene, trodde vel jeg visste det men det gjorde jeg såvisst ikke!

Mang en gang har jeg gått til bilen i barnehagen etter levering, eller kommet på jobb, oppdaget smokken til Lillegull i lommen. Glemt å ta den ut av lomma mi….Jeg kan skrive i boka: «Emily kan drikke biola» idag, eller «Emily kan få stikkpille» sånn og sånn, for så å glemme å sende med biola og/eller stikkpille. Utrolig….Som regel en ting hver dag jeg glemmer å ta med. Forsett for høsten er å bli bedre på nettopp det…Har spøkt til min far at han husker godt kontra meg, iforhold hans alder kontra min. Ikke fylt 40 en gang, og så være sååå svimete a gitt…

Nå sitter jeg og funderer på hvor er alle de andre hverdagslige eksemplene mine? «Bevisene» på at jeg har blitt glemskt? Så etter noen minutters fundering her, så kommer jeg på at jeg husker jo ikke detaljer så mange dager tilbake! Det blir for mye forlangt!  Gjerne de to siste dagene. Det klarer jeg, det  går greit. Og jeg må virkelig tenke hvordan f.eks. mandagen denne uke var om noen spør meg om det…Det blir rett og slett for lenge siden! Husker jo som regel, men mang en gang må jeg tenke meg om og tilbake både en og to og tre ganger!

På jobb er jeg god på husk, der er det fullt fokus og bra system har jeg laget meg. Alt annet må stenges ute (så godt det lar seg gjøre vel og merke) Og lappesystem. Her hjemme har jeg også skrevet mer og mere lapper/lister. På den må måten husker jeg hva som skal ordnes gjøres. Liker system. Organisering. Og blir jo da frustrert når jeg ikke har system lenger…

Å miste ting, nøkler og slikt. En frustrasjon for flere her hjemme tipper jeg… Det er da ikke sååå vanskelig å legge bil og husnøkler i nøkkelskapet rett innenfor inngangsdøren i gangen? Det er da ikke så vanskelig å legge de der, på samme sted hver gang…?! Men joda, det er det! Jeg kan bli forstyrret, jeg kan legge de sammen med alt jeg bærer inn, skal jo ut å låse igjen når bilen er tømt…Unnskyldningene mine er mange! Har vært heldig et par ganger at nøkler har falt oppi sko, men har også erfart at de aldri dukker opp…KJIPT 😦 Litt kjipt når ekstra nøkkel sett til firmabil oppdages et år etter at den er levert inn… Kunne skrevet mye om dette, kreves nok et eget blogginnlegg en vakker dag!

Men jeg glemmer ikke Emily. Glemmer ikke alle jentene mine. Dere er der, her, sammen med meg. Tross i min svimete håpløse hverdag…Dere fire er de viktigste, så får vi bare le litt av min hukommelsessvikt.  Det hjelper jo ikke å bli deppa over det.  Og godt humør og en god latter forlenger jo livet 🙂 Så satser jeg på at jeg etterhvert vil klare å være mere tilstede, mer her og nå, at jeg legger mere merke til hva jeg faktisk gjør, at jeg roer ned noen hakk tilbake.

Det skal jeg prøve å huske at jeg skal!

Kjedelig med oppkast

IMG_2037 by LILLEGULL2010
IMG_2037, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her sover Lillegull godt etter kveldens «sjau»…Med lekeballen godt i hånda si, men endelig totalt avslappet…

Atter en kveld med skikkelig sprutoppkast for Emily stakkar, den femte kvelden på rad. Det har blitt et lite mønster. Ser og hører at det begynner å «buldre» og vips så har hun hele seg dekket i oppkast. Hele ansiktet og stakkar i kveld…Hun lå på ryggen, akkurat ferdig med siste pressing av kveldens bubbing…Det var også veldig vondt for henne, hun gråt så sårt og slet med å få alt ut…Mye var det, og hardt det var. Er redd vi ikke har fått gitt nok væske i helga, skal ikke mye til. Og vi orker ikke bestandig stå opp for å gi vann i knappen på natten, hvertfall ikke når hun sover…Nattevaktene og avlasterne er jo superflinke på dette uansett tid på døgnet, de føler skjemaet 🙂 Vi er nok litt mer «laid back»-og ikveld var en påminnelse om at her må det skjerpings til!

