Nye super-søte ortoser!

Mor var ekstra glad da streiken ble avlyst mandag, slik at begge jentene kunne komme i barnehagen som avtalt 🙂 Det var nemlig dagen for «kvartalets» besøk av ortopediteknikk til barnehagen. De har satt opp fire faste datoer pr. år, veldig kjekt! Denne gangen skulle Emily bare få levert sine nye ortoser, men det var noe vi hadde gledet oss til!

Emily står i ståstativ daglig i barnehagen og da må hun ha «skinner» på beina sine, ortoser, eller man kan kalle det «spesial-sko» om man vil. Siden Emily ikke kan gå, så bruker hun jo ikke akkurat så mye sko. Men hun trenger god støtte når hun skal stå. Disse er laget i myk fin silikon som tidligere. Hennes siste par ble plutselig for små, slik at hun fikk vonde merker etter bare å ha hatt de på få minutter. Ikke så greit når hun ikke kan si fra, men merkene talte tydelig språk til oss!

Så for få uker siden var vi hos Emily`s faste ortoped i Tønsberg, og tok avstøpning 🙂 Resultatet ser du her:

20140528_21413820140528_214218slutten av mai 2014 019slutten av mai 2014 007

Er de ikke skjønne? De lilla har fått håndmalte sommerfugler på seg! Og de rosa har hjertemønster slik hun har på sine hånd-ortoser 🙂 Begge har glitter-jeg tror Emily hadde valgt ut disse om hun fikk utrykt seg og valgt selv! De lilla er fast i barnehagen, og de rosa er her hjemme 🙂 Så både i går og i dag har hun stått litt i ståstativet her hjemme igjen også-det var gøy! Altfor lenge siden! I barnehagen har hun fått stått selv om de gamle ortosene har vært for trange, hun har stått med vinterstøvler isteden. Men det ble for trangt i stativet vi har hjemme, hun har nemlig to forskjellige ståstativ 🙂

Tusen takk til Emily`s faste ortoped og klinikken som alltid er så greie og imøtekomne. Tusen takk til damen som har malt på sommerfugler, og som har gjort begge Emily`s ortoser til hennes helt egne!

Her ser dere Emily i ståstativet tirsdag etter barnehagen, med Victoria som leker med henne 🙂 Hun kommer så fint opp, kan ikke få skrytt nok av dette ståstativet! For nye lesere kan man søke om «ståstativ» i søkefeltet, for å se ytterligere innlegg og fakta om ståstativet som kommer fra Bardum AS.

slutten av mai 2014 009 slutten av mai 2014 011 slutten av mai 2014 015 slutten av mai 2014 017

Ellers ser ser vi frem til en kosedag hjemme i dag, pappa reiser til Spania med gutta i anledning 50 års feiring til kamerat-så ifølge Victoria blir det «jente-party» noen dager ❤ Fredag blir det jobb på Rebecca og meg, mens Nikita passer Victoria og avlaster Marie har Emily på dagtid 🙂 Så selv om jeg skal jobbe fredag, så blir det litt avbrekk fra vanlige rutiner med barnehage levering og alt det som følger med av organisering 🙂

Tankene mine kretser mye i bakhodet om vårt tilbyggsprosjekt som ble satt litt på hold – da vi ikke fikk så positivt vedtak fra kommunen mht til tilskudd. Kort fortalt så har det vært en del mailer, telefoner og research. Man blir igjen både litt frustrert og provosert over tankeløse utsagn, negative svar og lite løsningsorientert. Men klagen vi sendte forrige uke er hvertfall bekreftet mottatt. Men lite hjelper det når det ikke finnes midler, slik at klagen vår blir ikke behandlet en gang før man skaffer penger til denne «potten» fra Husbanken.  Så her er det igjen vi som må være kreative og gjøre en krevende jobb.

