Lillegull og Nikita koser seg i huska i stua søndag ettermiddag, timer før vannkoppene dukket opp…
For barn som Emily er man ikke bare mor. Man er i tillegg sykepleier, lege, ernæringsfysiolog, ortoped, saksbehandler, advokat, økonom, fysioterapeut, ergoterapeut, pedagog…hva har jeg glemt av titler?!
Man må stå på sitt barn, noe man klart gjør for sine vanlige barn også. Det er jo barna våres og vi gjør jo alt for dem for at de skal ha det bra! For barn med spesielle behov kreves det alt fra lite til endel ekstra. Og for våre annerledes barn må vi stå på enda litt ekstra for at de skal ha det bra. For at de skal få det de trenger. Ha det de trenger. Og det de har behov for og krav på slik at de kan få et så verdig liv som mulig. Og best mulig tilrettelagt, også det praktiske i hverdagen. Samt at dette omhandler jo hele familien.
Leser en artikkel i lokalavisa idag om ei alvorlig syk dame på min alder. Hennes historie må frem i media for at noe skal skje. For at hun skal få den hjelpen og et verdig liv den stund hun har igjen å leve…Det er så synd at dette må til i vårt velferdsland. Det er så synd at man må rope høyt for å bli hørt. Når man kanskje er i den situasjon at man orker knapt å snakke…Blir igjen påminnet om et utsagn vi har hørt mye siden vi fikk Emily: Man må være sterk for å være syk.
Ja, vi har vært heldige med vårt møte med Norges helsevesen og alt som har rundt vårt Lillegull å gjøre. Vi har ikke mye å klage på! Og vi mennesker er jo raske til å klage, enn faktisk å skryte når positive ting skjer…Sånn er det dessverre ofte. Når man tenker på alt det positive, så blir det negative bare en dråpe i havet. Sånn er det for oss. Det er klart ikke sånn for alle. Har følt gang på gang at om ikke Emily hadde vært så syk så….Hadde hun hatt en annen – ikke så alvorlig diagnose – vet jeg at vi måttet hatt kjempe for flere av de rettighetene som hun har. Det oppdager man fort når man møter andre familier i lignende situasjon. Så da føler jeg igjen urettferdighet. Er man annerledes – så er man annerledes. Det skal ikke bety noe om man har den eller den diagnosen. Man skal få lik behandling uansett, så lenge behovet er der og det er til barnas beste! Men det er ganske kjent at hvor sykere og yngre barnet er, jo lettere det er å få på plass både «basic Things» som hjelpemidler og avlastning. Og hvem i all verden hadde spurt om noe av dette om ikke behovet var der…Og hvem på et offentlig kontor kan avgjøre om hvem skal få og hvem skal ikke når de aldri har møtt barnet og familien?
Når det er sagt er vi veldig heldige som bor i Norge, vi har i utgangspunktet noen fantastiske ordninger kontra andre land. Tro meg, andre i vår situasjon i andre land har måttet ta opp store lån og sliter veldig økonomisk for at det syke barnet skal få de mest nødvendige hjelpemidler for å fungere i hverdagen. Men når vi først har et så bra system i Norge, så skulle gjerne alle brikker vært på plass-også for de svakeste gruppene i samfunnet. Og instans som f.eks. nav skulle gjerne jobbet med sine brukere, ikke mot dem…Greit de har sine regler å følge, men det kommer desverrre veldig an på hvordan den enkelte person tolker reglene. Det er nesten skummelt hvor mye makt de ansatte har. Og det er skummelt at tom. «dagsformen» til den enkelte skal avgjøre «skjebnen» til enkelte familier med syke barn. Tenker da spesielt på «pleiepengesaker» som mange sliter med. Jeg som arbeidstaker kan enkelt få en sykemelding av min lege, men når man trenger det til sitt syke barn så er det plutselig noen fremmede som skal bestemme-«tilfeldige personer» som aldri har sett barnet en gang…Helt utrolig!
Nå ble vi riktignok «tildelt» en fast kontaktperson hos nav lokalt, men det har dessverre aldri fungert. Vedkommende er aldri å treffe, så etter x antall henvendelser det første året, ga vi opp å få til en kommunikasjon der for å si det sånn. Lurer på om det virkelig fungerer for noen andre familier der ute..??
Storberget bodde hos en familie på tv-programmet «Prøv mitt liv» i høst. Han fikk se litt av hverdagen til hvordan det var å ha ei syk datter. Denne jenta var eldre enn Emily, men hadde mye av de samme utfordringene. Et år tidligere ble jeg oppringt fra Monster as, produksjonsselskapet bak dette programmet. De spurte om vi kunne tenke oss å være med. Vi var mildt sagt skeptiske, og er glad for at vi ikke ble med. Samtidig så viktig at noen står frem på denne måten. Det lille jeg fikk se av programmet, var bl.a. Storberget som synes det var ille at moren måtte bruke så mye tid på papirarbeid, søknader, lange saksbehandlingstider, klagesaker mot nav etc. Og jeg kjente meg så igjen!
Takket være at jeg er relativ effektiv på pcèn (tør å påstå det..), har fått god kontakt etter hvert med de forskjellige leverandørene samt et fantastisk team rundt Emily (ergo/fysio/lege osv.) så går det jo greit. Men at det tar masse av min fritid, det er det ingen tvil om! Masse av Emily`s tid. Tid jeg heller skulle koset med henne. Og jeg tenker mang en gang når jeg fyller ut søknad på søknad, at takk og lov for at vi ikke er på noe sykehus. Takk og lov for at det er 10 mdr. sist Emily hadde krampeanfall. Takk og lov for at det er over 2 år siden Emily var alvorlig syk og i en ustabil periode. DA hadde men knapt overskudd til «the basic things».
Tankene mine går derfor til alle der ute som sliter med nettopp dette. De som ikke har ett nettverk rundt seg, rundt barnet, de som er alene om omsorgen, de som ikke klarer å finne frem «alt på egen hånd», de som ikke klarer å gjøre seg kjent med hjelpemidler og som ikke har energi til å ha kontakt med andre foreldre…Det er mange av disse familiene! Så sender jeg en takkens bønn om at den dagen Emily blir sykere, og vi får mindre overskudd, at det viktigste er på plass. At vi da ikke må slite for å få det som Emily trenger på alle plan på plass. Og det som vi trenger som foreldre, for å fungere for alle våre fire jenter, for hverandre, for våre jobber og ellers i dagliglivet ❤
For man må faktisk være ganske så sterk for å være syk, eller for å ha et sykt barn…
lillegullemily 