Nytt ståstativ

20140130_181024 by LILLEGULL2010
20140130_181024, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så har Emily fått nytt ståstativ! Hun har hatt et både hjemme og i barnehagen siden hun var 1,5 år gammel, men i høst vokste hun ut av det. Vi hadde utprøving fra to forskjellige leverandører i november, og i går kom det første: «Whirl» ståstativ fra Bardum AS http://www.bardum.no/produktkatalog/whirl-frontalt-st%c3%a5stativ/ Dette skal stå fast hjemme, og vi skal forsøke å få til en liten økt hver ettermiddag. I barnehagen pleier hun å stå alt fra en halv time til en time.

Vi har bare testet ut dette nye supre litt nå i to ettermiddager, med en liten foto-sessio i ettermiddag 🙂 Det liker Lillegull!!!! Hun simpelthen elsker denne «nye måten» å stå på, og det fine brettet foran med en liten fordypning (med lokk) hvor hun kan finne frem til sine leker 🙂

Klikk på linken under for flere skrytebilder:

20151113_075610

MPEI treff i England!

20140127_085714 by LILLEGULL2010
20140127_085714, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Siste gla`melding fra meg og Emily er at tidenes første internasjonale MPEI treff skjer i oktober i Birmingham, England! It`s a dream come true…

Vi er en facebook gruppe internasjonalt, foreldre med barn med MPEI. Noen av disse barna har dessverre forlatt oss, så altfor altfor tidlig. Det har hele tiden «slått meg så sterkt» at noen av de mest aktive i gruppa, er de foreldre som har mistet sine ❤ For enkelte av dem har det vært og er en trøst å ha denne gruppa. Vi deler uansett en ufattelig sorg og et spesielt bånd, selv om noen «har gått før oss» på en måte…

Så ei av de engelske mammaène har startet organiseringen av et «UK meet up» en helg i oktober 🙂 Gjett om Emily og jeg skal gjøre alt for at vi kan få med oss dette 🙂 Emily elsker jo å fly, og det å treffe andre….vel hva kan jeg si? Det betyr så uendelig mye 🙂 På så mange måter 🙂 Det er jo begrenset hvor mange mpei barn det blir, flesteparten av de er ikke i stand til å reise langt. Men noen av barna takler reising, noen familier er allerede påmeldt slik at vi tror og håper at vi blir en fin liten gjeng ❤

Og Doktoren fra Great Ormond Street Hospital i London som leder den engelske studien Emily er med i, takket ja i mail til meg fredag ettermiddag om at hun kommer mer enn gjerne å holde foredrag for oss! Hun ønsker å fortelle det vi pr. i dag «vet» om diagnosen, samt status pr. oktober ang. studien. I tillegg så ser hun frem til å møte noen av mpei barna og deres familier 🙂 HERLIG 🙂

Nytt variert kosthold

20140121_17410020140121_174215

Nytt variert kosthold, a set on Flickr. Noe av utvalget!!

En stund før jul da jeg stod i kø på apoteket, fikk jeg øye på Frebini ernæringsdrikk i hylla. Samme som Emily har fått et par år nå. Vi får dette levert på døra, fra Behandllingshjelpemidler, da jeg mailer over bestilling ca. en gang pr. måned. De leverer til Horten tirsdager og torsdager. Helt fantastisk! Her får hun også alt av inkontinensutstyr (spesialbleier, kladder, «wipes» etc), knapp, mesoft (små myke engangs»kluter» til knappestell/nese etc.)sprøyter etc.

Ved siden av Frebini, fikk jeg øye på flere andre typer mat i samme serie. Telefon til Behandlingshjelpemidler dagen etter. Hadde de noe annet som Emily kunne prøve? Jada, vi fikk en full liste, og valgte ut Yocrème fra Fresubini og Nutridrink juice style fra Nutricia. Sistnevnte i appelsin og eple. Yocrèmen har falt veldig godt i smak, en herlig konsistens for Emily å tygge. Og hun er jo ikke så glad i kald mat fra kjøleskap, slik at vanlig yoghurt har ikke vært så veldig populært. Juicen har hun fått mest til «fest» 🙂

Så på siste ernæringskontroll nå i januar, fikk vi enda flere tips og info om enda flere produkter å prøve: Resource Soup fra Nestlè. Finnes i smakene: kylling, grønnsaker og tomat. Emily har smakt på tomat, og hun elsket den! Spiste den på skje, og man må ha god tid da denne er suppeflytende 🙂 Serveres lunken 🙂 Denne suppen er et ernæringsmessig fullverdig og proteinrikt produkt. Dette vil vi tilby Emily istedenfor middagsglassene(8dmr.) hun ofte har fått (eller noe av vår middag) da disse lenger ikke har nok næringsinnhold til henne med tanke på at tulla vår er snart 4 år!

