20130908_162113, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Diagnose kan man bare se bort fra i slike gyldne øyeblikk mellom to søstre, i tante`s sensommer-burstafeiring søndag for to uker siden ❤ Lillegull har det helt supert hun, og søster med! 🙂
I forbindelse med MPEI studien i England så fikk jeg nylig cd i posten fra sykehuset, både fra Tønsberg og Rikshospitalet. Med Emily`s mr tilbake til nyfødtperioden. Den skal videresendes til England etterhvert, når vi også har fått EEG på minnepinne og litt epikriser oversatt. Tenker det er så godt med all mulig forskning, alt som kan hjelpe fremtidens MPEI barn og deres familier. Tenk om det en dag inn i fremtiden, vil finne bedre behandlingsmetoder for det første stormfulle året. Tenk om…
Ved den ene cd vi mottok så fulgte det med legens og radiologens notater. Tilbake til mai 2010. Tårene presset på der jeg satt i løvstolhusken og leste…Midt i ettermiddagskaoset med de små rundt meg. Måtte legge det fort fra meg og fokusere på noe annet. Det er så tøft å bli påmint hvor skjørt det var den første tiden. Og hvor lite vi visste…
Hvor lite vi visste om hva som ventet oss. Hvor bekymret vi var, men samtidig ikke så bekymret som vi «burde være».
Emily var to dager gammel og det var snakk om mulig epilepsi. Vi var da opptatt av «de vanlige spørsmål» som «Vil hun kunne drive med idrett?» «Vil hun kunne bli mamma selv en gang?» osv. For de fant jo ikke noen «feil». Hjernen var helt fin, de fant ingen «hjerneskade». Ultralyd, mr, røntgen…Hjernen ble sjekket og alt var jo fint ❤ Vi trodde jo ikke da at det kunne være noe galt…
Sånn som hun krampet, våknet av en krampe, sovnet av en krampe…Utallige prøver ble tatt. Hvor lite vi visste…
Funksjonshemmet og hjerneskadet streifet tankene våre. Legene «undersøkte» jo hjernen nesten daglig i begynnelsen. Men multifunksjonshemmet…Døden streifet klart når vi ikke fikk krampekontroll over Emily, når akuttmedisin ikke hjalp og hun en gang midt på natten trang litt hjelp til å puste…Men at hun skulle ha en diagnose som ville føre til at vi kom til å miste henne tidlig-DET hadde aldeles ikke streifet oss…Vi visste så lite om sjeldne sykdommer, vi visste egentlig veldig lite om syke barn før vi fikk vårt minste lillegull ❤
Overlegens notat fra henvisning til ny MR 28. mai 2010: Har hatt en alvorlig epileptisk sykdom med mye kramper de første par leveukene. Nå stabil situasjon. Normal MR i startfasen, men sykdommens alvorlighetsgrad gjør at vi ønsker ny MR for å utelukke at skader er skjedd. Klinisk virker pasienten frisk, men normal nevrologisk status. Vi har ingen annen sikker diagnose enn en tidlig debuterende idiopatisk epilepsi som årsak til krampene. Problemstilling: tegn til cerebral skade?
Radiologens tolkning/svar to dager etter: Midtstilt, normalt dimensjonert ventrikkelsystem og upåfallende corticalt relieff. Normalt fordeling mellom grå og hvit substans. Alderssvarende myelinisering mht bakre bein capsula int. Ingen ekspansive oppfylninger eller tegn til blødning. Ingen infarktforandringer. Ingen påviste malformasjoner. Gracil corpus callosum men kan være innenfor normalområdet for alder (yngre enn 18mdr.)
I disse «sorteringssamfunns-debatt-tider» så slår det meg igjen om hvor lite folk vet. Hvor lite vi vet. Hvor lite vi også visste…Ingen ultralyder uansett hvor tidlig, ingen fostervannsprøver, ingen prøver selv på det mest super high tech privatsykehuset kan oppdage MPEI og andre alvorlige sykdommer!!! Vårt Lillegull var litt over 6 mdr. da diagnosen ble et faktum, andre har måttet vente i flere år. Enkelte rakk aldri å få en diagnose…
Kjenner jeg blir en tanke over-frustrert over tankeløse uttalelser fra kjendiser til media om at de ville tatt abort om deres barn hadde Downs. Jeg lurer virkelig på hva de hadde gjort om de fikk et barn med MPEI eller annet alvorlig syndrom, som først viser seg etter fødselen-eller lenge etter fødselen…Hva om barnet blir utsatt for en ulykke og blir pleietrengende? Kreftsyk?
