En vond drøm

Da Lillegull var 6 måneder og fikk sin diagnose, drømte vi mye i nettene som fulgte. Dvs. mareritt. Mareritt om kraftige kramper. Døden. Begravelsen. Pappa som løpte maraton. I begynnelsen så kvernet det hele tiden i hodet, at vi skulle miste Emily så altfor tidlig. Det at hun skulle bli multifunksjonshemmet, kom litt i «skyggen». Selv om den største sorgen var at vårt Lillegull var alvorlig syk. Så var jo den absolutt verste beskjeden at vi kom til å miste henne tidlig. Så at vi drømte om døden om nettene var jo ikke så rart.

Etterhvert som tiden gikk ble jo Emily kvitt de synlige krampene, hun kviknet til og fikk en slags kontakt med oss igjen. Hun begynte å spise via munnen igjen. Hun begynte å løfte hodet igjen. Ble noe sterkere i mageleiet. Tok smokken. Smilet kom tilbake. Latteren. En viss utvikling, sakte men sikkert. De vonde drømmene ble sjeldnere og sjeldnere.

Så etterhvert som tiden har gått, for hver dag som går, så blir på en måte døden litt fjernere. Vi får for hver dag som går, et litt større håp om at vi kanskje får beholde vårt Lillegull lengre enn vi først trodde. «Husk at legevitenskapen kan ta feil Åshild» husker jeg overlegen sa til meg da vi kom tilbake til Tønsberg, etter diagnoseutredning på Riksen. Den gang torde jeg ikke å tro på det, selv om jeg hadde hørt om flere slike tilfeller.

Så det har jo gått MYE BEDRE enn det vi forventet i november 2010. Ut ifra litteraturen om mpei og andre mpei-barn verden over. Vi har aldri mistet troen og håpet på at Emily kan overraske oss. Igjen og igjen. Og klart nå,  som hun har hatt så fin fremgang over så lang tid, så har jo også troen og håpet vokst enda mer. Sakte men sikkert.

Vi tar en dag av gangen med vårt Lillegull. For selv om hun er «aldri så fin nå», så vet vi også at det plutselig kan snu. Det er det som henger over oss. Det uante. Det som plutselig kan komme. Plutselige langvarige kramper som setter henne tilbake. Eller at det sakte bygger seg opp fra små anfall til store, til lite til langt sykehusopphold.  Uansett så henger døden over oss, men på en annen måte enn før. For hver gode dag som Emily har, så får vi på en måte lengre og lengre «avstand» til døden.

Men likevel så kommer mareritt om døden fortsatt iblant. Akkurat der så slår ikke min dårlige hukommelse om dagen inn…Marerittene setter seg fast. «Det er bare en drøm» kan noen si. Ja, greit det er det. Men for meg som mor så setter det spor. Mulig det blir for «sterk kost» å dele dette her, men mitt hjerte må lufte seg. Død er litt tabubelagt, litt skummelt, ikke så lett alltid å snakke om. Selv om det egentlig er det mest naturligste i verden. Like naturlig som en fødsel. Er det en ting som er sikkert her i livet, så er det at vi alle skal dø. Vi vet bare ikke når.

I det siste marerittet mitt var Emily død. Men jeg kunne ikke forstå det, for hun gråt…. Hun virket ikke død. Jeg bare gråt. Og så tenkte jeg inni meg: «selv når hun er død må hun bruke seler», for selv i den altfor store kisten var hun fastspent i seler. Jeg spurte min mor til råds i drømmen, og hun svarte:  «ta av selene, da vil hun virke mere død»

En slik drøm er det godt å våkne av. En ubeskrivelig lettelse om at det bare var et mareritt. En vond drøm.

For mange andre foreldre så er ikke dette bare et mareritt. Det er realiteten. De har mistet sitt barn. Det mest dyrebare foreldre kan miste. Og jeg føler så inderlig med dem. Hvorfor blir noen tatt fra oss? Hvorfor blir noen værende her lenger? Vi vet ikke svarene…

Vi er så takknemlige for at Emily sålangt har brutt alle mpei-statestikker. At hun overlevde stormperioden. At hun har gode dager. Uten kramper og smerter. Hun har det godt tross sin sykdom.

Vi er så takknemlige for at hun er her med oss. Og vi tror, at hun vil være med oss lenge – lenge til ❤

Tross en hektisk og til tider en utfordrende hverdag, skal vi fortsette med å nyte stundene her og nå – så godt vi kan ❤

4 thoughts on “En vond drøm

  1. Trist, men fint du setter ord på det Åshild. Du er tøff altså. Også jeg drømmer mye – med det er gode drømmer. Jeg drømmer rett som det er, at vi har Klara hos oss igjen. Jeg blir like overraska over hvor nydelig hun er hver gang jeg drømmer. Jeg våkner som regel med et smil etter en sånn god drøm. Litt trist å oppdage at det «bare» er en drøm, men kjennes likevel godt. Jeg har fått litt hemmelig Klara tid<3.

    Lik

    • Å takk Anne Bjørg! men så godt at du har fått litt hemmelig Klara tid ❤ Selv om det klart er trist når du våkner…men godt at du opplever det sånn tenker jeg-at det kjennes likevel godt mener jeg ❤ varme tanker til dere alle…

      Lik

  2. En stor klem til dere.. INGEN fortjener å miste et barn!!! Blir så lei meg på deres vegne.. skulle så gjerne gjort noe for å hjelpe.. Ord blir så fattige.. ❤

    Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s