MPEI treff i England!

20140127_085714 by LILLEGULL2010
20140127_085714, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Siste gla`melding fra meg og Emily er at tidenes første internasjonale MPEI treff skjer i oktober i Birmingham, England! It`s a dream come true…

Vi er en facebook gruppe internasjonalt, foreldre med barn med MPEI. Noen av disse barna har dessverre forlatt oss, så altfor altfor tidlig. Det har hele tiden «slått meg så sterkt» at noen av de mest aktive i gruppa, er de foreldre som har mistet sine ❤ For enkelte av dem har det vært og er en trøst å ha denne gruppa. Vi deler uansett en ufattelig sorg og et spesielt bånd, selv om noen «har gått før oss» på en måte…

Så ei av de engelske mammaène har startet organiseringen av et «UK meet up» en helg i oktober 🙂 Gjett om Emily og jeg skal gjøre alt for at vi kan få med oss dette 🙂 Emily elsker jo å fly, og det å treffe andre….vel hva kan jeg si? Det betyr så uendelig mye 🙂 På så mange måter 🙂 Det er jo begrenset hvor mange mpei barn det blir, flesteparten av de er ikke i stand til å reise langt. Men noen av barna takler reising, noen familier er allerede påmeldt slik at vi tror og håper at vi blir en fin liten gjeng ❤

Og Doktoren fra Great Ormond Street Hospital i London som leder den engelske studien Emily er med i, takket ja i mail til meg fredag ettermiddag om at hun kommer mer enn gjerne å holde foredrag for oss! Hun ønsker å fortelle det vi pr. i dag «vet» om diagnosen, samt status pr. oktober ang. studien. I tillegg så ser hun frem til å møte noen av mpei barna og deres familier 🙂 HERLIG 🙂

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut /  Endre )

Google-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google konto. Logg ut /  Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut /  Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut /  Endre )

Kobler til %s