Takk og lov for at vi begge er friske, takk og lov for at Emily ikke er ut og inn av sykehus i denne perioden, takk og lov for at hun har en så fin periode. Så går  mine tanker til andre familier i lignende situasjon, som verken har ressurser eller energi til å kjempe for at sitt barn får verdige levevilkår. Dette er en kamp jeg ikke bare ønsker å synliggjøre for Emily, men også for alle de andre som kommer etter oss.

Men prøver å være evig opptimist og jobber med saken, selv om jeg skal innrømme at ukens samtaler og svar ikke akkurat har hjulpet på opptimismen…

slutten av mai 2014 018

En god langhelg til alle Emily`s følgere!

 

Skjønne spenner

20140528_210221

Tre nydelige skjønne spenner dukket opp i posten mandag, fantastisk med en slik overraskelse på en helt vanlig mandag! Til både Lillegull og Storegull 🙂 Så tirsdag morgen ville begge jentene pynte seg til barnehagen 🙂

slutten av mai 2014 005 slutten av mai 2014 004 slutten av mai 2014 003 slutten av mai 2014 001slutten av mai 2014 001slutten av mai 2014 006 Med en rosa og to lilla-nyanser så er jentene sikret matchende spenner til deres daglige «outfits» 🙂 Tusen takk snille deg! ❤ ❤ ❤

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Sorteringssamfunn?

Image

I Aftenposten i går hadde Geir Lippestad en artikkel om at «sorteringssamfunnet er farlig nær». Har enorm respekt for den mannen.

Til tross for at mine første tanker da det ble kjent at han skulle forsvare vår tids verste terrorist var: «Hvordan kan noen klare å si ja til en slik jobb?»

Men etter å ha lest om han og sett intervjuer med han, forstod jeg raskt at dette var ingen «vanlig mann». Ingen «vanlig advokat». Det at han i tillegg hadde to barn med spesielle behov, og det at han mistet sin datter i fjor, gjorde at jeg også kjente meg igjen i mye av det han formidlet rundt det å være forelder til et annerledes barn i dagens Norge. Denne artikkel som kan leses her: http://www.aftenposten.no/nyheter/iriks/-Sorteringssamfunnet-er-farlig-nar-7579409.html#.U4D9q4eKDip er intet unntak.

Er så godt når andre setter ord på det. Når andre snakker varmt om menneskeverd og for våre annerledes barn.

Utdrag fra artikkelen:

«Dersom jeg var helseminister for en dag, så ville jeg gjort to ting. Først må vi begynne å kommunisere at disse barna er verdt akkurat like mye som alle andre barn. Når det ligger fast, må vi jobbe for gode systemer, slik at familiene får den hjelpen de trenger. Som helseminister ville jeg gitt familiene en koordinator som bindeledd mellom helsevesenet og kommunen. Oppgaven må være å forsikre om at alt skal bli så enkelt som mulig.»

Tenk om politikere også tenkte slik! Forstå at det ikke bare er å knipse. Og det er mange viktige saker som jobbes og kjempes for. Første bud er jo at det er et ønske om en sak. Et savn.

Men de fleste politiske saker kan de fleste sette seg inn i. Det betyr noe for dem eller noen de kjenner i hverdagen. Et bedre system for familier med barn som har spesielle behov, betyr «bare» noe for dem det gjelder. Og for noen som står dem nær. Men det er vanskelig for andre å sette seg inn i deres hverdag. Man må kjenne det på kroppen. Enten som forelder, eller i en annen nær relasjon til barnet og familien ❤

Men bare tenk SÅ MYE det vil betydd for familier som oss? Tenk om 6 permer med papirer, epikriser og vedtak,  timesvis med telefoner, mailer, skriving av søknader, avslag og klager…Tenk om alt dette hadde vært mye enklere! Det hadde frigitt oss masse med tid og energi og overskudd til å bruke på våre barn, hverandre og oss selv! Mye er bra, ja det er det og vi er heldige som bor i Norge. Men mye kan bli bedre også.

Synes Lippestad kan ta noen års permisjon fra sin advokatpraksis jeg, og inn på tinget!

