For mange begrensninger…

IMG_1996 by LILLEGULL2010
IMG_1996, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.
Se og stolt Emily smiler da jeg tok bildet av henne etter at hun hadde lagt seg i kveld...Hun strålte opp da jeg tittet over sengekanten, med kameraet...

Lillegull imponerer og imponerer…Hun har over lengre tid tatt tak i smokken, tatt den litt ut av munnen, for så å holde litt på den inntil munnen før hun tar den helt inni munnen igjen…Det skjer ikke HELE TIDEN, men ganske så ofte.

I begynnelsen forsøkte jeg ikke å dvele så mye over det, men hvorfor i all verden skal jeg være så beskjeden med det?! Hvorfor i all verden skal jeg være så forsiktig med å tro at dette er sant?! At det skjer?! Er liksom så redd for å «overdrive», bli for optimist, for stakkar Lillegull-jeg har liksom ikke tenkt at hun vil klare å holde smokken sin selv…MPEI barn skal liksom «kun ha» tilfeldige bevegelser, ingen styre-evne, ingen gripe-evne…

Slik er det mange ting-desverre. Inni meg kan jeg nok være riktig så opptimistisk iblant, men ikke «utad»-man kan jo tenke og drømme mye for seg selv, noe annet er det å tenke det høyt, si det høyt, dele det med andre…Nei da er det bedre å være litt pessimist, og heller bli positivt overrasket har jeg tenkt…

Men så, når hun gjør slike ting som f.eks. det å holde smokken sin litt selv, når hun gjør slike små fremskritt-store for henne og oss!-så går det litt opp for meg etterhvert. Etterhvert som hun gjør det litt oftere, litt fastere grep, litt bedre…Og spesielt når andre rundt henne også registrerer det samme, uten at jeg har nevnt det. Sakte men sikkert begynner det å synke inn hos meg, det begynner å gå virkelig opp for meg at dette igjen ikke er enda en ting som «jeg ønsker å se som mamma» – men at det er virkelig en ting som skjer! Og at det er Emily som gjør slik at det skjer 🙂

Har jeg tatt fra Emily hennes muligheter pga. av hennes diagnoses begrensninger og prognoser? Har jeg som mamma vært for pessimistisk? Har jeg ikke hatt de beste tanker for mitt minste lillegull? Har jeg skuffet min Emily…

Så gnager den dårlige samvittigheten litt, hvorfor skal jeg fortsatt tenke på hennes begrensninger i livet «bare» fordi hun er et annerledes barn?! `Hvorfor skal jeg tenke på hennes begrensninger ned til den minste detalj? De «små tingene» i hverdagen….Hun tar ikke tak i den smokken tilfeldig, hun griper ikke den leken tilfeldig lenger. Dette er to av de tingene som Emily faktisk KLARER Å GJØRE SELV FORDI HUN VIL DET 🙂 🙂 🙂 OG JAMMEN SKAL HUN FÅ SKRYT FOR DET, ANERKJENNELSE FOR DET OG ALT ANNET FANTASTISK HUN KOMMER TIL Å GJØRE 🙂 FOR DET VIL HUN!

Og jeg kjære Emily, mamma skal forsøke å ikke ha «hindringer» i sitt hode for deg. Jeg skal forsøke enda mere å tro på dine evner, din utvikling og stå-på vilje som du har! Men du skal også vite det, at jeg har tenkt at det egentlig har vært til ditt beste, at jeg ikke skal forvente noen mirakler, noe uventet utvikling og ferdigheter…At det er bedre å bli positivt overrasket, enn å forvente for mye. Du skal ikke ha massevis av press og forventninger heller…En mellomting er nok det beste 🙂 Og vi elsker deg og dine søstre over alt på denne jord uansett-uansett deres ferdigheter eller ikke…Det er ikke det som er så viktig. Men det som er viktig, er at vi ser at DU HAR DET BRA, OG VI TROR JAMMEN DU SELV SYNES DU HAR DET BRA OGSÅ 🙂

KLART DET ER GØY Å F.EKS. KLARE SELV Å TA SMOKKEN TILBAKE I MUNNEN 🙂 DET SYNES JO ALLE BARN, INKLUSIV VÅR EMILY ❤

6 thoughts on “For mange begrensninger…

  1. Hei Åshild!
    Så herlig å lese om Emily’s fremskritt 🙂
    Jeg tror det er «viktig» at du ikke forventer, for da blir alle små fremganger noe du virkelig nyter å oppdage. Hadde hun vært et «A4» barn er det ikke sikkert du hadde lagt merke til det på samme måte, da blir det mer «ja nå er hun der i utviklingen, det er den alderen»…Dere er så positive og har tid til alle 4 jentene midt oppe i det hele, det står det virkelig respekt av 🙂

    Kristel

    Lik

  2. For ei nydelig jente… :o) Jeg synes ikke du skal ha dårlig samvittighet, Åshild! Det er en hårfin balanse dette om hva man skal forvente seg og ikke. Og som du selv sier, utsiktene hennes er dystre. Hvem kan da klandre deg for til tider å være litt pessimist!? Samtidig så legger du merke til de små tingene hun gjør og kanskje er det bedre for deg og din egen samvittighet å anerkjenne henne for det hun gjør så tidlig som mulig.? Om det så bare skulle være en tilfeldighet så har hun fått mye skryt og oppmerksomhet for noe HUN faktisk gjorde! Noe et lite barn trenger uavhengig om det er litt annerledes. Det skal være lov å være optimist også… :o) Du skrev i et annet innlegg at dere fikk større håp om at hun ville få være hos dere lenger i gode perioder, men at også andre MPEI barn hadde fine perioder mellom 1 og 4 år for så og tape kampen. Jeg synes allikevel at dere skal håpe.. Om ikke annet, håpe på at hun vil være frisk i denne perioden! Det kunne jo vært så mye verre! Håpe at hun har det godt og får oppleve masse… ja … Vi håper… JEG håper…

    *bøyer meg i støvet for dere*

    Klemmer fra Susanne

    Lik

    • Tusen takk kjære Susanne-ja vi håperr og håper selv om vi tar bare en dag av gangen….Men hun har overrasket oss, og sålangt vært «mildt rammet» av mpei om man kan si det slik….klart det gir håp, prøver mindre og mindre å sammenligne men så gjør man jo det da….Men man vender seg på en må¨te til alt, ser mindre og mindre etter det hun ikke gjør-setter heller pris på det hun gjør…

      Takk for igjen gode og varmende ord ❤

      Klem Klem

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s