Du er søt du!

20131019_075638_LLS by LILLEGULL2010
20131019_075638_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Morgenkos i hengekøya i stua, en søndags morgen i høst

«Du er søt du Emily!» sier Victoria flere ganger i løpet av en dag 🙂 Hun går bort til sin søster, koser hånda hennes, gir henne en god søsterkos og forteller henne hvor søt og snill lillesøster hun er 🙂

Hun snakker iblandt om at Emily har epilepsi. At hun ikke kan snakke eller gå. Men det er ikke så ofte. Hun er ikke så opptatt av akkurat det. Hun er mye flinkere til å se «mennesket bak sykdommen» – istedet for å se sykdommen først…

Sistnevnte «tema» ble jeg påminnet om på fagdagen i barnepalliasjon, hvor jeg holdt foredrag om «ventesorg» for en måneds tid siden. Det å se barnet bak sykdommen. Det å ikke henge seg for mye oppi sykdommen. Dens begrensninger.

Det å heller fokusere på barnet, på mulighetene istedenfor begrensningene. Det minner Victoria oss ofte på…Emily er med på legobygging og lek i barbiehuset. Emily skal leses for. Da Victoria fikk premie for at hun var så flink til å hjelpe til hos tannlegen da Emily var der, så ble Victoria nesten sint da jeg refererte til «den premien DU fikk» hos tannlegen. Nei det var Emily sin ja! Selv om tannlegens premier ikke er så «aktuelle» for Emily, så var den super-lille grønne sprettballen helt klart Emily sin ja!

Victoria og jeg fikk en herlig alenetid-kveld tirsdag, da var vi på «Hvitveisen». En slags type søndagsskole på de store jentenes gamle barneskole. En liten andakt med mye sang, og så er det flere hobbystasjoner hvor man kan lage forskjellige ting. Og løping/leking i gymsalen, med herlig kveldsmat til slutt 🙂 Det myldret av unger og kusine Oliva var der også 🙂 Mange gamle kjente der, utrolig godt å være tilbake der! Det ble fortalt en historie om Jesus og et av de mange undere fra bibelen. Denne gang ble historien da han fikk den lamme mannen til å gå. Jeg fryktet nå et øyeblikk at Victoria ville tenke at «dette kan skje Emily også….» Om hun «bare» ba til Gud.

Så da alle barn skulle tegne rundt hånden sin, klippe den ut, og skrive navnet på en nær de kjente, en som kanskje var syk-en de ville be for…Da fòr det hvertfall noen tanker gjennom hodet mitt…Victoria sa fort at hun ville be for Mimmi 🙂 Hun skrev selv «Mimi» fort, som om det var det naturligste i verden 🙂 Da ble jeg lettet..Og det slo meg igjen at hun ikke tenker på Emily som syk. Eller så mye på at hun ikke kan gå. Eller snakke. Eller at de ikke kan leke slik andre vanlige søstre gjør på deres alder…

Igjen lærte jeg å se Emily bak diagnosen. Det er viktig iblandt med fokus på diagnosen, av mange forskjellige årsaker. Men sånn i det daglige, spesielt nå som Emily har sååå fine dager, er det mest viktig å se henne. Fineste skjønneste Emily i verden ❤

Og verdens søteste beste stolteste lille storesøster Victoria:

Takk for alt du viser og lærer oss ❤

Enda et nytt hjelpemiddel

20131107_184802_LLS by LILLEGULL2010
20131107_184802_LLS, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. Her tester Emily ut den nye liggebasen igår ettermiddag 🙂 Utrolig deilig å ligge på! Her kan nok frøkna lett sovne også om hun er trøtt nok…

Sjekk ut den fine nye «liggebasen» til Lillegull, fra hjelpemiddelfirmaet Øvrebø as. Dette er vel det siste av mange hjelpemidler som vi søkte på tidlig høst, nå er jeg ganske sikker på at de fleste av Emily`s behov (pr. idag da..) for både trening/hvile/avlastning/posisjonering er dekket. Fremover blir det mest justeringer/reperasjoner og evt. utskiftninger til «neste størrelse» på de produkter det måtte være aktuelt på. Man får etterhvert god og jevnlig kontakt med de ulike firmaene etterhvert, og ved utarbeiding/planlegging av «skallsetet» så fikk jeg tips om denne «liggebasen».

Når vi reiser bort på besøk med Emily, uansett om vi har med oss stol eller vogn, så vil hun før eller siden ned på gulvet. Hun trenger litt space iblandt, og elsker å ligge litt for seg selv i ro. Eller turne litt rundt og leke…Da er det å låne alle husets tepper som er å oppdrive, i tilegg til de vi evt. har med selv 🙂 Nå er det slutt på det!

Nå har vi denne geniale liggebasen å ta med, den er i fire deler, festes enkelt sammen via borrelåser. Alle fire deler passer oppi en bag som fulgte med 🙂 Puten er fylt med de samme små kulene som de øvrige CorpoForm putene. Den har derfor det samme gunstige utgangspunkt for stabilisering og posisjonering. For individuell tilpassing vil de øvrige CorpoForm putene være godt egnet. Trekket er av samme type materiale som de øvrige CorpoForm putene. Pga. av de middels høye kantene, så er hun også litt tryggere der enn bare f.eks. på et teppe, om man må løpe på do el. et øyeblikk…Nå som hun er så aktiv og «aker og ruller seg rundt» – så kan jo det til tider også være bra 🙂

Takk for supre hjelpemidler og takk og lov for fantastiske rettigheter våre litt annerledes barn har i Norge! 🙂 🙂 🙂

For spesielt interresserte ta en titt på:

http://www.ovrebo.no/component/content/article/10-startsiden/10-ny-pute-liggebase