lillegullemily

Dette er historien om vårt lillegull Emily som kom til verden 30. april 2010. Hun har en sjelden og alvorlig epilepsi syndrom, malignant migrating partial seizures in infancy (MPEI). Håper med dette å nå ut til familie, venner og bekjente om Emily`s hverdag. Og kanskje andre med samme diagnose eller andre alvorlige sjeldne diagnoser, kan finne trøst i våre fortellinger om Emily. Hun fikk en tøff start på livet, da hun først kom hjem fra sykehuset 9 uker gammel. Når bloggen åpnes i januar 2011 er Emily blitt nesten 9 måneder, med flere sykehusopphold bak seg. Koser seg nå hjemme med sin familie omgitt av tre stolte storesøstre og mamma og pappa som nyter hver dag med sitt lillegull

Meny

Gå til innhold
  • Hjem
  • «Love just being me»
  • Adams Matkasse
  • ANDRE MPEI BARNS HISTORIER
  • Emily som modell for LinusCare
  • Fakta om diagnosen MPEI
  • FOREDRAG
  • Hverdagsliv og ventesorg
  • INGEN AV OSS HAR NOEN GARANTI
  • JUL FOR EMILY
  • PIKEKYSS
  • SOLGÅRDEN
  • SÅ ALTFOR UNG…

Daily Archives: januar 4, 2013

Innleggsnavigasjon

Emily`s tredje jul i bilder

Posted on januar 4, 2013 by lillegullemily

0

DSCN1590DSCN1375DSCN1377DSCN1378DSCN1380DSCN1382
DSCN1383DSCN1385DSCN1386DSCN1389DSCN1390DSCN1392
DSCN1394DSCN1397DSCN1398DSCN1400DSCN1402DSCN1413
DSCN1414DSCN1415DSCN1416DSCN1418DSCN1420DSCN1421

Emily`s tredje jul i bilder, a set on Flickr.

Klikk på linken under for å se et «nøye lite utvalg av bilder» fra Emily`s tredje jul ❤ (ser at jeg virkelig må få slått på «red eye» funksjonen på kameraet….)

Del dette:

  • Facebook
  • E-post
  • Twitter
  • Skriv ut

Lik dette:

Lik Laster...
Posted in Emily`s familie, Juleminner

Innleggsnavigasjon

Vil du være med oss og hjelpe funksjonshemmede barn i Europas fattigste land?Gi 300 kr ved å sende sms med "LYS" til telefonnummer 2434

Drøm om morgendagen – husk gårsdagen – lev i dag

3. Plass i Årets Mammablogg 2015

Så lite vi visste… (lagt ut på vg nett)

Du mitt kjære minste lillegull…

Du mitt kjære minste lillegull…

Kan ikke få kost deg nok,

kan ikke få holdt deg nok,

kan ikke få trøstet deg nok,

for hva om det er siste gang?

Hva om det – akkurat da –

er siste gang jeg får

kost deg,

holdt deg,

trøstet deg?

“Hva om tankene” er der alltid,

hver gang jeg tenker på deg,

hver gang jeg ser på deg,

hver gang jeg hører deg…

Redd for at jeg plutselig en dag;

ikke kan kose, holde, trøste deg

Redd for at jeg plutselig en dag,

ikke kan få gjort mere for deg!

For jeg er mamma`n din,

i ni måneder var du i magen min!

Beskyttet deg fra første stund,

passet meg for alt igrunn!

Likevel så ble du født med kramper,

maktesløs jeg står ovenfor epilepsi og mpei…

Men jeg skal fortsatt kjempe,

og du er ei overraskende tøff jente!

Alltid skal jeg passe på,

at du så best mulig det kan få.

“Hva om” skal ikke ødelegge,

nuet-stunden-for oss begge!

