Gøy med wingbo

DSCN1873 by LILLEGULL2010
DSCN1873, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så har hverdagen for lengst inntatt Holt-Lona familien etter en fantastisk herlig miniferie for mor og de store jentene 🙂 Victoria og Emily har også storkost seg hjemme med Pappa ❤

Gdansk ble en herlig blanding av spa behandlinger og mye shopping 🙂 Utrolig kos å være sammen igjen bare med de store, godt for oss alle tre 🙂 Overraskelser vanket til de to små, men Victoria var litt skuffet for at det var mest klær. Så det får mor huske på til neste gang…

Kos på tur, men utrolig godt å komme hjem igjen også! Lillegull har hatt fine dager, noe uro og gråt iblant. Våknet tidlig om morgenen, gjerne i 4/4.30 tiden, men har da gjerne sovnet tidlig om kvelden. Hendene er konstant opp til munnen, så skinnene blir flittig brukt. Smokken har ikke vært så populær i det siste, hun blir skikkelig sinna når jeg prøver! Men vi startet igår både hjemme og i barnehagen å bruke brillene oftere igjen. Når hun har skinnene på. Lenge siden det har vært noen suksess, men vi må gjøre noen forsøk igjen på det området 🙂

En god fysioøkt med veiledning igår i barnehagen, samt samarbeidsmøte etterpå 🙂 Dette har vi nå fast en gang i måneden, veldig godt 🙂 Emily roet seg så under fysio`n, til Enya-musikk inne på snozelen (sanserommet)

På bildet over koser Emily seg i sin magehuske Wingbo i ettermiddag. Hun er så aktiv og sprek der hun suser frem og tilbake. Gøy! Gleder meg til sommeren til vi kan ta denne ut og hun kan kjenne tærna sine i gresset!

En god uke til alle Emily`s følgere!

Nye bilseter!

DSCN1865 by LILLEGULL2010
DSCN1865, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Fornøyd og konsentrert jente avreise barnehagen kl. 07.50 imorges 🙂

Se så fint Emily sitter i sitt nye bilsete! Det er fra Bardum og både foreldre og barn er superfornøyde! http://www.bardum.no/produktkatalog/recaro-reha-monza/

Ekstra glade er vi for at vi fikk innvilget seter til begge bilene. Takknemlige for at vi bor i et fantastisk land og glade for at vi jobber og betaler skatt da man kan bli lettere svimmel når man skriver under på utleveringsseddelen og ser prisene på dette….

Desverre er det ikke rettferdighet på dette området rundt omkring i landet mht. til hva nav innvilger av hjelpemidler. En annen familie fikk beskjed om at det kun ble gitt til aleneforeldre. Mamma`n sa humoristisk at hun ville heller beholde mannen enn å få to seter… Godt valg! 🙂

Lillegull sitter høyt og fint i setet, den er montert på en dreieskive som gjør det enkelt å få Emily ut og inn. Vi har også fått montert på fotbrett, hun har jo blitt lang i beina etterhvert og greit med litt støtte 🙂 Noe annet som vi liker er at de to selene ikke må festes samtidig, slike småting som gjør en litt stressende hverdag litt enklere 🙂

Noe annet som vi håper Lillegull vil like er de integrerte høytalerne, det er faktisk standardutstyr! Så vi må bare finne frem en ipod-eller mp3 spiller etter jentene for å plugge til litt musikk. Hun elsker jo musikk så det kan være kjekt på kjøreturer også 🙂 Dette setet er ikke ideelt å ta ut og inn mye, altså flytte fra bil til bil, pga. dreieskiven som er festet med isofix/borrelås som vil bli noe slitt ved mye flytting. Slik at hadde ikke vi fått innvilget to seter, måtte en av oss alltid levere/hente. Slik at jeg oppfordrer alle som har fått avslag om å anke! Av den lille erfaringen vi har i jungelen av rettigheter ved funksjonshemmede barn, så hjelper det som regel å klage.