Levere det tilbake? Adoptere bort?!! Jeg forstår at man kan ha meninger og vi får akseptere at man har forskjellige syn. Og ingen vet hva man føler eller ville ønsket og valgt i mange situasjoner før man virkelige er der selv. Men jeg tror mange sier slikt uten å tenke seg så nøye om. For man vet jo så lite..
Og jeg undrer meg om hvordan man kan se et annerledes barn inn i øynene, «samtidig» som man ønsker disse barna bort…? ❤
(VG nett kontaktet meg dagen etter dette innlegget ble postet. De ønsket å dele det med sine lesere, og leser-tallet gikk til topps)
lillegullemily 
Her skriver du akkurat hva jeg har sagt til så mange personer. Skal vi levere vårt barn eller rettere sagt våre foreldre tilbake når det skjer noe alvorlig med dem…..når de blir utsatt for en sykdom eller en ulykke ?!!!!?? Har hatt min tanken om hvordan det blir når jeg skulle bli hjelpetrengende……hvor er grensen når de velger å ta bort et barn, som kan ha og gi mer levensglede en ‘vanlige’ barn! Men jeg er glad for at jeg fikk bestemme selv og er glad i mine barn uansett diagnosene de har. Takk for igjen en veldig fin blogg. God helg til dere alle.
LikerLiker
Takk Lieke for at du følger og for gode ord ❤ En ekstra god dag til deg 🙂
LikerLiker
Bra innlegg!
Det er Magne fra VG her, nå har jeg anbefalt innlegget ditt på forsiden av VG slik at flere kan få gleden av det.
Hvis det er noen som lurer på hvorfor bilde av Emily ligger på forsiden av VG, så er det avtalt med moren. Er det andre som skriver en god blogg og vil ha mange lesere? Ikke nøl med å sende en epost til meg på magnea |a| vg.no eller @magneda på Twitter.
🙂
LikerLiker
Takk for at du delte bloggen til Lillegull Magne 🙂
LikerLiker
Takk for det du har skrevet her! Godt at noen setter fokus på at det er mye man faktisk ikke kan oppdage med fosterdiagnostikk! Hører aldri om noen som vil kvitte seg med barna sine hvis de blir syke eller er født med en funksjonshemming man kanskje ikke oppdager før etter en stund. Skulle tatt seg ut om det var noen som mente at disse barna skulle bli tatt livet av etter at de var født pga sykdom/skade/syndrom? Selv er jeg er gift med en mann med Aspergers syndrom. Jeg er veldig glad for at det ikke er mulig å finne autisme ved fosterdiagnostikk. I så fall kunne det være at han hadde blitt abortert bort, og da hadde jeg aldri fått han. Kunne heller ikke tenke meg noen andre. Så man kan ikke dømme ufødte mennesker på fosterdiagnostikk, man vet ikke hva som bor i dem.
LikerLiker
Takk Rebecca for gode ord og for at du stakk innom bloggen! Helt klart, vi vet jo ikke hva som bor i dem…. ❤
LikerLiker
Etter at barnet er født er det nok vanskelig å bortadoptere et funksjonshemmet barn. Foreldrene ville vel bli nødt til å ta seg av det, med støtte fra staten og gjøre det beste ut av situasjonen.
Men påvist funksjonshemninger før fødsler, i god tid for abort? Da skal det vitterlig være opp til hver enkel å gjøre dette valget selv.
LikerLiker
Helt klart opp til enhver å velge selv og jeg dømmer ingen. Enhver må ta det valget som er rett for den enkelte i den enkeltes situasjon. Jeg tenker at det er ingen som vet hva man ville følt-valgt-før man er oppi det selv. Men undersøkelser viser desverre at mange blir presset til abort, helt frem til terminen faktisk om det er påvist alvorlige funksjonshemninger som ifølge legevitenskapen ikke er forenelig med liv ❤ Man kan aldri vite for sikkert før barnet er ute, og mange ganger også etter en stund, slik at den gravide burde fått støtte uansett hivlket valg man tar ❤
LikerLiker
Får vel bli folks egne valg om de vil ta abort. Å slippe å høre over alt at dem er mordere eller noe annet slikt. Faktum er at vi i Norge kan ta abort innen en viss tid, og folk kan benytte seg av denne muligheten om de vil.
Det blir også bare dumt å dra inn ulykker og sykdommer inn denne diskusjonen om abort. Da begynner dere å gå tom for motargumenter.
