Krampeanfall

I går kveld hadde Lillegull en krampe, helt ut av det blå…Hun hadde akkurat sovnet for kvelden, hun lå så godt og sov i senga si i stua. Pappa hadde akkurat sjekket henne, vi satt i sofa`n med Victoria. Norske Talenter var byttet ut med Quiz Dan da Victoria heller ville spille litt på Ipad. Fredagsfølelsen  og stillheten hadde senket seg over huset, akkurat kost oss med pizza. Hjemmelaget av Emily og meg mens Victoria og Pappa var i svømmehallen 🙂 Victoria får være litt lenger oppe fredager og lørdager, kjekt at det er litt forskjell på hverdag og helg og at vi også får litt ekstra kosetid med bare henne etter at Emily er lagt.

20140405_074054

Småsøstrene koser lørdags morgen, ei blid storesøster men litt skeptisk lillesøster!

 

En velkjent lyd helt tilbake hun var to dager gammel, lyden av begynnelsen av en krampe. De få anfallene hun har hatt siste året, har vært helt lydløse…Fordelen med lyden er at man legger merke til det med en gang selv om man ikke sitter og ser på henne. Den forferdelig skrikelyden mange har ved et slikt krampeanfall,  kommer av at luften presses ut av lungene. Men uansett hvor mange som sier-og hvor mange ganger de sier det-at det ikke er noe vondt, så er det alltid vanskelig for oss å forstå. For det høres så hjerteskjærende vondt ut. Langt inni mors-og farshjertet ❤

Selve krampen varte i litt over 4,5 minutter, da ble beina slappe igjen (som hadde vært så stive og tunge og ikke til å flytte på…) og rykningene avtok. Det var ganske annerledes enn tidligere anfall. Hele kroppen ristet på en måte, hodet stivt og dreid mot høyre. Det var så vondt å se…og det eneste vi kan gjøre er å være der for henne, kose henne, stryke henne, legge henne på siden…tar tiden og venter bare på at de forferdelige rykningene skal stoppe. Og selv om de stoppet etter litt over 4 minutter, så var hun så fjern i blikket lenge etterpå.

Om Emily har krampe som varer over 5 min. skal stoppe-medisin gis. (for tiden: epistatus) Godt så lenge vi slipper det, også med tanke på at det ikke bestandig hjelper. Man blir igjen påminnet den vanskelige ukontrollbare epilepsien Emily har, mpei`syndromets sanne triste ansikt…Det ligger over en som en mørk sky. Man vet aldri når den skal «kicke inn» igjen.

Det gikk over 20 minutter før hun begynte med sine vanlige bevegelser og reagerte på lyder igjen. Hun gnidde seg i øynen. Så sovnet hun så godt og sov seg gjennom forflytning og alt. Så sliten, så sliten. Hun som normalt bruker lang tid på å sovne, hun som kan sovne og våkne om hverandre flere ganger. Hun som sliter ofte med å finne roen. Nå var hun så utslitt at hun var i drømmeland så fort kroppen var totalt avlslappet igjen. Og utslitt. Hun har våknet noe i natt, men sovnet fort igjen. Ligget tett inntil meg.

Det er ingen hemmelighet at jeg blir litt mere på vakt etter et slikt anfall, selv om det er det første jeg tenker når jeg våkner: «Har Emily hatt anfall i natt» eller «Så godt ikke noe anfall i natt heller». Selv om det siste jeg tenker på før jeg sovner om kvelden: «Ennå en dag uten anfall-så godt for Emily og oss» Nå på morgenen styrtet hun ned 300 ml. frebini, tydelig sulten. Og virker fortsatt litt trøtt, utrolig hva et GTK anfall kan gjøre med en kropp. Utslitt. Da er det godt med ny «mobilia transporter» som hun kan slappe av i, men samtidig være med oss rundt i huset på dagens gjøremål. Blir et koselig innlegg om den senere i helgen når tid 🙂

Krysser fingrene for at krampen i går kveld var «bare» det som skulle komme nå, og at det ikke er starten på noe annet. Nå som jeg har sittet og skrevet dette så leker Emily som aldri før igjen. Klapper med hendene og leker med leke i hånda si 🙂 Det er jenta si det 🙂 Full fart igjen, ny dag og nye muligheter 🙂 Det er lørdag og tid med familien 🙂

For spesielt interesserte ta en titt på denne linken fra Norsk Epilepsiforbund sin side-om litt om hva epilepsi er: http://www.epilepsi.no/medisinsk-/hva-er-epilepsi/

En god lørdag til alle Emily`s følgere!

5 thoughts on “Krampeanfall

  1. Uff, så trist å høre. Elisabeth har ca 5 til 10 slike anfall som du beskriver i døgnet. Men jeg blir aldri vant til det likevel… Godt at hun er fin i dag, håper det blur lenge til neste gang… Klem

    Liker

  2. Håper det er leeeeenge til neste anfall!! Tenker på dere og følger med på bloggen, selv om jeg ikke pleier kommentere.
    Ønsker dere alt det beste!

    Liker

Legg igjen en kommentar

Fyll inn i feltene under, eller klikk på et ikon for å logge inn:

WordPress.com-logo

Du kommenterer med bruk av din WordPress.com konto. Logg ut / Endre )

Twitter-bilde

Du kommenterer med bruk av din Twitter konto. Logg ut / Endre )

Facebookbilde

Du kommenterer med bruk av din Facebook konto. Logg ut / Endre )

Google+-bilde

Du kommenterer med bruk av din Google+ konto. Logg ut / Endre )

Kobler til %s