Lillegull sover så godt i kveld, hører hun puster tungt. Hun har hatt en super dag med avlaster Marie. De har kost seg ute i det fine været 🙂 Så har jeg hatt litt etterlengtet rydding i kjelleren samt «vanlig» lørdagsvask i deler av huset. DEILIG 🙂

En god lørdagskveld og helg til alle Emily`s følgere!

Emily`s sanser

ImageI morges hadde vi møte i barnehagen med hab.tjenesten, hvor vi hadde fokus på Emily`s sanser ❤  Herunder også ernæring og kommunikasjon.  Mange tips og råd, og når vi utveksler erfaringer fra både oss her hjemme og barnehagen så kommer vi frem til nye felles mål 🙂 Vi snakket om mye, men noe av dagens konklusjoner var følgende:

1. Ikke introdusere for mange smaker på en gang. Mere struktur. Introdusere en ny type mat-samme type mat-f.eks. en gang daglig flere dager etter hverandre.

2. Ikke bare tilby søt mat. Mye av Emily`s ernæringsmat er veldig søtt. Tilby henne også noe salt, kanskje tom. noe surt. Prøve oss litt frem.

3. Tilby henne ostepop (!), salte «French-fries» (potetgulltypen) 🙂 Begge disse er porøse og smelter fort i munnen. Også mariekjeks.

4. Øve med kopp igjen, vi har en vi har hatt tidligere, en helt enkel «vid» kopp. Dette er en lang vei å gå, men det skader jo ikke å prøve-litt hver dag. Nå elsker jo Emily flaska si, men det var jo en tid hvor hun ikke klarte å suge fra den heller…Vi øvde og øvde og til slutt så sugde hun som bare det.

5. Emily blir henvist til «munnmotorisk team» på hab.tjenesten. Det hørtes veldig spennende ut! Det er et team med lege, fysio og tannlege. Da vil de se på hvordan Emily tygger f.eks. brød. Hva slags konsistenser hun kan takle. Tygger hun med sidene i munnen, eller bare legger det seg oppi ganen? (det blir ofte liggende litt igjen der) Kanskje ikke brød er det store. Men hun spiste faktisk EN SKIVE brød om dagen i barnehagen! Det tok riktignok 45 min. men det har de jo mulighet til der 🙂 Litt vanskeligere hjemme i en familiesituasjon hvor man gjerne er flere steder samtidig…

Vi snakket litt om det da, gjør vi dette for Emily`s skyld? For at hun skal få smake forskjellige smaker og konsistenser? Jeg sa som ærlig var, at mange ganger føler jeg at vi gjør det mye for vår skyld. Fordi jeg vil jo så gjerne at hun skal spise «vanlig mat». Normal mat. Som andre barn. Ikke bare for å være litt som andre barn i matveien, men for at hun skal få kjenne forskjellige smaker. Det gjør vi jo for hennes skyld. Men aller helst så vil hun jo bare ha sjokoladedrikken sin…eller vanilje 🙂 Hun elsker flasken sin! Hun skriker etter den og hendene sier tydelig fra når hun er super-sulten. Og hun sier tydelig fra når hun er mett, da skyver hun flasken tydelig fra seg! Dette err en ferdighet hun har hatt en god stund, og som jeg er så glad for at hun har!

Tilbake til det med hvem vi gjør det for…Vi vil jo at Emily skal få bruke alle sine sanser. Både lukte, smake, føle…Alle hennes sanser. Og dette med tygging og evnen til å spise, har også mye med kommunikasjon. Altså hva slags lyder hun klarer å få frem. Husker da hun begynte å «bable» – da hadde hun nylig begynt å kunne klare å tygge litt brød. Så det er ikke bare for «moro skyld» – for smakens skyld eller for vår skyld. Det er også noe viktig underliggende der, jo mere munnmotorikk hun har og får, jo bedre mulighet vil hun få for å uttrykke seg verbalt. Med forskjellige lyder. Dette er igrunn ganske spennende! Og jeg ser frem til hva dette «munnmotorisk team» kan tilføye Emily og oss.

