Emma Sansehus

DSCN0700 by LILLEGULL2010
DSCN0700, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så var vi vel installert på SSE igjen, godt å være her igjen, et år siden sist. Så godt å treffe alle ”gamle kjente”, og alle syntes Lillegull har blitt så stor! De andre større barna er så opptatt i Emily, vil kose med henne og spør i vei 🙂
Ny lege denne gang, han tok seg veldig god tid under innkomstsamtalen 🙂 Alltid godt å gå igjennom Emily`s ”helsehistorie”. Han anbefalte at vi startet med Losec pga. den stadige oppkasten. I det siste har jeg også lurt veldig på dette med refluks, syntes vel at det har vært litt mye oppkast til tider-selv i perioder uten forkjølelse. Da skal vi forsøke det i 3-4 uker, se om det hjelper. Han syntes uansett at man kunne ta en slik ph-registrering mht til refluks. Det at fingrene konstant er i munnen nå også, kan evt. også være et tegn på refluks…Enkelte dager har hun en vott på i perioder, hun har nemlige tydelige ”nesten bitemerker” på fingrene på høyre hånd. Alternativet blir smokken og at vi tar hendene hennes ut. Begge deler hjelper jo bare en liten stund av gangen…
Veing, måling og blodprøver i morgen tidlig. Her kan de jammen ta ”speil av rivotril” også, ikke bare av keppra epilepsi-medisinen hun tar. Hun lå veldig lavt i ”keppra-speil”etter siste store anfall, slik at de vil sjekke dette igjen. Så det sammen med eeg-registreringen vi skal på i morgen kl. 9, vil legge grunnlag for videre medisinering og evt. endring. Snakket en del om dette med medisinbytte, da jeg også har fått mange andre gode tips. Men først må vi få avklart om hun virkelig ligger lavt i speil. Om hun ligger så lavt som man frykter, er det ikke rart at hun har økende epileptisk aktivitet og det siste store anfallet for nå fire uker siden.
Så 24 timers EEG/telemetri (video-overvåking) i morgen, satser på at det døgnet går greit oppe på telemetri-avdelingen. Alltid litt vanskelig å sette elektrodene på hodet til Emily pga. ingen hodekontroll, men det fungerte ok da hun satt i rullestolen for et år siden. Tenker vi gjør det på samme måte denne gang, da hun blir veldig tung på fanget.
Ellers så har vi både hatt besøk i dag samt vært på Emma Sansehus (organisert tur fra SSE) så dagen har virkelig gått fort her på SSE. Klikk på denne linken http://www.emmagjestehus.no/emma-sansehus-snoezelen for å ta en titt inn i Emma`s verden, og på denne linken http://www.flickr.com/photos/71813633@N06/sets/72157631830720788/show/with/8113795780/
for å se noen skrytebilder av Emily`s verden fra sanseopplevelsen  Hun storkoste seg så at vi også fikk til et skikkelig bubbe-skift (på et fantastisk tilrettelagt stellerom for funksjonshemmede jippi) under vårt besøk der. Det var helt FANTASTISK DER! Har allerede bestemt meg for at her må hele familien på en søndagstur i vinter! Anbefaler både friske barn og barn med spesielle behov og deres familier om en tur dit!
En god kveld til alle Emily`s følgere fra oss på SSE (Og heldige Lillegull som har nattevakt Aina på plass her som passer på henne, heldige mor som får sove godt i natt)

2 thoughts on “Emma Sansehus

  1. Hei!
    Jeg føler spent med dere, og jeg har dere som noen store forbilder! Hvordan du klarer å få til alt og den posetive holdningen din! Stå på videre! Jeg har bare et spørsmål: hva bryter «speila» du bruker det iforhold til medisiner?
    Hilsen ivrig leser 🙂

    Lik

    • å takk for det, føler vel ikke alltid at man er så positiv men….men som oftest så føler jeg det-man har liksom ikke noen annet valg-man må gjøre det beste ut av det….og så når man har hatt det verre så blir alt annet som er bedre oppturer 🙂 det holder oss veldig oppe! Litt usikker på hva du mener mht. til speil, men det jeg ofte er omtalt er når de tar såkalt «speil av keppra»-dvs. en av hennes to epilepsimedisiner. Ved en slik blodprøve, kan de se hvor mye av denne med. som blir tatt opp i blodet=det som faktisk Emily får. NEst siste speil var veldig lavt, slik at hvis denne virkelig stemte (tok ny sist uke på sse, men ikke fått svar enda)så har denne knapt noen effekt….Hvertfall fint at man kan måle slikt! Bare spør igjen om dette ikke var klart nok «svar» eller om det er noe annet 🙂 takk for at du følger!

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s