På min første brukersamling

20131026_173620_LLS by LILLEGULL2010
20131026_173620_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Lillegull har et moment, det nye fantastiske boblerøret i Emily`s hjørne i stua.

Idag har jeg tatt meg fri fra jobb, da jeg for få uker siden ble invitert til å bli med på den årlige brukersamlingen som går av stabelen idag og imorgen i Asker. Det er Nasjonalt kompetansesenter for sjeldne epilepsirelaterte sykdommer som arrangerer. MPEI blir en av fire nye diagnosegrupper dette senteret får ansvar for fra januar 2014, og jeg kan ikke få uttrykkt hvor takknemlig og glad jeg er for å få være med på dette her!!

Det var en fantastisk nyhet da jeg fikk mail om at Emily`s sjeldne diagnose endelig «blir satt på dagsorden». Da jeg i tillegg får være med på å komme med ideèr, og møte andre brukere og foreldre samt ansatte fra kompetansesenteret: vel, hva kan jeg si…Dette er veldig etterlengtet, dette føles veldig godt og jeg føler at ved å være her så vil det komme Emily og de andre MPEI familiene til gode. Også de som «desverre» kommer i fremtiden.

Det har vært en veldig fin og dag full av masse inntrykk. Føler jeg har fått et innblikk i hva kompetansesenteret driver med, og hva vi som nye brukere kan forvente etterhvert. Imorgen er det kun oss brukere/foreldre til brukere som skal samles. En ny og spennende dag blir det. Denne helgen er også et lite pusterom for mor, i en ellers hektisk og krevende hverdag. Det er jo mildt sagt luxus å være alene på hotell…ta middagslur uforstyrret, spise masse god mat imellom slagene og sove «lenge» i morgen tidlig!! 🙂 For sikkerhets skyld var det også planleggingsdag i barnehagen(noe vi oppdaget for få dager siden, ikke alltid full kontroll likevel…) men avlaster ba likesågodt begge småjentene med hjem til seg. Tusen takk kjære deg 🙂 Ikveld har de hatt fredagskos med pappa 🙂

Det vil jo ta tid før kompetansesenteret er «oppe og går» på de fire nye diagnosene de får ansvar for fra januar 2014, derav MPEI, men sålangt er jeg imponert over planene. Rent praktisk så vil det for mpei barna bety at man kan få hjemme og/eller barnehagebesøk, de kan delta på ansvarsgruppemøte, det vil bli utarbeidet enkelt brosjyremateriell (sterkt savn fra oss!!) og på lang sikt også både fagdager og brukersamlinger/familiesamlinger for MPEI familiene på f.eks. Frambu eller annet egnet sted.

Alt dette er litt for godt til å være sant, og jeg kjenner en så god følelse på at endelig så skal MPEI barna og deres familier også bli synlige, de skal bli sett og hørt ❤ Dette er for deg Lillegull, og vennene dine, også de som nå er engler ❤

Takk til alle dere som har vært med på å stå på for at MPEI og andre sjeldne diagnoser skal bli mere synlige-Takk til kompetansesenteret!!!

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s