Emily`s første premie

DSCN0294 by LILLEGULL2010
DSCN0294, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Forrige uke, noen dager før Emily hadde et langvarig anfall, så var vi på sykehuset og tok blodprøver. Victoria var også med, hun var så flink en storesesøster. Holdt leke foran Emily og pratet med henne, mens Emily gråt litt. Lillegull liker absolutt ikke å bli holdt en gang, hun liker ikke-som barn flest-at det strammer. Så før det stikker så gråter hun…

Må berømme hvor flinke de er der på labèn på sykehuset. Når armer og bein går i ett på Emily, så kan det ikke være lett å holde roen og få truffet riktig og få gjort det de skal….Men de er så dyktige, selv om det er begrenset hvor mye jeg får «samlet» Emily på fanget mitt nå som hun er så urolig.

Men både Lillegull og Storegull var superflinke. Så jammen fikk Emily sin FØRSTE PREMIE! Hun fikk en søt liten ponny, rosa og hvit 🙂 Victoria fikk en grønn sprettball (som vi har mistet x-antall ganger, god sprett ja!) fordi hun var så flink ei assistent.

Selv om Emily er annerledes enn vanlige barn, så var det så søtt av damen å gi henne en premie også. Jeg forstår de som ikke har gjort dette tidligere, det gjør jeg! Men jeg beundrer samtidig henne som ga Lillegull premie nå-som den største selvfølge i verden. Ingen spørsmål, bare hentet to premier og snakket så fint til Emily. Og mor ble helt rørt…Det skal ikke så mye til!

Bildet over her ser dere Victoria vise lillesøster sin første premie 🙂 Klikk på linken under for litt flere skrytebilder, fra en liten fotosession av småsøstrene, Emily og hennes første premie. Lillegull var i STORHUMØR igår på dagen ❤

http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157631656061911/show/

Litt annerledes i Emily`s hjørne

DSCN0276 by LILLEGULL2010
DSCN0276, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Slik ser Emily`s hjørne ut i stua nå. At det er en minimalistisk stil er nok mildt sagt å overdrive, men jeg synes det ble en veldig koselig krok etter ommøbleringen torsdag. Bok-hylla må være der den er, den er også spikret fast for å unngå evt. uhell. Her velger lille storesøster ut sine favorittbøker. Alle møblene rundt (alle synes ikke på bildet, det er en passe stor stue Lillegull har midt i blant oss. Mellom kjøkken og dagligstue) inneholder utstyr til Emily. Klær, div. mindre hjelpemidler, sengetøy etc. Alt tar sin plass! For ikke å snakke om leker og store hjelpemidler…Og mere kommer, nytt møte med ergoterapeuten til uka, og lista til mor er laaaang 🙂

Ser nå spesielt på bildet at det hadde vært fint å dekket til «understellet på senga», slik at det blir litt mindre sykehusaktig. Problemet igjen er jo at senga heises opp og ned, så om man lager en «skjørtekant» så vil jo den «falle ned». På den annen måte så gjør ikke det så skrekkelig mye, bare noen timer på natten evt. at den er helt nede. Jeg må da bare vaske VELDIG OFTE på gulvet foran senga-og det burde jeg jo igrunn fra før av og….Tenkte mye på dette i begynnelsen da denne svære senga kom i stua, så har jeg ikke engasjert meg så mye mer i det egentlig. Men tar gjerne imot gode tips nå 🙂 Det kan ta lang tid før evt. utbygging og eget soverom til Emily.

Lillegull ligger nå i senga si i strålende humør. Spreller med bein og ermer. Leker med sølv-perlene og dukken som henger over. Og lystrådene. Litt våkenatt på oss i natt, da hun våknet allerede ved 01-tiden, og sovnet først ved 04.30 tiden av utmattelse stakkar.

Så tett nese, og jo mer hun gråter jo mere renner den. Stakkar Lillegull. Føler vel at perioden etter barnehagestart i august har vært preget av mere syke-hjemmedager enn gode barnehagedager. Men slik er det bare. Og med høsten som setter inn, så er det bare å være forberedt på at slik blir det i en periode fremover. Så lenge det ikke utvikler seg til noe mere betennelser/viruser enn en vanlig forkjølelse, så er jo det bra! Venter på at fastlegen skal annonsere sine influensa-vaksinasjonsdager, dette anbefaler Emily`s lege igjen iår. Ingen bivirkniner i fjor etter vaksinasjon, så i Emily`s tilfelle er det best å ta denne.

