Fysio, ergo, arikitekt og krampeanfall..

DSCN1207 by LILLEGULL2010
DSCN1207, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her slapper Emily godt av etter at hun fikk et krampeanfall i ettermiddag. Hun fikk epistatus da det hadde gått fem minutter, og ganske så snart etter så begynte det å gi seg. Heldigvis. Godt å slippe dose nr. 2, godt at det gikk over. Så denne gang velger jeg å tro at epistatus hadde god effekt. Selv om man ikke vet om anfallet hadde gått over av seg selv eller ikke. Uansett så har vi fått forsøkt det igjen, kontra stesolid som hun fikk ved siste krampe tilbake til 23. september.

13 minutter etter at stesolid ble gitt vil jeg si at hun var helt ute av det, det hadde da gradvis gått ned, stivheten forsvant kort tid etter at epistatus ble gitt i munnen. Men fjernheten i blikket, den var klart til stede hele tiden. Så sovnet hun og sov veldig tungt slik som her på bildet. Våknet bare et par ganger for så å sovne igjen. Våknet illsint i 18 tiden og det var tydelig at det var flaske hun ville ha. Jenta var nå sulten!

Etter å ha styrtet ned en flaske frebini, var det vanskelig å få trøstet henne godt nok. Hun gråt og gråt. Men sovnet etterhvert med masse kos på fanget mitt nærmere 19.30 Og siden har hun sovet godt. Håper hun får en god natt tross alt, godt nattevakt Ragnhild passer på 🙂

Hun krampet litt annerledes nå. Igje. Hun var våken, lå og «turnet» på gulvet. Jeg sa adjø til ergoterapeuten som hadde vært hos oss. Kikker hele tiden inn til Emily fra gangen, så ser jeg henne at hun «spreller sånn»-går bort og oppdager da at hun er i anfall. Denne gangen husket vi på å filme det, greit å ha å vise til de som er avlastere bl.a. Hun hadde rykninger i begge armer og bein, kanskje noe mere i høyre del. Beina var tunge, og «bøyd». Ikke noe skrik, ingen tegn til pustebesvær, ikke noe særlig smatting før lenge etter anfallet var «klinisk over» (og da veldig forsiktig smatting) HELT annerledes enn siste og tidligere anfall…

Ellers så har både Lillegull, Storegull og meg kost oss hjemme idag. Startet dagen med en veldig god fysio-økt da Emily`s faste fysio kom på morgenen 🙂 Så kom Emily`s faste ergoterapeut for å stille inn både ståstativ (som hun vokser!), vogn og rullestoll. Så kom arkitekten for et møte sammen med oss og ergoterapeuten her hjemme. Gikk igjennom tegningene «en siste gang» før det hele blir tegnet endelig, både rominndeling samt fasaden utvendig. Når det er klart så er det å ta en god prat med naboen, før alt forhåpentligvis kan sendes inn og at vi får en snarlig «forhåndskonferanse» hos kommunen.

Victoria har litt mareritt om nettene, og var mye våken i natt derfor ble hun også hjemme. Kost oss masse innimellom alle avtalene! Dessuten var hun med største storesøster fra hus til hus og solgte kaker og tennbriketter 🙂 Takk Rebecca for alt du gjør for småsøstrene!

Victoria lekte rundt Emily og koste sin lillesøster under anfallet. Hun serverte «kaffe» og ordnet på sitt eget vis. Helt naturlig. Vi forklarte så godt vi kunne. I ettertid tenkte jeg på at kanskje en av oss skulle tatt henne med ut, men det føltes rett der og da å være der sammen alle sammen. Og jeg tenker vel også nå at det er en del av vår hverdag, og at det kan virke mere skummelt om vi «tar henne bort»…

God natt til alle Emily`s følgere!

3 thoughts on “Fysio, ergo, arikitekt og krampeanfall..

  1. Huff, men godt at Epistatus ser ut til å kan ha effekt. Tenker det må være urovekkende når anfallene blir annerledes, må si jeg synes dere er flinke. Tror heller ikke det er skadelig for lille storesøster å være sammen med dere og Emily når dette skjer. Kanskje som du sier mindre skremmede å få være tilstede, og naturliggjøre det som kommer.
    Håper Lillegull får ei rolig og god natt ❤
    Mange gode klemmer.

    Liker

  2. Så fint at dere lar Victoria få være sammen med dere når sånne ting skjer. Det er jo som du sier en del av hverdagen, og kan fort bli annerledes hvis man gjør det til en skremmende opplevelse. Jeg har fulgt bloggen en liten stund, men har på langt nær fått med meg hele historien. Igår bladde jeg helt ned til det aller første innlegget, og leste meg fremover i tid. Ble rørt til tårer flere ganger. Dere er tøffe, altså! Jeg er virkelig beundret over hvordan dere har taklet alt sammen. Og så fint som dere lar alle få være med på ting. Dere er virkelig en herlig familie! Ønsker dere og Emily alt godt. Stå på videre ❤

    Liker

    • Å takk kjære Tonje for koselig varm kommentar og for at du har følgt oss! Hørte jo også din historie for en stund siden «på en måte»-via et foredrag som din mor holdt på et kurs på SSE. Du er den tøffeste jenta og ungdommen med epilepsi jeg har hørt om!! Synes det er så fantastisk at du er så aktiv på flere arenaer-utrolig viktig og flott at du gjør det! Håper du har gode dager og ønsker deg et strålende godt nyttår!

      Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s