Pysjparty

I barnehagen til småjentene har de ikke det tradisjonelle karnevalet som mange barnehager har på denne årstiden. Så man slipper hele «kle seg ut presset»-både med tanke på dyre kostymer eller krevende ideèr de håpefulle måtte ha. Selv om man … Les videre

En solskinnshistorie

20140324_092449 by LILLEGULL2010
20140324_092449, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I morges var Emily på øyekontroll på sykehuset. Øynene ble dryppet først, og da måtte vi vente en stund før vi skulle inn til øyelegen igjen. Disse dråpene gjør Emily helt «salig trøtt»-rene sovemedisinen som gjør at hun sover riktig så godt. Det var ikke akkurat gøy når øyelegen skulle begynne med sine undersøkelser da. Emily ville jo bare sove 🙂 Men hennes faste optiker der er så dyktig og flink, i tillegg så var Victoria med som underholdning, så det gikk ganske greit til slutt. Konklusjonen var at styrke-behovet er det samme som sist kontroll i juni. Da ble det nye briller.

Vi blir aldri helt kloke på om brillene har noen effekt. For vi vet ikke hvor mye Emily kan tolke av det hun ser…Men at brillene gjør at hun ikke må anstrenge seg så, er grunn nok til å ha de på henne så mye som mulig. For å si det sånn, «vi vanlige mennesker» som har styrke på over 5+ ser ikke så godt uten briller…Det gjelder å legge til rette så godt som mulig for Lillegull, også når det gjelder synet 🙂

I pausen mellom drypping og kontrollen, fikk vi gjort både apotek-ærend, «premie» til Victoria i kiosken og endelig: en tur opp til 4. etg. Nyfødt Intensive.

Kjenner kroppen min blir rar bare vi går mot heisen. Trykker på 4. etasje. Mange minner strømmer på idet Victoria, Emily og jeg går mot nyfødt intensive. Emily`s første hjem i 9 uker.

Mange tanker.

Vi ringer på. En mann haster forbi oss og inn på avdelingen. Eller gutt som Victoria sa. For han var ganske ung. Kanskje blitt pappa for første gang. Kommer snart ut igjen. Er baby`n hans født for tidlig og er der «kun for å vokse og gro?» Eller er det andre komplikasjoner pga. det eller annet? Eller er baby`n hans alvorlig syk? Hvor lenge har de vært der?

Mange tanker.

En pleier kommer ut til oss. Vi spør om noen av «Emily`s pleiere» er på jobb. I begynnelsen gikk vi opp dit ofte. Etter hvert har det blitt sjeldnere, for vi er jo også på sykehuset sjeldnere 🙂 De syntes alltid det er så kos å hilse på Emily og oss. Å se oss igjen, å se hvor fint det går. Ei av de som hadde Emily aller mest kommer ut. Gir meg en god klem. Så godt å se henne igjen!

Kunne riktignok ønske Emily hadde vært litt mere våken, men hun fikk hvertfall se ei jente på snart fire år som hadde blitt stor og lang og som sa fra når hun var lei av å vente på at vogna ikke var i bevegelse!

Ord kan ikke beskrive hvor koselig det var å se henne igjen. Etterpå strømmer minner på. Spesielle koselige episoder. Situasjoner på stua. Under stellet. Husker vi begge var oppgitt over håpløse nye urinposer som alltid lakk. Husker hun anbefalte at vi droppet bleie litt da Emily ble så sår. Husker vi fant frem tøybleier. Husker vi snakket mye om epilepsi. Husker så godt hennes varme omsorg for både Emily og meg. Ja det har alle på nyfødt. Virkelig ubetinget omsorg. Tvers igjennom. Dette er mennesker som virkelig VIL jobbe med trengende babyer. Faste stillinger på nyfødt vokser ikke på trær. Og de blir værende. Det slo meg den gang-og det slår meg nå-at det lyser stolthet og kjærlighet fra disse pleierne. De virkelig elsker jobben sin. De elsker «babyene sine».

Mange tanker.

Jeg husker da vi var der, og de fortalte om når andre barn og foreldre ringte på og stod på gangen og ventet. Andre foreldre som ville vise hvor store barnet deres hadde blitt. Hvor fint det hadde gått likevel. Husker mange solskinnshistorier de fortalte med glede, stolthet og kjærlighet da de kom tilbake på stua.

Mange tanker.