Igår koste hun seg først hjemme med pappa på dagtid, så med mamma. Greit å dele dagen i to, så får man begge gjort unna litt på jobben/samt holdt avtaler. Ganske urolig første delen av dagen igår, men kom seg etterhvert. Lett gulping til kraftig oppkast preger igjen hverdagen, men dette har også økt hver gang hun har vært litt småsyk. Litt ellers også.

Omgangssyke har Emily aldri hatt. Men at hun har lett for å brekke seg og gulpe opp, sånn er det bare. Da kan bare smokken vært nok til at hun brekker seg, eller om flaska kommer for langt bak i halsen. Heldigvis elsker hun flaska si selv om hun er litt småsyk, og hun har klart å beholde mestparten siden igår morges, da kom ALT opp igjen. Ikke noe gøy, da gråter Lillegull helt til vi er ferdig med dusjing…Ikke så gøy å dusje da-som ellers. Og det er ikke så rart, med oppkast i øyne og nese…

Ingen feber sålangt. Litt «mørk under øynene» og tett nese. Satser på at hun snart er «back to normal». Pappa og lille storesøster er i skrivende stund avgårde og kjøper materialer til rommet hennes. Nå er det nemlig endelig tid for at hennes rom blir pusset opp. Hun har nylig fått ny seng, hvitmalt «høy seng» med stige og rom under. Skikkelig fin. Victoria har hatt mye bedre netter etter bytte av seng, da den gamle var litt for liten nå. Så det ble helt feil med gammel brun strietapet (som også hun hadde begynt å dra litt i trådene..) – rommet blir nå rosa og hvitt 🙂

Emily skal på et døgns avlastning i ettermiddag, til familien i Kvelde for et døgn. Satser på at hun ikke blir i verre form enn nå, slik at bilturen går fint. Da er tanken at vi skal få litt bedre tid til å få tapetsert og malt rommet til lille storesøster. Og ellers litt forefallent hjemme.

Det var så en kos fredag igår! Endelig var vi alle seks samlet igjen, Victoria ventet og ventet ved vinduet til Nikita kom hjem. Herlig meksikansk «fredags`kosmiddag» før en avslappende TV fredagskveld med alle jentene. Ikke så ofte de unge er hjemme en fredagskveld, godt med en slik kveld med snacks, Norske talenter og Senvkeld. Emily sovnet på magen min i 21 tiden, godt! De unge rakk også en film, men da takket Lillegull og jeg for kvelden…

Vi skulle tross alt opp noen få timer etterpå…

En god lørdag til alle Emily`s følgere!

Rørende omtanke

DSCN0275 by LILLEGULL2010
DSCN0275, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se så heldige Emily og jeg var igår-herlig lilla hortensia med lilla glitter-sommerfugl og med søt potte-levert på døren på en helt vanlig onsdag! HELT FANTASTISK 🙂

Det smelter mitt hjerte…<3…eller vårt…for vi ble alle sammen rørt her. Tusen takk kjære du! Du som har en tøff hverdag selv med masse utfordringer. At du tar deg både tid og energi til å vise slik omtanke, er helt utrolig ❤

Og varme tanker og hilsener, meldinger, kommentar og «likes», her på bloggen, mobilen og på fb, det varmer mer enn jeg kan få uttrykt! Selv om jeg ikke alltid får «svart», så er hver eneste kommentar og hilsen så utrolig godt å få! Takk alle sammen! ❤

Emily hadde en enda bedre dag igår enn dagen før, i strålende humør. Tok en god lang 3 timers lur i barnehagen, hadde noen kvepp under søvn. Slik hun gjerne har når hun sover tungt. Et par-tre «absense-lignende» blikk en stund etterpå, dette har jeg også sett et par ganger siste måneder. Ikke alltid lett å vite «hva det er», så jeg har nok heller ikke studert det eller fundert så mye over det. Men at Lillegull har hatt mere epileptisk aktivitet enn det vi kan se, det har vi innsett for en god stund siden. Men så sant dette ikke plager Emily, så gjør det jo ikke så mye. Det er synd når det forstyrrer søvnen hennes. Men bank i bordet hun har hatt noen gode netter i det siste, men i natt var hun våken igjen fra 3.30 til 6.30 Takk og lov for nattevakt!

