Armer og bein

DSCN0839 by LILLEGULL2010
DSCN0839, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Et utrykk vi bruker ofte her i huset rundt Emily er «mye armer og bein». Igår sa lille store storeøster «Emily er veldig aktiv i stolen sin!» Ikke så mange 4åringer som ville normalt si det om sine søstre…om sine søstre som ikke kan sitte, krabbe eller gå. Men denne jenta er AKTIV! Klart vi er glade for at det ikke er det motsatte, glade for at hun ikke «bare ligger der» helt slapp. Det er det som holder oss oppe.
Men når armer og bein går i ett, om vi så skal spise, kose eller sove. Når det er gråt og uro non stopp. Åler seg på fanget og strekker seg «stiv» og gråter. Finner ikke en god stilling noe sted….Nattevåk natt til lørdag. Slik har desverre helgen vært. Ikke fem minutter ro. Ikke ro før hun har sovnet sent om kvelden, og da er man så sliten selv at man bare vil gå å legge seg…Så nå er vi rett og slett litt slitne, og litt småfrustrerte var vi i helgen spesielt. Det er krevende å ha et multifunksjonshemmet barn, det er kos og stell, trening og mating hele døgnet kontinuerlig. Når de i tillegg har litt «verre dager» med uro og gråt, vel da forsvinner også disse 2-3 min. pausene vi normalt kan få iblant. De stundene hun leker litt «alene» på matta eller i stolen ved siden av oss/rundt oss. Så man kan få satt på en vask, lekt med Victoria, lest gårsdagens avis…Man har ikke de store målene om å rekke så mye, og man trenger ikke rekke så mye…Men man ØNSKER jo også å gjøre litt «normale ting» i en ellers så krevende hverdag. Når eneste måten å få henne til å sove på er å legge seg sammen med henne (funktet på lørdag ettermiddag, men det har også vært vanskelig siste dager, før slappet hun da av med en gang på magen min…) Vel da mister man den stunden og. Den stunden «andre småbarnsforeldre» har litt ro/tid til å gjøre forefallent: når barna tar en formiddag eller ettermiddagshvil.

Men stakkar Emily, det er jo henne det er synd på! Det er den DUMME EPILEPSIEN! DEN DUMME MPEI! SOM JEG KUNNE ØNSKE IKKE FANTES!!! Det er denne som gjør det så vanskelig for henne å falle til ro…

MEN NY DAG OG NYE MULIGHETER! SÅLANGT IDAG har hun vært litt mere rolig og kunne kost seg litt i både sacosekk og på matta 🙂 Nå turner hun litt i senga og leker med dukken sin og perlekjedene, tror hun lukket øynene i ca et minutt jeg 🙂 Men rolig, hun slappet litt av hvertfall 🙂 Kvepp under søvn har vært stadig økende, håper svar fra sse kommer i løpet av uka, selv om det ikke vil gjøre noen underverker så skal det likevel bli godt å få noe svar 🙂 Så ny uke, og mor mindre frustrert og positiv igjen, en god nattesøvn med nattevakt samt en litt roligere Emily så langt idag hjelper på! 🙂
Bildet over er tatt i en glad stund i formiddag «sittende i sofa`n» ved siden av meg 🙂 Legg merke til den herlige lilla ugle-smokkeholderen 🙂 Igjen veldig heldig å få bestilt av ei bekjent, kun kr. 100,- De smokkeholdere i butikken er litt for baby synes jeg nå, Emily er jo ingen baby lenger! Og tiden da vi henter(og leter..) etter utallige smokker håper jeg nå er forbi 🙂 Elsker denne!

Heldigvis var det tid for hjemmedag idag, da Lillegull sov til 07.30 Hun var nemlig våken for nattevakten fra 01-05.15 slik at da sov hun godt på morgenkvisten. Natt til søndag var også en veldig bra natt, men til gjengjeld sov hun ingenting på dagtid søndag…

Da skal vi gjøre oss klare til en tur ut, til sykehuset for øyekontroll. Det blir bra! Brillene er det vel unødvendig nesten å nevne at har vært mest av siste dager, da hun river de av med en gang da hendene er oppi ansiktet non stop….Det var et blinkskudd på bildet over å få et bilde uten at hendene dekket hele fjeset!

En god uke til alle Emily`s følgere!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s