De andre nye variantene er: NutriniKid Smoothie i smakene banan (spesielt nam nam fra Emily) og sommerfrukt 🙂 Den har hun drukket fra flaske selv om den er litt tykk. Så har hun også likt veldig godt Nutrinkid Multi fibre i smakene banan og sjokolade-nam nam!

Den siste varianten er: MiniMax barnesondenæring-nøytral. Finnes også i Resource Minimax i smakene sjokolade, jordbær og banan/aprikos. Sistnevnte er restet. Alle disse kommer fra Nestlè. Fikk litt oppskriftshefter også på ernæringskontrollen, med mange spennende enkle oppskrifter hvor vi kan f.eks. tilsette soupèn, minimax etc. til både havregrøten, pannekakene eller mer eller mindre andre eksotiske retter 🙂

Så for å si det mildt: Emily har fått en ny kosthold-hverdag! Ut med kjedelige middagsglass eller varme opp rester fra familiemiddagen dagen før…Her er det mye spennende og nytt for Emily, god variasjon og sist men ikke minst: fullverdige ernæringsrike måltider. Disse produktene er jo beregnet for de som ikke får i seg vanlig mat av forskjellige årsaker. Til både de «med og uten knapp» 🙂

Dessuten er alle disse produktene enkle å ta med på tur. Og det er viktig for barn som Emily. Man har nok annet å bruke tid på enn å forberede/lage mat! Dessuten er det viktig at hun får de næringsstoffer hun trenger. Hun skal såklart fortsette å få smake på mat vi har når hun er i form til det, det er viktig. Men dette begrenser seg til få skjeer, slik at dette er aldri noe hun blir mett av. Hun er mest glad i flytende fra flaska si, og da er det godt å få enda flere variasjoner i både smak og konsistens 🙂

Og etter gode beregninger fra ernæringsfysiologen så trenger vi ikke lenger å fylle opp med vann i knappen hele døgnet. Nå får hun tilstrekkelig via munnen, og hun sier jo tydelig ifra den jenta når hun er sulten! Så kun vann i knappen ved skyllinger, c-vitaminen om hun ikke har tid/ork til å drikke den med vann samt den daglige dosen av sviskesaft. Hun drikker den også iblandt. Men må på en måte være sulten for å «orke» 🙂 Vi forsøker å huske å tilby vann etter hver gang, spesielt med tanke på tennene og at det ikke legger seg noen matrester igjen i munnen…På natten får hun kun en halv pose movicol iblandet vann. Når vi ikke har nattevakt så gir vi det før vi legger oss. Slik at alt i alt går Emily og vi enda en lysere tid i møte mht til kostholdet 🙂

Og hvem hadde trodd det da vi for 3 år siden fikk operert inn knapp?! At hun ELSKER flaska si, at hun til og med skyver den bort når hun er forsynt! Kanskje hun bare trenger en rapepause, eller kanskje hun er helt mett…Det finner vi fort ut av. Hun forteller oss på sin tydelige måte slik bare hun kan 🙂

Det ble kun to måneder at hun ble avhengig av knappen…Når krampene avtok og hun ble mindre slapp. Når gråten kom tilbake. Når hun klarte å suge igjen, først på smokken så på flaske…Har tenkt på det ofte. Hadde vi holdt ut med nesesonden i to måneder til….Men hun var så plaget av den sonden. Hun kastet den opp mange ganger. Såpass ofte at jeg tidlig lærte meg å legge ned sonde selv. Ellers hadde vi jo ikke gjort annen enn å kjøre til sykehuset hele tiden…

Så-jeg var ikke «for opptimistisk» likevel den dagen tilbake i november 2010 likevel-da jeg spurte overlegen om jeg var for opptimistisk om jeg trodde at Emily en gang ville spise via munnen igjen! 🙂

Hurra for opptmismen og hurra for Emily som elsker mat og klarer å spise!!!

