Telemetri

DSCN0733DSCN0725DSCN0735

Telemetri, a set on Flickr.

Da er vi snart halvveis i 24 timers eeg-registreringen på «Telemetriavdelingen» på SSE. Dette er i et eget bygg, med ganske nye («ny-oppussede tatt i betraktning at det er sykehus vi er på) og fine rom.

Lillegull har 26 elektroder festet til hodebunnen, en lekker «heklelue» (som jeg kaller det, litt penere enn det som det i realiteten er: bandasje he he) og en hjelm over det hele. Var uten hjelm den første timen, men i den farta hun holder på om dagen så var det best å få hjelmen på så ingenting løsner. En ledning  måtte festes på nytt i formiddag, litt justeringer underveis må vi regne med. Når hun f.eks ligger på rygg så ligger hun jo litt og gnir hodet-satser på at hjelmen beskytter en del så vi slipper å ordne så mye mer.

Om hun skulle få et anfall så trykker jeg på en knapp. Hun er på EEG-registrering hele tiden, samt video-overvåking i rommet her. Men opptak blir det kun gjort når vi har trykket. Dvs. da spoler de både 5 min. tilbake og 5 min. fremover. Slik at vi trykker også når det er noe «mistenkelig», da er det lettere for «eeg-ekspertene» å gå inn på det aktuelle tidspunktet og analysere lettere. Dette er jo en stor jobb…Vi pleier å få svar ca. 1-2 uker etter vi har vært her. Idag har jeg trykket et par ganger når hun har våknet med et smil (etter 2 min. powernap) og et par ganger når hun har hatt voldsomme hode/armer/bein bevegelser samt latter i forbindelse med dette. Er noe av dette noe epileptisk betont/aktivitet i det hele tatt? Eller har bare Lillegull det super gøy?! 🙂 Kun en måte å finne det ut på: EEG over lengre tid her på huset .-)

Men stakkar Lillegull, vært mye for henne idag. Begynte med masse blodprøver som absolutt ikke var gøy idag! Skikkelig sår og sinna gråt, og tok en stund før hun roet seg etterpå. 15,2 kg og 95,5 cm lang, store jenta vår!!!

Påsettingen av elektrodene her oppe på telemetri`n, var ikke akkurat gøy heller. Og Lillegull gjorde det ikke akkurat enkelt for de to fantastiske sykepleierne som gjorde dette heller. Emily viftet med armer og ben, hodet frem og tilbake i rekordfart og en intens sinna og sår gråt i store perioder også…Helt utrolig hva de fikk til på så kort tid, men disse pleierne gjør dette daglig og er vant til masse utfordringer med barn med vanskelig epilepsi. Det er jo som oftest de mest epilepsi-rammede barna som kommer hit (og voksne for den saks skyld)

Hatt ubeskrivelig kos besøk her idag av familieterapeuten, hun er like fantastisk hver gang vi er her 🙂

Akkurat nå har Lillegull kost seg med vaniljekrem og sjokoladepudding-det var nam nam det! Ellers så føler jeg litt som på gamlehjemmet he he: tidlig middag kl. 14. Men passet greit inn for oss 🙂

Da får jeg gå tilbake til Emily som sitter ganske så aktiv ved siden av meg i rullestolen hennes. Får flytte henne over til «binga»-en utrolig fin sak vi har fått inn her til henne. Minner meg om den blå store høye «madrassen» vi landet på i gymèn når vi f.eks. hoppet høyde.  Men denne med kanter og litt annen form. Skal forsøke å huske å poste bilde senere 🙂 Oppi der trives både Lillegull og mamma ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s