Ernæringskontroll og nettverksgruppe

2012-08-29 09.41.50 by LILLEGULL2010
2012-08-29 09.41.50, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Igår var det tid for ernæringskontroll på hab.tjenesten igjen, Solvang. Alltid godt å være der. Emily veier nå 14,7 kg. og er 93 cm. lang. Eller kan jeg si høy? Stakkar hun nærmer seg 2,5 år, er litt rart å si lang…Men siden hun verken står eller går så blir det på en måte rart å si høy også. Alle synes hun er så lang. Det er ikke bare fordi man lett kan virke lang når hun «alltid ligger eller sitter», men hun er jammen høyere enn en gjennomsnittlig 2åring 🙂 Store gode jenta vår!

Siden alt det med mat egentlig går ganske greit nå, så fikk vi også snakket om en del andre ting. Både hennes epilepsi, forstoppelse til tider og søvn. Den epileptiske uro som tyder på har økt noe, vel vanskelig å si hvor mye som er cerebralt og hva som er motorikk. Hun har jo litt mere aktiv, og får til mere også. Vi ble enige om å søke om en ny eeg-registrering på SSE før vi evt. øker dosen av epilepsimedisinen Keppra. Nå er det samme lege som følger Emily på hab.tjenesten, som også er ansvarlig for ernæringskontrollene sammen med ernæringsfysiolog. Veldig godt 🙂

Slik som på bildet over, slik er det mye av om dagen 🙂 Hun holder denne ballen så fint, og denne er det ikke noen lyd i. Den er lett å holde, hun utforsker den og kan ofte rynke litt på brynene når hun holder denne. Mens hun kikker intenst. Så skal alt i munn. Fingre eller leker. Plutselig mister hun grepet på leken da, så leker hun videre med fingrene, hendene og klapper i vei. Like fornøyd…Så ikke lett å få tatt et smilebilde lenger, for hun vifter i vei med hender og føtter! Så da ble det dette bildet, men dette er også slik som Emily har det mest om dagen 🙂 Hverdagslig bilde. Ikke noe «oppstilt»…

Ernæringsmessig får hun rikelig med mat og veske gjennom dagen. Vi kan heller kutte litt ned på ernæringsdrikken Frebini (tidligere kalt for Febrini av meg, enten så har jeg alltid lest feil på flasken eller så har det byttet navn….det må jeg google! Litt snodig om jeg har lest feil i 5 måneder men skal heller ikke forundre meg he he..) de dagene «alt på skje» ikke er så populært. Det hender jo rett som det er. At vi lar henne få litt sultfølelse da til neste måltid, og ikke bare pøser på med hele flaske. Det er ikke det at vi alltid har gjort det, men klart man vil jo at hun skal bli mett også! Og hun elsker jo vanilje eller sjokoladesmaken! Og etter at vi begynte med noen supre «Minnie og Mikke flasker» så går det jo unna i en rekordfart. Lettere for henne å suge. Og hun klarer det selv om det ikke er de minste «babyflaskene»-disse er fra 6 mdr. og oppover 🙂 Normalt får hun bare denne drikken til frokost og kvelds, og vi skal gå ned til max 160 ml. kontra max 200 slik vi har gitt henne. Nå skal det sies at hun av seg selv har sagt ifra at «nå er jeg mett» ved å skyve flaske fra seg, når det er ca. 50 ml. igjen. Det har vært fast hver morgen siste par måneder. Hun har egentlig regulert matmengden ganske så greit selv. Men så må vi jo ha en viss oversikt, vi har jo en døgnplan hvor jeg har skrevet ned alt hun bør ha i seg iløpet av et døgn. Planen endrer seg stadig. Godt å ha en oppdatert til enhver tid for både oss, barnehage og avlastere.

Igår kveld var jeg på nettverksmøte på Familiehuset i kommunen. Den første av totalt 4 samlinger vi skal ha dette skoleår. Det var veldig godt å være der, og jeg ser virkelig frem til de neste samlingene. Godt å treffe andre foreldre som har barn med ulike og litt annerledes behov. Foreldre som ikke har en helt «A4-hverdag» med sine barn. Et utrolig bra tiltak som jeg tror vi vil få stort utbytte av 🙂 Største storesøster var barnevakt for begge de to små en times tid, andre gangen i løpet av sist uke, og det hadde gått supert 🙂

Idag er Lillegull hjemme fra barnehagen. Oppkast i natt og imorges. Utrøstelig i natt, litt vond hoste og litt slapp. Temperaturen har vært stigende, men sålangt holdt seg under 38. Men hun har fått i seg litt drikke, og er egentlig ganske ok form i dette øyeblikk. Akkurat nå koser hun seg i saco-sekken, riktig så fornøyd. Satser på at en rolig dag hjemme vil gjøre underverker 🙂 Og hvertfall at hun ikke er skikkelig syk på søndag, da skal vi nemlig på det første mpei treffet! Hos en av de andre familiene her i Norge. Det blir supergodt!!!

Vi har nå hatt tre netter på rad med nattevakt, og enda en natt følger. Føler nå bedre energi enn på lenge! At man begynner å bli litt uthvilt igjen-veldig godt 🙂 Den første natten er man egentlig ganske sliten etter å ha sovet en hel natt (bortsett fra litt mareritt hos Victoria stakkar) Så hjelper det på for hver natt 🙂 Vi er så heldige at ei av de første nattevaktene som begynte å passe Emily, har fått permisjon fra sin vanlige jobb slik at hun kan være hos Lillegull de måneder min gode venninne og nattevakt er sykemeldt pga. behandling for brystkreft. Kjære deg, tenker så på deg om dagen! Du er den sterkeste mamma`n jeg vet om ❤ ❤ ❤ 

I ettermiddag kommer avlaster Irene som begynte for et par uker siden, min gode venninne 🙂 Det blir kos. Hun kommer til å ta et par faste ettermiddager i måneden. Veldig godt 🙂 I ettermiddag satser jeg da på at det blir litt alenetid for Victoria og meg, før en økt på jobben senere ikveld 🙂 Vi er så evige takknemlige for hele vårt avlastnings-og nattevaktsteam!!! Tusen takk til dere alle og en fantastisk Horten Kommune!

God bedring til minste lillegullet mitt ❤ ❤ ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s