Veldig god fysio-økt

20140127_084512 by LILLEGULL2010
20140127_084512, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr. «Mamma-du tar jo bilde av meg!»

I går morges var vi på den månedlige fysioveiledningstimen (i barnehagen med Emily`s faste fysioterapeut og teamet ellers) med påfølgende samarbeidsmøte etterpå. Nattevakt Karine var også med 🙂 Disse «møtene» med Emily i sentrum er helt supre!

Og Emily imponerte-som vanlig! Hun har blitt så sterk i mageleie. Så nå skal vi foksuere på litt «sideleie», da hun også ofte stopper opp der når hun ruller rundt. Opp på albuene 🙂 Underholdning må til. I går så smilte hun idet jeg tok bildet! Aldri opplevd før-herlig 🙂 Gang på gang gjorde hun det, hun merket at mor tok bilde ja!!

Den store utfordringen om dagen er hender og fingre, som er konstant i munnen. Dette «problemet» har bare økt og økt. Siste par uker har det blitt helt ekstremt. Nå stopper ikke håndortosene det lenger heller. Vi har akkurat bestilt nye fra ortopeden, og er nok snart sydd kjenner jeg ortopediteknikken rett 🙂 Med håp om at det vil stoppe fingrene i munnen igjen, samtidig som hun får holdt leker i hånda. Den økende kroppslige aktiviteten hennes betyr også mindre brillebruk. Hun har en egen teknikk med å ta lillefingeren å hekte brillene av rett ved øyet…Hjelper ikke at vi har strikk på de da!

Dessverre er hun ikke så tydelig på å gripe leker som hun var før jul. Det svinger litt. Slik som det meste annet med Lillegull…Hun kan holde litt, og hun kan iblandt gripe etter, men ikke så mye og ikke så godt et grep som hun hadde. Men det kommer nok tilbake 🙂

Det er så mye som skjer om dagen, med både Emily, hjelpemidler og med oss alle sammen. I dag kom hennes nye ståstativ som hun hadde utprøving på i november. JIPPI. Gleder meg til Emily kommer hjem i morgen fra Tua (hvor hun har vært siden i går) så vi kan prøve det ut 🙂

Under kan dere se litt skrytebilder fra den gode treningsøkten i går morges, samt når hun blir heiset ned i heisen i barnehagen. Det synes Emily er gøy 🙂

20140127_083812

Herlig vintersøndag

20140126_16381720140126_16382320140126_17213820140126_17250920140126_14275220140126_142742
20140126_14272520140126_140649 (1)20140126_14023320140126_14022820140126_135227

Dagen i dag begynte med en kjøretur for småjentene og meg, da vi kjørte største storesøster og venninne til flyplassen 🙂 De skulle på språkreise med spansklassen til Sevilla i Spania. Akkurat fått melding fra ei superfornøyd jente, vel installert hos vertsfamilien 🙂 En spennende, lære-og minnerik uke står for tur 🙂

Hello Kitty`n vår ble hentet i dag, vi adopterte den bort etter siste ukers konklusjon: Det ble ikke den gleden for Victoria som vi hadde trodd med pusekatt. Stas når den/de var små (vi har hatt to tette kull…), men ikke helt det store nå. Kitty er nå 8 mdr,, fremdeles veldig leken og må følges opp naturlig nok med å ikke hoppe på bordet når vi ikke er der osv. Vi har følt så på det at vi ikke har fått gitt nok kos til henne ❤ Alle dyr fortjener både omsorg, kjærlighet og kos, og vi har ikke fått gitt henne det siste. Vi vet at hun nå får masse kos i sitt nye hjem 🙂 Så får vi konsentrere oss om gamle pusemor når det gjelder dyrefronten. Hun nærmer seg 8 år, kose mere med henne slik som vi gjorde før. Victoria fortalte det så greit til Kitty før hun ble hentet i dag: Du skjønner, mamma og pappa har så mye å gjøre med Emily og sånn, så vi har ikke tid til å kose så mye med deg…» ❤ Victoria tok det fint, hun lekte «katt og mus» med Kitty i morges, løp rundt og Kitty etter…Den kreative jenta hadde laget et «snøre» med en «papp-mus» i enden. Da stakk det litt i hjertet mitt…Men – sånn er livet – og det var nok ikke tilfeldig at hun akkurat gjorde dette denne formiddagen ❤