Tanker om Victoria på knappe 19 måneder som sprang i gangene. Jeg spurte om hun kunne huske at hun gjorde det. «Nei det kan jeg ikke, men jeg kan kjenne meg igjen i den gangen» sa hun og kikket gjennom døra. Innover mot den lange gangen. Hun var ikke store jenta som hadde blitt storesøster men ikke fikk ha lillesøster og mamma hjemme. Skikkelig pappajente ble hun, og det har hun vært siden 🙂

Mange tanker.

Og en evig takknemlighet for at Emily også ble en solskinnshistorie som pleierne også får oppleve. Pleierne kunne i dag gå inn på avdelingen igjen, og fortelle at «nå hadde vi besøk av ei jente på nesten 4 år». «Hun krampet masse da hun var nyfødt, men nå er hun nesten helt uten kramper!»

Slike historier gir håp til andre. Det husker jeg at det gjorde til meg. Selv om jeg også var «pessimistisk» og urolig. Så ga deg meg likevel mye håp. Og viste også hvor uendelig glade alle som jobbet der var i jobben sin.

Mange tanker.

Mange følelser og litt mimring tilbake til de ukene for snart 4 år siden. Men mest av alt glade tanker, det var før vi visste og forstod hvor alvorlig alt sammen var. Det var en periode hvor vi tenkte at Emily «i verste fall måtte leve med epilepsi».

Det har vært mange tanker og mange berg og dalbaner siden det. Sjokket over fastsettelse av diagnosen noen måneder senere. Sinne. Fortvilelse. Sorg. Savn. Til slutt så aksepterte vi at sånn er det. Slik er Emily`s liv. Vårt liv. Selv om det selvfølgelig ikke er så rosenrødt bestandig. Men vår ventesorg må ikke overskygge gleden over hennes liv ❤ Og fokuset blir til slutt at hun har det bra. Hun SKAL ha det bra. Og det minsker vår smerte når vi vet at hun ikke har noen smerte.  Hovedfokuset blir at vårt minste lillegull Emily har det bra i sin verden-men her sammen med oss.

Og når det slettes ikke er en selvfølge at Emily er her sammen med oss nesten fire år etter, da er og blir vel dette en solskinnshistorie? Om man ser bort fra diagnosen dystre prognoser og dens begrensninger. Det har vi måttet akseptere. Og leve med. Vi skylder Emily å akseptere igjen og igjen at slik er det. Og gi henne livet hun så veldig lever og elsker ❤

En herlig søndag

20140323_135052 by LILLEGULL2010
20140323_135052, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I dag har det vært en herlig søndag 🙂 Selv om Nikita spurte meg i går: «Når har egentlig du helg Mamma?» «Vel, min helg begynner på mandag» svarte jeg og så lo vi litt sammen-hun, Marthe og meg 🙂 Galgenhumor må til iblant! 🙂

Alle foreldre vet hvor krevende helger kan være iblandt, og noen ganger føler man at man ikke gjør annet enn å rydde, vaske og lage mat. For ikke å glemme klesvasken…Man skal jo rekke alt det man ikke rekker etter jobb på hverdagene 🙂

Men søndag er jo egentlig hviledag, og der er jo litt gammeldags…Selv om jeg på mine «eldre dager» har måttet «fire»» litt på det, så tenker jeg at det er en grunn til at det er en hviledag. Alle trenger en litt annerledes dag. Mer tid til familien. En litt annerledes dag skal søndag være. Ikke lik alle de andre seks dagene.

Så med oppvask nr. 2 på «start» pakket småjentene og vi sammen og besøkte Ofa på hjemmet. Han ble så glad da Victoria løp mot han, og han ropte Victoria med en gang. Stas! Begge jentene koste seg. Emily i vogna med lekene sine, sjekk den avslappede stilen i vogan….Victoria tegnet Ofa med briller og brunt skjegg 🙂 Den hang vi opp på de ellers litt triste veggene på rommet hans. Victoria ville gjerne at Ofa også tegnet litt, og jammen gjorde han det. Det er ikke lett å være 88 år med Parkinsons. Det er ikke lett å forstå at man ikke kan skrive navnet sitt lenger. Man han fikk til noe, og jeg skrøt av han. Da var han rask til å si: «Det kan du da ikke mene-at dette er pent!» Så det-sannhets ord fra min kjære far som dessverre preges mer både av alder og sykdom. Samtidig som han ofte er veldig til stede og med oss. Takknemlig for at han fortsatt har den tilstedværelse som han faktisk har ❤ Han ville så gjerne ha Emily på fanget, men det ble litt vanskelig i dag. Lillegull var ganske så rolig under hele besøket, men da Ofa skulle hvile og vi reise hjem-DA var det ei frøken som sa fra ja! Denne jenta vet å gråte med alle sine gråtemuskler! Da er det bare å gjøre kort prosess, pakke fort sammen og vips er frøkna rolig innen vi var fremme ved bilen.