LikerLiker
Det er helt klart folks egne valg om de vil ta abort. Det er mange grunner til at noen tar abort, og den diskusjonen hører ikke hjemmer her. Dette er bloggen om mitt minste lillegull, hvor jeg lufter mine tanker og følelser rundt det å ha et annerledes barn. Den vinklingen dette innlegget har er at man faktisk ikke har noen garanti. Mange i vår situasjon forstår hva vi mener. Det er lite fokus i denne debatten at det er mange sykdommer og funksjonshemninger som ikke kan oppdages i mors liv = konklusjon er at tross tidlig ultralyd har man ingen garanti for å få et friskt barn ❤
LikerLiker
Ut fra en direkte parallell retorisk tilnærming: «Og jeg undrer meg om hvordan man kan se et barn inn i øynene, “samtidig” som man ønsker abort…?»
For enten må man akseptere at abort ikke er drap, og i så fall snakker vi ikke om å «ønske noen bort» men derimot om noe som aldri skjedde. Eller så får man kalle abort for drap, og så kan vi diskutere begrensningene for adgang til abort generelt.
Men det er bare intellektuelt uærlig å fremstille fri abort som helt greit så lenge man ikke vet noe om fosteret, men at det plutselig blir etisk problematisk dersom man vet at noe er galt.
LikerLiker
Daniel, dette vare ikke ment som noe for eller imot abort innlegg….Dette er en blogg gjennom flere år for mitt minste lillegull hvor jeg i dette innlegget luftet tankene vedrørende det at man faktisk ikke har noen garanti uansett hvor mange prøver man tar mens barnet er i mors liv ❤
LikerLiker
Svært godt skrevet! Jeg er selv mor til en skjønn datter på 11 år med Down Syndrom. Jeg visste ikke hat hun ville komme til oss med et kromosom ekstra, men har hele tiden vært klar på at man dersom man velger å bli gravid, må ta i mot de som kommer. I dag ser jeg hvor heldig jeg har vært som har fått lov til å bli mamma til min lille snuppe. Hun lærer meg nye ting om livet og meg selv hver eneste dag og setter livets små og store trivialiteter i perspektiv som ingen andre. Kunne ikke tenkt meg livet uten henne! Den diskusjonen og hetsen av de som er annerledes, og da spesielt personer med DS som brer om seg for tiden, er selvfølgelig ekstremt vond og vanskelig å forholde seg til ettersom den ikke stemmer med virkeligheten som jeg kjenner den, men det er ingen som spør oss som står i situasjonen hver eneste dag om hvordan livet med et funksjonshemmet barn er – det vet tydeligvis alle andre så mye bedre. Spesielt sårende blir det når det skal gjøres humor ut av det og profilerte personer går ut på TV og forteller hvor ille de syns det hadde vært å få et barn med DS eller andre utfordringer. Hvor skal grensen går for hva vi vil akseptere i vår higen etter det perfekte liv? Hva vil etter hvert være perfekt nok? Hva skjer dersom barnet viser seg å ha funksjonshemminger som ikke syns på tester under svangerskapet eller evt. blir hjerneskadet under fødsel eller ved ulykker i etterkant? Hva da?? Er et samfunn med kun såkalte perfekte individer, et perfekt samfunn eller et glatt og kaldt samfunn og hvem har rett til å bestemme hva som er perfekt? Det viktigste jeg har lært de siste 11 årene, er at selv om livet ikke ble helt som du hadde planlagt, så ble det et godt liv – et veldig godt liv faktisk, bare litt annerledes og jeg ville ikke vært det foruten for noe i verden! 🙂
LikerLiker
Takk for gode ord Marit ❤ Kjenner meg så igjen det du beskriver…Min niese har også downs, og det blir som med mitt lillegull og mange andre annerledes barn: det er vi rundt dem som tenker mest på dette. De har det jo fint! Har alltid sagt det at så lenge jenta mi har det fint og uten smerter, så lenge hun har det bra-DET ER DET VIKTIGSTE 🙂 Ikke alt hun ikke kan…Ikke se på begrensningene men mulighetene… Takk for at du poppet innom bloggen 🙂
LikerLiker
Du har nok misforstått situasjonen. Det er stor forskjell på abort av et uutviklet foster, og «levere tilbake» mennesker som allerede lever. Abort er lovlig, uavhengig om barnet har misdannelser eller ikke. Alle har rett til abort. Det er ikke snakk om at man vil bli tvunget/presset til abort dersom fosteret har komplikasjoner! Mennesker med medfødte komplikasjoner er ikke mindre verdt enn andre. Men mange av dem trenger medisinks hjelp resten av livet. Abort vil bare føre til at muligens færre mennesker vil trenge den hjelpen. Det er ikke snakk om utryddelse av mennesker, for da må man aktivt drepe levende mennesker. Det er snakk om mulig redusering av misdannelser og komplikasjoner i genene våre. Folk flest var enige om at abort er greit helt frem til downs syndrom kom inn i bildet… Abort av såkalte «friske» fostere er ok, men ikke ellers. Snakk om politisk korrekthet.