Pappa har vært avgårde i hele dag med fotball-laget han er trener for-turnering-hvor de endte opp med å vinne hele greia 🙂 Så småjentene og jeg har kost oss masse hjemme i dag. Mimmi kom også på besøk, kjempekos!! God tegne-og malestund med storesøster og hun passet Emily litt mens Victoria stod på ski i hagen med meg som tilskuer (og Mimmi fra vinduet)

Vi fire forsøkte oss også på en liten gåtur med Emily`s kjelke, men de salter jo så mye på veiene…arg!! Så det ble bort til det første krysset, men vi fikk vel oss en halvtimes frisk luft da 🙂 kald vintervind, og ikke akkurat fristende utevær. Men godt likevel! Emily fornøyd, selv om det til tider var en utfordring å få kjelken fremover både på veien og i tung snø i hagen…Victoria satt også på, men det ble litt vanskelig siden Emily satt i posen. Nytt forsøk senere uten posen 🙂

En veldig urolig Lillegull på lørdag, da ble det mye trilling ++ for far i stua. I dag derimot ei veldig rolig jente. Blid og fornøyd, utrolig deilig og en merker stor forskjell på «slitenhetsgrad» når kvelden kommer…

En god uke til alle Emily`s følgere 🙂

Kreativ storesøster

20140119_08443520140119_08435520140119_084459

Kreativ storesøster, a set on Flickr.

Mens jeg kjørte Nikita og håndballjenter på kamp i Nesbyen (kun 8 timer i bil den dagen…-heldigvis vant de kampen!) forrige lørdag og Emily var på avlastningsdøgn i Holmestrand, var Victoria den kreative storesøster som hun er.  Først hjemme noen timer med Rebecca, så pappa. Det går i pappesker, tomme doruller ++, tape, lim og maling om dagen! Hennes kreative pappeske-oppfinnsomheter begynner å fylle stuen (til mer eller mindre frustrasjon for f.eks. meg…)

Victoria og jeg får ta en foto-shoot en dag av alle hennes underverker, men på bildene over ser dere hva hun laget forrige lørdag til sin lillesøster. Nemlig en «TV!» Hun gledet seg stort til å vise og gi dette til Emily, og tidlig søndagsmorgen var det TV visning på kjøkkenet i godt lys 🙂 Det manglet ikke på opplysninger om hva denne TV inneholdt av muligheter. Utrolig hva emballasjen til kjelken (som hun fikk fra nissen julaften) kan brukes til!

Og hva gjorde Emily? Jo hun klappet så klart og virket veldig fornøyd med demonstrasjonen og overraskelsen fra verdens beste Victoria 🙂

20140122_175403 by LILLEGULL2010
20140122_175403, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I ettermiddag kjørte Emily, Victoria og jeg rett fra barnehage til Ofar på sykehjemmet. Det var veldig stas for Ofar å få besøk av småjentene sine, og det var veldig kos å endelig få besøkt han igjen 🙂 Vel hjemme kl. 19.30 snudde Emily ryggen til meg da jeg la henne i senga, etter at jeg bare hadde rukket å få av dynedressen. Hun sovnet på et blunk! Kveldsmedisinene ble gitt i søvne litt senere, og hun sover så godt der hun ligger med klærna på..Herlige fleeceklær i julegave fra tante og onkel på Sport1 🙂

God natt mitt minste kjæreste Lillegull ❤

CPAP

20140121_17340120140121_17362620140121_173500

CPAP, a set on Flickr.

I ettermiddag kom Habtjenesten og hennes fysio hjem til oss. Det var tid for å introdusere cpap på Emily. Hovedpoenget med å bruke cpap for Emily`s del, er å få opp slim samt forebygging av luftveisinfeksjoner.

Sykehuset i Vestfold er veldig flinke på å introdusere cpap tidlig, og har veldig få innleggelser pga. infeksjoner, kontra våre nabosykehus.