Nå senker vinterferietid seg snart over huset, pakking og organisering i kveld. For imorgen formiddag reiser Rebecca, Nikita og jeg nemlig på jentetur til Gdansk i Polen!! HERLIG! Julegave fra oss til dem/meg 🙂 Victoria gleder seg til alenetid med pappa og Emily ❤ Lillegull skal på avlastningshelg til Kvelde da på fredag, så da blir det også litt tid til bare storegull og pappa også. Blir litt rart også, og kommer klart til å savne de små. Alltid rart å reise bort, men desto mer koselig å komme hjem.

Og det skal bli utrolig deilig å komme seg på tur og bruke kvalitetstid på de store i noen dager. Det fortjener de virkelig!!! ❤

Shopping og spa-det skal bli bra!

«Der hvor Emily er»

DSCN1840 by LILLEGULL2010
DSCN1840, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Her er Lillegull i dyp konsentrasjon! Med en av helgens hjemmelagde leker 🙂 Det er en plastbeholder med mange gamle knapper inni, (Tusen takk Mimmi for lånet av din berømte gamle knappeboks!) så en buksestrikk festet slik at Lillegull får holdt leken godt inni hånda si 🙂 Man kan feste en strikk rundt så mange leker, slik at den «henger» rundt håndleddet f.eks. Men det aller beste er det når det er leker som man kan feste slik som her, så Emily får virkelig følelsen inni hånda si 🙂

Et av mange gode tips jeg fikk under møte sist uke av spesialergoterapeut fra Hab.tjenesten. Så genialt å bruke buksestrikk til Emily`s leker! Hennes gripeevne er jo veldig begrenset, og de få leker hun klarer å holde faller fort ut av hånda igjen. Ved hjelp av en strikk så holder det leken på plass, så får hun tid til å utforske litt mere, litt lenger av gangen…

En annen tom plastikk  boks med fire små rom i (hadde vært kakestrøssel i den) fylte Victoria og jeg erter i. Den er ikke så stor, men for vid i omkrets til at Emily kan holde den selv. Men når vi rister den så lager den en super-sterk-fin lyd-det vanker et sikkert smil hos Lillegull da!

Så fylte vi en stekepose med erter og sterkt farget rosa(i mangel på silkepapir i huset) stoff inni-til en slags ball-og gjett om hun elsker denne knitrelyden! (Man kan også ta f.eks. en ball inni, mulighetene er mange)

Er godt i gang med å lage «sanseplater» som jeg vil fortelle mere om når de er ferdige 🙂 Både jeg og Emily`s teamleder i b.hagen fikk en masse ideèr, tips og råd under møtet og jeg kunne jo ikke komme fort nok i gang…Da var det godt å få realisert noen «leke-ideèr» i helgen!

Under møtet startet vi også å kartlegge «hvor Emily er utviklingsmessig», dette vil gå over flere møter da det tar litt tid. «Observasjon av lek og kommunikasjon i de første utviklingsår» fra pedagogisk psykologisk forlag. Vi fargelegger punkter i en sirkel, for hver ting Emily mestrer. Ikke det at det er så viktig for meg å vite om hun er på f.eks. 3 eller 6 mdrs. stadiet, men det er veldig greit å kartlegge. Det som er spesielt fint er å kunne gå gjennom det samme om en stund igjen, for å se om det har vært noen fremgang Eller tilbakegang…Det er fire områder «undersøkelsen» går ut på: sansemotorikk, språk/begrep, konstruksjonsevne/kreativitet og sosialt samspill. Og vi begynte på det sistnevnte. De første punktene var «lett å fargelegge», Emily var klart innenfor, men det var ikke mange punkter før det ble noen blanke felt…Dette er en kartlegging som vil ta litt tid, og det vekker også mange følelser. Men også mange gleder! Man oppdager igjen at det er faktisk mange ting vår lille frøken mestrer også!

Men ble igjen påminnet om noe viktig. At vi møter Emily der hvor hun er. Ikke hvor hun kunne ha vært. Skulle ha vært. Burde ha vært….Ikke strebe etter nye ferdigheter. Klart man ønsker jo det iblant, men helt ærlig så rekker man knapt å ønske det før hun gjøre noe uventet og nytt 🙂 Det skjer jo noe hele tiden for vårt Lillegull ❤

Å møte Emily der hvor hun er. Viktig og noe jeg skal ta med meg hver dag ❤

Lørdagens visdomsord fra Emily`s kalender:

«Takk for at du fargelegger dagene mine med alle livets nyanser!»

Ikke som «alle andre…»

DSCN1797 by LILLEGULL2010
DSCN1797, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Her trener Lillegull litt på teppe med storesøster «hoppende rundt»-i matchende sydde kjoler fra tante 🙂 Den «albustøtten» Emily har på her er genial-fått et ekstra sett fra ei annen mamma 🙂 Hindrer at hun får sår på sine fingre som hun tar konstant i munnen om hun ikke «har underholdning», da hun får lekt med armen sin fremdeles men får den ikke helt opp til munnen. (I ofar`s 87 års dag sist søndag)

Noen ganger så kommer tårene bare. Helt uten forvarsel. Helt overraskende på mor. Av natur har jeg nok ikke superlett for å gråte, det er ikke fordi jeg ikke vil-ikke vil vise det eller at jeg fortrenger noen tårer. Men tårer kan ikke tvinnes frem.

Frem til jeg fikk Emily gråt jeg såklart en gang i blant også. Når triste ting skjedde. Når vonde ting skjedde. Og om jeg snakket med noen som brast i gråt, ja da kom såklart tårene mine også med en gang. Antar jeg var sånn midt på treet på det området, men det spørs jo akkurat hva man mener med «lett å bevege»og hvem man sammenligner seg med.

Etter jeg fikk Emily har jeg mye lettere for å gråte. Ikke bare av ting som skjer rundt Emily og oss her hjemme, men av andre inntrykk og opplevelser også.

Etter vi fikk Emily`s diagnose så gråt jeg mye. Tett og ofte. Daglig. Så ble det ukentlig, månedlig…Sjokket og sorgen var like stor, men for hver gang vi snakket om Emily og diagnosen så ble det litt letter for hver gang. Litt lettere…Jeg fikk mer og mere kontroll over følelsene mine, klarte å styre det mere. For når folk spurte så ville jeg jo snakke, ikke gråte. Hvis jeg begynte å gråte, så fikk jeg jo ikke «kommet til poenget» og snakket om henne. Og jeg er så uendelig glad i å snakke om Emily, som jeg også er glad i å snakke om mine andre tre friske barn ❤

Slik at jeg har enda lettere for å gråte nå enn for tre år siden. Det er godt å kunne gråte. Den siste tiden, har jeg en gang i blant virkelig følt trang til å gråte, uten at jeg har klart å få frem til en tåre. Og da kan det bygge seg litt opp. Så jeg føler virkelig med dem som sier at de gjerne kunne ønske at de hadde lett for å gråte, men at de rett og slett ikke klarer.

Så en dag denne uke på jobb, tok følelsene helt overhånd. Helt plutselig, men ikke så overraskende for meg. Det var en kunde som var innom, en kunde som ikke er helt slik som «alle andre». Han er innom med faste mellomrom, men nå var det lenge siden jeg hadde sett han da jeg var borte sist gang han var innom. Han kan gå, han kan se, men det er vanskelig å forstå lydene hans. Godt voksen mann. Støttekontakten som er med hver gang, hun forstår alltid hva han mener. Med både tegn og noe tale. Men tror han ikke kan høre som «alle andre.» Han strålte opp (som vanlig) som en sol da vi hadde det han kom for å kjøpe. Et besøk og handel som støttekontakten tidligere har uttalt betyr mye for han. Å være med til «butikken selv», å «handle» selv ❤

Så når han går kommer tankene, og følelsene mine tar helt overhånd. Snufs snufs tårene er ikke å slippe unna et par minutter…For tankene kommer så fort. Om Emily.

«Noen tale»…Ordene sitter der langt tilbake i hukommelsen. Ingen registrerte mpei-barn kan snakke, men noen ytterst få kan gjøre noen lyder ifølge en studie. Men det jeg kommer til å huske er når nevrologen kom med Emily`s diagnose, og når vi spurte om hun kom til å snakke var, var svaret: I beste fall «noen form for tale». Konklusjon: Noen tale utelukket jeg med en gang. Bedre «føre var». Bedre å være forberedt.

Ettersom årene har gått, så har ikke dette med språk bekymret meg mest. Det har liksom vært så natulig, så gitt at Emily ikke kommer til å snakke. Det er ok. Slik er det bare. Og hvem er det viktigst for? Meg eller henne? Slik det er nå så er jo det evt. viktigst for meg.

Det viktigste er jo at hun har det bra. Det nest viktigste (og sikkert mange andre «nest viktige «felt» også) får utrykkt seg, på den ene eller andre måten. Og det gjør hun nå, med hånda si(skyver flaska bort når hun ikke er sulten/er ferdig) med gråt når hun ønsker eller føler noe, med smil og latter, ja med hele seg igrunn! Og hun gurgler noe «baby-bablelyder» 🙂 Så hun ble hvertfall ikke helt stum, slik jeg fryktet da hun mistet evnen til å gråte i de verste krampeperiodene hennes det første året.

Men når denne mannen går så kommer tankene. Det har streifet tankene mine hver gang han har vært innom. Nå – tydeligvis – lot jeg tankene være litt mere hos meg. Tankene som tenker: «Hva om Emily hadde hatt noen tale?» «Hadde tale?» «Fått tale?» «Ville hun fått til de lyder han gjorde, den «noen tale» han hadde?» «Ville hun det?» Ville hun klart det?» Til det «bedre» eller «dårligere?» Hadde mennesker rundt henne forstå hva hun hadde sagt? Hva hun hadde forsøkt å formidle? Hadde de det? Eller hadde de bare kikket «rart» på henne og forstått ingenting. Eller kikket kjært på henne, tatt henne vel imot og forsøkt virkelig å forstå hva hun hadde sagt. Og blitt leie og flaue om de ikke hadde forstått. Hvordan ville Emily blitt som voksen dame med «noen tale?» Så kommer realiteten inn i tankene, som forteller meg at dette er jo ikke nødvendig å tenke på en gang. Og hvertfall ikke sammenligne. Denne mannen kan både gå og se, og han har ikke minst mer eller mindre kontrollerte bevegelser. Det sistnevnte er jeg riktignok ikke så sikker på, men han kunne hvertfall styre sine armer og bevegelser såpass at han kunne tegn til tale eller tegnspråk. Emily har overhodet ikke kontrollerte/bevisste bevegelser, og det er heller ikke å forvente at hun noen gang vil få det.

Det er slike tanker som kom, og det er slike tanker som «plutselig» bare faller ned i hodet….

Hva om, dersom, hvis….Det vil alltid være mange «hva om» ❤ som popper ned i tankene mine. Det vil det nok alltid gjøre en gang i blant, så lenge jeg faller tilbake til hverdagen fort igjen og realiteten. Aksepten. Å godta Emily for den hun er. Det gjorde vi jo den dagen hun ble født. Hun er vår Emily uansett og ville ikke ønske ei annen Emily. Klart man kunne ønske av hele våres hjerter at mpei ikke fantes, at epilepsi ikke fantes, men hvem ville ikke ønske det da? Hvem ville ikke ønske en helt frisk verden?! Hun er vel ikke akkurat alene her i verden om å ha en alvorlig diagnose. Det er det mange som har! Det er er det mange som lever i hver eneste dag. Så er det om å gjøre å gjøre det beste ut av det hele. Mens man kan.

