Purple Day

epilepsy dayIMG_3835DSCN2044DSCN2045DSCN2057Team Mathias

Purple Day, a set on Flickr. !. Purple Day!! 2. Emily i strålende humør for avlaster Mari på dagtid idag! Tross forkjølelse, liten matlyst og litt hoste-Smilet og latteren var på lur ofte! 3. og 4. Victoria på mamma`s jobb idag! Skikkelig kontorassistent, både for mamma og storesøster Rebecca som jobber der når hun har fri fra skolen. 5. Litt fangekos med lilla mamma og lillegull 6. Rørende bamsebilde fra mamma`n til Mathias

26. mars hvert år markeres «Purple Day» over hele verden. For å spre kunnskap om epilepsi. For å skape interesse for en tilstand som for mange fortsatt er litt ukjent, litt fremmed, litt skummel.

Det er mange forskjellige typer epilepsi. Det er jo mange vel fungerende mennesker som lever et ganske tilnærmet «normalt liv» med epilepsi. Så er det voksne og barn med en funksjonshemning, med f.eks. epilepsi-syndrom, (og det finnes så altfor mange!) slik som Emily har…

Uansett hva slags type epilepsi man har, uansett hvordan man fungerer. Uansett om man er funksjonsfrisk eller funksjonshemmet. Uansett om epilepsimedisiner virker eller ikke i perioder. Uansett alt dette så er det en ekstremt utfordrende hverdag å leve med epilepsi. For både den det gjelder og for omgivelsene.

Småjentene og jeg har hatt på oss lilla idag. Til ære for Purple Day. To av mine fb-venner har lagt ut bilder på sine profiler idag, til minne om deres små som hadde epilepsi. To av mange mpei-barn som måtte gi tapt for kampen mot mpei så altfor, altfor tidlig ❤

Linken til Harry`s blogg er på forsiden på bloggen, og til de av dere som ikke har vært innom der-anbefaler jeg å ta en titt ❤ Til de som orker, for tårene vil komme…Og bildet her av den lilla bamsen, som mamma`n til Mathias la ut. Hun er så ivrig pådriver av «Team Mathias»-det er helt rørende for en engasjert mor! Maraton etter maraton, og hvor mange rundt dem som engasjerer seg. Alt til inntekt for forskning og kjennskap til anfall og epilepsi. Hennes sønn var like gammel som Emily, men døde i samme periode som vårt Lillegull fikk diagnosen. Så det har alltid vært litt spesielt med «Team Mathias» for meg, og det er så rørende at mamma`n er så trofast bloggleser også ❤ (Tross en sikkert dårlig «google translator»)

MPEI-epilepsi-kunne så ønske det var medisin å gi! Medisin som funket, som tok anfallene bort. Lillegull har gode dager, men det er så mange andre der ute som ikke har det…Og det var så alftor mange dager hvor hun døset av fra krampe til krampe, så mye av livet hennes og funksjonene hennes som ble ødelagt. Funksjoner som blir utviklet det første året, hvor de ikke rakk å få muligheten pga. de dumme krampene!!

Livet kjennes så urettferdig iblant, spesielt når det er uskyldige barn som rammes. Spesielt når man føler seg helt maktesløse som foreldre. Helt maktesløse fordi man kan ikke gjøre annet enn å gjøre det beste for sitt barn. Når det «ikke er godt nok». For man har ingen kur. Ingen optimal behandling for anfallsfri.

Ja det er ille å se noen ha anfall. Selv om vi så over 100 anfall i døgnet hos Emily på det verste, så ble vi ikke vant til det. Kan aldri ble helt vant til det. Men man blir jo litt roligere etterhvert. Men synes den lilla bamsen sier det bra, 30 sekunder føles lenge….Og med lengre anfall over flere minutter som iblant går over i timer, det er vondt, det er usikkert og det er pyton å se på og være vitne til. Ikke fordi det direkte er farlig, men fordi man kan jo ikke få gjort noe for å stoppe det bestandig…Og hva det kan føre til om det ikke lar seg stoppe når man har en alvorlig epilepsi. En evig frykt. Hengende over oss. Hele tiden, i bakhodet.

Purple Day-til vårt minste Lillegull Emily-og alle andre mpei og barn og voksne med epilepsi der ute ❤ Til de som så altfor tidlig gikk bort, og til dere som kjemper hver eneste dag ❤

http://www.epilepsy.org.uk/search/google/epilepsy%20action?query=epilepsy%20action&cx=009825845580393679967%3Agkxhw7wn3ks&cof=FORID%3A11&sitesearch=

2 thoughts on “Purple Day

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s