Herlig hyttetur på Veggli

20130929_125529 by LILLEGULL2010
20130929_125529, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Victoria storkoser seg i boblebadet!

Lillegull, storegull, nest største storegull og vi to voksne har hatt en HERLIG HELG på fjellet, på «hytta» til beste kusine og fetter, tante og onkel 🙂 «Hytta» er i anførselstegn, fordi det var jo den lekreste store hytta, samtidig veldig hjemmekoselig 🙂 Victoria hadde vært her før alene på besøk, og kunne stolt forklare veien på vei oppover med at «det var først over en bro»…

Herlige lille storesøster, som snart fyller 5 år! Hun har nedtelling til sin store dag om 8 dager 🙂 Og jeg vet ikke hvor mange ganger iløpet av helgen hun gikk bort til Emily og sa: «Søte snille lillesøstra mi!» og ga henne en god kos. Det er så utrolig rørende…

Emily var litt bedre av hosten og forkjølelsen i helga synes vi. Det går fremover! Hun kastet heller ikke opp i helga! Litt småbrekninger iblant, men så holdt vi oss kun til flaska og da. Hun gjorde tydelig tegn bare når skjea nærmet seg munnen, at dette var ikke noen vits å prøve på engang!

Vi gikk en fin liten tur med vogna alle sammen på lørdag, men søndag ble det innekos da Emily presterte å sove i 2,5 timer! (Da fikk mor spilt litt etterlengtet kort-spill med resten av gjengen 🙂 fikk tom. strikket noen pinner på en genser til Victoria som har ligget stand by noen måneder…) Men så hadde hun våknet kl. 3 på morgenen og da…Hun døset bare av et par ganger à noen få minutter av gangen.

Victoria derimot, hun fikk seg et herlig boblebad utendørs utenfor hytta igår sammen med storesøster og kusine 🙂 Gjett om det var stas! I nydelig høstvær og de herligste fargene, og slik som hun ser opp til jentene så var jo dette helt toppen for henne!

En herlig helg borte fra klesvask, rydding og alt det daglige…Bare å være sammen 🙂 Ekstra kos at Mimmi også var der 🙂

Tusen takk tante og onkel for deres herlige gjestfrihet og en herlig helg! Og for tålmodige kusine og søster som var masse sammen med Victoria 🙂

En god kveld til alle Emily`s følgere!

PS. Emily hadde en god svømmeøkt i varmtvannsbassenget sist fredag med barnehagen og fysioterapeuten hennes. Og hva gjorde Emily denne gang? Jo hun SOVNET i bassenget, tok rett og slett en god lur! 🙂

Nye søte myke knappepads

20130930_202912_LLS by LILLEGULL2010
20130930_202912_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. I kveld sovnet Emily tidlig for en gangs skyld (19.30!) Godt for henne det, koser bamsene sine og ligger så godt og mykt innenfor de nye sengepolstrene.

Sjekk ut den fine «Linus padsen» Lillegull har rundt knappen sin 🙂 Hun har hatt lignende type tidligere, men de hadde nå kommet i nytt design og materiale siden sist vi bestilte for et par år siden – fra Linus Care 🙂 For spesielt interresserte ta en titt på deres hjemmeside: http://www.linuscare.no/index.php?pageID=37&openLevel=12 eller klikk på logo som nå ligger foran på forsiden på bloggen 🙂

Litt «teknisk info» om disse padsene hentet fra nettbutikken til Linus:

Kompressene er laget av mykt absorberende materiale, med bambus fleece inn mot huden. De festes med en myk borrelås og kommer i flere herlige farger/mønster 🙂 Bambus absorberer fukt over 3 ganger så effektivt som bomull og holder dermed huden behagelig tørr.

Bambus er antistatisk, og ligger behagelig mot huden uten og klistre. Bambus er naturlig antibakterielt og derfor gis det ikke grobunn for bakterievekst.

Andre positive sideeffekter ved bambus, er at bambus gir UV beskyttelse, det er 100 % økologisk nedbrytbart og er allergi- og hudvennlig.

Alt i alt er disse helt supre! Vi har i perioder brukt engangs-pads som Behandlingshjelpemidler leverer (=får de på sondematresepten), men de kan langt ifra sammenlignes. Der må vi bruke to om gangen, og de «surrer» seg rundt og de absorberer ikke så bra som disse i stoff. Så der går det minst 4 stk. om dagen, om de ikke faller av da…noe de gjør ofte! Mang en gang finner jeg disse på gulvene rundt omkring…

Da jeg fikk høre at flere sentraler rundt omkring i Norges land hadde disse i sitt sortiment, sendte jeg en forespørsel til sykhuset i Tønsberg, avdelding for behandlingshjelpemidler. Der får Emily alt av sondeutstyr (all frebini hun drikker etc.) og inkontinensutstyr. Men fikk etter få dager avslag at dette var noe de kunne tilby. På grunnlag av at de allerede hadde en vare (engangs-papir-padsene) Disse i stoff vil jo også tom. være mere økonomisk! Disse vaskes jo gang på gang og holder seg utrolig godt! Samt mere miljøvennlig og alle andre positive egenskaper som nevnt ovenfor.

Knappe-pads er ingen stor greie, og det er ikke et stort økonomisk utlegg. Men igjen et lite eksempel på forskjeller rundt omkring i landet. Når flere andre sentraler tilbyr det til sine brukere, så er det synd at enkelte andre ikke kan vurdere det engang. Håpet er at flere Vestfold foreldre tar kontakt slik at vi får «presset litt på» – det er ofte det som må til.

Enn så lenge, så har vi mange Linus Pads på Emily`s kommode. Og ekstra reserve engangs om «vaskedamen» streiker iblant he he…(Men har bestilt flere så nå skal vi nok slippe å bruke dem også) Valget er enkelt når disse fungerer så bra, og sist men ikke minst: de er behagelige og gode mot huden hennes. Emily kan ikke gi oss tilbakemelding slik et vanlig barn ville gjort, så da må man jo bare tenke som man ellers må gjøre i mange situasjoner: «Hva ville jeg likt best om jeg var Emily?» Da får man alltid raskt og rett svar!!!

Ny sittesekk og Emily i VG

20130919_184953 by LILLEGULL2010
20130919_184953, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. En litt tankefull Emily,..

Her har lillegull fått ny sittesekk, da hun har vokst litt ut av sin gamle gule «ligge-sacco-sekk». Denne kan hun både sitte og ligge i 🙂 Lillegull har vært litt småsyk siste dager, så vi har ikke fått testet den ut så mye, da vi har storkost oss masse i hengestolen hennes 🙂 For spesielt interrsserte ta en titt på Øvrebø sine sider om deres produkter, deriblandt sittesekken: http://www.ovrebo.no/component/jshopping/product/view/24/240?Itemid=0

Etter fysio, veiledning og samarbeidsmøte mandag morgen i barnehagen, ble det hjemmedag for Lillegull da hun ble litt slapp og utilpass. Vært plaget spesielt om nettene med hoste og noe slim/oppkast. Det er så veklsende på Emily, kan variere fra time til time hvordan formen er. Så i barnehagen igjen igår, og hadde en ganske så fin dag med mye smil 🙂 Koste seg på Tua tirsdag ettermiddag og natt, og kost seg både hjemme og i barnehagen siden 🙂 Litt redusert matlyst, men humøret er stort sett på topp likevel 🙂

Travle dager=lite blogging, men savner det så sterkt og håper inderlig at det blir litt roligere tider snart 🙂 Vært endel møter på kveldene, mye kos besøk hos oss, stell med alle kattene våres (ja det ble to tette kull ja…)og både foreldre-og nettverksgruppemøte på familiehuset sist uke. På sistnevnte møte kom kommunens nye skole-og oppvekstsjef, utrolig flott at han kom og lyttet til vår lille gruppe 🙂 Jentetur på fjellet med 14 andre jenter fikk jeg til forrige helg, en fantastisk helg i Rondane, herlig fjell luft og mange timer ute 🙂 Litt nedtur at vi ikke nådde opp til Rondeslottet, da guiden mente det ikke var forsvarlig. Men det var også helt greit å snu da det var bare tåke, sterk vind og regn etterhvert på toppene…En litt urolig mor da jeg fant ut at det ikke var dekning på hytta, men etter at jeg fikk ringt hjem med myntinnkast så slo jeg nå med ro til det også 🙂 Emily storkoste seg hos den ene avlasterfamilien, mens Victoria og de andre var hjemme ❤ Et år til denne årlige herlige fjellturen 🙂

Forøvrig så har det også vært litt «mediainteresse» da vi fikk et par henvendelser fra VG. Mandag ettermiddag ble linken til bloggen lagt ut på «Lesernes VG» på vg nett, da de fant det siste innlegget «Så lite vi visste» veldig interressant og ønsket å anbefale bloggen for VG leserne 🙂 Og idag er det en liten artikkel om «mammablogging» hvor to andre familier og Emily er presentert 🙂 Sjekk ut linken som ligger på VG + på nettet: http://pluss.vg.no/2013/09/26/1373/1373_21612286 (Man må desverre være innlogget/medlem for å lese den hele artikkelen, men for «ikke medlemmer» så skal reportasjen også komme i papirutgaven etterhvert 🙂 Skal holde dere oppdatert 🙂

Denne helgen skal vi på den nye hytta til tante og onkel på Veggli, det blir veldig kos! Victoria er litt stolt for hun er den eneste som har vært der før 🙂 Gleder meg til litt fri fra det daglige og bare kos med mann og barn ❤ Satser på en god og frisk helg for Lillegull og oss andre der oppe 🙂

Så lite vi visste…

20130908_162113 by LILLEGULL2010
20130908_162113, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Diagnose kan man bare se bort fra i slike gyldne øyeblikk mellom to søstre, i tante`s sensommer-burstafeiring søndag for to uker siden ❤ Lillegull har det helt supert hun, og søster med! 🙂

I forbindelse med MPEI studien i England så fikk jeg nylig cd i posten fra sykehuset, både fra Tønsberg og Rikshospitalet. Med Emily`s mr tilbake til nyfødtperioden. Den skal videresendes til England etterhvert, når vi også har fått EEG på minnepinne og litt epikriser oversatt. Tenker det er så godt med all mulig forskning, alt som kan hjelpe fremtidens MPEI barn og deres familier. Tenk om det en dag inn i fremtiden, vil finne bedre behandlingsmetoder for det første stormfulle året. Tenk om…

Ved den ene cd vi mottok så fulgte det med legens og radiologens notater. Tilbake til mai 2010. Tårene presset på der jeg satt i løvstolhusken og leste…Midt i ettermiddagskaoset med de små rundt meg. Måtte legge det fort fra meg og fokusere på noe annet. Det er så tøft å bli påmint hvor skjørt det var den første tiden. Og hvor lite vi visste…

Hvor lite vi visste om hva som ventet oss. Hvor bekymret vi var, men samtidig ikke så bekymret som vi «burde være».

Emily var to dager gammel og det var snakk om mulig epilepsi. Vi var da opptatt av «de vanlige spørsmål» som «Vil hun kunne drive med idrett?» «Vil hun kunne bli mamma selv en gang?» osv. For de fant jo ikke noen «feil». Hjernen var helt fin, de fant ingen «hjerneskade». Ultralyd, mr, røntgen…Hjernen ble sjekket og alt var jo fint ❤ Vi trodde jo ikke da at det kunne være noe galt…

Sånn som hun krampet, våknet av en krampe, sovnet av en krampe…Utallige prøver ble tatt. Hvor lite vi visste…

Funksjonshemmet og hjerneskadet streifet tankene våre. Legene «undersøkte» jo hjernen nesten daglig i begynnelsen. Men multifunksjonshemmet…Døden streifet klart når vi ikke fikk krampekontroll over Emily, når akuttmedisin ikke hjalp og hun en gang midt på natten trang litt hjelp til å puste…Men at hun skulle ha en diagnose som ville føre til at vi kom til å miste henne tidlig-DET hadde aldeles ikke streifet oss…Vi visste så lite om sjeldne sykdommer, vi visste egentlig veldig lite om syke barn før vi fikk vårt minste lillegull ❤

Overlegens notat fra henvisning til ny MR 28. mai 2010: Har hatt en alvorlig epileptisk sykdom med mye kramper de første par leveukene. Nå stabil situasjon. Normal MR i startfasen, men sykdommens alvorlighetsgrad gjør at vi ønsker ny MR for å utelukke at skader er skjedd. Klinisk virker pasienten frisk, men normal nevrologisk status. Vi har ingen annen sikker diagnose enn en tidlig debuterende idiopatisk epilepsi som årsak til krampene. Problemstilling: tegn til cerebral skade?

Radiologens tolkning/svar to dager etter: Midtstilt, normalt dimensjonert ventrikkelsystem og upåfallende corticalt relieff. Normalt fordeling mellom grå og hvit substans. Alderssvarende myelinisering mht bakre bein capsula int. Ingen ekspansive oppfylninger eller tegn til blødning. Ingen infarktforandringer. Ingen påviste malformasjoner. Gracil corpus callosum men kan være innenfor normalområdet for alder (yngre enn 18mdr.)

I disse «sorteringssamfunns-debatt-tider» så slår det meg igjen om hvor lite folk vet. Hvor lite vi vet. Hvor lite vi også visste…Ingen ultralyder uansett hvor tidlig, ingen fostervannsprøver, ingen prøver selv på det mest super high tech privatsykehuset kan oppdage MPEI og andre alvorlige sykdommer!!! Vårt Lillegull var litt over 6 mdr. da diagnosen ble et faktum, andre har måttet vente i flere år. Enkelte rakk aldri å få en diagnose…

Kjenner jeg blir en tanke over-frustrert over tankeløse uttalelser fra kjendiser til media om at de ville tatt abort om deres barn hadde Downs. Jeg lurer virkelig på hva de hadde gjort om de fikk et barn med MPEI eller annet alvorlig syndrom, som først viser seg etter fødselen-eller lenge etter fødselen…Hva om barnet blir utsatt for en ulykke og blir pleietrengende? Kreftsyk?

Levere det tilbake? Adoptere bort?!! Jeg forstår at man kan ha meninger og vi får akseptere at man har forskjellige syn. Og ingen vet hva man føler eller ville ønsket og valgt i mange situasjoner før man virkelige er der selv. Men jeg tror mange sier slikt uten å tenke seg så nøye om. For man vet jo så lite..

Og jeg undrer meg om hvordan man kan se et annerledes barn inn i øynene, «samtidig» som man ønsker disse barna bort…? ❤

(VG nett kontaktet meg dagen etter dette innlegget ble postet. De ønsket å dele det med sine lesere, og leser-tallet gikk til topps)

Perfekt lekestativ!

20130916_193813 by LILLEGULL2010
20130916_193813, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Se dette fantastisk fine – perfekte – naturlige tre-lekestativet Emily har fått! Spesialdesignet av sønnen til nattevakten 🙂 Har lenge sett etter noe lignende, da «baby-stativene» for lengst er utvokst – for små og sist men ikke minst: de veltes lett over ende…

Så tusen takk Alexander! For din kreativitet og snillhet! 🙂

Løvstolen til Emily har kommet!

20130906_16452920130906_164544Storesøster Victoria koser seg også i hengestolen med lillesøster <3

Løvstol, a set on Flickr.