Du mitt kjære minste Lillegull…

Åshild Holt Lona

Horten, Norway
aaslona@gmail.com
Copyright
Alle bilder og all tekst i denne bloggen er personlige. Om noen vil låne et bilde/tekst, vennligst kontakt meg på mail

Ida`s film om Lillegull, mars 2011

Migrerende nyfødt epilepsi syndrom (MPEI)

International children`s palliative care network

Emily i VG – fenomenet blogging

Reportasjen om Emily i Aftenposten

Reportasjen om Emily i Norsk Ukeblad

januar 2013
M T O T F L S
 123456
78910111213
14151617181920
21222324252627
28293031  
« des   feb »

Innlegg

Kategorier

  • 17. mai (2)
  • Adams Matkasse (14)
  • bursdager (2)
  • Den store barnedåpen (3)
  • Dikt (2)
  • Dikt-fortelling-skildring (1)
  • Emily i media (2)
  • Emily nyfødt (1)
  • Emily smaker på nye ting (5)
  • Emily`s avtaler (1)
  • Emily`s bedre dager (7)
  • Emily`s dagbok (16)
  • Emily`s familie (295)
  • Emily`s fødselsdager (18)
  • Emily`s ferdigheter (23)
  • Emily`s ferier (28)
  • Emily`s fotografbilder (19)
  • Emily`s garderobe (69)
  • Emily`s giveaways (5)
  • emily`s gode (1)
  • Emily`s gode dager (271)
  • Emily`s hjelpemidler (88)
  • Emily`s hverdag (39)
  • Emily`s leker (10)
  • Emily`s medisiner (6)
  • emily`s musikk (2)
  • emily`s rom (1)
  • Emily`s sansehjelpemidler (2)
  • Emily`s stormfulle krampeperioder (10)
  • Emily`s sykdomsforløpelse (1)
  • Emily`s sykehusopphold (11)
  • Emily`s tilbakegang-6 mdr. (4)
  • Emily`s tilbygg (9)
  • Emily`s utfordringer (1)
  • FOREDRAG (1)
  • forskning (1)
  • Hilsner fra Søstrene (2)
  • Hva tilstanden vil bety for Emily (2)
  • Juleminner (26)
  • Kompetansenteret for sjeldne epilepsi relaterte diagnoser (1)
  • malignant migrating epilepsi (7)
  • Mammas tanker (109)
  • Mamma`s dagbok (366)
  • Mamma`sdagbok (4)
  • migrating partial epilepsy in infancy (28)
  • Min andre sommer (15)
  • Min første jul (1)
  • Min første sommer (1)
  • Mine fantastiske leger (1)
  • Reportasjer (9)
  • Småsøstrene Lona (53)
  • Sommerminner (33)
  • Til vår Emily (5)
  • Tilbygg (2)
  • Uncategorized (3)
  • Våre tanker for Emily`s fremtid (2)
  • ventesorg (2)
  • Video av Emily (7)

Blogroll

  • EVY-BLOGGEN
  • Get Inspired
  • Harrys journey
  • http://www.kellehampton.com/
  • http://www.niamhsjourney.com
  • Kjempen Daniel
  • Knotteting
  • Marwinbror`s blog
  • Oskarprinsen
  • Team Mathias

Oppgi e-postadressen din for å abonnere på dette nettstedet og motta varsler om nye innlegg via e-post.

Bli med blant 683 andre abonnenter

Top Clicks

  • lillegullemily.files.word…
  • flickr.com/photos/7181363…
  • lillegullemily.files.word…
  • lillegullemily.files.word…
  • lillegullemily.files.word…

Blog Stats

  • 453 111 hits
Blogg på WordPress.com.
  • Følg meg Følger
    • lillegullemily
    • Bli med 58 andre følgere
    • Har du allerede en WordPress.com-konto? Logg inn nå.
    • lillegullemily
    • Tilpass
    • Følg meg Følger
    • Registrer deg
    • Logg inn
    • Rapporter dette innholdet
    • Se nettstedet i Leser
    • Behandle abonnementer
    • Lukk denne menyen
%d bloggere liker dette: