Besøk på Tua

DSCN1753 by LILLEGULL2010
DSCN1753, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Emily elsker denne «rasle-lekesaken med perler» hun har fått låne av en annen gutt 🙂

Torsdag var både en ettermiddag vi hadde gledet og gruet meg litt til. Da hadde vi nemlig avtalt møte og besøk på Tua avlastningsbolig her i Horten. Sammen med vår kontaktperson/saksbehandler mht.  til vårt avlastningsbehov og omfang for Emily.

Tua…Husker første gang jeg hørte ordet på sykehuset, like etter Emily fikk sin diagnose. Emily var knapt 6 måneder gammel, lå for det meste og sov mellom krampene, vi var fremdeles i sjokk over den fryktelige beskjeden om at vår jente kom til å bli multifunksjonshemmet og dø før oss…Et fantastisk godt møte på sykehuset som legen trommet isammen på kort varsel, der var «alle instanser» fra Horten kommune samt teamet til Emily fra sykehuset. «Denne familie trenger avlastning» var legens ordre og oppfordring til de representanter som var der fra kommunens side. DA husker jeg stedet «Tua» kom opp. Og siden har jeg hørt navnet mang en gang, i mange forskjellige sammenhenger, noen har spurt om Emily har vært der, noen har fortalt at barna deres er der.  Jeg så for meg en institusjon. En sykehus-bolig hvor man sendte sine barn med spesielle behov til når man selv ikke hadde nok krefter til det daglige stell og pleie.  At man hadde «gitt litt opp». Jeg ville ikke høre noe om et slikt sted i det hele tatt, og vi sa fort i kor at skulle det være avlastning så skulle det være hjemme i vårt hus. I Emily`s hus. Hennes hjem, vårt hjem. Hun skulle være sammen med sin familie, og ikke stues bort på en institusjon. Det var klart gjensidig forståelse for det, hun var jo så lita, hun var bare seks måneder stakkar…

Resten av avlastningsbiten er historie. Knappe tre måneder etterpå hadde vi på plass den første nattevakten her hjemme. Det var tøft med våkenetter over så lang tid. Så ble det to, tre, fire og fem…Ytterligere tre stk. ble ansatt. I Emily`s team har det vært/er det totalt 8 fantastiske jenter som ikke vet hva godt de kan få gjort for vårt minste lillegull. Vi har vært og er så utrolig heldige! Det startet smått, til at det ble et større omfang med avlastning til 5 netter pr. uke, en ettermiddag pr. uke samt en helg pr. måned. Avhengig av såpass mange netter for å være i stand til at vi begge kan jobbe fullt.

En helg pr. måned startet forrige høst, altså Emily var 1,5 år. Hadde det ikke vært for fysioterapeuten som foreslo det, hadde det nok tatt lengre tid. Tanken på helgeavlastning hadde vært fjern inntil da. Vi var vant til å ha henne her hjemme, at nattevakt/avlaster kom hjem hit. Det å sende henne «bort for en helg» var enda en terskel å komme over….Men klart nødvendig, både for de andre barna, oss som familie og oss som par. Men man trenger at noen rundt en «pusher» litt på. Det er så utrolig viktig, og der har vi vært veldig heldige 🙂 Man vil jo ikke av natur spørre om hjelp, man vil ikke være avhengig av andres hjelp, man vil klare alt selv som foreldre. Også som foreldre til barn med spesielle behov. Men så ser man etterhvert at man rett og slett ikke har noe valg. For å takle hverdagen, for å overleve, for å ha nok energi og noe overskudd til familie, hus, hjem og jobb-og ikke minst til de andre barna. De trenger sine foreldre på litt alene tid også. De trenger og har krav på litt ekstra tid og oppmerksomhet også. Uansett alder. På hver sin måte. Foreldre med friske barn trenger også et avbrekk av og til, det er godt for både de små og store. Det er absolutt ikke noe » å skryte av» at man ikke bruker barnevakt. Tvert om…Men alt med måte såklart, og til sin tid.