Men hun har jo ikke akkurat vært mindre aktiv med armer og bein siste dager-enn før det lange anfallet søndag kveld. Det går i ett, helt hyper. Men så er vi jo så glade for at hun heller er det enn slapp og syk…

Litt «vanlig syk» er hun igjen, måtte hente henne i barnehagen i dag igjen. Feberfri, men ganske så tett, vond hals og sutrete. Nesa renner i ett sett, og jammen kan jenta nyse ja! Det har vel gått en pakke «mesoft» papir i kveld…Så da har hun også vært litt utrøstelig stakkar. Men fant fort roen likevel da det var nattatid.

Emily, Victoria og jeg ommøblerte litt i ettermiddag, i Emily`s hjørne i stua. Flyttet litt på senga, fikk vasket senga/rundt/over/leker/tomatostolen…møblene rundt og ryddet og ordnet. Det er faktisk ganske mye jobb med å holde alle hjelpemidlene rene også! Får ikke hvert nøye og flink nok der. En deltiddstilling det også sammen med klesvasken 🙂 Slanket Emily`s garderobe med kjoler litt, nå er det vel bare 15 kjoler igjen der…Det som ble pakket bort var enten nå for smått eller sommerkjoler. På vei opp til loftet (som forøvrig jeg virkelig må ta et sjau før det blir for kaldt….) sammen med alle de andre baby-og barneklærna.

Lille storesøster hostet litt idag hun også, «jeg har litt feber» sier hun. Hun har ikke det, men den kan jo komme. Litt redusert var nok hun også idag, selv om hun lekte og koste seg i barnehagen. Ganske så hes i stemmen da. Hun var veldig glad da jeg kom til tidlig siden Emily hadde blitt småsyk, veldig glad for at hun også kunne bli med hjem 🙂

«Skal du og Emily på sykehuset igjen?» sa hun da. Stakkar Victoria, ikke lett å forstå forskjellen på «syk». Når det bare er hjem for å være litt syk, og når det er sykehus som gjelder.

Gårsdagens gullkorn fra lille storesøster: «DU ER FLINK TIL Å ORDNE I HUSET MAMMA!»

Langvarig anfall

DSCN0269 by LILLEGULL2010
DSCN0269, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så skjedde det som alltid henger over oss, men som har blitt en litt fjernere tanke for hver dag som har gått. Emily fikk et langvarig anfall søndag kveld, som resulterte i ambulanse og sykehus. Vi ga henne akuttmedisinen stesolid to ganger hjemme, uten at den hadde noen effekt. Som fryktet. Da hun hadde mye anfall da hun var nyfødt, hadde akuttmedisinen liten eller ingen effekt. Derfor ga vi det minst mulig, og idet jeg satte stesolid nr. 2 igår så skjønte vi hvor det bar…Det er som om mpei-sykdommen, kroppen hennes er helt resistent mot akuttmedisin.

Etter ankomst sykehus, etter ca. 15 min der fremme så ga det seg. Endelig så sluttet anfallet å jobbe i kroppen hennes, stivheten avtok, «smattingen/tyggingen» stoppet. Etter totalt 1 time og 20 minutter som anfallet varte. Endelig roet kroppen seg. Hun sov deretter i 12 timer 🙂 Jeg ble glad når hun hylgråt da vi vekket henne tidlig på morgenen for blodprøver og speil av keppra (epilepsimedisinen), glad for at hun ikke hadde mistet muligheten til å gråte.

Emily`s anfallsregler er klare: ved anfall over 5 minutter: gi stesolid. Om det ikke gir seg innen 10 min.: samme dose på nytt. Og når dette heller ikke bryter anfallet innen ti minutter, er ambulanse neste og rett inn på barneavdelingen. Ingen legevakt eller luring her. Jeg presterte jo å ikke huske nød nr. engang, så da var det godt å ha andre som var våkne her. Nattevakten hadde akkurat kommet da anfallet startet, Rebecca var her og vi to mamma og pappa. Omsorgsfulle største storesøster tok tiden og hjalp til. Pakket bagen sammen med nattevakten. Det var godt å være flere ❤ Ambulansen kom etter fire minutter og de var helt supre. Jeg ble med i ambulansen, pappa kjørte etter. Han tok nedre vei ut av by`n, og måtte vike for ambulansen ved Borre…Det var en rar følelse, å vite at hans minste Lillegull ble fraktet forbi. Mange tanker hos oss den kvelden. Eller enda mere i etterkant. Alt gikk så fort.

Stakkar Lillegull, det var vondt å se henne så fjern i blikket igjen. I begynnelsen av anfallet. Nå som vi har en form for kontakt med henne (selv om «andre» kanskje ikke føler blikk-kontakt, så føler jo vi en viss kontakt nå) var det utrolig hvor stor «forskjell det ble». Hadde ikke trodd det «gikk an å få så et fjernt blikk». Når hun var lita og krampet masse, da hadde vi jo ikke den kontakten som vi har med Lillegull nå. Så på mange måter så var det så annerledes å oppleve et anfall igjen.

Det var vondt å se kroppen hennes «jobbe» med knyttede stive hender. Litt syklebevegelser med beina, som først hadde vært så stive og tunge at man ikke fikk løftet opp det ene beinet engang. Tung som en stein. Skriket som var i begynnelsen av anfallet. Øynene vidåpne og «bakover»? Og til slutt en intens «tygging-smattebevegelser» som først skremte oss litt. Trodde først det var noe som satt fast i halsen ,noe hun ikke fikk opp. Men som vi forstod etterhvert bare var en del av anfallet. En ny type anfall. Hun smattet som regel på slutten av krampene da hun var lita også, men det kan ikke sammenlignes med hvor voldsomt det var nå. Nå er hun jo så mye større enn dengang, hun sluttet å krampe da hun var 10 måneder. Og vi skal ennå flere måneder før der igjen, hvor hun hadde langvarig anfall. Og da var vi som regel allerede innlagt. En ambulanse tur før har det vært, like etter vi kom hjem fra sykehusopphold nr. 2, desember 2010, like etter diagnosen. Stesolid hjalp ikke den gang heller bestandig…

Mulig vi prøver en annen akuttmedisin neste gang, resepten er på vei. Epistatus. Den har vi også hatt vekslende hell/uhell med, men verdt å forsøke tenker vi ved neste langvarig anfall. Den sitter ikke så lenge i kroppen heller, og den kan gies i munnen. Stesoliden gis rektalt, sitter veldig lenge i kroppen og i tillegg alltid en «viss fare» for at hun vil bubbe i etterkant=medisinen kommer ut igjen…

Dagen igår var preget av gråt og konstant uro i kroppen fra hun våknet 10.45 til hun sovnet av utmattelse på magen min 19.30 Våknet så snart igjen, men sovnet godt for natten 20.30 og sov helt til kl. 7 imorges! Det at hun gråt igår var nok pga. ubehag etter anfallet. Det tar på en liten kropp…En litt sen avreise til barnehagen idag, men så blid og fornøyd. Hun smilte iblant allerede igår (tok pipedyr-testen!) og drakk av flaske. Det er jo det man er redd for, at ferdighetene hennes skal bli svekket…Vi var hjemme fra sykehuset på ettermiddagen. Godt!

Men denne anfallsepisoden er egentlig vår hverdag. Emily`s hverdag. At Emily har hatt så lite anfall som hun har hatt siden hun var 10 mdr., vel det er jo et under. Vi er jo mentalt forberedt til enhver tid. Akuttmedisin er med overalt. Alltid litt på vakt, men så skal vi jo leve også. Slik at vår hverdag er ikke endret etter dette anfallet, selv om kanskje andre kan tenke det. Okei, så ble vi litt overrasket søndag kveld. Men dette er også noe vi tenker kan skje når som helst, hvor som helst. Alltid tilgjengelig, alltid på vakt…Hun har i tillegg hatt økende epileptisk aktivitet siste par uker, i form av «armer og bein» KONSTANT i raske-brå-bevegelser. Nå også hodet som hun «kaster» fremover og bakover, spesielt når hun f.eks. sitter i rullestolen sin. Uvisst hvor mye som er ren økende motorisk utvikling og hvor mye som skyldes epileptisk aktivitet.

