Febersyk jente – og om to nylige små anfall

20140215_142958 by LILLEGULL2010
20140215_142958, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da februar nærmet seg, tenkte jeg at jammen, nå blir det et år siden Emily har natt noe anfall. Tenk 1 år anfallsfri! Uvirkelig, men «nesten» sant. «Nesten sant» fordi vi vet jo det at hun har litt «smårusk» under søvn/oppvåkning. Litt kvepp med armene og øyerulling. Smil med en gang hun våkner som iblant går over til gråt. Vi tror mesteparten av dette er epileptisk. Dette har hun en del av til tider. Dette er som sagt i forbindelse med søvn, og ser ikke ut til å slite henne ut. Dvs. jenta er jo aktiv nesten 24/7 – men det er selve diagnosen/epilepsien og uroheten hennes, den kan til tider såklart slite henne litt ut. Det må være slitsomt å «aldri» få koble helt ut, aldri få hvile helt…Det blir de få timer hun sover i strekk, om hun da bare ligger rolig…

MEN et skikkelig anfall, hvor hun blir stiv med rykninger og hvor man følger med på klokka…DET er et år siden. Mener jeg å huske. Men mulig min hukommelse er feil, da jeg ikke finner noe innlegg i februar 2013 hvor jeg beskriver dette. Ikke noe sjokk om dagen at min hukommelse svikter…så etter å ha lett to ganger og utålmodig som jeg er av natur, så lar jeg det være med det. Det er uansett lenge siden sist anfall!

INNTIL forrige torsdag morgen, under morgenstellet, da hadde hun et lite anfall. Varighet ca. 10 sekunder, høyre arm opp, vridning til siden, stiv, og «knipsing» med øynene før hun til slutt brekker seg og kaster opp over hele seg og transportervogna hun lå i…Så la hun seg i fosterstilling, klar til å sove litt av utmattelse….Det var bare en liten powernap på et halvt minutt før hun kviknet til igjen og klappet i vei med hendene. Så fra å tenke at «her blir vi hjemme en liten stund før barnehage og jobb, så ble det å plutselig gjøre seg klare igjen og ta morgenstell «all over again»…

SÅ et lite anfall sist forrige søndag igjen, i det jeg skal ta henne ut av ståstativet. Det er som om akkurat hun «henger igjen» med høyrearmen, så merker jeg at hun stivner til og at høyrearmen vrir seg samtidigs som hun blir fjern i blikket. Så brekning på slutt slik det pleier å være, kun slim som kom opp da det var en stund siden hun hadde spist.

MEN nå har det gått en uke og vi har ikke sett noen slike anfall igjen, og hun har jo vært den samme gode aktive blide jenta som hun er etter anfallene, så da er det jo ikke noe problem! Likevel har vi økt den ene epilepsimedisinen, da legen ringte sist uke mht til de siste blodprøvene. Hun lå ganske lavt i speil på Keppra medisinen, slik at vi da akkurat har økt kveldsmedisinen. Etter en uke øker vi også morgendosen.

Travle dager har det vært, både på jobb, privat og med Emily avtaler. Vi har hatt en veldig god samtale/veiledningsmøte fra hab.tjenesten i barnehagen, med tanke på kommunikasjon og samspill. Veldig godt med litt fagkunnskaper på dette området, samt litt inspirasjon, råd og tips. Vi har blitt fulgt opp veldig godt fra hab. tjenesten på det området også, men Emily`s faste kontaktperson`s stilling har blitt fjernet.  Stadige innstramninger og nedskjæringer merker vi! Det samme skjedde med synspedagogtjenesten. Det var for en stund tilbake, så ble vi fulgt opp av Fylkeskommunen. Vi var veldig heldige da dette var samme personen som vi var kjent med fra hab.tjenesten. Nå er det tilbake i kommunen igjen, under PPT, dette fikk vi beskjed om før sommeren i fjor. Først nå har jeg fylt ut henvisningsskjema…Det er mye å ta tak i, og det har ikke vært øverst på pri lista. Men savner det jo, så skal bli godt å få til noen gode synsavtaler igjen 🙂 Vi var også tidlig en morgen 7.45 hos Emily`s ortoped, for å levere inn de nye ortosene. De var litt vel lange, de blir sydd om slik at de skal bli perfekte for Emily. De har hjerter på seg og er kjempesøte! Gleder oss til de kommer tilbake 🙂 Ortosene hun har har nemlig blitt for små.

Emily var ganske så snufsete og tett da jeg hentet henne i barnehagen onsdag. Torsdag ennå verre, men i ganske fin form utad. Så ble hun i verre form slik at vi ble hjemme fredag. Feber, mye gråt, oppkast…I går lørdag kom en stygg hoste, og hun er helt rød og sår under nesa stakkar. Det har rent non stop. Blitt så sår. Kastet opp mye slim siste dager, kan det være c-papèn som allerede har gjort litt underverker? Feberen har økt nå i kveld også, vekslende form og humør, men gråt og uro har preget denne søndagen. Vet jammen ikke hva vi hadde gjort uten mobilia transporteren!! Den er gull verdt, må bare få se og prioritert tid til å søke om å bytte til en annen større størrelse hvor vi kan heise den opp til rett høyde ved f.eks. stell og løft.

Skal innrømme at det er ekstra tøft og krevende når et allerede pleietrengende barn er sykt-det er en ekstra belastning om det så er «bare snakk om forkjølelse og feber». Nå har ikke nettene vært de tøffeste, bank i bordet 🙂 Men dagene og kveldene. Som noen sa en gang: «Det tar ikke så mye tid med et barn egentlig, men når man har alt annet i tillegg av hus, hjem, jobb, søsken…vel det er en smule vanskelig å sjonglere og man skulle gjerne vært flere steder samtidig!! Vet at alle dere der ute med barn med spesielle behov vet godt hva jeg snakker om 🙂

Nå har det blitt mandag, dette blogginnlegget tok noen dager å skrive…Som jeg savner å blogge ofte! Har masse i tankene og ideèr hele tiden…Holder bl.a. med på en A-Å side som skal ligge på førstesiden på bloggen. Til alle andre foreldre og pårørerende der ute, en liten hjelper i den store jungelen av rettigheter og tilrettelegginger for barn/familier med spesielle behov 🙂

Emily er hjemme fra barnehagen i dag også. Tett og forkjølet, feber, men litt smil og mere matlyst i dag! Så det går fremover 🙂 Bildet over er fra lørdag, da var det mest gråt men også etter hvert en del smållurer à 5 minutter, typisk feberform…

En god mandag til alle Emily`s følgere!

One thought on “Febersyk jente – og om to nylige små anfall

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter picture

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+ photo

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s