Sist vinter søkte vi på denne «løvstol hengestol» (leverandør: Klubben AS) men fikk avslag i februar. Jeg sendte klage. Helt av meg selv 🙂 Fikk positivt vedtak i juli!!! Og sist uke kom den på døra 🙂 Dette er bare en fantastisk herlig hengestol for Emily og avlaster/foreldre!! En herlig kosekrok for liten og stor 🙂 Her har Emily sovnet på fanget mitt, kost seg med flasken, blitt vugget i den også alene…Farvel til å sove på en hard sofa i stua når vi ikke har nattevakt. Farvel til å forsøke å roe Emily i sofa`n. Farvel til tunge løft, bæring frem og tilbake…Velkommen til god sitte-og liggestilling for både den voksne som har Emily til enhver tid og ikke minst velkommen til en herlig hengestol for Emily!!! Her skal vi kooose oss mye 🙂

Nye sengepolstere

20130912_183145 by LILLEGULL2010
20130912_183145, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull sovnet allerede i 18 tiden på matta ikveld, skikkelig trøtt etter barnehagen ❤ Hun sov gjennom kveldsmedisiner og alt, grinden til senga er her slått ned for å «vise» frem de herlige nye sengepolstrene. De er ganske tykke, avtagbare og kan vaskes, er festet med borrelås til senga og dekker alle sprinklene rundt senga! 🙂

Igår fikk vi tilpasset sengepolstere på begge sengene til Emily her hjemme samt senga i barnehagen 🙂 Takket være tips fra leverandøren Øvrebø som har levert sengene, så kunne vi bestille spesialsydde sengepolstere. Vanlige «sengekanter» man får kjøpt på Ikea eller barneutstyrforretninger, passer jo ikke inn på målene til disse spesialsengene. Dessuten en liten utfordring siden Emily har hjertebrett på sengene (hev og senk), slik at det måtte skjæres litt både i hjertebrettet (kantene) og madrassene.

Et herlig mønster av søte voff-voffèr, jeg tror Emily ville likt stoffet om hun selv hadde klart å velge! Sarte herlige farger, men likevel ikke «baby-aktig». Hun er jo tross alt en stor jente på snart 3,5 år!!!

Lillegull har til tider slått seg når hun har «turnet rundt» med armer og bein mot sprinklene. Hun har også satt fast beina sine…Selv om vi har pakket rundt henne med puter i alle former og bamser, så har jo hun lett klart å flytte på dette! Så disse sengepolstrene er bare helt FANTASTISK å få! Nå trenger vi heller ikke å henge tepper foran på kvelden mht til lys etc.

Og sist men ikke minst: legg merke til den herlige «Emily vimpelen» – laget av beste kusine Marthe tidligere i sommer 🙂 🙂 🙂

Ny knappegenser!

20130912_175715 by LILLEGULL2010
20130912_175715, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Sjekk ut denne herlige myke skjønne knappegenseren som Emily har fått 🙂 Hennes første «knappegenser» med en «hjerte-klaff» på magen med lett tilgang til knappen 🙂 Og det er så klart Knotteting som har tryllet frem denne 🙂 Foreldre, avlastere og barnehage er alle superfornøyde med enda flere praktiske klær for barn med knapp 🙂 For spesielt interesserte ta en titt på linken til Knotteklær på høyre side øverst på forsiden på bloggen!

Spreke Mimmi`n vår!

2013-09-06 22.24.11 by LILLEGULL2010
2013-09-06 22.24.11, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Verden`s beste sprekeste 79 årige Mimmi`n vår ❤

Sist torsdag ble jentene`s mimmi hele 79 år. At denne dama går inn i sitt 80. år, er for meg spesielt helt uforståelig!! Riktignok spretter hun ikke rundt slik hun gjorde da de store var små, men det er ikke langt fra! Hun stelte istand helt på egenhånd til feiring sist torsdag kveld, stua ble full og kakefatene ble fort tomme 🙂 Høsten er høysesong for fødselsdager i familien, og jeg synes det er utrolig kos med disse uhøytidelige feiringene, et lite avbrekk i hverdagen og man får truffet hverandre oftere enn man ellers ville gjort 🙂

Det ble få bilder den kvelden, da jeg var mest opptatt av å prate, kose oss og spise kaker 🙂 Kun en liten fotosession like før avreise med begge småjentene i pysjene sine 🙂 Litt uklart bilde, men det ble jo litt nostalgisk og fint i sort/hvitt. Og det fantes ikke fargebilder for 79 år siden, så da passet jo det helt greit 🙂