Det har vært en ok uke for Emily. Ble kun hjemme fra barnehagen med henne mandag, men hun var litt «bob-bob» både tirsdag og onsdag. Men grei almenntilstand. Og de er jo så supre i barnehagen, kunne ikke vært på et bedre sted! Nå er det lite hoste, lite oppkast av slim, det går bedre og bedre å bruke c-papèn. Hun har stått masse i ståstativet i helgen, «flydd litt» (ja det begynner å bli tungt, men når man ser gleden og hører latteren hennes så må man jo bare litt innimellom! 🙂 )

Fredag ettermiddag var Emily endelig med på en liten shoppingtur på Sjøsiden. Hjalp Nikita med de siste ærend før det store ballet. Og det slo meg at jeg kan ikke huske sist gang Emily var med…Det er så lett at jeg legger slike turer til når hun er på avlastning eller at pappa er hjemme med henne. Er så mye raskere å reise uten henne….MEN hun storkoste seg jo i vogna! Så det vanket en sommerrfugl topp og trøye på henne 🙂 Og Victoria valgte seg ut et herlig kjole-antrekk 🙂 Overraskende behagelig rolig og null-stress shoppingtur med tre døtre! Det skal nevnes at vi mistenkte «bubbing på gang» ved allerede ankomst p-hus, men det måtte vi bare fortrenge da vi tross alt hadde jo en tidsramme å følge! Underveis på H & M var det ingen tvil, og det ble full dusj vel hjemme 🙂 Men Emily var jo rolig, og har slått meg til ro noen ganger at slik er det bare noen ganger. Umulig å skifte bleie på henne på Sjøsiden. Spesielt når hun ahr bubbet. Da MÅ man ha tilgang på dusj…

Herlig besøk til oss i går på lørdagskveld-middag, min gode venninne fra Vennesla med mann-alltid like kos å treffes ❤ Overraskende besøk av venninne og avlaster lørdag dagtid-herlig og vi var plutselig syv jenter til lørdagsgrøt – HERLIG 🙂 Det er så godt å ha besøk, vi har hatt en del både innbedt og overraskendebesøk i det siste, det gjør godt! 🙂

Mannen har jobbet og laget hans har hatt kamp, så det føles nok ikke som en helg for han heller…Men mandag i morgen, ny uke med nye muligheter for litt avslapping innimellom kanskje 🙂 Tua står for tur for Emily i morgen ettermiddag, så da blir det litt etterlengtet overtid for mor på jobb 🙂

Men først skal vi til øyelegen kl. 8 på sykehuset i morgen tidlig. Alltid godt med disse kontrollene 🙂

En god uke til alle Emily`s følgere!

Storesøster`s ball

20140322_173508 by LILLEGULL2010
20140322_173508, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I går var endelig den store dagen til nest største storesøster Nikita her: Ballet! Tror hun har hatt nedtelling siden vi løp for å rekke å se da Rebecca ankom sitt 10. klasse ball for litt over 2 år siden.

For oss så er og blir hun ballets prinsesse! OG søstrene setter så stor pris på henne 🙂 Victoria ble litt inspirert og hentet også sin krone og silkehansker…Emily måtte sitte i x-panda stolen «stakkar» på litt avstand, da vi ikke kunne ta noen sjanser her med plutselig brekninger som Lillegull plutselig kan få…

Det begynte å striregne like før Nikita ble hentet av sin date og hans far. I tillegg så blåste det kraftig i går. Vi var nok litt av et syn, kaosfamilien…. da både jeg, Rebecca og hennes kjæreste fulgte Nikita ut. En holdt paraplyen, en holdt vesken og en «holdt» skjørtet…Det er ikke en spøk å reise på ball i stri-regn og storm!

