CPAP

20140121_17340120140121_17362620140121_173500

CPAP, a set on Flickr.

I ettermiddag kom Habtjenesten og hennes fysio hjem til oss. Det var tid for å introdusere cpap på Emily. Hovedpoenget med å bruke cpap for Emily`s del, er å få opp slim samt forebygging av luftveisinfeksjoner.

Sykehuset i Vestfold er veldig flinke på å introdusere cpap tidlig, og har veldig få innleggelser pga. infeksjoner, kontra våre nabosykehus.

CPAP er en forkortelse for Continuous Positive Airway Pressure (kontinuerlig luftveisovertrykk). Kort fortalt så er det et apparat som blåser luft gjennom en slange med en trykkregulator

Vi skal bruke det max 2-3 min. hver morgen og kveld. Så hyppigere ved behov, dvs. når Emily er syk. Så aktiv som Emily er om dagen med armer og bein, så var det ikke overraskende at de første gangene i dag ikke akkurat gikk lett. Hun holdt pusten litt til å begynne med. Hun har lett for å gjøre det når vi f.eks. blåser på henne, når vi aker, når vi «hopper med henne» eller når hun «skvetter». Så her kom det jo luft blåsende på henne, så ikke rart at hun gjorde det med en gang. Men hun slappet av etter få sekunder. Og ved å holde en fast hånd på magen, eller ved å kjenne på et punkt på hånden, så roet hun seg litt. Det blir bare noen sekunder om gangen nå i begynnelsen, det vil ta litt tid å introdusere dette og Emily er den som bestemmer farta! Hun er ganske klar på det, så vi får ta det rolig og satse på at hun venner seg til dette etter hvert ❤

A-POST

20140119_084459 by LILLEGULL2010
20140119_084459, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Noen ganger er det utrolig hvor lett tårene triller på meg…Noe så kjedelig som et brev fra Nav, fikk tårene mine til å presse på. Det kunne nok også ha noe med at jeg akkurat hadde kommet hjem fra kino med mannen (ja tenk, så fikk vi til den årlige kinoturen igjen!) og sett en av de beste filmer: «Boktyven». Har egentlig lært av min eldste bror at man ikke skal åpne post på fredager men…

Brevet gjaldt noe så vanlig som et vedtak fra nav. Men det var sendt med A-POST! Dagen før fikk jeg kopi av mail via Emily`s ergo-fra også nav. Hvor saksansvarlig beklaget på det sterkeste at noe var oversett i en av våre søknader om hjelpemidler. Så når Emily da allerede dagen etter får brev om det samme, med A-POST ja da ble det rett og slett for mye for mor! 🙂 Mer skal det ikke til…Nav sender jo alltid med B-POST, og det virker som om det ligger i en bunke noen dager før det faktisk blir fysisk sendt også. Så vanlig postgang totalt er som regel en uke. Dette brevet tok 1 dag, skrevet den 16.-samme dag vi fikk mail, og mottatt hos hos den 17.

A-POST liker vi, og slike små gleder lyser opp i Emily og vår hverdag! Hurra for ydmykhet og beklagelse fra nav som ellers får altfor mye negativ omtale. Hurra for vårt flotte helse-og velferdsvesen. Ingen slår Norge her!!! Vi kan klage om mye, og ja det er mye som ikke er bra, men kan du tenke på et land som har like mange goder som det vi har?! Arrester meg i såfall og fortell meg om hvilket land som slår Norge… :-)Idet jeg skal søke på atter et nytt hjelpemiddel til Lillegull, og det uten å betale en krone for det. Ja hun trenger det, hun er avhengig av det, men det bl.a. hadde ikke vært grunner nok i de fleste andre land…

HURRA FOR NORGE 🙂 OG A-POST!

Snowcomfort

20140119_142009 by LILLEGULL2010
20140119_142009, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da jeg postet innlegget i går om vår lille aketur, glemte jeg å legge ved link for de av dere som er spesielt interesserte. Klikk på linkene under 🙂

Det er Bardum AS som fører Snowcomfort, og jeg kan ikke få fullrost de som en gang har utviklet dette fantastiske vinterproduktet! Lite ante jeg for litt over et år siden at slikt fantes…Kjelken til Emily kan fungere både som en «spark» og som kjelke. Altså: jeg kan gå med den ved at jeg holder bak i håndtaket, bak Emily. Kjempefin å gå tur med!! Når vi ønsker å ake ned en bakke, vipper jeg ned et lite slags «deksel» med to skinner på og en brems i midten. Da står jeg på skinnene, holder meg fortsatt fast i håndtaket og setter utfor 🙂 Den er utrolig stødig!! Må rett og slett bare oppleves! Emily sitter godt i sete med hoftebelte og vest. God og varm i den fine vinterposen fra Bardum som kan knytes helt opp til halsen og vel så det.

Så til dere der ute som har barn som ikke kan sitte, som ikke kan ake på vanlig akebrett som finnes i handelen-men som er «friske nok» til å være ute og som elsker litt fart og spenning: LØP OG SØK! 🙂

http://issuu.com/odinmedia/docs/bardum_vinterguide_web?e=6209533/5785869  (litt omtale om «oss» på side 20/21)

http://www.bardum.no/produktkatalog/snow-comfort/