Lillegull er ingen stor kakespiser, men litt krem er alltids godt! Denne bursdagen fikk hun også smake på sjokoladekremen på Mimmi`s mandelkake, den beste i verden 🙂

Igår søndag var vi også i bursta, hos tante 🙂 Veldig kos med grilling og kaker i hagen 🙂 Emily koste seg på gresset, i den fine skallstolen. Emily har fortsatt så gode dager, må klype meg i armen iblant. Litt uro og til tider litt for mye gråt i helgen, noe oppkast, men alt pga. litt forstoppelse i magen. Trappet litt ned på movicol igjen, mor lærer aldri…DET skal vi ikke gjøre på leeenge Emily. Det lover jeg! Nå forteller Victoria meg at Emily har bitt henne i tommelen i barnehagen idag. Hun sier hun er en søt liten rampejente! Igår lå hun på magen min, og jammen så bet hun meg litt også! Ikke så ille, men det var nok til at jeg skvatt og sa auu!!

Emily er nå på Tua, så litt kosetid på de andre jentene. Victoria har vært med oss og stemt ikveld, det var litt spennende 🙂 Imorgen er det fotografering i barnehagen, og matchende antrekk til de begge skal gjøres klart.

Måtte kveldens valg bli til det beste for de syke, de eldre og de svake i samfunnet. Måtte helsevesenet bli enda bedre enn det som er idag. Mye er bra, men mye er også ikke bra. Har ikke fått fulgt så mye med, hadde håp om å få med meg siste valgduell lørdag kveld, men sovnet foran tvèn før det i hele tatt begynte…

En god valgkveld til alle Emily`s følgere!

Kvalitetstid

20130831_082404 by LILLEGULL2010
20130831_082404, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull i strålende humør for fotografering sist lørdags morgen 🙂

Lørdag morgen hadde Lillegull og jeg skikkelig kvalitetstid, da mor var ganske så uthvilt og «bare et av smågullene» på morgenen. Victoria storkoste seg på fjellet på hyttetur med beste kusine og fetter ❤ tante og onkel. Både godt for henne og oss med litt tid fra hverandre, da det er veldig lenge siden hun har vært borte fra oss en helg. Det ble ikke akkurat mottatt med glede da storesøster fikk nyheten, men innen hun ble hentet fredag kveld så var jenta sååå glad og spent 🙂 Lillegull hadde et herlig døgn hos avlaster Karine og familien for andre gang denne uke, da vi tidligere i uka var i Sverige og hadde bilen på service. Da fikk Victoria skikkelig kvalitetstid med mamma og pappa et døgn. Sov i leilighetshytte på Daftø camping, hun badet (pluss pappa som ikke hadde noe valg) i det fine utendørsbassenget, vi koste oss i Strømstad og spiste mye god mat. (= mest chips med ketchup for Victoria) Et herlig midtukeavbrekk for oss tre!

Så i det siste litt kvaltitetstid for hele famililien. Også med de store jentene 🙂 Det trenger man iblant. Så under denne kvalitetstiden med Emily som var bl.a. lørdag morgen, forsøkte vi oss på en liten fotosession etter morgenstell. Ønsket et nytt bilde av Lillegull i mageleie. Lettere sagt enn gjort…Når jeg både skal underholde henne for å få frem et smil, passe på at hun ikke detter ned, støtte armene samt ta bilde når hun IKKE beveger seg (noe som hun gjør hele tiden vel….) Men gode Lillegull-alle bilder er verdifulle og skjønne av deg uansett om det ikke ble et med «hodet høyt oppe!»

Time hos tannlegen nå på morgenen, det blir bra med en sjekk igjen…Ikke bra disse sorte småhullene som popper frem…Victoria skal være med, så det blir «sen» levering på dem begge i barnehagen idag.

Ha en god dag alle Emily`s følgere!