Emily var anfallsfri fra hun var 10 mdr. til hun var 23 måneder gammel. Det var og er helt utrolig! Så tre anfall i våres, to stk. i sommer og et lite «tvilstilfelle» i august. Alle har vært korte anfall. Det er ikke uvanlig at mpei barn har mye anfall også når de er eldre slik som Emily. Har inntrykk av at de fleste har minst en periode over et par dager hver måned med anfall. Venter på svar på keppra speil imorgen, før vi øker den. Om dette er så «viktig»  – vel det blir ren gjetning. Slik som med så mye annet med MPEI…Men om keppra fungerer, så er det hvertfall ingen vits i å være «under-medisinert». Hun har mye å gå på, hun får en ganske så lav dose. Og denne medisinen er ikke sløvende. MPEI er som en berg-og dalbane. Det kan være helt tilfeldig at dette kom nå. Akkurat som den kan dukke opp i dette øyeblikk.

Å jeg kunne så ønske diagnosen var lettere å behandle! Ikke en mirakelkur, men ganske enkelt hvilken type medisin som kan fungere. Både den daglige og den som må gis ved langvarig anfall. Det hadde vært så mye lettere…Så mye lettere for vårt Lillegull. Så mye lettere det hadde vært for henne om det var en medisin som virkelig stoppet krampen innen sekunder etter at den bli gitt. Jeg spør ikke om mye, jeg spør ikke om at hun skal blir frisk. Jeg spør ikke om et mirakel. Bare noe som funker! Er det for mye å spørre om MPEI?!!!

Men Emily er tilbake i hennes super-form igjen, det er ingen selvfølge-og det er vi evig takknemlig for! Håper det blir lenge til neste langvarig anfall, og at hun får mange mange gode strålende Emily-dager fremover ❤

Elsker deg vårt Lillegull ❤ 

Fine blodprøver

DSCN0260 by LILLEGULL2010
DSCN0260, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Man vet det er søndag når man kan ta seg en lur sammen med Lillegull på sofa`n, etter en god sen frokost sammen med familien 🙂

Det er selveste lykken å få slappe litt av, med lillegull som sovner så godt oppå magen min! Det ble en god passe lur på meg, men Lillegull sov jammen videre i totalt nesten tre timer! DET er lenge siden hun sov så lenge.

Hun har virkelig god appetitt om dagen, og i strålende humør. Smiler og ler ofte. Ganske gode netter også de siste døgn, sovet mange timer i strekk. Elsker å ligge på magen i «wingbo-huska si» i stua, og å sitte i rullestolen sin rundt omkring i 1. etg.

Igår koste hun seg med avlaster Irene noen timer her hjemme, mens vi jentene fikk gjort litt forefallent samt gjort noen ærend. Mange ungdommer deriblant største storesøster viste moter på Sjøsiden, det var gøy synes Victoria å se på men «litt høy musikk Mamma!»

Egentlig skulle vi vært i bursta til en gutt  i barnehagen også igår, Victoria og jeg. Det var jo derfor vi hadde ordnet avlastning. Ørn spilte bortekamp, så pappa var ikke hjemme. Men Victoria slo seg helt vrang. Hun ville ikke i noen bursdag. Sist gang dette skjedde, klarte jeg å overtale henne. Dvs. hun hadde egentlig ikke noe valg…At hun måtte tenke at om det var hennes bursdag, så ønsket jo henne at alle kom. Hun har «bare» vært i 4 barnebursdager, og det er vel siste halv timen at hun har «tødd opp». Hun har vært som klister på meg under hele selskapet. En smule sjenert…og en god porsjon trass som har «slått litt uheldig ut». «Godt det ikke er førstmann» tenker jeg inni meg da…Man har vært igjennom litt når man har kommet til trassalder nr. 3. Takler det litt bedre offentlig hvertfall. Når kvelden kom så sa hun at hun ville. Men da var det jo for sent. Da ble hun litt lei seg. Så ved å være hjemme denne gang, så håper jeg at hun tar neste bursdagsinnbydelse med et smil 🙂