Tusen takk til stylist og Nikita`s beste venninne-kusine Marthe for all hjelp og support på flere plan i går! Og til Rebecca for proff fotografering 🙂 På linken under kan nok alle se det ene bildet hun har tatt, alle de andre er tatt med mobilen min-Gleder meg til å få lastet over resten av Rebecca`s bilder samt de som ble tatt på ballet av fotografen der 🙂

Ha en god siste par måneder på ungdomsskolen Nikita min ❤ Og du skal vite at Lillegull og alle vi andre er sååå glade i deg og setter så stor pris på deg ❤

Takk for at jeg fikk være på rommet ditt i ettermiddag-god nattaklem fra Emily ❤

IMG_6045

Aldri uten Emily

20140220_170135 by LILLEGULL2010
20140220_170135, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Da Victoria måtte være i barnehagen uten Emily mandag denne uke, presset tårene hennes frem og sa: «jeg vil aldri være uten Emily.» Så sa hun det igjen: «Aldri uten Emily.» Selv om jeg sa at «du vet at Emily må passes hele tiden av meg, at hun vil gråte og kanskje kaste opp mye, at jeg da ikke får lekt så mye med deg når mamma er den eneste voksne hjemme».

«Jeg vet det» sa hun. «Selv om» – «så vil jeg gjerne være hjemme.» «Med Emily»

Fine snille omtenksomme storesøster Victoria. Hun vil ikke være uten sin kjære lillesøster Emily. Hun gleder seg til skolen, men synes det er trist at hun da ikke får sett lillesøster så mye. Selv om hun må vente på tur. Selv om lillesøster er «1. pri» når kun en voksen er hjemme. Selv om lillesøster krever så mye av oss.

Selv om hun ikke kan få badet om bare en voksen er hjemme. Selv om hun noen ganger må være stille i stua om lillesøster endelig har funnet roen og sovnet. Selv om hun alltid må vente på at lillesøster blir klar, så lang tid det tar å kle på og ordne klart til vi skal reise. Selv om det tar lang tid å feste lillesøster i bilen. Og enda lengre tid å ta henne ut av bilen da vi ankommer barnehagen.

Selv om lillesøster ikke kan leke med henne som ei annen lillesøster kunne gjort. Selv om lillesøster ikke kan snakke med henne. Selv om hun ikke svarer på ordentlig, men med lyder, smil og klapp i stedet. Selv om hun ikke får tullet med henne slik hun ville gjort om lillesøster ikke var et uvanlig barn. Selv om hun ikke merker at storesøster låner klær av lillesøster. Selv om lillesøster ikke får klemmet hardt tilbake, ikke på samme måte som storesøster klemmer henne hver morgen og flere ganger om dagen. Selv om de ikke får delt tanker og ord, leker og søskenkos og krangel – ikke slik som andre vanlige søsken kan. Men for en kjærlighet de deler! ❤

For meg er det mange «Emily ikke kan». I Victoria`s hode er det mange «Emily kan». Hun elsker lillesøstra si. Hun synes det er dumt at de ikke skal gå på samme skole. Hun er vant til å vente på tur. For Emily har jo epilepsi!

Fine omtenksomme snille gode Victoria. Hun – ikke 5 1/2 år engang – forstår at siden Emily har en sykdom og ikke kan gå eller snakke, så må vi hjelpe henne først. Hun godtar at hun må vente med det badet. Hun vet at Emily ofte våkner etter et par minutter, men at hun aller helst skulle sovet litt til. Hun vet at om hun våkner, så gråter hun nok en del.

Hun forstår at Emily bruker mye lengre tid på å gjøre seg klar. Og å få installert seg inn og ut av bilen.

Hun vet godt at de ikke kan få lekt sammen som andre søstre gjør. Men hun vet samtidig ikke om annet. Hun godtar at Emily er annerledes. Hun godtar at Emily ikke svarer som andre. Det er ok at Emily ikke merker at noen av klærna hennes er borte. For Victoria har jo fortalt henne det! Om ikke Emily klemmer hardt tilbake, så gir hun det skjønneste smilet til storesøster. Et smil som smelter alle rundt omkring. Rørende små-søsken-kjærlighet ❤

Jeg ser et sterkt søsterbånd. Et sterkt og unikt søskenbånd. Fylt av kjærlighet som ikke trenger noen ord. Kjærlighet som kommer innenfra. Fra begge deres hjerter.

Så river det i hjertet mitt. Det river så i morshjertet mitt. For da kommer tankene.

