Vellykket knappebytte!

IMG_2068 by LILLEGULL2010
IMG_2068, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Sist gang jeg byttet knapp på Emily, var for ca. en måned siden. Da var det på høy tid, da det hadde gått fire måneder. Det har gått greiere og greiere for hver gang jeg har byttet, men hun har hylskreket hver gang. De siste gangene har det gått greit når jeg har tatt knappen ut, men idet jeg setter ned den nye, har hun virkelig grått så tårene har sprutet…Så knappebytte har vært en litt vond greie. (For nye blogg-lesere så fikk Lillegull operert inn en peg før hun var et år gammel. Hun fikk på den tiden all mat via sonde i nesen. Den ble veldig plagsom, og kastet den opp hele tiden. Det var en lettelse da hun fikk operert inn peg, og senere «knapp i magen» få måneder senere. Emily spiser all mat via munnen, men får medisiner og væske via knappen, samt en sjelden gang mat når hun er syk. Det skal ikke store forkjølelsen til før hun brekker seg lett og ingen mat vil ha)

Men i kveld ga ikke frøkna en lyd fra seg! Helt utrolig! Jeg ble helt stum jeg! Selv om det bare har gått en måned (pleier vel å bytte ca. hver 3. måned) så måtte vi bytte, pga. den har lekket litt siste par dager. I barnehagen er de jo eksperter på dette, og kunne fortelle meg at det da nok hadde «sprukket» noe i «ventilen». Har alltid en ny eske med alt utstyret i reserve, både hjemme og i barnehagen Så med den nye knappen intakt så gikk det så fint å gi både medisiner og vann igjen ikveld. Godt 🙂 Og så godt når Emily var så rolig da det ble gjort.

Hver søndag kveld pleier jeg å «bytte vann i knappen», dsv. trekke ut vannet som er i ballongen, for så deretter å fylle i nytt vann. Nå er det 6ml vann i denne ballongen, som holder knappen godt på plass. Men som jeg forsiktig har nevnt tidligere, så har jeg lettere hukommelsestap om dagen….Så plutselig her for en uke siden, kom jeg på at ooops, jeg har da glemt å gjøre dette ukentlig! Ikke siden jeg byttet knapp sist…Snakk om svimemor! Ingen krise, det er jo mest for å forsikre om at det er tilstrekkelig vannmengde der og at alt er ok. Men en veldig grei rutine som jeg lærte på sykehuset da Lillegull fikk knappen. Men noe som var fast rutine på søndager, noe som har vært fast i 1,5 år, ble plutselig glemt…Forglemmelsen tilføyes på den lange «det har jeg glemt-listen»…
For spesielt interesserte i knapp og hvordan dette fungerer,  klikk på linken under:

http://www.knappenforeningen.no/artikler/41/17

Kommer til å tenke tilbake til november 2011, Emily er litt over 6 måneder og har nylig fått sin diagnose. Hun får morsmelk via sonde i nesen. Jeg har 1000 spørsmål til legen, og et av de var: «jeg skal gjøre alt for at Emily skal spise med munnen igjen» «jeg kommer til å prøve å amme igjen» «Vi har fått det til før!» Jeg ser at legen vegrer seg litt, for hva han skal si… Så sier jeg: «er jeg for optimistisk?» «Kanskje ikke mpei barn kan spise via munnne?»  Husker ikke helt hva hans ord var, og tror ikke det betydde så mye da heller…Selv om han var og er verdens beste lege 🙂 Men tror han sa noe sånt som «tiden får vise»…For jeg nektet den gang, eller jeg klarte vel ikke å tenke at det var et tema å ha sonde for bestandig…Men det gikk ikke mange dagene før det gikk opp for meg at mange multifunksjonshemmede, inkl. de med mpei, ikke klarte å innta mat via munnen. Så følte jeg meg litt «dum» for å ikke «forstå det før». Husker jeg spurte sykepleierne litt etter litt, og fikk vist frem en knapp. Der og da begynte jeg å forberede meg, begynte å forberede meg til tanken om at dette kanskje var noe Emily ville trenge. Jeg hadde ikke hørt om knapp en gang! Hvilken verden hadde jeg levd i…Selv sonde var nesten et fremmedord for meg. Så jeg har full forståelse for andre som evt. har disse følelser rundt dette med sonde/peg/knapp!

Knapp….det som først hørtes så ekkelt ut, hørtes vondt ut, hørtes egentlig helt forferdelig ut!!! Og mat rett inn i magen, så unaturlig… Men som tiden gikk, og når jeg opplevde hvor mye sonden plaget henne, når jeg innså at hun var avhengig av denne litt til, ja da gikk jeg til legen og spurte om Emily kunne få peg/knapp i magen. Det var så ille å se henne plaget av sonden. Det viktigste var at hun hadde det bra, at hun fikk den næring hun skulle ha. Opptimismen min var litt på hell, det var få mpei barn som fikk mat via munnen når de var rundt året hadde jeg nå lest…En uke etterpå lå hun på operasjonsbordet. 1,5 måned etterpå begynte hun å drikke så smått av flaske igjen. Først bare litt, så et måltid daglig. To måltider daglig. Mindre og mindre via pegèn og pumpa. Samtidig avtok krampene. 

Hvem hadde trodd der Emily lå i senga si, krampet non stop, bare sov seg gjennnom fra krampe til krampe. Hun var såå tynn…oppkast og anfall om hverandre. Med sonde i nesa si, med morsmelk til faste tider gjennom hele døgnet. Hvem hadde trodd at hun skulle føle sult igjen? At hun skulle spise igjen? Innerst inne kanskje bare jeg, selv om det også i perioder føltes som en fjern-fjern drøm…

Sterke tøffe Emily, du som nå tar rundt flasken din, gaper opp og koser deg med maten. Og får all maten i munnen sin. Det er mamma`s Lillegull det ❤ 

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s