CPAP er en forkortelse for Continuous Positive Airway Pressure (kontinuerlig luftveisovertrykk). Kort fortalt så er det et apparat som blåser luft gjennom en slange med en trykkregulator

Vi skal bruke det max 2-3 min. hver morgen og kveld. Så hyppigere ved behov, dvs. når Emily er syk. Så aktiv som Emily er om dagen med armer og bein, så var det ikke overraskende at de første gangene i dag ikke akkurat gikk lett. Hun holdt pusten litt til å begynne med. Hun har lett for å gjøre det når vi f.eks. blåser på henne, når vi aker, når vi «hopper med henne» eller når hun «skvetter». Så her kom det jo luft blåsende på henne, så ikke rart at hun gjorde det med en gang. Men hun slappet av etter få sekunder. Og ved å holde en fast hånd på magen, eller ved å kjenne på et punkt på hånden, så roet hun seg litt. Det blir bare noen sekunder om gangen nå i begynnelsen, det vil ta litt tid å introdusere dette og Emily er den som bestemmer farta! Hun er ganske klar på det, så vi får ta det rolig og satse på at hun venner seg til dette etter hvert ❤

A-POST

20140119_084459 by LILLEGULL2010
20140119_084459, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Noen ganger er det utrolig hvor lett tårene triller på meg…Noe så kjedelig som et brev fra Nav, fikk tårene mine til å presse på. Det kunne nok også ha noe med at jeg akkurat hadde kommet hjem fra kino med mannen (ja tenk, så fikk vi til den årlige kinoturen igjen!) og sett en av de beste filmer: «Boktyven». Har egentlig lært av min eldste bror at man ikke skal åpne post på fredager men…

Brevet gjaldt noe så vanlig som et vedtak fra nav. Men det var sendt med A-POST! Dagen før fikk jeg kopi av mail via Emily`s ergo-fra også nav. Hvor saksansvarlig beklaget på det sterkeste at noe var oversett i en av våre søknader om hjelpemidler. Så når Emily da allerede dagen etter får brev om det samme, med A-POST ja da ble det rett og slett for mye for mor! 🙂 Mer skal det ikke til…Nav sender jo alltid med B-POST, og det virker som om det ligger i en bunke noen dager før det faktisk blir fysisk sendt også. Så vanlig postgang totalt er som regel en uke. Dette brevet tok 1 dag, skrevet den 16.-samme dag vi fikk mail, og mottatt hos hos den 17.

A-POST liker vi, og slike små gleder lyser opp i Emily og vår hverdag! Hurra for ydmykhet og beklagelse fra nav som ellers får altfor mye negativ omtale. Hurra for vårt flotte helse-og velferdsvesen. Ingen slår Norge her!!! Vi kan klage om mye, og ja det er mye som ikke er bra, men kan du tenke på et land som har like mange goder som det vi har?! Arrester meg i såfall og fortell meg om hvilket land som slår Norge… :-)Idet jeg skal søke på atter et nytt hjelpemiddel til Lillegull, og det uten å betale en krone for det. Ja hun trenger det, hun er avhengig av det, men det bl.a. hadde ikke vært grunner nok i de fleste andre land…

HURRA FOR NORGE 🙂 OG A-POST!

Snowcomfort

20140119_142009 by LILLEGULL2010
20140119_142009, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da jeg postet innlegget i går om vår lille aketur, glemte jeg å legge ved link for de av dere som er spesielt interesserte. Klikk på linkene under 🙂

Det er Bardum AS som fører Snowcomfort, og jeg kan ikke få fullrost de som en gang har utviklet dette fantastiske vinterproduktet! Lite ante jeg for litt over et år siden at slikt fantes…Kjelken til Emily kan fungere både som en «spark» og som kjelke. Altså: jeg kan gå med den ved at jeg holder bak i håndtaket, bak Emily. Kjempefin å gå tur med!! Når vi ønsker å ake ned en bakke, vipper jeg ned et lite slags «deksel» med to skinner på og en brems i midten. Da står jeg på skinnene, holder meg fortsatt fast i håndtaket og setter utfor 🙂 Den er utrolig stødig!! Må rett og slett bare oppleves! Emily sitter godt i sete med hoftebelte og vest. God og varm i den fine vinterposen fra Bardum som kan knytes helt opp til halsen og vel så det.

Så til dere der ute som har barn som ikke kan sitte, som ikke kan ake på vanlig akebrett som finnes i handelen-men som er «friske nok» til å være ute og som elsker litt fart og spenning: LØP OG SØK! 🙂

http://issuu.com/odinmedia/docs/bardum_vinterguide_web?e=6209533/5785869  (litt omtale om «oss» på side 20/21)

http://www.bardum.no/produktkatalog/snow-comfort/