Tankene om at en dag det vil rive i storesøstrenes hjerter. De store kjenner til diagnosen og dens dystre prognoser. Men det gjør ikke minste storesøster. Hun var 2 år da diagnosen var et faktum. Helt utenkelig å fortelle en 2 åring om dette da. Og like utenkelig nå. Hun blir 6 år til høsten. Hun gleder seg til skolestart. Hun gleder seg til å være med å hente Emily i barnehagen. Hun gleder seg til Legoland neste sommer. Spania denne sommer. Det er slike ting en 5-åring skal glede seg til.

En 5-åring skal ikke måtte forholde seg til alvorlig sykdom og død. Og hvertfall ikke sin lillesøsters. Og tenk om lillesøster fortsetter å overraske alle? Hva om den dystre prognosen ikke stemmer for henne? Det er utenkelig å fortelle storesøster om noe som kanskje kommer til å skje tidlig.

Men så river det igjen i mors-hjertet mitt. Jeg føler jeg svikter Victoria. Akkurat som jeg sviktet Emily da jeg ikke klarte å se forbi 3 år…Der er Victoria så lykkelig i sitt barneliv, med masse latter, liv og sang. Hun er så glad og bli – dagen lang. Jeg kan da ikke endre det.

Men jeg gruer meg sånn til den dagen hun vil oppdage at Emily ikke «bare har» epilepsi. Gruer meg så inderlig til den dagen vi er på sykehus igjen. Til den dagen da Emily blir verre. Til den dagen vi må fortelle Victoria at Emily har blitt veldig syk. Til den dagen krampene tar overtak. Til ferdigheter svekkes og kroppen må kjempe. Gruer meg sånn til den dagen da vi må fortelle at vi kanskje vil miste henne tidlig.

Så ber jeg en stille bønn om at den dagen må komme mye mye senere enn vi overhodet tør å tro…Dagen da hun ikke er hos oss lenger. At Victoria da innen den tid har blitt så stor at hun også har vært i en prosess. Ventesorgprosess. En prosess vi andre har vært i over 3 år. Og at Victoria vil tilgi oss for at vi ikke har sagt noe mange år før. For ingen har jo noen garanti. Ingen vet jo for sikkert. Igjen minnes jeg overlegen sine ord» Husk legevitenskapen har tatt feil før Åshild»…

Aldri uten Emily. Hun vil aldri bli den samme livsglade jenta uten Emily. Akkurat som vi aldri blir de samme etter at diagnosen var et faktum. Vi var en person før, og en annen etter. Kan ikke beskrives. Men jeg var en mor den gang, og helt klart en annen mor nå.

For en ballast og for en stor sorg søstrene har fått i livet sitt. Ventesorgen blir så ekstra stor og intens, når den ikke bare omfatter oss foreldrene. Så stor en sorg de alle vil føle.

Jeg minnes med smerte novemberkvelden 2010, da vi samlet storesøstrene og fortalte om diagnosen. Mens lille Victoria lekte rundt oss på lekekjøkkenet på sykehuset. Hun lagde mat til oss. Hun ante ikke at informasjonen den kvelden var med på å prege hennes liv og fremtid. Det verste for meg som mor var å fortelle det til de store jentene. For en sorg og byrde jeg «påførte» dem. Og for en uviss og uforutsigbar fremtid vi ga dem…

For ingen har jo noen garanti. Ingen vet for sikkert.

ALDRI UTEN EMILY

Emily`s første reiseseng

20140317_133730 by LILLEGULL2010
20140317_133730, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Så har Emily`s første reiseseng ankommet! Vel, den kom egentlig for et par uker siden, men det er jo litt annet som skal gjøres i huset enn å «sette sammen hjelpemidler». Hun fikk en tilsvarende for en stund siden, men det ble litt høye kanter. Slik at vi har nå fått byttet den med kun 50 cm. høye kanter. Da er det lett å få Emily ut og inn. Ekstra god og tykk madrass oppi og den kommer fra vår kjære leverandør Bardum AS.