Etter dusj, vasking av hår, bad og så dusjing igjen koste hun seg i senga si, var riktig så fornøyd. Fikk medisiner og vann, og før vi viste ordet av det så sovnet hun allerede for kvelden før kl. 20 Hun sov tidlig i dag hos avlaster (10-12.30!!) så tenkte at hun nok kom til å sovne tidlig ikveld. Det blir da spennende å se om hun våkner «som før» før/rundt midnatt eller før, eller om hun sover enda lengre siden hun har så gode netter om dagen. Natt til søndag sov hun til 7(!!), fra 23 og i natt sov hun fra 21.30 til 04.45 🙂 Utrolig mange timer i strekk den jenta får nå, tenker hun synes det er godt! 🙂 Kusine Mari har sin siste vikar-nattevakt i natt for denne perioden, så hun setter nok pris på om Lillegull er litt våken også 🙂

Men denne oppkasten….Første kvelden følte jeg det var pga. at hun ikke hadde fått rapet skikkelig. Andre kvelden tenkte jeg at hun rett og slett fikk for mye på flaske. Har hørt at enkelte kan bli kvalm av febrini. Men febrinig har hun jo fått lenge, og hun får mye mindre nå enn f.eks. nylig da vi var i Tyrkia. Hun spiser mye variert mat på skje igjen, jobber spesielt hos avlaster for dette samt hjemme, og bygger seg sakte men sikkert til snart at spising er på «normalt plan» igjen. Med litt triks for at hun skal gape vel og merke..Tredje kvelden så jeg «ingen grunn», der hun kastet opp før hun i det hele tatt fikk taket på flaska. Og i kveld så hadde hun ikke fått febrini på flere timer, kun kveldsgrøt en snau halv time før…

Da hun var lita, slet hun med mye oppkast. Mye brekninger. Hver dag. Enkelte ganger flere ggr. daglig. Fikk medisiner, losec var det vel. Så sluttet hun å kaste opp, og vi kuttet ut medisinen. Det siste året har hun slitt med oppkast i perioder, men mest når sår hals etc. Brekket seg lett. Er det refluxèn som «kicker inn» igjen? Er det en del av sykdomsbildet hennes? Tenker vel at det er det siste, det er slikt hun kan slite med iblant. Så håper jeg det bare er en fase, og at hun slipper å kaste opp hver kveld fremover…Det er ekstremt ubehagelig for henne, og både mors og datters tårer sitter løst…Men etterpå har hun det riktig så rolig og fint. Tenk om man kunne vist svaret på alt, tenk om jeg kunne vist årsaken til oppkasten…Tar gjerne imot tips og råd fra dere der ute!

Det blir å gjette, å føle seg frem…Og håpe på en ny dag UTEN oppkast…Og en ekstra god natts søvn til mitt kjære minste Lillegull ❤

Søskenkjærlighet som ikke trenger ord

IMG_2022 by LILLEGULL2010
IMG_2022, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se omsorgsfulle kosete lille storesøster på restauranten sent i går kveld-i nye matchende kjoler innkjøpt i Tyrkia

Herlige lørdagsmorgen…Victoria og jeg koser oss med barne-tv i sofa`n og Emily sovnet mens hun lekte med lystrådene sine i senga 🙂 Hun har hatt enda en god natt, sov helt til 04.45, slumret også litt i 6.30 tiden. Nå ble det sent for henne igår kveld da, ble over 23. Hun var nemlig på Fishland for første gang! Klart man må være med på ordentlig restaurant i Norge også 🙂 Begge de to små hadde heldigvis tatt en god ettermiddagsfiesta, slik at de var i riktig så god form på kvelden 🙂 En litt forsinket bursdagsgave til Ofar som ble 86 i februar, hvor vi og yngstebror med familie skulle ta han og mimmi med ut å spise når det ble litt sommer 🙂 Vi storkoste oss skikkelig alle sammen, føler meg mett fortsatt… 🙂 Tusen takk dere for en herlig kveld sammen ❤

Victoria ropte høyt i restauranten at «nå har Emily bæsja» – selvfølgelig brukte hun ikke ordet «bubbet» som hun pleier, det hadde passet litt bedre under omstendighetene…Men jeg pratet det først litt bort, nei her luktet det da ingenting…»Da har hun bare prompa!» sa lille storesøster litt for høyt videre….

