Ferie-hverdag igjen…

IMG_1772 by LILLEGULL2010
IMG_1772, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Man er fort tilbake til hverdagen igjen..Men vi har jo alle ferie, så da er jo det bare kos 🙂 Igår var Emily og jeg på sykehuset hos både optiker og øyeoverlege for rutine-kontroll. Øynene ble undersøkt og dryppet, og igjen så falt Lillegull i tornerosesøvn…Hun er alltid så trøtt når vi kommer dit, og spesielt etter øyedråpene. De skal da virke 40 minutter før vi kommer tilbake igjen, så hele denne kontrollen tar et par timer. Dette var tredje gangen hos optikeren, og andre gang hos øyeoverlegen. Sistnevnte har bare sett Emily i sovende tilstand…

Disse øyedråpene må være rene sovemedisinen – hun sover så tungt uansett hvor mye vi gjør for å vekke henne! Hun sover jo aldri så tungt hjemme. Hun våkner jo av den minste lyd…Neste gang skal jeg passe på å få time på ettermiddagen, i håp om at hun har «sovet fra seg» før vi kommer dit. At hun hvertfall er litt opplagt under undersøkelsen før dryppingen av øynene. De er helt supre begge legene hun er hos, helt fantastiske 🙂

Vi har alltid litt å finne på når vi er på sykehuset, Lillegull og jeg. Igår stakk vi innom barneavdelingen, og jammen var vi heldige og traff «knappe-legen» til Emily. Han tok seg god tid til oss, og fikk også han til å dobbeltsjekke at knappen så fin ut. Skal bytte den snart igjen, og måtte bare dobbeltforsikre meg om at vi bruker rett størrelse, da vi gikk opp en størrelse sist vi byttet. Fikk snakket litt om siste keppra-speil (blodprøve) vi tok før avreise Tyrkia. Fikk også brev om det i posten idag av Emily`s faste lege på hab.tjenesten. De har nemlig sommerlukket nå i juli, men dette kaller jeg skikkelig oppfølgning å få prøvesvaret på en vanlig rutinekontrollprøve for Emily! 🙂 Hun lå bedre an i preferanseområdet nå, fortsatt i det lavere siktet, men det er ok da det er lite anfall. Så vi øker ikke noe pr. idag. Det er idag fire uker siden siste krampe, og etter «mønsteret» siste måneder skulle det kommet noe denne uka. Men so far-so good 🙂

Konklusjonen etter øyeundersøkelsen igår var at vi må begynne å bruke brillene igjen, de har ligget i etuiet sitt siden 17. mai. I begynnelsen av mai begynte hun å bli mer aktiv, armer og bein går i ett. Tilfeldige bevegelser også oppi ansiktet non stop..Slik at fra minutter at brillene var på av gangen, ble det til sekunder…Vi slet både i barnehagen og hjemme.

Det ble målt litt annerledes igår, tross trøtt så fikk optiker målt mere nøyaktig denne gang. Hun bemerket også at Emily var ei helt annen jente nå enn for 10 måneder siden, mere våken og fulgte mere med. At hun kunne se bedre enn hva vi alle antok for et år siden. Men svaksynt er hun såklart, langsynt. Det blir litt forskjellig styrke på glassene, samt at hun har skjeve hornhinner. Vi leverte brilleseddelen hos optiker her i Horten på vei hjem, så om ca. 10 dager er vi igang med brillebruk igjen 🙂 De hadde en smart løsning med en slags strikk som er på brillene og går rundt hodet. I håp om at dette gjør det vanskeligere for henne å rive de av med en gang hun får de på…

Øyeoverlegen forstod at det har vært vanskelig å få det til. Men det beste er om vi får til noe hvertfall. Spesielt i barnehagen, og hjemme når vi har sjans til å fokusere på dette. Spesielt også i situasjoner hvor hun ikke har frie hender, i armkroken vår, på huska, under trening etc…Så blir spennende å se om vi kan få det til å fungere igjen. Det er det beste for Emily og hennes synsutvikling. Det vil også bli mindre anstrengende for henne å bruke øynene. Og siden hun er svaksynt, så vil hun heller ikke bruke øynene så mye om hun ikke får synet «korrigert» ved bruk av briller. Så får vi også håpe at den økende uroen avtar noe etterhvert, slik at det blir lettere for henne å fokusere.

Storegull og jeg koste oss i 6års barnebursta igår ettermiddag, til ei venninne av henne fra barnehagen 🙂 Victorias andre barnebursta, stor stas 🙂

I morges hadde vi avtalt besøk av fylkessynspedagogen. Hun har vært hos oss før, og Emily og vi kjenner henne godt fra hab. tjenesten. For litt «synstrening» og for tips og råd. Hun så jo også en stor fremgang hos Emily siden sist. Veldig godt å henne her 🙂 Og vi avtalte nytt besøk i august, da i barnehagen 🙂

Så var vi også på fysio-trening idag, på helsestasjonen. Stor stas for Storegull å være med! Hun var så mye med første året til Emily, da vi var der 2-3 ganger i uka. Hun synes det er gøy når vi trener med Emily, spennende å være på treningsrommet der og leke med alle lekene 🙂 Etter Emily begynte i barnehagen så kommer jo fysioterapeuten dit. Emily`s faste fysioterapeut var mektig imponert, både over utholdenhet og styrke i mageleie. Gjorde også litt «sitteøvelser» og viste bedre «begynnende hodekontroll» enn tidligere.

Så man har fort kommet tilbake til hverdagen…Men veldig godt å få gjort unna litt «Emily-avtaler» mens vi har ferie. Det er ingen hemmelighet at det går mye tid bort fra jobben pga. all oppfølgning. Heldigvis kan vi bruke disse omsorgsdagene (vi har 10 ekstra hver pga. sykt barn) også til dette, halve dager «vi samler opp». Det var veldig mye frem og tilbake fra nav og forskjellige svar, men til slutt ble vi enige 🙂

Herlig å få laget middager igjen, hjemmelagd pizza drømte jeg om i Tyrkia siste natta, så det var ingen tvil om hva som stod på menyen her hjemme på mandag! Det var nå veldig fantastisk mat på hotellet, og voldsomt utvalg og store mengder, men det er alltid godt å få laget litt mat igjen når man kommer hjem 🙂 Spesielt når man har ferie og har litt bedre tid til å lage noe godt fra bunnen av 🙂 Men sånn en vanlig hverdag, når vi begge er på jobb,  så blir det veldig mange enkle middags-løsninger…

Imorgen tidlig har vi ny avtale hos arkitekten, spennende 🙂 Stunder frem til å komme frem til en god planløsning og komme videre i søknadsprosessen til kommunen.

En god uke fortsatt til dere trofaste Emily`s følgere ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s