Andre 4 åringer har vel vokst ut fra deres reiseseng de har hatt siden fødselen…Emily er snart 4 år men det er nå hun begynner å bruke reiseseng. Det har ikke vært aktuelt å bruke vanlig reiseseng for Emily. Hennes første år var preget av sykehus og kramper. Ikke noe ute og reiste. Så ble hun for tung og stor til vanlig reiseseng. Ikke at ikke reisesenga hadde tålt henne, men med tanke på oss voksnes helse og rygg. Ikke akkurat ergonomisk utformet for løft av store barn som ikke har noen egenspenst-ut og inn…

I denne reisesenga er det veldig god plass 🙂 Tror jammen jeg skal og teste den ut de nettene Emily ikke har nattevakt…Ellers så vil denne gjøre god nytte når hun skal på helgeavlastning til familiene sine 🙂 Til nå har hun enten sovet i vanlig barneseng, saccosekk, liggebasen eller ved siden av dem i vanlig seng. Det er jo mange muligheter, men nå er det enda en 🙂 Og her ligger jo Emily trygt 🙂 Den eneste «ulempen» er vel at det er jo ikke akkurat en reiseseng man tar under armen…Men det er den letteste reisesenga for våre litt annerledes barn som finnes på markedet 🙂 Vi har fått med en veldig grei transport-bag, slik at den er beskyttet under transport og oppbevaring.

For mere info: http://www.bardum.no/produktkatalog/bs-reiseseng/

Og Emily godkjente reisesenga med en gang! Hun sovnet nemlig etter få minutter oppi der…Hun sov en hel time, og det er ikke dagligdags for denne jenta! Det skal sies at hun ikke har vært helt i form i dag. 37,4 i temp. halv fem på morgenen og litt slapp, tikk et «hosteanfall» på vei til barnehagen som resulterte i mye slimoppkast i bilen-slik at vi endte opp med å bare levere storesøster. Det ble hjemme-dag for Emily og meg. Tempen hennes kan svinge så mye, men hun har normal temp på under 36, så når hun har 37,4 på morgenen så er det litt feber på henne. Selv om jeg minns en leges ord en gang at «vi snakker ikke feber om det er underr 38″…

Slikt sitter jo i, selv om jeg mener «mamma-termometeret» pleier å stemme, men det er jo til slutt almenntilstanden som er avgjørende. Fra litt slapp halv fem, til ganske så kvikk i 7 tiden, til litt slappere i halv åtte tiden igjen da vi ankom barnehagen. Det svinger for Lillegull!

Etter den lange og sjeldne luren så ble det mye hosting og mye slim som måtte opp. Godt at hun får det opp! Litt slapp og utilpass i dag, men mest av alt veldig selskappsyk. Som da resulterte i litt gråt da jeg bare måtte på do eller måtte sette på en vask veldig fort. Takket være snille gode avlaster Marie som hadde en ettermiddagsøkt med henne også etter fire netter på rad – fikk jeg tatt en liten tur på jobben et par timer og gjort unna litt forefallende 🙂

Masse god bedring Emily, håper du kommer deg raskt igjen ❤ og at du får en god natt 🙂 Jeg skal passe på deg i natt ❤

Joggevogn

20140316_08223620140315_08104620140315_08105220140315_081137

Joggevogna, a set on Flickr.

Nå har Emily fått seg sin første jogger! Her skal det ut og jogges, ut i skog og mark, ingen fare for at vi ikke skal komme frem i Hortens skauen nå! Den er i nær familie med «Eio» vogna hennes http://www.bardum.no/produktkatalog/special-tomato-eio-barnevogn/som også er i tomato-serien, fra Bardum AS http://www.bardum.no Eio vogna er fast plassert i barnehagen, tomato-jogger`n vil ha fast sted hjemme. Men vi må nok ta den med til barnehagen litt også-tror de også vil like den! I tillegg har Emily en «reisetrille» også fra Bardum, swifty-vogna, en vogn vi har brukt masse på tur og ut og inn av bil. http://www.bardum.no/produktkatalog/swifty-barnevogntrille/ (Den kan ikke legges helt ned, så ikke en «typisk sovevogn») Så nå er Emily godt dekket på vogn-fronten 🙂

I jogger`n har Emily fått ekstra sidestøtter samt et mykt fint «skall» satt inn. Vogna kan legges helt ned, lett å trille med sine tre store hjul og sist men ikke minst: den ser litt fin ut og! Det er ikke alle spesialtilpassede vogner som gjør det. Pappa trillet tur med Emily i jogger`n søndag morgen, og hans dom var klar: den beste vogna Emily har hatt! For spesielt interesserte følger en link her med teknisk info: http://www.bardum.no/produktkatalog/special-tomato-jogger/