Da var det jo best å trille ut i gangen og ta en liten for-sjekk,og joda der var det bubb. Inn på handikap-toalettet, frem med tepper og «engangsklædd» så gikk det jo så greit å stelle Lillegull på gulvet 🙂 I over et år har vanlige stellebord vært for små for henne, så man må være litt kreativ. Selv på sykehusets handikap-toalett er det ikke hev/senk stort stellebord for multifunksjonshemmede. Helt utrolig spør du meg…Spurte en gang hva gjør man da? Ja hva gjør man…Er man innom sykehuset på en eller annen kontroll, og man må ta et plutselig «ordentlig skift» så har enkelte fortalt meg at de da rett og slett går inn på «rett avdeling» og spør om man kan låne en seng. Eller så bruker man gulvet da…Så trikset er vel å ha alltid med seg et par tykke tepper i tillegg til alt annet 🙂

Forstår jo mer og mer etter som tiden går at det kan lett bli litt begrenset om hva man reiser på og til med multifunksjonshemmede. Dette er jo bare et enkelt «problem» – et av mange…Har tenkt masse på dette-det blir et eget blogg-innlegg en vakker kveld jeg har roen rundt meg her alene…

Emily og vi har vært så superheldige at vi denne sommeren har fått sommervikar 🙂 Emily`s gode sykepleierstudent-kusine sa ja tidlig i våres om å ta noen nattevakter i sommer, innimellom sin egen ferie og sin egen jobb på avlasterbolig o Oslo 🙂 Vi er super-takknemlige! Så hun har vært hos Emily for tredje natt i natt, gått sååå fint 🙂 Tusen takk kjære niese for at du tok jobben på strak arm!

Denne uka har Victoria nytt late dager med pappa 🙂 De har syklet tur, plukket markjordbær, fisket krabber etc. etc. Høydepunktet var nok torsdagens tur til Drammensbadet. En litt småskuffet tre-åring riktignok for at hun ikke fikk lov til å hoppe fra kanten av badevakten da men…

Så har vi hatt kjempekos besøk med grilling fra min gode venninne med familie fra Ålesund, da de er hjemme i Vestfold et par uker. Victoria så sjenert i begynnelsen, det er jo et år mellom hver gang vi sees. Så var vi hos felles venninne et par dager etter på kaker, bær og is, slik at da fikk barna og vi se hverandre igjen 🙂 Stor stas for Victoria å være med de andre store barna på både «boksen går» og «gjemsel» 🙂 Og utrolig godt for mor å ha mulighet til å ta med begge de to små på slike ettermiddagsbesøk 🙂 Føle at vi er litt «normal familie» igjen 🙂

Og Emily har vært i storform stort sett hele uka, kost seg masse hos avlaster Karine på dagtid hver dag. Hun blir hentet hver morgen og kjørt hjem, rene luksusen for oss alle 🙂 Avlaster tok også med Lillegull på ukens fysiotime, og det var en ekstra stolt mor som fikk referat på sms og telefon kort tid etter. For fysio`n var jo enda mere imponert denne uka! Hun hadde ikke sett slik styrke og utholdenhet på over et år! Og nå skulle nye treningsplaner for Emily legges for høsten….Hun hadde både gjort sitte og stå-øvelser, og Emily hadde bare smilt! Skikkelig utholdende, sterk og fornøyd! Det var såååå gøy! Opplevde jo det også uka før, det var sååå moro 🙂 🙂 🙂 Nå har Lillegull to uker med treningsfri, før vi starter opp igjen første uka i august i barnehagen 🙂

Bortsett fra en skikkelig oppkast en sen kveld, (skyldes nok at jeg ikke hadde fått henne til å rape nok) og litt gnissing av tenner iblant, så har det vært en veldig super sommeruke for vårt Lillegull. Var et par netter hvor hun var litt mye våken, først for oss og så for nattevakten, men siste netter har vært utrolige bra igjen 🙂 Våknet et par ganger for så å sovne fort igjen. Hun oppdager oftere og oftere tærna sine, tar på de-HERLIG 🙂 Og jammen igår forsvant de litt inn i munnen litt også 🙂 Du som jeg har ventet på det..Flinke jenta mi!

Travel uke på jobb, tross sommertid er det ikke akkurat mindre å gjøre. Og med over 100 mail å gå gjennom, masse å rydde opp i og ta tak i. Det er jammen godt man glemmer dette når man har ferie..Godt man glemmer at det er så mye som hoper seg opp når man har ferie, for da hadde man ikke hatt noen god ferie. Godt man har evnen til å koble ut når det trengs 🙂

Men har jo supergod hjelp på kontoret i sommer, da eldstegull har sommerjobb hos oss! Rebecca hadde først en ukes opplæring av min kollega, rett etter Tyrkiaturen. Så denne uka med meg, og skal jobbe flere uker utover 🙂 En litt stolt mor, og rart at man har fått så store barn også 🙂 Hun tok sekretærjobben (++) på strak arm, tar utfordringer, lærer fort og er veldig service minded mot kundene 🙂 Dette blir bra på CV`en 🙂 Så har hun kommet inn på hennes første valg, studiespes. på Vdg. her i byen, en ny spennende epoke i livet. Lillegull er heldig, tre stolte storesøstre rundt seg 🙂 Og jeg er verdens heldigste mamma 🙂 🙂 🙂

For mange begrensninger…

IMG_1996 by LILLEGULL2010
IMG_1996, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.
Se og stolt Emily smiler da jeg tok bildet av henne etter at hun hadde lagt seg i kveld...Hun strålte opp da jeg tittet over sengekanten, med kameraet...