Emily har hatt en super-fin dag i barnehagen i dag, ikke så gøy å bli flettet håret på riktignok, men man må jo lide for skjønnhetene. Det må alle jenter – også Emily ❤ Er hun ikke søt med fletter?!! Det var så herlig å komme å hente henne i barnehagen, hun lå på sanseteppet på gresset med bare føtter, koste seg i sommervarmen 🙂 HERLIG 🙂 Og det var herlig at det kom litt sand ut av buksa under kveldstellet. Så godt for henne å kjenne på sand og gress. Det er sommer, og Emily elsker sommeren! Vi har sett hvite søte sommerfugler i hagen som virvler rundt, og hun har kost seg i hengekøya på veranda`n 🙂 Ser frem til en herlig sommer med Lillegull og hele storfamilien, og snart er det HELG 🙂

En god kveld og natt til alle Emily`s følgere ❤

Kjærlighet som koster

Image

Ei lykkelig Emily på trampolina i går! Vel uvitende om mamma og pappa`s kamp om et tilrettelagt hjem for sitt kjæreste Lillegull ❤

Da jeg googlet litt i går mht til tilrettelegging bolig kom jeg over en 10 år gammel artikkel med overskriften: «Kjærlighet som koster»http://www.ultraunik.no/kj%C3%A6rlighet%20som%20koster.pdf

Om ei mamma til et sterkt funksjonshemmet barn. Hennes kamper. For hennes barn og familien. Jeg kjenner tårene presser på idet jeg begynner å lese artikkelen. Kjenner meg igjen i noe. Og forstår at vi nok har mere i vente. Vi har vært i ventesorg i fire år. Denne mamma i åtte år da artikkelen ble skrevet. Nå er denne jenta 18 år. Mon tro hvordan familien har det nå? Vel, jeg leste nylig en artikkel om dem slik situasjonen er pr. i dag. Det er ikke alt jeg husker fra 2014 artikkelen, men noe som slo meg da jeg begynte å lese 2004 artikkelen er: Her har det ikke skjedd mye på 10 år!

4 måneder etter at byggesøknad var sendt inn, kom endelig byggetillatelsen i vår mailbox-rundt påsketider. Endelig tenkte vi. Da har vi kommet så langt. Svaret kom riktignok en måned på ettertid, men greit nok.  Da var det bare å purre og mase på søknaden vi sendte inn for 6 måneder siden. Etter x antall telefoner, mailer i februar og mars måned fikk jeg tak i en av lederne. Da var jeg mildt sagt litt frustrert over gjentatte svar fra boligkontoret om «det er dessverre lang behandlinstid på disse sakene», «vi har dessverre sykemeldinger nå», og jammen hadde de enda flere sykemeldinger jo lengre utpå våren vi kom!  Da jeg spurte om hvor lang saksbehandlingstid vi snakket om, var det uker, måneder, år? Da fikk jeg bare til svar «at det kunne man ikke svare på». Det var uvisst pga. ytterligere sykemeldinger…

Lederen jeg fikk tak i, fikk hvertfall dratt i noen tråder, og etter et par uker fikk jeg svar om at «nå begynner de på saken deres til tirsdag!» Da jeg spurte hvor lang saksbehandlingstid det var da, fikk jeg til svar at det tok bare noen dager! Noen dager, konkret sett vel nok noen timer, kanskje et par arbeidsdager effektivt sett ble brukt til vår sak. ETTER å ha ligget i en papirbunke i seks måneder! Er det rart man blir frustert?! Og man blir ikke akkurat mindre frustert eller mistenksom når man føler at vår øknomiske framtids-skjebne ligger i en eller to saksbehandlers hender…Det var slik det føles. At vår økonomiske skjebne skulle bestemmes av en enkeltperson, evt. to. Vi håper og tror at dette i praksis blir behandlet og drøftet nøyere enn som så. Men det er inntrykket jeg satt igjen med etter hver tlf. samtale de siste par årene.

For dette har jo vært en lengre prosess.  Husker den dag i dag tilbake til 2012, da vi hadde begynt samarbeidet med arkittekten. Husker som det var i går. Jeg var hjemme fra jobb med ei syk Emily. Fikk da tatt noen etterlengtede viktige «Emily-telefoner». Snakket bl.a med boligkontoret, den avdelingen som har ansvar for at barn som Emily skal ha et egnet sted å bo i. Jeg fikk vel egentlig inntrykk av allerede den gang at det ble en vanskelig kamp. Kjærligheten til våre barn som ikke er som andre koster litt ekstra. I dobbel forstand.

Vedkommende spurte om vi ikke burde se oss om etter et annet sted å bo. Det vi kom til å søke om var jo langt over hva de hadde av midler. Og vi burde hvertfall ikke søke om tilskudd allerede nå, for tenk om vi ikke fikk byggetillatelse!

Vi er glade for at vi var smarte og ikke ventet med å søke om tilskudd til byggetillatelsen kom. Da hadde vi jo måttet vente ytterligere 6 måneder +!!! Og i dag allerede kom igangsetting-tillatelsen. Byggmester og andre håndverkere er klare. Så NÅ er alt klart, nå er det bare det økonomiske som må på plass…

Det er ikke det daglige stell av et pleietrengende barn som sliter foreldre som oss ut. Det er kampen mot systemet. Kampen om alle rettigheter og tilrettelegging for barnet og våres liv. Kampen om å bli jobbet mot, og ikke med. Alt papirarbeid. Alle søknader. Avslag. Kamper.  Heldigvis en del «positive vedtak», men dette er også livsnødvendige vedtak som går spesielt på hjelpemidler etc.

Kjærlighet som koster. Har ikveld avsluttet skrivingen på klagen på vedtaket. Vedtaket som gjorde meg som sint. Som ødela resten av den dagen. Som gjorde at jeg fikk litt kort lunte og ikke var så happy. Rett før 17. mai. Som gjorde at jeg ringte Husbanken mange ganger fra bilen, på vei fra jobb til barnehagetoget. Alle saksbehandlere var opptatte. Men kom til slutt til ei utrolig hyggelig dame, spørsmålene mine var ikke hennes felt, men hun brydde seg. Hun lyttet på meg og ga meg mange tips og hjalp meg videre i prosessen så godt hun kunne.

Husbanken har gått ut flere ganger i media siste året. Kommunene får en pott årlig som skal være øremerket tilrettelegging og tilpassing bolig. Det skal ytes skjønn, hver sak skal behandles individuelt og familier med funksjonshemmede barn skal prioriteres. Vel, vi føler ikke kommunen har gjort noe av dette. De innvilget en liten brøkdel av det vi søkte om.

Ja kjærligheten koster. Trøsten er at Emiy er uvitende om dette. Og at hun aldri vil få greie på det. At hun ikke får et tilrettelagt hjem ved første søknad. Men klagen sendes A-post i morgen, og vi skal kjempe med alt vi har for at rettferdigheten for et verdig liv for henne skal komme. Kjærligheten til Emily gir meg ekstra styrke, pågangsmot og opptimisme. Mer enn noen gang. Koste hva det koste ville så skal hun få et hjem som er fantastisk tilrettelagt for henne og for oss. Da får hun det aller best, med heis og hjelpemidler på eget stort rom med tilrettelagt bad for henne vegg i vegg. Så rom for oss ved siden av slik at vi alltid er i nærheten. Kropper som ikke blir helt utslitt av trapper og tunge løft. Som igjen på lang sikt betyr sykemeldinger. Det er jo ikke holdbart særlig lengre til slik vi bor nå. Saksbehandlerne må gjerne komme og besøke oss, aller helst et par døgn sammenhengende…