Og når vi ser på Emily, og hun ser et sekunds-øyeblikk på oss: Hun er ikke som alle andre, men hun er vårt minste Lillegull som har satt uvanlige sterke spor hos mange. Og som setter spor hos små og store, vanlige og uvanlige, friske og syke, kjente og fremmede.  For hun setter nemlig spor hos alle andre! ❤ ❤ ❤

Marius-kofte fra Mimmi <3

DSCN1830 by LILLEGULL2010
DSCN1830, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se sååå fin marius-kofte Mimmi har strikket til Lillegull! Mimmi har vært hos oss i hele dag, veldig kos og så altfor lenge siden sist ❤ Hun hadde med seg «helt fersk nystrikket» marius-jakke til Emily, og den passet helt perfekt 🙂 Strikket i str. 4-6 år 🙂 Så da måtte jo Lillegull posere i skinnstolen og da ble hun ikke akkurat så liten lillegull lenger! Store jenta 🙂 Mimmi var godt i gang med matchende «god gammeldags ørelapp-lue» 🙂

En hektisk men god uke har det vært, uka`s herlige utsagn var fra noen gutter i akebakken som sa: Se på den kjelka der`a! Tydelig imponert over Lillegull`s kjelke 🙂 Den så tydeligvis kul ut også for vanlige store gutter 🙂 Vi hadde lovt å ta en tur med begge de to små, men så hostet Emily og flere kulde så Victoria og Pappa tok en tur alene med kjelken. Stor stas for Victoria, som har sagt mange ganger denne uka: «Det er Emily`s kjelke, jeg bare låner den!» Tre dager på rad brukte vi den til og fra bil-barnehage, så mye lettere enn vogna! Men en smule stor for bilen he he så det ble vogna igjen dag fire 🙂 Med Emily trygt sittende bakerst med vest og sæle, og Victoria sittende foran 🙂

Emily har hatt gode dager hele uka i barnehagen, lekt med de andre barna, vært på svømming, god men litt urolig fysioøkt, lekt med modellkitt og tom. sovet et par timer en av dagene 🙂 Nettene har vært ganske ok, enten sovet mesteparten av natten, eller vært våken et par timer av gangen.

Ettermiddagsavlastningen i uka som gikk fikk Victoria endelig vært på biblioteket med sin mamma og pappa for første gang (huff, utrolig at vi ikke har fått det til før men..) Og det blir ikke siste gang. Stor stas å låne flere bøker, lydbøker og filmer for henne. Så fant jeg en samling herlige cdèr for Lillegull, ser virkelig frem til å høre på de alle og finne noen spesielle sanger ❤

Så imorgen har Victoria og jeg billetter til familieforestilling på biblioteket. Det blir kos 🙂

God søndag til alle Emily`s følgere! 🙂

Ofar`s 87 årsdag

DSCN1810 by LILLEGULL2010
DSCN1810, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Tre generasjoner, Emily, mamma og Ofar på hans 87 årsdag. 

Idag har vært en hektisk men veldig kos dag! Morsdag er alltid kos, og når de nå alle har gått og lagt seg så tenker jeg igjen hvor heldig jeg er. Hvor takknemlig jeg er. Velsignet med fire jenter 🙂 Fått så fine gaver av dem alle og mannen idag, men det viktigste for meg er at de er her alle sammen med meg. Oss alle isammen 🙂 Fra Victoria`s tegninger og fine mennesket hun hadde perlet, med spørsmål som: «Når begynner morsdagen?» til de to store som har brukt tid og kjærlighet til å handle inn gaver til mor. En god klem, noen gode ord. Selv om det ikke alltid er husfred i huset, men hvor finnes det hele tiden? Et «perfekt hjem?» Finnes det? Eller er det forresten perfekt, man kan vel umulig ha 100% veloppdragne unger 100% av tiden? Så om det ikke er noe «krangling» eller høylytt diskusjoner er de ærlige med hverandre eller «viser de ikke sitt sanne jeg» til hverandre og holder det heller inni seg. Men den dag vil/må det komme ut i en eller annen form…Uansett så tør jeg påstå at vi mødre tåler uendelig mye. Mer enn noen andre. Morskjærligheten er uendelig sterk, den utholder alt, tåler alt…Tipper de fleste med både tenåringsdøtre og barn i trassalder vet hva jeg snakker om her 🙂

