En solskinnshistorie

20140324_092449, a photo by LILLEGULL2010 on Flickr.

I morges var Emily på øyekontroll på sykehuset. Øynene ble dryppet først, og da måtte vi vente en stund før vi skulle inn til øyelegen igjen. Disse dråpene gjør Emily helt «salig trøtt»-rene sovemedisinen som gjør at hun sover riktig så godt. Det var ikke akkurat gøy når øyelegen skulle begynne med sine undersøkelser da. Emily ville jo bare sove 🙂 Men hennes faste optiker der er så dyktig og flink, i tillegg så var Victoria med som underholdning, så det gikk ganske greit til slutt. Konklusjonen var at styrke-behovet er det samme som sist kontroll i juni. Da ble det nye briller.

Vi blir aldri helt kloke på om brillene har noen effekt. For vi vet ikke hvor mye Emily kan tolke av det hun ser…Men at brillene gjør at hun ikke må anstrenge seg så, er grunn nok til å ha de på henne så mye som mulig. For å si det sånn, «vi vanlige mennesker» som har styrke på over 5+ ser ikke så godt uten briller…Det gjelder å legge til rette så godt som mulig for Lillegull, også når det gjelder synet 🙂

I pausen mellom drypping og kontrollen, fikk vi gjort både apotek-ærend, «premie» til Victoria i kiosken og endelig: en tur opp til 4. etg. Nyfødt Intensive.

Kjenner kroppen min blir rar bare vi går mot heisen. Trykker på 4. etasje. Mange minner strømmer på idet Victoria, Emily og jeg går mot nyfødt intensive. Emily`s første hjem i 9 uker.

Mange tanker.

Vi ringer på. En mann haster forbi oss og inn på avdelingen. Eller gutt som Victoria sa. For han var ganske ung. Kanskje blitt pappa for første gang. Kommer snart ut igjen. Er baby`n hans født for tidlig og er der «kun for å vokse og gro?» Eller er det andre komplikasjoner pga. det eller annet? Eller er baby`n hans alvorlig syk? Hvor lenge har de vært der?

Mange tanker.

En pleier kommer ut til oss. Vi spør om noen av «Emily`s pleiere» er på jobb. I begynnelsen gikk vi opp dit ofte. Etter hvert har det blitt sjeldnere, for vi er jo også på sykehuset sjeldnere 🙂 De syntes alltid det er så kos å hilse på Emily og oss. Å se oss igjen, å se hvor fint det går. Ei av de som hadde Emily aller mest kommer ut. Gir meg en god klem. Så godt å se henne igjen!

Kunne riktignok ønske Emily hadde vært litt mere våken, men hun fikk hvertfall se ei jente på snart fire år som hadde blitt stor og lang og som sa fra når hun var lei av å vente på at vogna ikke var i bevegelse!

Ord kan ikke beskrive hvor koselig det var å se henne igjen. Etterpå strømmer minner på. Spesielle koselige episoder. Situasjoner på stua. Under stellet. Husker vi begge var oppgitt over håpløse nye urinposer som alltid lakk. Husker hun anbefalte at vi droppet bleie litt da Emily ble så sår. Husker vi fant frem tøybleier. Husker vi snakket mye om epilepsi. Husker så godt hennes varme omsorg for både Emily og meg. Ja det har alle på nyfødt. Virkelig ubetinget omsorg. Tvers igjennom. Dette er mennesker som virkelig VIL jobbe med trengende babyer. Faste stillinger på nyfødt vokser ikke på trær. Og de blir værende. Det slo meg den gang-og det slår meg nå-at det lyser stolthet og kjærlighet fra disse pleierne. De virkelig elsker jobben sin. De elsker «babyene sine».

Mange tanker.

Jeg husker da vi var der, og de fortalte om når andre barn og foreldre ringte på og stod på gangen og ventet. Andre foreldre som ville vise hvor store barnet deres hadde blitt. Hvor fint det hadde gått likevel. Husker mange solskinnshistorier de fortalte med glede, stolthet og kjærlighet da de kom tilbake på stua.

Mange tanker.

Tanker om Victoria på knappe 19 måneder som sprang i gangene. Jeg spurte om hun kunne huske at hun gjorde det. «Nei det kan jeg ikke, men jeg kan kjenne meg igjen i den gangen» sa hun og kikket gjennom døra. Innover mot den lange gangen. Hun var ikke store jenta som hadde blitt storesøster men ikke fikk ha lillesøster og mamma hjemme. Skikkelig pappajente ble hun, og det har hun vært siden 🙂

Mange tanker.

Og en evig takknemlighet for at Emily også ble en solskinnshistorie som pleierne også får oppleve. Pleierne kunne i dag gå inn på avdelingen igjen, og fortelle at «nå hadde vi besøk av ei jente på nesten 4 år». «Hun krampet masse da hun var nyfødt, men nå er hun nesten helt uten kramper!»

Slike historier gir håp til andre. Det husker jeg at det gjorde til meg. Selv om jeg også var «pessimistisk» og urolig. Så ga deg meg likevel mye håp. Og viste også hvor uendelig glade alle som jobbet der var i jobben sin.

Mange tanker.

Mange følelser og litt mimring tilbake til de ukene for snart 4 år siden. Men mest av alt glade tanker, det var før vi visste og forstod hvor alvorlig alt sammen var. Det var en periode hvor vi tenkte at Emily «i verste fall måtte leve med epilepsi».

Det har vært mange tanker og mange berg og dalbaner siden det. Sjokket over fastsettelse av diagnosen noen måneder senere. Sinne. Fortvilelse. Sorg. Savn. Til slutt så aksepterte vi at sånn er det. Slik er Emily`s liv. Vårt liv. Selv om det selvfølgelig ikke er så rosenrødt bestandig. Men vår ventesorg må ikke overskygge gleden over hennes liv ❤ Og fokuset blir til slutt at hun har det bra. Hun SKAL ha det bra. Og det minsker vår smerte når vi vet at hun ikke har noen smerte.  Hovedfokuset blir at vårt minste lillegull Emily har det bra i sin verden-men her sammen med oss.

Og når det slettes ikke er en selvfølge at Emily er her sammen med oss nesten fire år etter, da er og blir vel dette en solskinnshistorie? Om man ser bort fra diagnosen dystre prognoser og dens begrensninger. Det har vi måttet akseptere. Og leve med. Vi skylder Emily å akseptere igjen og igjen at slik er det. Og gi henne livet hun så veldig lever og elsker ❤