Blodprøvene vi tok onsdag, var helt fine. Vitamin B12 var litt høy, men det var ikke uvanlig hos barn som får ernæring med næringsdrikker. Og det er bedre at den er litt høy enn for lav. Så det var godt 🙂

Klikk på linkene under for litt stemningsrapport fra småsøstrene Lona søndagsmorgen. Klart Emily skulle være med på både å leke med kitt 🙂 Hun,  som snart er fire år,  er ofte flinkere enn vi voksne til å ta med Lillegull på aktiviteter. Hun ser ikke så mye på Emily`s begrensninger….Der har vi noe å lære 🙂 Emily rakk både være med på lage rundstykker, leke med kitt, men når lille storesøster skulle også ha henne med på maling, da sa Lillegull at «nok var nok» og slang beina på bordet! Da ville hun slappe av litt!

http://www.youtube.com/watch?v=Eoj2atBlaYE&feature=channel&list=UL

http://www.youtube.com/watch?v=ns_0cvqTDMc&feature=channel&list=UL

En god søndag til alle Emily`s følgere!

En strålende dag

DSCN0237 by LILLEGULL2010
DSCN0237, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Noen dager går ting litt på tverke, mens andre dager går strålende. Gårsdagen var en litt kaotisk dag, men det kan kanskje nevnes senere.

Dagen idag derimot har vært STRÅLENDE! Bildet over er etter kveldsgrøten, jeg skulle ikke lage mange lydene før smilet kom frem 🙂 Så kom jo pappa hjem fra England i natt og da, stor stas for både liten og stor. Med parfyme til alle de store jentene i familien, og klær og andre overraskelser til de små. Håper på å få tatt et bilde av småsøstrene Lona i deres nye like Disney-kosedresser 🙂 Victoria syntes Pappa var flink til å shoppe jenteklær!

Det var et veldig godt ansvarsgruppemøte i barnehagen på morgenen. Vi fikk begge vært der, og alle rundt Emily var der. Fysioterapeutene, helsesøster, ergoterapeuten, spes.ped, legen, hab.tjenesten, avlastningstjenesten…Helt utrolig for et apparat som er rundt vårt minste lillegull! Emily`s IP (individuell plan) er nå også utarbeidet, så da har vi «Emily`s liv» litt sånn svart på hvitt. Med hvordan hun har det nå, delmål og lansiktige mål. Vi har den mest fantastiske koordinatoren også 🙂 Og slik som imorges, så blir vi igjen minnet på hvor heldige vi og Emily er, som bor i en sånn flott kommune. Så heldige vi er som har så mange flotte mennesker rundt Emily og oss! Som Emily`s lege på sykehuset sa en gang: «Wow, dere har jammen fått de beste av de beste også dere!» 🙂 Og det har vi virkelig! Og på toppen av det hele en herlig barnehage som gjør alt for at Lillegull skal ha det så godt som mulig 🙂

Lillegull har vært i strålende humør både i barnehagen og hjemme idag. Latteren har sittet løst, og smilt veldig masse! Sovet en god lur også, og masse mat både på skje og på flaske. Matlysten er for fullt tilbake, med også økende apetitt etter en lite næringsrik uke sist uke da hun var syk…

I ettermiddag har Bestemor vært her og hjulpet til med de små mens pappa hadde trener-jobben sin. Utrolig godt å ha henne her, stor stas for både Victoria og Emily 🙂 Da fikk jeg hjelp til bretting av tøy (noe som jeg føler er minst 50% jobbstilling he he)lek og kos med de små, jeg fikk ryddet litt unna og stor stas når Bestemor fulgte lille stoesøster til senga 🙂

Lillegull sovnet i 21 tiden ikveld, sover så rolig nå. Satser på en rolig natt for henne i natt også. I natt sov hun fra 23-6! Og sov 1,5 time i vogna i b.hagen, tenk om dette kunne vart!

En ekstra hilsen til både kusine og tante som har bursdag idag! Hipp Hipp hurra fra Emily og alle oss ❤

Emily god og frisk igjen

DSCN0220 by LILLEGULL2010
DSCN0220, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se så godt Lillegull kan sovne om kvelden nå, så godt hun kan sovne på magen 🙂 Eller tvers over senga på ryggen…Hun finner sin egen stilling, den stilling som er godt for henne å sove i akkurat da. Hvem hadde trodd det når hun krampet på det verste når hun var lita…Hvem hadde trodd at hun skulle bli så stor, så fin, så våken og «med»-og med beveglighet nok til å finne sin perfekte soveposisjon?!!

