Men hva med Emily da?

«Kan Emily gifte seg når hun blir voksen?» spurte Victoria på vei til bursdagsselskap søndag. Da svarte jeg som sant er at det kan hun nok ikke. Så tenkte hun litt og sa: «Men når jeg er voksen så er du og pappa gamle. Når dere dør, hvor skal Emily være da?» Det går ikke mange sekundene før verdens beste lille storesøster på 5 år sier:. «Emily kan bo hos meg og mannen min. Når jeg gifter meg.  Så kan vi tre reise og besøke Rebecca og Nikita der hvor de bor!»

Skjønne lille store Victoria, 51/2 år er hun i dag. Skolestarter til høsten. Hun tenker på så mye. Og på alle andre. Så omtenksom og kjærlig. Omsorgsfull. Hun vet at Emily ikke vil få et «vanlig liv». Hun vet at Emily ikke kan gifte seg. Hun vet at hun ikke kan bo alene. Og hun forstår at mamma og pappa ikke lever evig…Så hva med Emily da? Victoria var så spørrende og undrende, det var som om hun stilte spørsmålet til meg men samtidig så visste hun svaret. Hun visste at Emily for alltid vil være avhengig av en annen person rundt seg.

Det lille storesøster bare ikke vet, er at den tiden vil kanskje ikke komme… Hvem vet, Emily kan leve til hun er 90 som legen engang sa…Men sjansen for at at hun vil miste sin kjære lillesøster lenge før de sammen kommer til voksenlivet-den er ganske så stor. For ikke å snakke om alle sykehusopphold, kramper og komplikasjoner på veien…Jeg velger igjen å ha mine tanker for meg selv. Og Victoria skal fortsatt få gjøre sine egne oppfatninger og meninger. Tanker om hvordan det blir å både begynne på skolen og bli 6 år selv. Tanker om når hennes lillesøster også blir 6 år og skal begynne på skolen. Bare ikke den samme skolen. Ingen skal få ta fra gleden til storesøster. Forventningene. Gleden over alt hun synes er så fint med Emily. Her og nå i barnehagen. Og når hun skal besøke Emily der til  høsten når hun selv har blitt skolejente. Gleden over fremtiden med Emily. Og gleden og lykkefølelsen hun utrykte når hun fant den mest fantastiske løsningen: Hun og mannen hennes kunne jo passe på Emily!

Da jeg sa i etterkant at Emily kunne jo bo i et hus slik som Tua, bare for voksne, det var liksom ikke så interessant for henne. Hun forstod jo at Emily kunne det, men hvorfor skulle hun det når hun kunne passe på henne?

Skjønne beste lille storesøster ❤ Image

Mobilia Transporter

 

Lillegull har hatt mobilia transporter de to siste årene, den minste modellen. Den har hun vokst ut av for en stund siden, og for kort tid siden fikk jeg endelig somlet meg til å søke om bytte til større modell fra Amajo AS. Den kom etter bare et par uker, da den var nylig levert inn til sentralen fra annen bruker. Gjenbruk er kjekt, men fikk da putene først sist fredag da det hadde skjedd en feil. Det var skikkelig fredagslykke da jeg kom hjem fra jobb og barnehage og posen stod på trappa og ventet med putene som skulle oppi. Endelig kunne vi bruke Mobilia`n igjen 🙂 Det var kjærkomment! 🙂 For spesielt interesserte ta en titt på linken som følger med teknisk info: http://amajo.no/mobilia-transporter-mt5

20140404_193557

 

Den kan heves/senkes med fjernkontroll, i kontrast til den forrige hvor man måtte bruke makt for å få den opp og ned. Denne er også mye høyere, slik at man har en bedre kroppstilling om man steller Emily i denne. For det er noe både vi og avlasterne gjør mye, spesielt nå som vi ikke har bad i 1. etg., men kan da lett trilles bort til vasken på kjøkkenet 🙂 Denne mobilia`n tar jo litt større plass enn den forrige…Huset fylles opp etter hvert som Emily vokser for å si det sånn ❤

De dagene/kveldene Emily er urolig så er det trilling som gjelder – da har denne vært uunværlig. Også når hun er syk. Når hun har vært for slapp eller hatt feber hvor det ikke har vært så aktuelt å sitte i de andre hjelpemidlene. Dette blir litt som en «vandrende seng» 🙂 Med fantastiske gode puter å ligge på som formes fint etter kroppen og den stillingen hun selv ønsker å ligge i ❤

