Herlige MPEI nyheter

20131012_162122 by LILLEGULL2010
20131012_162122, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Her koser Emily seg på fanget til beste Mari ❤ To prinsesser 🙂 Emily har på seg forøvrig prinsessekjole, arvet etter Victoria, i anledning Victoria`s karnevalsbursdag 🙂 Storesøster synes det var så gøy at lillesøster kunne arve kjolen etter henne, den var jo litt lite for henne og hun hadde tross alt fått ny tornerosekjole til bursdagen sin! 🙂

Etter to år med utallige tlf. og mailer til bl.a. Helsedirektoratet, Frambu, sjeldendiagnosesenteret på Rikshospitalet, kom endelig en glad melding pr. mail: Fra 1.1.2014 får Kompetansesenteret for sjeldne epilepsirelaterte diagnoser ansvar for MPEI!

Dvs. at dette senteret får sjeldent kompetanseansvar for MPEI. I samarbeid med klinikkene og SSE spesielt skal senteret gi tilbud til MPEI barna og deres familier. Pr. idag er det veldig liten kunnskap om MPEI, det finnes ingen brosjyrer verken fra Epilepsiforeningen eller sykehus, det finnes ingen kurstilbud/støtte/oppfølgning/
rupper/samlinger etc. pr. idag til MPEI familiene, slik det finnes til de fleste andre diagnoser, også de sjeldne.

Endelig skal leger og helsepersonell etterhvert i hele Norge få vite om MPEI!

Forskrift nr 1706 av 17. desember 2010 om godkjenning av nasjonale tjenester i spesialisthelsetjenesten ligger til grunn for kompetansesenterets arbeid. I veilederen til forskriften står det blant annet;

· senteret skal sikre nasjonal kompetanseoppbygging og kompetansespredning innenfor sitt spesifiserte fagområde

· bidra aktivt til kompetanseoppbygging og veiledning innfor dette fagområde i hele helsetjenesten, brukere og befolkning for øvrig

· det er et sentralt mål at en nasjonal kompetansetjeneste understøtter lokal pasientbehandling

Etter forskriften § 4-6 oppgaver for nasjonale kompetansetjenester, skal kompetansesenteret ivareta følgende oppgaver innenfor sitt ansvarsområde: bygge opp og formidle kompetanse
overvåke og formidle behandlingsresultater
delta i forskning og etablering av forskernettverk
bidra i relevant undervisning
sørge for veiledning, kunnskaps- og kompetansespredning til helsetjenesten, andre tjenesteytere og brukere
iverksette tiltak for å sikre likeverdig tilgang til nasjonale kompetansetjenester
bidra til implementering av nasjonale retningslinjer og kunnskapsbasert praksis
etablere faglige referansegrupper
rapportere årlig til departementet eller til det organ som departementet bestemmer

Det er så ubeskrivelig godt når noe skjer, når noe man har jobbet for endelig ordner seg 🙂 Første helgen i november er jeg bedt med på generalforsamlingen for å «representere» MPEI diagnosen. Spennende! Dette var rene julaften for meg, å få en slik mail…Endelig skal Emily og de andre MPEI barna «også bli hørt» ❤

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s