Emily`s brilletriks

20140315_070312 by LILLEGULL2010
20140315_070312, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Den siste tiden har vi rett og slett glemt å filme noe særlig av Emily. Det skal vi gjøre noe med! Vi må virkelige forevige igjen hennes trillende latter, hennes nye lyder og pratsomme prinsessa og ikke minst alle hennes ferdigheter 🙂 Her kommer den første filmklippet: Emily`s triks om hvordan man enklest og raskest får av brillene!https://www.youtube.com/watch?v=rEcleq_AsFM&list=UUFgteIftd8uSiq6G0auJd5A

 

Klagefrist

20140308_093151 by LILLEGULL2010
20140308_093151, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

Emily har 8 permer. Emily er snart 4 år. Det betyr to permer pr. år. Permer fulle av papirer. Epikriser. Sykehusopphold. Innkallelser. Søknader. Vedtak. Avslag. Klagebrev. Klagefrister.

Det er heldigvis flest vedtak. Ikke mange avslag. Mesteparten av klagesakene har blitt til vedtak etter klagebrev. Det gjelder å stå på, å ikke gi seg. Det krever mye tid, planlegging, organisering, energi – og sist men ikke minst: bruke de rette ordene. Med Emily i fokus, og med tanke på det beste for Emily så er det ikke så vanskelig ❤

Så slår det meg. Hør på dette: En klagesak vi har inne. Vi fikk 14 dager på oss til å komme med evt. innsigelser til vedtaket. MEN nav, de har 14 UKER på seg til å behandle klagen!!! 14 dager skal være nok tid for Emily. For vi har jo nok av tid til alt papirarbeidet som følger med det å ha et barn med spesielle behov. VI skal klare det på kort tid! Og det attpåtil flere ganger på samme sak! Emily kan ikke ta kampene selv. Vi må ta de for henne. Og om vi ikke overholder klagefristen, så utgår hele saken. Da må vi søke på nytt! Man har ikke akkurat noen «sikkerhet» den andre veien, om de ikke overholder tidsfristen…

«Jeg forstår det kan virke litt frustrerende, men du skjønner vi har så mange klagesaker hos nav klageinstans» sa damen da jeg ringte i håp om at de kunne «flytte oss litt lengre frem i papirhaugen». Men når de først hadde kommet til klageinstansen, så var det helt umulig å gjøre noe annet enn å følge køen i papirbunken.

For det er jo det det er – en papirhaug. Det tar jo ikke 14 uker å behandle en klage. Det tar jo ikke 14 timer en gang! Men fordi de har 1400 klager og er 1400 timer på etterskudd eller noe sånt….Fordi vi ikke snakker om et firma her. Med ansatte som elsker jobben sin og jobber litt overtid for å komme ajour en gang i blant. Det fungerer ikke akkurat sånn for et offentlig organ, hvor interne kurs, møter, opplæring, veiledning av kolleger, ledelse, arkivering, post og telefonsamtaler (som ikke har med brukerne å gjøre) tar opp nesten en firedel av arbeidstiden til de ansatte i NAV. (Ref. artikkel i Aftenposten januar dette år)

Papirhaugen. Jeg ser den for meg. Der brevet fra Emily blir liggende. Helt urørt. Helt uåpnet i 13 uker og 2 dager. Så et par timers behandlingstid. Vedtaket skrives. Stemples med B-post. Etter hvert fysisk SENDT med posten. 6 dager senere etter at det er levert på postkontoret, ligger det i Emily`s postkasse.

14 dager klagefrist.

14 uker behandlingstid.

Nye ortoser

20140222_152742 (1) by LILLEGULL2010
20140222_152742 (1), a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

De av dere som er spesielt interresserte og følger bloggen til Emily: Dere har kanskje oppdaget på noen av bildene i det siste at hun har lengre ortoser på hendene enn tidligere. Hun fikk spesialtilpasset/sydd disse for et par uker siden, da hun hadde vokst av seg de gamle,

Disse er supersøte med hjerter på, 2 like par slik at et et par alltid kan ligge i barnehagen. Mest mulig praktisk…Ortosene gir mindre trang til å ta fingrene i munnen (=færre brekninger) samtidig som hun får leke 🙂 Ståstativet hun står i her er toppen) ER hun i «ok form» så står hun gjerne en halv time ca. i den på ettermiddagen, til tross for at hun gjerne har stått i ca. en time før på dagen i barnehagen 🙂

Takk til Ortopediklinikken for all mulig oppfølgning og spesialsydde ortoser!