Lillegull var tilbake i barnehagen mandag igjen, godt! Feberfri siden fredag, og matlysten økte i takt med stigende form iløpet av helga. Da hun koste seg hele helgen med pappa og største storesøster. Mamma hadde en super-duper-fantastisk jentetur på fjellet med 24 andre jenter 🙂 PÅ mandag spesielt minnet kroppen min meg på at jeg hadde gått Aurlandsdalen i 7 timer lørdag. Men helt ærlig, så hadde jeg «ventet mer». Ikke trener jeg(verken regelmessig eller uregelmessig he he)og ikke spiser jeg sunt om dagen…Men det er ikke få skritt jeg går om dagen da med de små, opp og ned trapper, hit og dit…Samt trilleturer må da også være trening?! 🙂

Victoria storkoste seg på hytta på Lifjell med bl.a. Onkel og fetter, i Seljord var de også på dyrskuen. Gjett om hun hadde masse å fortelle når hun kom hjem søndag kveld!

Siste par dager har pappa vært på velfortjent fotballtur i England, så da har han fått samlet litt krefter også 🙂

I ettermiddag reiste vi til sykehuset for å ta litt blodprøver, da de bemerket i barnehagen at Emily var litt blek siste par dager. Hun pleier jo å ha litt farge. Så godt når de sier fra sånt, dette burde jeg jo sett…Og grøsser litt ved tanken over hvor lenge siden det kan være at «vanlige blodprøver» har blitt tatt av Emily…Har hatt rekvisisjon som har vært liggende siden før sommer, men så ble det tatt speil av epilepsimedisinen Keppra litt fort hos fastlegen. Så har det kokt litt bort for mor…Men – nå er det gjort så da er det bare å vente på svar. Hun har bedre farge idag, så kan jo også bare vært litt «etterdøninger» etter at hun var syk hele forrige uke. Og at brunfargen fra Tyrkia har bleknet bort i høst-vinden her hjemme…

Idag kom mimmi og kusine og spiste middag med oss, bare jenter rundt bordet 🙂 Veldig kos. Emily sitter så fint i rullestolen sin, og var superaktiv mens hun fikk noen skjeer gryterett og ris. Hun «kaster» hodet noe veldig om dagen, frem og tilbake, litt vel voldsomme bevegelser. Men superblid da! Masse smil om dagen, og latteren sitter ganske så løst når vi bærer henne og «humper litt». Eller når vi kiler henne – det er den herligste latter som kommer da 🙂

Imorgen tidlig er det tid for vårt 2. ansvarsgruppemøte for Emily. Det blir bra!

En god onsdagskveld til alle Emily`s følgere!

Sommerfuglens reise

DSCN0109DSCN0103DSCN0102DSCN0100DSCN0105

Se denne herligheten av en kjole, «nytt av brukt» kjole fra Knotteting 🙂

De av dere som ikke har vært innom Knottebua eller hennes blogg

http://www.knotteting.blogspot.no/2012/08/kjole-nytt-av-brukt.html

anbefaler jeg på det sterkeste å ta en titt innom! Hennes klær er helt unike! Og ved å trykke linken over ser du også litt «søm- og design data» om kjolen.

En titt inn i Knottebua er som å komme til en annen verden…Herlige små og store plagg trylles frem, både i frisk retro stil og i romantiske søte stoffer. Noe for enhver smak!

Emily og vi er så glad i sommerfugler, så da jeg så denne kjolen med applikasjonen «sommefuglens reise» så bare måtte vi ha den 🙂

En søndag ganske nylig da solen skinte, var det to sommerfugler som fløy i hagen vår. Victoria fikk øye på de, men jeg var desverre for sent ute til å hente Lillegull. Slik at hun har ennå ikke sett sommerfugler såvidt jeg vet…Men så er nå sommerfugler på stadige reiser og da.