20140404_19345820140404_193519Husker så godt første gang fysioterapeutene til Emily kom med katalogen om denne Mobilia Transporter. Emily var baby, og jeg ante ikke hva slags behov lillegullet mitt skulle får fremover… «Nei takk» sa jeg den gang, jeg syntes det så ut som en «industri-handlevogn» og oppi den skulle ikke barnet mitt ligge….1 1/2  år senere, ytterligere to år med mange gode hjelpemiddel-opplevelser, så har Mobilia Transporter blitt et av Emily`s beste og uunværlige hjelpemidler ❤  Ved hjelp av denne kan hun være med rundt omkring i huset uansett hva slags form hun er i, hun har god utsikt fra både sitte-og liggestilling og det blir minimalt med bæring da mobilia`n også brukes fra «A til Å» 🙂

Hurra for alle fantastiske hjelpemidler som gjør hverdagen både bedre og enklere for Emily og andre barn med spesielle behov!

20140404_193448

Dusjstolen har kommet

20140405_10563020140405_10543820140405_10564220140405_105544

Ivrige og faste blogglesere husker kanskje innlegg tidligere i vinter om Flamingo dusj-og toalettstol http://www.etac.no/no/no1/produkter1/junior/bad-og-toalett/flamingo/ hvor avlaster Karine var ivrig fotograf og var med på utprøvinga da mor ikke kunne. Endelig så ankom denne stolen vår adresse forrige uke, og endelig i helga fikk vi tilpasset den og festet seler etc. slik at Emily fikk prøvd det på ordentlig 🙂

Victoria var ivrig medhjelper 🙂 20140405_111951 20140405_111948Emily har fått to stk. av den samme, slik at de også har en fast i svømmehallen der hvor hun har bading hver fredag med barnehagen. Denne har flere bruksområder, da den også har potte under, men kan også fjernes for så å kjøre «over vanlig toalett» om man ønsker det. Den er super å trille inn i en dusj, samt ut i svømmehallen/badet. Setet kan taes av om man ønsker å bruke setet i badekar. Det er sistnevnte som Emily vil bruke det her hjemme til 🙂 Med bare litt «håndskruing» fikk man setet lett av, festet sugekopper på og vips så satt Lillegull supert oppi der mens hun badet!

Det har vært vanskelig å få badet henne i det siste, da hun har vokst litt ut av et enkelt «liggeskall» vi har brukt uten noen fester. Hun vil jo helst «opp», og det har vært litt utrygt selv om man er der. Nå får vi vasket håret ordentlig da hun kan sitte oppreist 🙂 Og sist men ikke minst så passet det heldigvis akkurat oppi det mobile badekaret(som kan innstilles i rett høyde-manuelt-også fra Etac) hennes. Ikke akkurat verdens beste plass, men det gikk. Neste gang skal vi sette det oppi det vanlige badekaret så kan hun og storesøster bade sammen igjen. Problemet da er at det er tungt å løfte Emily inn og ut. Drømmer meg stadig vekk bort til det fremtidige badet hennes, med heis, og i 1. etg…DET skal bli godt det for liten og stor! 🙂 Og da skal denne stolen være den faste dusjstolen (og etter hvert do stolen om Emily skulle komme til å komme inn i en fast rutine her etter hvert) «parkert» i dusjen 🙂 (Pr. i dag har vi ingen dusj på våres to bad hvor vi kan trille inn til dessverre…) Hun elsker jo å dusje den jenta 🙂 Det har blitt en del dusjing for henne liggende på hennes nedfellbare stellebord på badet.

Resten av helgen var fin for Emily 🙂 Ingen flere kramper 🙂 Hun koste seg hjemme med pappa og slappet av søndag mens Victoria og jeg koste oss i bursdag til min grand-niese ❤ Kos for storesøster med litt «alene-tid» og litt enklere å ta ut uten å organisere så mye når vi skal avgårde med Emily ❤ Hun var jo på farta lørdag da vi var hos Mimmi og Ofa ❤ Og nå har Emily vært på Tua siden i går, i morgen er hun hjemme igjen 🙂 Gleder oss til mange fine badestunder i den nye stolen, neste gang med MYE mere skum!

20140405_113324