For hver måned som går, så har vi på en måte blitt mere og mere vant til at Emily er på helgeavlastning, hun er i to hjem, annenhver gang. To flotte hjem, til to av nattevaktene med familie. Hun har jo det som plommen i egget der! Det er alltid gøy å lese i boka hennes etter hun har kommet hjem. Gøy å lese om hennes fine helger! Vi kom over den terskelen, selv om man aldri blir helt komfortabel med det.

Så da jeg ringte ang. tilbudet som Tua har, så var det klart med blandede følelser. Emily er snart 3 år (!!) og det tvinger seg litt frem etterhvert at vi ikke bare kan basere oss på «privat avlastning». I utgangspunktet spurte jeg om dagavlastning to uker på sommeren, mens jeg jobber og barnehagen er stengt. Og vi fikk fort anbefaling da om å søke henne inn et par netter annenhver uke. Tror nok de hadde ventet litt på oss ja…Da jeg fikk bekreftet fort at vi fortsatt kan kombinere avlastning her hjemme sammen med noe på Tua, så var jeg enda mere positivt innstilt…

Flere av Emily`s venner fra barnhagen er der et par netter annenhver uke. Har snakket med ei av de andre mammaène, og jeg fikk igjen bekreftet alt det positive og fine jeg hadde hørt om Tua fra før. Alt det hjelper…

Så var vi der da, på Tua, det var langt fra noe sykehuslignende. Det var langt fra en kald institusjon. Utenfra så det ut som et stort hus eller rekkehus. Med trampoline utenfor, fin hage og nær skogen som de bruker mye til turer.Gangavstand til barnehagen og 2 min. å kjøre fra oss. Barna har sitt eget rom der, og de er som regel max 4 barn pr. døgn der. Den ene uka er det de «små barna» som regjerer, neste uka er det litt større barn og fart. De som trenger det har en på seg hele tiden, på natten er det alltid to sykepleiere på huset. Virker som en herlig stab som jobber der, de få jeg har møtt/hørt om til nå, dessuten så vet jeg at det er kun de som virkelig ønsker det som jobber på et slikt sted 🙂

Emily er ei jente som vil være avhengig av pleie hele døgnet, og dermed avhengig av avlastning så lenge hun lever. Det er godt for de på Tua å bli kjent med henne mens hun er lita. Før Emily begynner der i ca. mars/april så skal vi på besøk først sammen. Og når hun etterhvert er der to døgn for første gang, så var det bare å komme litt i begynnelsen. Ellers så er det sånn at de henter/bringer barnehagen. Det var ikke noe snakk om at vi skulle hente/bringe. «Nei, dere skal ha ordentlig avlastning» sa dem da. Da vil vi få to rolige morgener/ettermiddager etter hverandre – tid til de andre jentene, huslige ting og hverandre. Og kanskje sove litt 🙂

Så, inni mitt morshjerte, så har jeg fått en slags «Tua-fred» allerede. Ordet har skremt meg litt, vært veldig fremmed. Hørt veldig lite om det, har ikke villet høre noe om det…Nå vet vi hvor det er, hva det er og det er ikke så fremmed lenger. Ikke så skremmende lenger. Tror faktisk det vil bli ganske bra – både for Emily og oss. Hun vil få det så fint der, med en person på seg hele tiden. Med eget rom, tilpasset seng og ellers så pakker vi med det vi ellers gjør når hun skal til avlasterhjemmet den ene helgen i måneden. Forskjellen nå er at det ikke er hjemme hos noen. Men det er et hjem dette og. Bare at det er flere barn der med spesielle behov, og flere voksne…Det blir jo en slags døgn-barnehage! Denne avlastningen blir et par ukedager, slik at helgeavlastningen vil fortsette som før – hos de to herlige familiene hun er hos og som vi kjenner så godt 🙂

Og det viktigste av alt: VI TROR EMILY VIL FÅ DET SUPERFINT PÅ TUA  OGSÅ:-)

9 thoughts on “Besøk på Tua

  1. Kjenner meg igjen som vanlig… ; ) så fint skrevet. Dere er kommet langt i avlastningsprosessen… Det er så vanskelig!! Men dere er flinke, og vi burde lære litt.. klem Hilde

    Lik

  2. Det hørtes ut som ett fint sted:) Skjønner det skal litt til for å sette bort barna sine på avlastning, men det må til i sånne tilfeller. Og barna har det godt:) Jeg skulle ønske jeg kunne jobbe som avlaster eller på ett sånt hjem, det eller barnehage er min drømmejobb. Brenner virkelig for å hjelpe barn på en eller annen måte. Og alltid synes det har vært (ikke misforstå) «spennende» med de som har litt ekstra behov. Nå er jeg dårlig selv så jeg klarer ikke jobbe, vertfall ikke for øyeblikket, men kanskje jeg er så heldig og kan det en dag 🙂 Emily er nydelig, skulle gjerne ha blitt kjent med henne:) Ønsker dere alt godt. Klem fra Marte ❤

    Lik

    • Takk for at du deler Marte! Flere av de som jobber til daglig har sagt at «de ikke kan tenke seg noe annet» – det er nok en av de meste givende jobber ❤ Forstår hva du mener! Håper at du får bedre helse slik at din drøm går i oppfyllelse, gi aldri opp håpet om det 🙂 Takk for at du følger Marte!! Og masse varme tanker til deg, nå skal jeg innom bloggen din igjen, altfor lenge siden sist desverre!

      Lik

      • Det tror jeg så absolutt på:) ❤ Nei, jeg skal aldri gi opp, det er helt sikkert 🙂 Søker ung ufør nå også får vi se hvordan det utvikler seg etterhvert og om jeg kanskje kan oppheve det. Jeg følger med hver dag og leser hvert eneste ord om vesle Emily og familien deres:-) Takk for att du deler! Takk skal du ha, koselig du stikker innom bloggen min, uansett om det er lenge imellom. Du fikk kanskje lest det siste innlegget "min historie"? Er ganske sjeldent jeg blogger, men:) Ha en fin kveld og gi Emily en suss fra meg ❤

        Lik

  3. Hei. Har fulgt bloggen fra Emily var i Norsk Ukeblad. Flott blogg og en flott jente!!! Jeg tror det er lurt å la henne bli kjent på et slikt sted som jo hørtes både kjekt og trygt ut. Sikkert rart i starten,men som du sier-dere trenger tid til de andre barna også og ikke minst få energi til alle de andre dagene. Jeg syns dere gjør en fantastisk jobb!!!

    Lik

  4. Hei Emily 🙂 Fostermoren min, Mona har lest for meg om ditt første besøk på Tua 🙂 Jeg heter Petter og har akkurat blitt «fjortis» 😉 Jeg er multihandikappa med cp,respirasjonsvikt og alvorlig lungeproblematikk. Jeg og Mona har så lyst til å fortelle deg og familien din litt om Tua og de utrolige menneskene som jobber der 🙂 Glemte å si at jeg har sånn peg i magen som du har foresten 😉 Jeg har vært på Tua siden jeg var ca 3 år og stortrives 😀 . Gikk på Nordskogen bhg,går du der? Der ble jeg kjent med fostermoren min og vi har «hengt» sammen siden hehe 🙂 Hun begynte nemlig på Tua,jobba der i 5 år også flytta jeg hjem til henne og familien hennes 😀 . Vil bare si at de voksne på Tua «brenner» for jobben sin,det er ikke bare en jobb for dem!! De passer på oss hele døgnet, og gjør alt de kan for at vi skal ha det både bra og gøy 🙂 Det som jeg syns er veldig trygt, er at de har så utrolig mye erfaring med alvorlig syke barn, som deg og meg. De vet akkurat hva de skal gjøre hvis en krise skjer!! Vi håper at du vil trives like godt som meg Emily ❤ Gleder meg til å se deg 🙂 Stor klem fra Petter

    Lik

    • Takk kjære Petter!! 🙂 Da gleder jeg meg til å bli kjent med deg på Tua! Mamma har fortalt en del til meg, snart skal jeg på besøk dit før jeg begynner der i april 🙂 Ja jeg går på Bia, på nordskogen-den beste barnehagen for meg! 🙂 Takk for kjempekos hilsen fra deg Petter! Klem fra Emily ❤

      Lik

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s