Emily har sommerfugl på det nydelige armbåndet hun fikk da hun kom til verden. Det hun alltid har hatt på seg, bortsett fra dagene på intensivavd. da alle smykker måtte av. Hun har sommerfugler på kjede hun fikk til dåpen. Smykkeskrin. Over senga. På dynetrekk og håndkle. På en annen sommerkjole. Kan ikke få nok av sommerfugler i forskjellige varianter…Helt siden jeg startet å blogge, har jeg ønsket med sommerfugler som «flyr rundt på forsiden», men med så lite teknisk-pc-kunnskaper som jeg har så har det blitt ved tanken. Om noen der ute har noen gode råd og tips tar jeg mer enn gjerne imot!

Sommerfuglen symboliserer alt som er godt, og har fått en ekstra betydning etter at en trofast følger av Lillegull`s blogg sendte de nydeligste blomster med sommerfugl oppi med vakre ord – til Emily`s 2 års dag 🙂

Vi også er på en måte på en reise her på jorden. Og for oss som har fått annerledes barn, så er vi på en litt spesiell reise…

Febersyk

DSCN0004 by LILLEGULL2010
DSCN0004, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så var Lillegull litt syk igjen da, fikk tlf. bare etter å ha vært på jobben en times tid imorges…Hun hadde vært fint under bie-samlingen kl.9, men snart etter var hun slapp og feber i 38,6

Vel hjemme så døset hun av på fanget, litt av og på, litt urolig iblandt. Men etter et par timer så sovnet hun så hjertelig godt. Vi begge tok en god hvil ❤ isammen i godstolen ved senga hennes i stua, men etter en time våknet jeg for jeg satt litt gærn`t mht til nakken. Så gikk vi opp til senga og la oss der, og Lillegull sov så godt videre. Tenk i over tre timer sov hun skikkelig godt i strekk!

I ettermiddag var største storesøster barnevakt siden Victoria og jeg skulle til Sentrumskirken. Det er fire tirsdags-samlinger for 4 åringene, i etterkant av utdeling av kirkeboka som var forrige søndag. Victoria hadde gledet seg stort. Vi skulle ha med matpakke. Veldig stas! Så hun sa: Du gjør det klar med klær og sånn, jeg pakker matpakker! Og matpakke det ble med 4 skiver brød: to med smør, en med kremost og en med brunost (brunost etter at jeg nevnte at det hadde jeg lyst på) Hun tok mellomleggspapir og pakket i plastpose.

«Fellessamlingen» (som Victoria kalte det) var en veldig koselig stund i kirken. Det var ca. 10 4-åringer og like mange voksne. Skuespill, fortellinger, sang og musikk. Så tente vi lys i kirken. Så på døpefonten hvor Victoria var døpt. Hun gleder seg alt til neste tirsdag, for da skal vi «leke dåp!» Til slutt idag kom høydepunktet for Victoria, kveldsmaten som vi hadde med. Jeg var jo spent, og joda en liten brunostbit lå på min skive, med masse smør. Victoria koste seg med sin kremost-skive, men ble en smule trist når den var spist opp og det knapt var smør på de to siste skivene.

Så da ble det en trøtt og trassen nesten-4-åring som la seg på gulvet. Da var det uansett på tide å reise hjem. Og Victoria og jeg ble enige om at neste gang skal vi smøre matpakken sammen-og med pålegg!

Lillegull stakkar hadde grått mest for Rebecca den timen vi var borte. Nå var vi bare to minutter nedi gata, hun hadde ringt om hun trengte. Godt at storesøster kan stille opp, godt at pappa fikk vært på trenerjobben sin, og godt at Victoria ikke ble skuffet om vi evt. ikke hadde fått reist på samlingen. Godt med søstre! Så krysser vi fingrene for at feberen synker og at Lillegull blir i bedre form. Feberen ligger mellom 38-39 selv med stikkpille hver 4. time. Hun hadde en veldig urolig natt, mye våken, men var så fin når vi kjørte i barnehagen. Og som sagt så merket de først noe en times tid etter i b.hagen. Det endrer seg så fort med Lillegull. Slik er det bare. Men dette er bare «småtterier»-forkjølelse og feber hører med spesielt på denne årstiden. Nå er det bare to uker siden siste runde, men ifjor vinter var det gjennomsnittlig en gang i måneden…

Masse masse god bedring vårt kjære minste Lillegull ❤

PS. Bildet over er fra helgen, ikke så mye smil idag for å si det sånn…