Lillegull imponerer og imponerer…Hun har over lengre tid tatt tak i smokken, tatt den litt ut av munnen, for så å holde litt på den inntil munnen før hun tar den helt inni munnen igjen…Det skjer ikke HELE TIDEN, men ganske så ofte.

I begynnelsen forsøkte jeg ikke å dvele så mye over det, men hvorfor i all verden skal jeg være så beskjeden med det?! Hvorfor i all verden skal jeg være så forsiktig med å tro at dette er sant?! At det skjer?! Er liksom så redd for å «overdrive», bli for optimist, for stakkar Lillegull-jeg har liksom ikke tenkt at hun vil klare å holde smokken sin selv…MPEI barn skal liksom «kun ha» tilfeldige bevegelser, ingen styre-evne, ingen gripe-evne…

Slik er det mange ting-desverre. Inni meg kan jeg nok være riktig så opptimistisk iblant, men ikke «utad»-man kan jo tenke og drømme mye for seg selv, noe annet er det å tenke det høyt, si det høyt, dele det med andre…Nei da er det bedre å være litt pessimist, og heller bli positivt overrasket har jeg tenkt…

Men så, når hun gjør slike ting som f.eks. det å holde smokken sin litt selv, når hun gjør slike små fremskritt-store for henne og oss!-så går det litt opp for meg etterhvert. Etterhvert som hun gjør det litt oftere, litt fastere grep, litt bedre…Og spesielt når andre rundt henne også registrerer det samme, uten at jeg har nevnt det. Sakte men sikkert begynner det å synke inn hos meg, det begynner å gå virkelig opp for meg at dette igjen ikke er enda en ting som «jeg ønsker å se som mamma» – men at det er virkelig en ting som skjer! Og at det er Emily som gjør slik at det skjer 🙂

Har jeg tatt fra Emily hennes muligheter pga. av hennes diagnoses begrensninger og prognoser? Har jeg som mamma vært for pessimistisk? Har jeg ikke hatt de beste tanker for mitt minste lillegull? Har jeg skuffet min Emily…

Så gnager den dårlige samvittigheten litt, hvorfor skal jeg fortsatt tenke på hennes begrensninger i livet «bare» fordi hun er et annerledes barn?! `Hvorfor skal jeg tenke på hennes begrensninger ned til den minste detalj? De «små tingene» i hverdagen….Hun tar ikke tak i den smokken tilfeldig, hun griper ikke den leken tilfeldig lenger. Dette er to av de tingene som Emily faktisk KLARER Å GJØRE SELV FORDI HUN VIL DET 🙂 🙂 🙂 OG JAMMEN SKAL HUN FÅ SKRYT FOR DET, ANERKJENNELSE FOR DET OG ALT ANNET FANTASTISK HUN KOMMER TIL Å GJØRE 🙂 FOR DET VIL HUN!

Og jeg kjære Emily, mamma skal forsøke å ikke ha «hindringer» i sitt hode for deg. Jeg skal forsøke enda mere å tro på dine evner, din utvikling og stå-på vilje som du har! Men du skal også vite det, at jeg har tenkt at det egentlig har vært til ditt beste, at jeg ikke skal forvente noen mirakler, noe uventet utvikling og ferdigheter…At det er bedre å bli positivt overrasket, enn å forvente for mye. Du skal ikke ha massevis av press og forventninger heller…En mellomting er nok det beste 🙂 Og vi elsker deg og dine søstre over alt på denne jord uansett-uansett deres ferdigheter eller ikke…Det er ikke det som er så viktig. Men det som er viktig, er at vi ser at DU HAR DET BRA, OG VI TROR JAMMEN DU SELV SYNES DU HAR DET BRA OGSÅ 🙂

KLART DET ER GØY Å F.EKS. KLARE SELV Å TA SMOKKEN TILBAKE I MUNNEN 🙂 DET SYNES JO ALLE BARN, INKLUSIV VÅR EMILY ❤

Lano-Emily <3

Dere trofaste Emily`s følgere: klikk gjerne på linken under og stem frem vårt Lillegull 🙂

Til opplysning så er det fullt lovlig å stemme en gang pr. dag, pr. pc, frem til 12. august!

GOD SOMMER 🙂