Emily under litt trening i mageleie på kontrollen i går 🙂
I går morges var vi på tverrfaglig kontroll på hab.tjenesten 🙂 Det er alltid stas å komme dit, hvor vi er to ganger årlig. Det er alltid mye som har skjedd med Emily`s utvikling siden sist vi da har vært der. Å det er klart gøy å vise frem!
Denne gang fikk Emily vist frem både all rullinga si rundt omkring på gulvet (hun er IKKE lenge på matta om dagen nei!) samt at alle fikk høre hennes trillende latter 🙂
Emily veier 18,2 kg og er 105 cm lang 🙂 Ikke rart hun må ha 110 (5år) i body f.eks…Både Emily`s nattevakt, spes.ped b.hage, ergo, fysio, lege samt fysio/ansvarlig fra hab.tjenesten var der 🙂 Godt å gå gjennom alt fra A-Å rundt Emily med legen og teamet 🙂 Tiden går bare så altfor fort, og Emily og jeg hadde jo også mye nytt å fortelle både om forskning rundt MPEI samt kompetansesenteret som vil få ansvar for Emily`s diagnose fra januar av. Vil så gjerne ha Emily inn i den norske studien også, slik at jeg håper kompetansesenteret også kan hjelpe oss videre i den prosessen. Den er litt annerledes «lagt opp» virker det som enn den engelske som Lillegull og vi er med i.
Emily`s fysio har nevnt i høst at vi bør tenke på å begynne å bruke c pap på Emily. Selv om hun ikke har hatt de store forkjølelsene, så sette det seg fort, og hun har kaster opp til tider mye slim. Vi andre kremter jo stadig vekk, det får jo ikke Emily til…Selv om hun er ganske så flink til å hoste, så får hun ikke opp alt. Vi skal begynne med å bruke c-pap morgen og kveld for forebyggende. Vi ble fortalt det at sykehuset i Vestfold har få innleggelser av barn med luftveisinfeksjoner kontra andre sykehus i andre fylker, siden man i Vestfold introduserer c pap tidlig til de barn som trenger det. Mens de er i en god periode, og ikke vente til de der i en dårlig periode. Da er de bedre rustet, og så kan man øke behandlingen ved behov. Vi skal få opplæring og få apparatet andre uka i desember, da vi skal på ernæringskontroll på hab.tjenesten 🙂 Det blir spennende å se hvordan Emily vil reagere på å få en maske «over» ansiktet sitt…
For spesielt interesserte som ønsker å vite mer om c pap og hva det er, ta en titt på:
I går hadde pappa bursdag, stille og rolig kos feiring med bestemor og bestefar, mimmi og ofar 🙂 Nå er pappa på kurs et par dager, mens vi har jentetid ❤ Snart god helg til alle Emily`s følgere!
lillegullemily 