Det var stor feiring på Holt idag. Min mor, Mimmi for jentene mine, med sin morsdag og min far, Ofar for jentene, sin 87. fødselsdag 🙂 STORT 🙂 Emily var i ganske så fin form, kost seg både i stolen, gulvet og noen fang-inntil de oppdaget hvor tung samt aktiv hun har blitt .  Ikke så lett bestandig å ha henne på fanget, det skal være sikkert og visst. Lugging av hår er det siste «nye» hun gjør he he 🙂 Veldig stas for Emily å være med masse familie!

Lillegull fikk kjenne på skjegget hans mens hun satt en bitte liten stund på fanget hans. Victoria var travelt opptatt med kusiner og fettere på både «gjemsel» og knusing av pepperkakeslottet (som noen av barnebarna lagde på juleverksted) – men Emily hadde nå tid til å være med på bildet. Tre generasjoner. Gratulerer igjen med dagen kjære Pappa, måtte du ha mange fine bursdager til på Holt ❤ 

Imorgen blir det endelig barnehage igjen for Lillegull, over en uke siden sist så det skal bli godt! Denne uke venter både tilpasning kjelken her hjemme, time med hab.tjenesten om samspill/kommunikasjon/leker/Liv Vedlerst test samt utlvevering av to stk. nye bilseter. Sistnevnte blir spesielt bra, da hun har vokst veldig ut av sitt sete…

Naboen har i helgen skrevet under og samtykket til vår bolig-utbygging søknad til kommunen (VELDIG TAKKNEMLIGE :-)) Så en prat med arkitekten blir det og 🙂 Mye spennende på gang med andre ord for Emily og oss denne uka ❤

En god uke til alle Lillegull`s følgere!

Den virkelige verden

DSCN1755 by LILLEGULL2010
DSCN1755, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Morgenkos på pappa`s fang ❤

Den virkelige verden. Hvilken verden er egentlig det? Det er jo et hav av forskjellige mennesketyper der ute. Hvert individ er forskjellig. Helt unikt. Både utenpå og inni. Syke og friske. Vanlige og uvanlige. De som er litt annerledes er med på å fargelegge verden litt. Den virkelige verden der ute, rett utenfor døra…

Tirsdag ettermiddag, da vi gikk opp til luka på legevakta: «Sover hun?» spurte hun som satt der. Jeg rakk såvidt å si nei før hun spurte videre: «Hun er bare slapp da?» Jeg trodde jeg skulle være forberedt nå etter snart tre år med et annerledes barn. Et herlig barn! Mitt lillegull! Som jeg bærte i mine armer, nesten som en baby fordi det ble for vanskelig med vogna der og da. Så jeg fikk nå stotret frem at «hun er multifunksjonshemmett, ikke hodekontroll, sitter ikke….-så hun er litt «slapp» til vanlig også men klart ikke så mye som nå»…..Stakkar damen i luka, hun beklaget fort samtidig som hun sa at hun dessverre ikke visste det…Og Emily så jo passe slapp ut der hun lå og hang litt i mine armer da.

Så på legekontoret dagen før. Jeg får alltid en litt klump i halsen da jeg går inn på venteværelset. Med en «altfor lang Emily» liggende i vogna (som hun har vokst ut av) styrtende bort til luka for å si fra at vi har kommet. Forbi alle de ventende som sitter der. Jeg kan føle hva de tenker. Lurer. Hvertfall når jeg kommer tilbake og setter oss ned, tar av Emily dynedressen, så ser de at hun ikke er som et vanlig barn. Eller gjør de det? I det daglige så er jo vi så vant til det, så vant til at hun ikke er som vanlige barn. Man tenker ikke så mye over det som man gjør man kommer ut i den virkelige verden…

Husker en annen gang på legekontoret, en forbipasserende sa: ”Å stakkar hun så syk ut, håper hun blir bedre snart». Så var Emily egentlig frisk, vi var der bare for noen blodprøver…Men alle disse menneskene ønsker jo oss bare godt. De bare føler så med oss. De kan jo ikke vite! Og jeg kan merke og føle deres medfølelse når de ser jeg tar Emily opp på fanget. Hun er så stor og lang jente nå, så de kan ikke lenger ta feil om at dette er en «stor baby» så ofte som tidligere.

Lillegull er snart 3 år, men jeg får fortsatt klump i halsen på vegne av andre. For jeg føler hva de føler på en måte. De synes så synd på henne. På meg. På oss. På en god måte. Og mange vil sikkert ønske å si noe. Men klarer det ikke. Eller ikke finner det passende. Men noen sier jo noe. Det er godt det. Men det er også tøft for meg når de sier noe, det blir liksom så «virkelig»at Emily er annerledes da. Tårene kan presse litt fort på enkelte ganger. Andre ganger klarer jeg meg bedre. Eller ganske bra egentlig…Så det er bare kos at folk spør.

For jeg er åpen om Emily. Hun skal også bli sett. Ikke «gjemmes bort». Jeg er stolt mamma til henne slik som til de andre jentene. Ofte så blir det litt sånn at jeg ”trøster dem”, for enkelte som spør blir så lei seg når de forstår at hun er multifunksjonshemmet. At det heller ikke vil bli en endring i fremtiden hennes. For ukjente som ser Emily for første gang, så er det jo litt annerledes for oss som har vært foreldre til verdens beste lillegull i snart tre år.

Men så blir man litt påminnet om hele diagnosen hennes og alt. Det blir så enda mere virkelig så fort vi er ute i den virkelige verden. Butikker, byen, restauranter, legekontoret…Og ikke innenfor husets fire vegger, barnehagen eller på besøk hos noen. For der er jo bare oss, nær familie og gode venner ❤ Og forskjellene blir jo bare større og større, etter hvert som Emily blir eldre. Etter hvert som hun kanskje blir med på enda mer, på gode dager 🙂
Ute i den virkelige verden…Det er der jeg håper Emily vil være med oss så lenge hun lever. For det betyr at hun har gode perioder. At hun har det bra. At hun trives i andres selskap. Andres oppmerksomhet. Samspill. Lek. Kos. At hun har glede av opplevelser, turer og besøk utenfor hjemmet. At vi som familie også har det felleskapet utenfor husets fire vegger. Selv om det er ”mye planlegging, organisering og  styr” hver gang vi alle skal av gårde, så er det likevel verdt det. Det er så godt.

Så ubeskrivelig godt at Emily er med oss og en del av den virkelige verden!

Fin form igjen!

DSCN1769 by LILLEGULL2010
DSCN1769, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull i herlig pysj etter største storesøster, helt utrolig hvor fint den har holdt seg i vask! Kan ha noe med at den i sin tid ble kjøpt på Fru Lyng i Oslo 🙂 For ca. 15 år siden 🙂 

Her har Lillegull sine vanlige raske «sit ups» i senga 🙂 Og utforsking av av sine føtter og hender 🙂 Tilbake i ganske ok form med armer og bein ikveld! Ikke snakk om å sovne i kveld nei…

Hun har vært en smule aktiv siste par kvelder, vanskelig å roe, selv på fanget. Men det beste er jo at hun er nesten frisk, vi har vært hjemme idag også da hun var ganske tett og snufsete. Hoster iblant fortsatt, som oftest forbundet med gråt, men bare «løs hoste». Som også kan resultere i oppkast. Feberfri har hun vært et par dager 🙂 DET merker man lett på Lillegull, da armer og bein går i ett igjen når hun er i bedre form 🙂 Så nå lader vi bare opp til søndag, da er det Ofar`s 87 års dag og det blir nok fullt hus på Holt da 🙂 Rolig hjemmehelg for Lillegull frem til det, mens pappa, Victoria og bestemor skal på skidag imorgen med «resten av Horten» 🙂

God helg til alle Emily`s følgere!