LikerLiker
Carina, det er nok desverre slik at mange blir presset til abort helt frem til termindato når barnet er ifølge vitenskapen/undersøkelser uforenelig med liv. Det har mange kvinner stått frem og sagt. Men nå var ikke innlegget akkurat om abort/ikke abort, men vinklingen var om at man ikke har noen garanti. OG at det er på tide at man også har fokus på det, at det ikke alltid er alt man kan oppdage på forhånd ❤ Det er mange funksjonshemninger som ikke kommer til syne før etter en tid at barnet er født. (Og ja vi har selvbestemt abort, og det er opp til enhver å avjøre selv i den situasjon man er i. Det er vanskelig uansett hvordan man ser på det. Men viktig at man får støtte og oppfølgning uansett hvilket valg man tar, også i etterkant <3)
LikerLiker
Tror disse barna bidrar til å gjøre verden litt mykere. Får oss til å stoppe opp litt. Livskvalitet måles ikke i funksjonshemninger, men i verdi og trivsel. Vår sønn er funksjonshemmet, og nyter livet. Han gir av seg selv hele tiden bare med å være seg selv. Vi har vokst veldig på å være foreldre til et annerledes barn. Og vi har det veldig bra. Jeg kan virkelig ikke se for meg en tilværelse uten vår gode gutt. Tenk å møte verden hver morgen med et stort smil. Jo takk, han har en viktig plass akkurat her.
LikerLiker
Ja ikke sant….disse barna lærer oss så mye!! Mye vi ikke hadde lært om de ikke hadde vært her ❤ Takk for at du poppet innom og for gode ord 🙂 Ha herlige dager dere 🙂
LikerLiker
Takk for denne fine bloggen om Lillegull. Jeg har selv funksjonsfriske barn og et av dem går i klasse med en gutt med Downs syndrom. Det har vært til glede og berikelse for alle tror jeg, selv om mange var usikre i starten på hvordan dette skulle gå. Jeg vet ikke hvorfor, men det er noe med den gutten som gjør meg ekstra glad. Kanskje det er fordi han minner oss på at livet har stor verdi selvom man ikke nødvendigvis presterer på de arenaer, som konkurransesamfunnet tillegger størst vekt. Det er ekstra viktig å ha lært den dagen man selv eller noen av ens nærmeste blir syk eller ramt av ulykke. Jeg er opprinnelig fra Danmark og må si at holdningen til funksjonshemninger der etterhvert er blitt skremmende kynisk. Det er som om alle står parat til å fortelle folk at de MÅ være dypt ulykkelige og nærmest skamme seg hvis de får et barn med funksjonshemminger. Det er grusomt, og jeg håper inderlig ikke Norge går i samme retning.
LikerLiker
Å så godt å høre dine tanker Anne 🙂 Det er jo et vanskelig tema dette her, og det favner så vidt. Takk for gode kloke ord og at du stakk innom bloggen 🙂 Er så godt med tilbakemeldinger, og mange er jo usikre som du beskrev at mange var i begynnelsen. Kjenner meg veldig igjen, vi hadde heller ingen særlig kjennskap til barn med spesielle behov før min niese kom til verden, og da Lillegull. Det rører noe med oss…Men man er jo ofte skeptisk og usikre for noe nytt og fremmed, det er jo naturlig. Så klarer jo disse barna som regel ganske så fort å minske vår usikkerhet, for man smelter jo av deres livsglede og entusisasme ❤
LikerLiker
Jeg synes ikke det er galt og ville abortere om barnet lider av en kronisk sykdom som fks downs. Det er utrolig mye arbeid med et funksjonshemmet barn, og spesielt unge foreldre vil få vanskeligheter med å gi barnet akkurat den hjelpen det trenger. Ingen burde tvinges på et barn med en funksjonshemmelse om de føler de ikke kan klare å takle det.
LikerLiker
Silje, om du leser innlegget mitt som VG har lagt ut her, og ellers andre innlegg i bloggen min under «mammas tanker» så vil du oppdage at jeg her ikke diskuterer abort spørsmålet. Men at man ikke har noen garanti for å få et friskt barn. Det er IKKE alle diagnoser som kan oppdages i mors liv. Dvs. at mange foreldre ikke får dette valg i det hele tatt…Jeg dømmer ingen ❤
LikerLiker