Vi vet kommuner landet over har stram økonomi, men her setter faktisk Husbanken av millioner årlig, millioner som står «ubrukt»-i praksis blir det nok brukt på andre tjenester…

Og når en plass på institusjon koster mere pr. år, enn det å få tilrettelagt Emily`s bolig koster totalt for alle hennes leveår, da lurer jeg virkelig på hva saksbehandlerne driver med når de «behandler» min 40 siders søknad. Har de lest alt? Har de kontaktet Husbanken? Eller har de bare gjort seg opp sin mening allerede før vi søkte…

Jeg bare lurer…

Kjærlighet som koster ❤

Flere bilder fra småjentene i barnehagetoget

Stolte jenter som her representerer Hortens beste barnehage!

Stolte jenter som her representerer Hortens beste barnehage!

Det ble litt knapt med tid rundt 17. mai og fikk ikke blogget så mye som ønsket, så under følger et lite bilderas fra 16. mai dagen – nemlig det store barnehagetoget i Horten 🙂 «Reveflokken» (det er det gruppa som er skolestartere heter) byttet på å bære duskene på fanen til barnehagen. Og jammen fikk lokal-avisa foreviget det med et herlig bilde som ligger på nettsiden til gjengangeren.no Der er det for øvrig en stor bildeserie fra både 16. og 17. mai 🙂

Emily stilte i toget med nyvasket og nytørket tøy rett ifra barnehagen! Hun hadde rukket å kaste opp på formiddagen, slik at hele  finstasen måtte vaskes 🙂 Hun hadde med ekstra skift da, men hun går jo i en herlig barnehage som fikser alt-selv om timingen ikke alltid er så bra fra Lillegull`s side ❤ Emily hadde på seg kjolen hun hadde ny til sin 4 årsdag 🙂 Victoria valgte en rød hello kitty kjole hun fikk i Spania i fjor, men hovedpunktet for henne var at hun endelig kunne ha på seg mamma`s blazer med gullknapper! Hun har sett den henge i skapet i et par måneder, og hun har gledet seg sånn til å ha den på 16. mai 🙂 Hun synes også det lignet på en korpsjakke 🙂 Sydd av Mimmi på 70-tallet 🙂 Hun var veldig opptatt av at hun skulle være kledd i rødt, hvitt og blått 🙂 Siste året for Victoria i barnehagetoget, neste år er hun skolejente 🙂

Denne bildekrusellen krever javaskript.

 

Snilleste, flinkeste Mimmi

008002001007I fjor så strikket Mimmi kjempefin Marius genser til meg, samt sokker, votter og lue 🙂 Og til bursdagen min i år fikk jeg kjempefin mørkeblå ullbukse som matcher så fint til av Mimmi ❤ Flinkeste-snilleste Mimmi 🙂

Ikke lett å ta bilder av Lillegull – så dette ble action -bilder tatt forrige uke 🙂 Full fart på denne jenta, så veldig naturlige hverdagsbilder 🙂

004

Og verdens beste Mimmi reddet 17. mai for familien Holt Lona i år også 🙂 Var ikke akkurat i rute i år, da vi også etter barnehagetoget måtte dra å kjøpe bunadsko til Victoria samt nye hvite strømpebukser til begge småjentene. Slikt jeg pleier å ha klart et par uker før…Men jeg fant fort alt de trengte, og tilbake hjemme insisterte Mimmi på å stryke bunadskjortene 🙂 Tusen takk snille deg, det gjorde at jeg fikk meg noen gode timers søvn natt til 17. mai 🙂 Alle mammaèr vet jo hvor mye som skal gjøres dagene før 17. mai, utrolig godt med litt hjelp spesielt på 16. mai 🙂 Og er det noen som vet så er det Mimmi, mor til åtte og snart åtti! Sprek som bare det! Gleder oss til å feire deg til høsten på DIN DAG 🙂

Mimmi og meg etter barnehagetoget 16. mai

Mimmi og meg etter barnehagetoget 16. mai